■舌癌45 息子がアンパンマンの番組に！

2017年3月下旬

前回に引き続き、

抗癌剤2クール目を目前にひかえた

3月末の闘病記録です。

3月19日

🧑息子が「おはよう！アンパンマン」の番組に出たよ！
　録画したから、パソコンで見れるようにして
　持っていくね！

この日、朝早くにやっている

「おはよう！アンパンマン」に

保育園からのはからいで、

息子が番組に出演しました！

アンパンマンが保育園に訪問して、

何人かの子供たちと、

苦手を克服するためにがんばろう！

みたいな内容でした。

普段通り室内でダンスなんかをしながら

遊んでいる園児たちの目の前に、

用具室の扉がバンッ！と開いて

いきなり登場するアンパンマン（笑）

一斉に後ずさりする園児www

そりゃビビりますよ（笑）

でも、いつものアンパンマンの声で挨拶されると、

子供たちのテンションもMAX⤴︎︎︎⤴︎︎に！

アンパンマンとひとしきり踊り狂い、

落ち着いたところで、

園児たちから何人か、6人くらいでしたでしょうか？

出演者が選ばれて、苦手な事を暴露されます。

嫌いな食べ物があります…

竹馬が怖くて乗れません…

大縄跳びの走り抜けが怖くて出来ません…

そんな苦手を各自発表し、

じゃー出来るようにアンパンマンと頑張ってみよう！

と、アンパンマンは言いますが、

アンパンマンは何も頑張りません（笑）

子供たちは苦手を克服しなさいー！

とやらされますが…

その姿が本当にみんな可愛いんです😊

そんな中、息子は、

フープ転がしが苦手で、相手まで届きません…

こんな内容で出演しました。

フープ転がしとは、

フラフープを使ったキャッチボールのような遊びで、

フラフープを相手に向かって真っ直ぐに転がして

キャッチしてもらい、

また転がし返してもらうような遊びです。

息子は、これが相手に届かず、

フープがクネクネ曲がって

途中で倒れてしまうんですね。

それを、アンパンマンが見守る中、

先生と何度もチャレンジして、

最後には成功させて、

大興奮で跳ねて喜んで、苦手を克服したね！

みたいな感じでした。

実は、通っていた保育園が、

アンパンマングッズを初めとする、

子供向けの絵本や、保育園施設等を手掛ける

株式会社フレーベル館と関わりがあったのです。

その伝手もあって、

私たち家族の為に、

入院により、日々の息子の成長を

見ることが出来ない妻の為に、

保育園側でこれを計画し、

おはよう！アンパンマンの番組企画を

保育園に呼んでくれたんだそうです。

本当にありがたいお話です…😭

妻も、この息子の映像をみて、

息子の保育園での様子や、

可愛く、面白く見せてくれている映像を見て、

本当に喜んでいました。

当時の園長先生をはじめ、

保育園関係者の皆様、

その節は本当にありがとうございました。

3月22日

👩CVポート、急遽今日の夕方入れることになったよ。

妻から、突然の連絡がありました。

CVポートの件は、■舌癌37　で詳しく伝えています。

aegis-pilebunker.hateblo.jp

具体的な埋設手術方法の絵があるサイトを見つけました。

メディコン　-　CVポートの埋め込み

chemo-support.jp

以前から、CVポートの留置については

十分な栄養を口から取りにくい状況になってきた時から

度々病院でも相談し、

記事でも紹介してきましたが、

結局これまではその処置を行わずに

治療を続けてきました。

その理由、判断としては、

妻が、自力で口からしっかり食べ、

栄養をつけられるように頑張る！

と頑張っていたことと、

先生いわく、

自分で食べることを止めて、

高カロリー輸液などに頼るようになってしまうと、

食べる事自体が出来なくなってしまい

(やらなくなってしまい)

衰弱の一途を早めてしまう可能性が高いから…

そして、

口から食べ、胃で消化して、

腸で栄養吸収して、体に循環させる

という人間の基本的機能が、

体全体に栄養を行き渡らせる働きとして、

絶大な効果を持っているから…

そんな理由から、

CVポートや、高カロリー輸液に頼ることを

出来る限り遠ざけてきたからです。

今、思い起こせば、

先生の言っていた事は本当に的を得ていたと感じます。

しかし、今回ばかりは、

もう口から固形物を食べることが本当に難しくなり、

また、日々点滴や注射を繰り返すことで

腕の血管周辺がボロボロになってしまい、

注射がやりにくい状態になってきていた事と、

抗癌剤のフルドーズ投与が、

腕の血管に与えるダメージは相当のようで、

それだけ身体へのダメージが大きい抗癌剤を

続ける上で、腕の血管を使うよりも、

中心静脈への投与を考えるべき。

さらに、

痛み止めのモルヒネ系輸液が、

フラッシュの多用により血管に圧が掛かる事が

多くなってきており、

点滴針の刺し口から逆流することもあり、

この、逆流しやすい状態の所から

抗癌剤を投与することで、

適切に体内に入っている正確な量が把握しにくくなり、

適切な治療ができない。

緩和ケア側の意識としても、

痛み止めの使用量の管理が難しい。

こういったいくつかの理由により、

次の抗癌剤投与に向けて、

ポート留置を行うべき、という判断になったという。

妻から、その連絡があってから約2時間後…

👩無事終わったよー。
　麻酔切れて痛いけど、まぁ、だいじょーぶ✌
　熱が38.4℃出て、頭痛いので寝ます💤

本当に辛いことの連続、連続、連続で、

どうにかしてあげたいけど、

どうにもしてやれない辛さ、もどかしさで一杯になる…

しかし妻は、

この後も、高カロリー輸液に頼ることなく、

出来る限り栄養価の高い固形物を食べ、

流動食や、ブレンダーで作ったスムージーなどを

自分で飲みながら、

これから始まる次の抗癌剤治療に向けて

諦めることなく戦い続けます。

3月29日

2クール目の抗癌剤がスタート。

今回も、前回同様

セツキシマブ、シスプラチン、フルオロウラシル(5-FU)

の3剤を使用。

少しバランスを変えて、

インフュージョンリアクションや、

副作用の吐き気などを極力抑えられるように

対策をとって投薬する。

投与直後は非常に落ち着いた状態が続き、

前回のような投与直後から辛い状況には

ならなかったようだ。

本人の体の薬に対する慣れなども関係するらしいが、

先生方の、妻の体に合わせた投薬量などの対策も

功を奏したというところか。

2クール、3クールと回を重ねる度に

癌が縮小し、今後の治療計画に

一筋の光でも見えてくる…

そんな奇跡にすがることしかできない。

今、この抗癌剤が、

妻の命を助けているのか…

削ぎ落としているのか…

それすらもわからない中で

妻に　頑張れ　とも言えず、

楽になれる言葉を掛けることも出来ず、

ただ、早く時間だけ過ぎて欲しいと

願うことしかできない…

3月30日

👩おはよ～✨(≧▽≦)！
　オキファスト(痛み止め)を、
　日中0.5→0.7、夜0.8→1.0に増やしてもらったよ。

　今朝起きて、ちょっと胃がモヤモヤするから、
　今、吐き気止めの点滴してもらってる。

と、午前中に1度連絡があったきり、

暫く連絡がなく、

昼過ぎに

👩ね、眠い…💤
　油断すると寝ちゃう。
　午前中はずっと寝てた。

そして、また暫く反応が無くなり、

夜9時前に

👩眠くて眠くて、食べながら寝ちゃう。
　夕飯前もずっと寝てたのに。
　顔のむくみがヒドくて、苦しい感じがする。

　生理食塩水が多く入るから
　浮腫むのしょうがないんだけどね…

このような感じで常に体がだるく、

何よりも顔、首周りの浮腫が特に酷く、

目が開けられないほどに瞼が腫れ、

顔中がまるで蜂に刺されまくった

アニメのキャラのようにボコボコに浮腫んできてしまう。

首周りも腫れ、

呼吸は気管切開した管からしていたが、

それでも首が締め付けられるように息が苦しくなる。

もちろん浮腫対策はして貰っているが、

それでもそんな状態になってしまう…

3月31日

抗癌剤投与後、

妻から友人たちへ初めてLINEを入れる。

👩3/29(水)から抗癌剤治療２クール目スタート。
　今３日目。
　副作用の吐き気が出てきました😥💦
　朝から気持ち悪い～💧

沢山の励ましのメッセージを貰うが…

妻も、本当の辛さは言わないし、

もちろん友人ではその辛さを理解できない。

すぐに、私にメッセージが飛んでくる。

👩眠い、とにかく眠い！
　寝ても寝てもダルサは取れず眠い！
　夜、来られそうなの？
　顔、少しでも見れたら少し元気になれるかな？

🧑行くよ！
　調子はどう？
　向かってるよ。

👩ねむい…💤そして吐き気が…😥

🧑今日は寝る？
　無理しなくていいよ。
　俺はどういう風にでも動けるよ！

👩来て欲しい…

私は仕事のあと、すぐに病院へ向かい

パンパンに顔が腫れた妻に会う…

妻は、私を気遣い、

夕飯は病室で食べて行って…と。

しかし、こんな妻の前で食事を食べることの

罪悪感、辛さ、申し訳なさ…

わかりますか？

でも、妻は、自分のせいで

周りの人が辛い思いをするのが一番辛い。

その思いをくみとり、

食べたくても食べられず、

胃がムカムカして匂いだけでも辛いはずでも、

それでも、ここで食べていって！

という妻に、

ごめんな、ごめんな…

さっと食べちゃうからね。

と言いながら食事を済ませ、

話が出来るほど楽な状態では無い妻の

身の回りの世話をして過ごします。

しかし…

4月1日

休みの日に息子を家に連れて帰り、

家で夕飯を作って、息子がご飯を食べている時に

その写真を妻に送ると…

👩いいなぁ、普通に食べられて。
　私はいつ、普通にたべられるようになるの？

　普通に首が動かしたい
　普通にお風呂に入りたい
　普通に食べたい
　普通に飲みたい
　普通の生活がしたい

この言葉が胸に突き刺さり…

私は、返事の言葉を失いました…

そして、

4月2日

👩苦しい

　今日の夕方、息子連れて来て欲しい。

　お母さんたちは何時頃帰ってくるんだろう？

　今日は苦しくてツラい。泣いてばっかり。

　ツラい

　おなか空いたのにのどが詰まって飲み込めない。

ギリギリの状態で頑張ってる妻から、

こんな風に言われて、

貴方が同じ立場なら、何が出来ますか…？

🧑首が絞まってるんだよな、
　首あんなに固くなってるんだもんな…
　苦しいよな…

👩そう
　首絞められてる
　ギューッと

🧑ごめんな…
　辛いのを取ってやれなくてごめんな…

　いま出来る、その辛さを取れる可能性がある
　治療が抗がん剤しか無いって…
　それ以外に何も方法が無いって…

👩しょうがないって諦めるしかないのかな

　ちょっと後ろ向き

　早く前向きたい

🧑癌がそんなに早く増えるわけ無いから、
　水を入れてることで膨らんじゃってるんだよ。
　浮腫みなんだよ。だから、
　抗がん剤が少し落ち着いてくれば、
　また首回りは楽になる筈なんだよ。

👩うん…だから、頑張って食べるよ。

そういって、

妻も自分が頑張って食べている食事の写真を

送ってきます…

癌がどんな状態であれ、

こんな時こそ、美味しく食べられるものを

少なくても、食べてて嬉しい気持ちになるものを

気が済むまで食べて欲しい。

それなのに…

舌癌は、食べることを許さず、

抗癌剤はせっかく食べたものを嘔吐させる…

この味気ない食事の写真…

吐き気と、衰弱と、

口の中の痛み、顎の痛み、

顎に空いた大穴、

首を絞められているような苦しさの中で、

食べられる食事だと思いますか…？

この状況から逃げられなくなった時、

あなたなら、どう感じ、

何を思いますか…？