~漂流中~

2017年6月、舌癌になった妻(39)が亡くなった。ADHDの息子(6)、頼りない自分(41)を残して…

■舌癌44 最後のディズニー

2017年3月中旬~下旬






1回目の抗癌剤フルドーズ後の休薬期間から、



次の抗癌剤開始に向けての期間、



自分の思いを全て叶えていきたい。



そんな妻が、力強く生きた記録です。









3月15日



今後の治療の方針について、

主治医と話をしました。



あまりゆっくり相談をする時間は無く、

メモが殴り書きでしか残っていませんが…






次回も、

セツキシマブ、シスプラチン、フルオロウラシル(5-FU)

の3剤を少しバランスを変えて、

インフュージョンリアクションや、

副作用の吐き気などを極力抑えられるように

対策をとって投薬する。



もし、フルドーズ投薬が難しい、辛い場合は、

延命という判断をするしかないかもしれないが、

放射線治療と、セツキシマブ

副作用を抑え気味にしていくか。



本人と、御家族が望むのであれば、

何もしない

という選択肢もあります。

何もしなかった場合に想定されることは…






この時の先生との相談では、

今後、癌の進行に伴う辛さと、

治療と副作用による辛さのバランスを考えた時に

どういう選択肢があるかをよく話しました。



本来であれば望まぬ方法であっても、

まずは病院として出来ることを教えて頂きました。



そして、相談の最後に、

新たな可能性として、

しかし、まだ実現が難しい事について、

出来れば先生はこれを出来るようにしてあげたい

という治療法を話してくれました。






それは、

当時、まだ肺癌と皮膚癌程度にしか保険適用が無く、

頭頸部癌には自費でしか使えなかった抗癌剤

ニボルマブ (別名:オプジーボ)

による治療です。






ニボルマブ (オプジーボ)

www.kegg.jp






呼び方としては

オプジーボの方が知られているんでしょうね。



オプジーボの従来の抗癌剤との1番の違いは、

癌細胞を直接叩く薬ではなく、

癌細胞によって攻撃能力を奪われてしまう

Tリンパ球に働きかけ、

癌細胞がTリンパ球の攻撃能力を奪うために

取り付いてしまう受容体をガードすることによって、

体本来の免疫力を最大限に発揮させて

癌細胞を攻撃することを助ける薬と言われています。



2017年の3月15日の時点では

まだオプジーボは頭頸部癌への保険適用は

ありませんでした。



しかし、この数日後

2017年3月24日に、オプジーボの頭頸部癌の

一部症例に対して保険適用が認められることになります。






オプジーボ、頭頸部がんに適応拡大

gemmed.ghc-j.com






ちょうどこの頃、

オプジーボは奇跡の薬として、

皮膚癌(メラノーマ)や、

非小細胞肺癌等への著しい治療効果が報告され、

様々な癌への利用を求められていた中、

真っ先に頭頸部癌への保険適用は渡りに船。

是非、それをやりたい。

使えるものであれば、是非次の抗癌剤

オプジーボを使いたいと、

妻と共に先生に話をしていました。






3月18日



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妻が、病院へ掛け合っていた、

長期入院患者向けのディズニー特別対応による

ランドパークインが遂に実現。



緩和ケアチームの看護師さんが、

ディズニーとの連携対応をしたことがある方がおり、

その方との相談で実現した特別な対応。



患者の要望を聞き、

可能な限り希望通りに、

病気や症状に対する十分な体制、

バックアップを準備しながら

待ち時間や、並び、場所取りなどをせずに

パークを楽しめる。



医療的な体制や、バックアップを除けば、

キャストの付き添いが無いガイドツアーのような感じ。



また、ゲストアシスタントカードという、

障害者向けの、待ち時間なしでアトラクションを

利用出来るカード

(実際には待ち時間があるが、おおよそ待ち時間

経過後にそこへ戻ってくればすぐに乗せてもらえる)

を使う事が出来るため、列に並ばずに済みます。



ゲストアシスタントカード
castel.jp



※ このゲストアシスタントカードは
  2019年7月頃に廃止され、新しいサービスに
  変わっているようです。

  2019年7月以降は
  ディスアビリティアクセスサービス
  と名称、サービスが変更されました。
www.tokyodisneyresort.jp



👩アナ雪パレードと夜の3Dマッピング
 パートナーズ像のところに席確保してくれたよ。

 プーさんのハニーハント
 バズライトイヤーは入り口で名前を申告すれば、
 いつでも対応してくれるって。

 キャラグリはウッドキャンプのドナデジと。

 昼はハングリーベアのカレーで、
 量の調節してくれるって。



 明日の行動予定

 9:30 病院お迎え
 10:30 in、妻両親と合流
  お土産購入→ロッカーに預ける
 11:00 ハングリーベア
 14:00 ウッドキャンプでキャラグリ
 15:50 フローズンファンタジーパレード
 16:30 バズライトイヤー→プーさん
 19:00 夕飯(スウィートハートカフェのサンドイッチ)
 19:40 フローズンフォーエバー(3Dマッピング)
 20:30 退園

 こんな感じで。






私は、妻を病院から借りた車椅子に乗せ、

車でディズニーランドへ向かいます。



インすると、入院中に欲しいなぁと思っていたグッズを

テキパキと店、場所を指示しながら巡っていく妻。



今日は、妻の全ての想いを、夢を叶える日。

きっと、これだけの物を買っても、

それを楽しむ、自分で使える日は

あと何日も無いかもしれない…

そんな思いも過ぎるなか、

目を輝かせて



👩これだー💕カワイイ💖✨



と買い物を続ける妻に、

いつかの日常を重ねて…



満足するまで買い物に付き合ったところで、

息子を連れた妻ご両親と合流。



モンスターズインクのファストパスをゲット後、

息子の希望に応えるために、

スターツアーズをゲストアシスタントカードで予約。



スターツアーズはそんな混んでないんですけどね😅

ゲストアシスタントカードを初めて使うので、

試しておきたいのもあり…



そのまま、時間は早いがハングリーベアまで歩き、

ゆっくりと昼食。



妻は食べるのに時間が掛かるので、

本当にゆっくり、ゆっくり。



しかし息子が待てるハズは無く、

隣の射的、シューティングギャラリーで

ライフル打ちまくり(笑)



息子は、

ジャングルクルーズへ向かう途中のワゴンで

カレーを食ったばかりなのに

カレーポップコーンを買い(笑)



そして、パークをまたぐるっと歩いて

息子が大好きなスターツアーズへ。



見たことも無い裏口から入り、

スターツアーズ仕様のエレベーターに乗ると、

そこは既にスタースピーダーの搭乗口!

1分で搭乗口に辿り着き、すぐに乗ることが出来ました!



首を何度も手術し、

顎下は大きく組織が壊死し始めている妻が、

ガクガクと揺れるアトラクションに乗って平気かと

何度も確認しましたが、本人は、

息子と乗る!じゃないと来た意味無いでしょ!?

と、譲らず、

私が頭の後ろに手を入れて、

支えるような状態で、これなら行けるか?

とかやってる間にスタースピーダーは動き出し…

息子が



👦やった!カイロレンだ!!



と、声をあげた瞬間に



ライトスピーーード!✨✨✨



もうね、こっちはハラハラドキドキでしたが(笑)

妻は、全然大丈夫だったようで、

これが乗れるなら、だいたい大丈夫そうだね!

と、みんなが緊張感から解き放たれ、

いつものランドを楽しむ皆に戻った感じがしました。





で、

息子はもう1回乗りたい!

と騒がしいので、私と息子の2人だけで

スタンバイ20分待ちでスターツアーズへ。



その間に妻とご両親は、

その当時に新しく出来たドナルドのキャラグリ

ウッドキャンプへ。



スターツアーズを終えた私と息子は、

合流に向かいつつ、ホーンテッドマンション

ファストパスを取って、ドナルドのキャラグリへ。



ウッドキャンプには、60分以上の並びがありましたが、

キャストに連れられて出口から入り、

待ち時間無しで皆で撮影📷✨



ドナルドは、妻の容態を気遣い、



病気なの!?

熱あるの!?

ラクラする!?



と、手を額に当てる身振り手振り。



でも大丈夫だよ!

全員で手を繋いで輪になれば大丈夫!



と言ってたんでしょうね。

全員で手を繋いで輪になり、

妻にチュッとしてくれました。



その時に撮影頂いたキャラグリの写真です。

妻は…顎の下に、

とても大きなガーゼを何枚か重ねたものを

付けているんです。分かりますか?

それくらいのガーゼを付けていないと、

癌が開き、組織が大きく露出した部分を

覆うことが出来ず、浸出液も吸収きれないため、

血液、リンパ液、膿んだような皮膚組織、

口から流れてしまう唾液、飲み物の漏れた水分などが、

首回りや、服を汚してしまうんです…

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その後、妻が一番楽しみにしていたアナ雪のショー

フローズンファンタジーパレードを、

一般客が入れない、

パートナーズ像近くの座席付きエリアに案内されて、

目を丸くして、じーっと見つめる。



ディズニーのショーが大好きだった妻。

多分、これまでに15年間くらいは

ほぼ全てのショーを、カメラを抱えて

一人でもパークに行き、楽しんできた。



いま、その手に

ショーを撮影するカメラは

ありません…



カメラを構える、という事がもう出来そうもない。

それでも、ショーの写真やキャラクターなどの

写真を撮るのが好きだった妻は、

手にしていたタブレットで写真を撮りました。

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この写真は、

つまが残した、ディズニーの最後の写真です…






その後は、ただショーの一点だけを見つめる妻を

私も、ご両親も見つめて、

色々な思いに、胸が締め付けられます…



こちらを見ることも無く

ショーを見ている妻の、

その思いは、いま何処にあるのでしょうか。

何を思うのでしょうか…






その後も、休憩を重ねながら、

予定通りアトラクションを巡っていき、

息子とも仲良く、車椅子に乗りながら

膝の上に乗せたりしながら、

パークを周り、時間が過ぎていました。



そして、夜の3Dプロジェクションマッピングのショー

フローズンフォーエバ

また、用意されたパートナーズ像近くの

指定席から観覧する。



ショーが始まり、

食い入るようにそれを見る妻。






時に嬉しそうに手を叩き、



ビックリして オーッ! と目を見開き、



全身を迫力のサウンドと、



光と映像とが包み込む中、



何を言うでも無く、



こちらを見ることも無く、



涙をボロボロとこぼし始める…






それを見て、私も、ご両親も、

視線をあわせて、涙ぐむ…






あぁ、そうなんだな…



そうなんだよな、きっと…



妻は、



もうディズニーには来れない。



最後のディズニーなんだ…



これでもう最後だと、本人がそう感じている…






妻の願いを叶えた最後のディズニー。

そこに居た全員が、

全てを悟った瞬間だったかもしれません…






しかし、妻は



👩すっごい楽しかった!

 また治ったら一緒に行こうね!



そういって、



夜遅く、既に面会時間が終わった病院に戻り、



出迎えられた看護師と、



今日の楽しかった思い出を話しながら、



またひとり、変わらぬ白い個室に戻っていきました…

■漂流21 真の辛さや悲しみの正体

2020年6月26日



妻の命日でした。






あれから満3年



闘病を開始してからで言えば約6年。



あの日の妻の顔が鮮明によみがえります…






あの日のこと、



その時の妻のこと、



それまでの妻のこと、



覚えている人、いますか…?






妻の笑顔、覚えている人、いますか…?






病気に立ち向かって、折れることが無かったこと



覚えている人、いますか…?






妻と共にあった私たち家族のこと、



覚えている人、いますか…?






今年も、お花、御供え、



妻を思う気持ちを忘れずにいてくれた方、



3年経った今でも、



共に辛さを分かちあって頂けている方、



本当にありがとうございます。



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私たち家族も、



先日、お墓参りには行ってきました。



義両親、息子と共に、



妻の墓前に花を手向け、



お水とお線香をあげ、



お墓回りを綺麗にしてきました。






私は不甲斐ないながらも、



妻の供養、障害を持つ子供、生活の維持、仕事の維持、



完全父子家庭という時間的制約が大きい環境、



これら全てを一手に引き受ける事がやり切れず、



子供と共に生活していくことだけで精一杯のため、



妻の供養は、妻の実家にお任せしている状況にあります。






勿論、日々の供養や、お墓参り、



お花、お供え物など、



妻の実家に持っていったり、



実家の義両親と共にやるべき事はやっていますが、



義両親にも、娘を先に喪ったという



大きな悲しみがあり、



それを、手が回らない私が何とかしようとするよりも、



妻も住み慣れていた実家で供養を行う事が最善として



この形を選んでいったいう事情もあります。






親よりも先に亡くなってしまうという事は、



その事以上に複雑な思いが絡み合い、



家族が、親族が、そこに関わりを持つことでもあります。



結婚したからといって、



義両親から娘が失われた訳ではないですからね…






好きな人と結婚し、



生活を組み立て、



その中で、誰かが亡くなり、



また新しい命が生まれてくる時の家族のあり方。



その時のたくさんの人たちの関係性まで考えて



その好きな人と共に生活を始める人は



どれくらい居るんでしょうね…






たとえ考えていたとしても、



平穏無事でいられるのは



怪我も病気もせずに、



自然の摂理によってその営みが行われていった時だけ。



そこに、ひとたびあってはならない事が起きれば、



どうすることもできない大きな歪みが



関わる全ての人達の人生を変えていきます。






真の辛さや悲しみの正体。



3年が経過した今、



とても強く、大きく、



それを背負い続けなければならない辛さを



感じています。

■漂流20 変わる日常 変わらない日常

2020年 6月1日



大変ご無沙汰をしております。



まったく記事が更新出来ないまま、

数ヶ月が経過してしまいました。



前回の舌癌の記事からは、約5ヶ月。

他の記事からは、3ヶ月、2ヶ月の期間が経過しています。

何を勘違いしたんでしょうね(笑)

前回記事から2ヶ月、

舌癌記事からは2ヶ月と10日くらい経過してるみたいですね💦




2020年年明けから、

今までに無かったような雪不足、

新型コロナウイルスによる大変な惨状、

それらによって変わる仕事、学校、生活…



もう、コロナの話はウンザリするほど

聞かされてるだろうし、考えてるだろうし、

ブログもニュースも見てるだろうし。



あんまり同じ情報垂れ流してもしょうがないし、

どこ見てもネガティブな話題ばかりじゃ

気も滅入ると思いますし。



特に、このウチのブログはどうしても方向性的に

そういう方向になりやすいので、

ある程度日常を取り戻すまでは

病気の話は止めようかと思ったのも

更新しなかった理由でもあります。



という体で、

サボりを正当化している訳ですが😅






今日、6月1日からは、

一応国の指針としては、

新しい生活様式なんてものを取り入れながら、

仕事も学校も平常運転に戻していく訳で、

まあ、そんな簡単に対処出来るものではないと思いますが、

それでも、うちもコロナ前の変わらない日常に

生活を戻していっています。



この3月上旬から、5月末までの3ヶ月間

義祖父母には本当にお世話になりました。



学校にも、学童にも行けない3ヶ月間、

ずっとうちの息子の面倒を見て頂き、

いわゆる一人親家庭がこの自粛期間に受けたであろう

仕事も育児もままならずに、

職場から一方的な退職や減給といった状況には

陥らずに済みました。

仕事にも集中する時間ができ、遅れを取り戻し始め、

気持ちにも少し余裕が生まれました。



いままで、仕事と家庭の両立に奔走し、

何とか職場にも理解を頂いて頑張ってきましたが、

やはり、しわ寄せは仕事に集中していたんですね。



核家族化が進んだなんて言われる時代ですが、

やっぱり支え合える人達がいなければ

自分勝手に、ワガママに、

自分の思いだけで自由に生きるなんて

絶対に無理だなと、改めて感じさせられた3ヶ月でした。



たまたまこの3ヶ月、

私の職場がテレワークに即座に対応し、

9割程の出勤をテレワークとする事を許されたのも

非常に助けられた点でもあります。



自分は、一人親として大変な面もありますが、

その中でも、だいぶ恵まれた理解ある環境で

今を過ごせていると感じています。

本当に有難いことです。






中身の何もないご報告になってしまいましたが、

このコロナ禍の状況でも、

まずは無事に過ごし、

何とか無事に今を迎える事が出来ております。






誰かに必要とされているブログかどうかは

分かりませんが、

これからも、舌癌の現実と、

ADHDASDを抱える発達障害の経過と、

一人親でも希望を失わずに生きていくことの漂流記を、

細々ながら続けて行けたらと思います。






あっ!



ちなみに、この自粛期間中に



子供も預けて一人でいる間に、



44歳の誕生日を迎えました!



これが一人親の、一緒に祝う人が誰もいない



という現実です(笑)



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■シュフズキッチン01

はい!



今日から始まった新コーナー

シュフズキッチン(Shuf’s Kitchen)

の時間がやってまいりました🍴

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写真はただのフェイクです!

みなさんフェイクニュースに注意しましょうね!







第1回ですが、すでにネタは無いので

連載の予定はありません(笑)



いやほんとにこの日を待ち焦がれていた皆様には

大変申し訳ございませんが、

今回で最終回となります🍷(笑)



モコズキッチンみたいなロゴが作りたいんですが、

ジェネレーターとか無いみたいなので

面倒になっていまシュフ…






さあ、では今日もバエないシュフのオススメメニュー

作っていきまシュフよー🥂






今日のメニューは…コレ!



■未バエが凄い🍜ラ王味噌ラーメン■



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ただのインスタント味噌ラーメンですね、はい。



いや、そういう企画ですから。

楽してバエるか、バエないかの

瀬戸際の瀬戸際を狙っていくやつですからね。






じゃあ、さっそく作って行きましょー✨






はい、野菜切りまーす。

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基本、緑と赤と黄が乗れば自らバエてくれるので、

それっぽい色のやつにしましょうね。



これは、たまねぎの1個の2分の1を

12等分くらいに切ったやつと、

半分で売ってたキャベツの

5分の1くらいを更に6等分したものです。

写真がなかったらもはや何を言ってるのか

まったくわからないですね。



あ、ちなみにレシピとか甘い考えやめて下さいね。

それが料理しようって気を滅入らせるんです。

目分量 is freedom! が基本です。



はぁ…めんどくさい……






はい、切った野菜に

塩、コショウ、酒、ごま油を適当にかけまーす。

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あっ、その間にこんなのも用意しましょう。

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ダッフィーのホーロー鍋カワイイクマね💕ʕ๑•ɷ•๑`ʔ

メスクマとメスネコはいらない子ですね(笑)

基本、ダッフィーとステラ・ルーだけいれば

運営は困らないはずクマʕ •ɷ•ʔฅ






さっき何かふりかけた野菜にラップして、

レンチンしましょう。

500Wで3分くらいですかねー

ラップで密閉されて、蒸気と圧力で

美味しく仕上がります✨

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ちなみにこれは、買い替え検討中の

扉が閉まらなくなったレンジです(笑)

汚ねぇけど、がんばって掃除しても

これ以上落ちないんですわ。

養生テープで扉をとめないと

だらしなくクパァ…しちゃうので

レンジ止まっちゃうんですよね。

ほんとだらしない…





麺ぐつぐつ…

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白オーラがすごいですね、

ラ王でてきそうですね(笑)






器にスープを作りましょー

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横‪の🍦は、ドーピングの味覇です。



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てめーらな、なんでもかんでも

味覇入れりゃいいってもんじゃねーぞ。

味覇はな、GA○ANや味○素みてーに

気分でパラパラー✨高いとこからパラパラー✨

なんて入れるもんじゃねーんだよ。

血と汗を削り、命を絞り出すもんなんだよ。

そこらへんの調味料はすっこんでろ。



と言ったかどうかは定かではありません。


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蒸気と圧力……



これ、旭イヒ成にクレームだよもう…






ラオウを茹でた汁をそのままスープに使い、

麺、野菜、ゆで卵、イベリコ豚のプロシュート、

唐辛子をバエるように高く高く盛り付けて…



未バエが凄いラ王味噌ラーメン

の完成ですー🍜✨



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イベリコ豚のプロシュートは、

吊るしてあるものがどうしても入手困難であれば、

3パック248円の生ハムで充分です。

むしろそっちがいいです。

バエるためにそんな無茶をしても

絶対に元なんて取れないですからね。



チャーシューなんてダメ!ぜったい🙅🏻🆖



ラーメン用の小分けのやつなんて、

あんな高いのダメです。

塊なんて切るのに包丁も、手も汚れますし。



これ、本当に洗い物も少ないですし、

油もほぼ使わないですし、

茹でるだけ。

ちゃちゃっとやれば5分くらいで出来ますよ。

安いし。

めちゃくちゃ美味いし💖

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簡単で、安くて、美味しいおうちご飯で、

この殺伐とした世の中を乗り切りましょうね!

おいしいご飯は世界を救います🥂









今、コロナウイルス問題で、

保存食を買いだめしたり、

ずっと家にいるとかで食事の準備が大変だったり、

コロナ離婚なんて事まで話題になってますよね。



今はね、そんなこと言ってる状況じゃない

と思うんですよ。



批判とか、不安とか、考えない人が悪い、とか

口だけ動かして、口から闇を吐き出すんじゃなくて、

行動していきましょう。

切なる想いがあるなら、体を、手を動かしましょう。



家族に困ってる人がいるなら、協力しましょう。

ご飯まだー?

なんてふんぞり返っているひと、

もし病気になったら、ここぞとばかりに

面倒見て貰えなくなりますよ。



まあ、コロナになったら近寄る事も出来ないですけどね。






出来ることはあるんです。

助け合えることはあるんです。

どんなに小さなことでも。



口じゃなく、手を、体を動かしましょう。

体を動かさずに、口だけ動かすことは、

百害あって一利なしと意識し直しましょうよ。



考えてることがあるなら、

不安があるなら、

やったほうがいいと思ってる事があるなら、

言ってもいいです、伝えるのは大切な事です。

ただ、他人にやらせず、自分から動きましょ!



頼れるものが少ない今、

誰か頼れる人を探そうとするんじゃなくて、



どうやったら負担なく、

でも誰かから頼られる人になれるか、

それをみんながそれぞれ考えていれば、

互いに頼り頼られながら、

笑顔が絶えない生活がまだ送れる筈です。






このしょうもない



失笑も出来ないようなブログで



そんな想いを感じて貰えたら



少しでも やってみようか(ง •̀ω•́)ง



って想いになってくれる人がいてくれたら



自分はうれしいかな😊👍

■舌癌43 休薬期間、骨髄抑制、前回記事の訂正

ひとつ、初めに訂正があります。






前回の記事の日付に間違いがありました。






前前回の記事で、

2/21 抗癌剤1クール目開始

と書いており、それは間違っていなかったのですが、



前回記事で、

2/25 休薬期間開始

と書いてしまっており、

抗癌剤投与中の約2週間くらいが

飛んでしまっていました。






本来の抗癌剤フルドーズ投与1クールは、

(治療内容によっても違いがあるかもしれませんが)

約1ヶ月のスケジュールの中で、

2週間の持続的な投薬期間と、

その後2週間の休薬期間で1クールとなっていたので、



今回の話では、

2/21  抗癌剤投与開始

3/6頃  投与完了、休薬期間開始

3/20頃  1クール目の終了

が、正しい抗癌剤1クール目の期間でした。






前回投稿の記事では、

話が飛び、日付が2週間程度、前にズレてしまいましたが、

今回の記事の日付と、妻の病状は

正しい期間で書かれていますので、

そのようにご理解頂けたら助かります。






では、以下

抗癌剤1クール目の投与期間が終わる頃から、

休薬期間となった 2017年3月中旬頃の

記録となります。









***********************

2017年3月4日



前回記事で書いた通り、

妻の たっての願い 



👩息子のスノーボードやってる姿が見たい!



この願いを叶えるため、

息子の初スノーボードのために、

息子と、いつも一緒に行っていた友人と新潟へ。






息子は、2歳、3歳と

家族で新潟へ行き、ソリ遊びをしながら

私たちがスノーボードを楽しんでいる所を

見て育ってきました。



4歳の時は、

お母さんが病気だから、雪山に行けない…

1年間はどこへも行けない日が続き、



そして5歳のこの年、

新しく自分の道具を揃え、

胸をワクワクさせて新潟へやってきた。



それはそれは嬉しかったでしょう。



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凄い顔に加工されてますね(笑)

2枚目、左上の方に 神立高原 って書かれてますが、

神立は行ってません😅



細かい事は少し割愛します。






流石に、

いきなり一人で山の上から滑る事も出来ないので、

まずは私がフラフープを持って、

息子をフラフープの中に入れて、

フラフープを握らせて上から滑らせました。



これが良かったのか、

滑ることへの恐怖心はまったく無く、

斜度が緩いとこでは一人で滑り始める。



こんな息子の滑りをみんなで撮影して、

LINEで妻の元へ届けました。



👩えっ!なんか上手くない!?



🧑初めてにしてはだいぶ凄いよね(笑)



👩グーフィーなんだね!私と一緒✨



沢山の動画を送り、

LINEで沢山の友達と話をして、

嬉しさを爆発させる妻。



👩来年は私も雪山いくぞー!



みんなと、来年の約束…

沢山の励ましを貰い、



息子の滑りは、

妻を勇気づけ、



妻の願いの1つは叶いました…



妻は、これを

この先も続く辛い治療を

乗り越えるエネルギーに変えて、

次の試練へと立ち向かっていきます。








3月6日



ようやく、抗癌剤1クール目の投与期間が終わり、

必要なだけの抗癌剤をすべて入れることが出来ました。



これから約2週間は休薬期間です。



この間に、体調は徐々に回復し、

食欲などが戻っていくと同時に、



抗癌剤の副作用により、

骨髄機能にダメージを受け、

特に白血球数が減少する事により、

免疫力が大幅に低下する現象が起きてきます。



これが骨髄抑制です。



Pfizer - がん治療と骨髄抑制
ganclass.jp



簡単なメカニズムとしては、

上記のPfizerのサイトにもありますが、



抗癌剤が癌に効くそもそもの仕組みとして、

非常に分裂の早い細胞に対して

ダメージを与える性質をうまくつかって、

他の細胞よりも分裂スピードが早い癌に対して

有効に効く薬としている訳ですが、



骨髄の細胞も非常に分裂が早く、

抗癌剤がとても作用しやすい事から、

骨髄抑制という副作用が起きてきます。



骨髄では、血液の成分を作り出す仕事をしているため、

抗癌剤の影響を受けると、

白血球や、赤血球、血小板などが作られず

減少していってしまいます。



この中で特に問題となるのが、白血球です。



Wikipedia - 白血球
ja.m.wikipedia.org



白血球は免疫力の要であり、

これが少ない、または、

ほぼ機能していないという状態は、

どんなに弱い細菌やウイルスであっても

抵抗をする事が出来ずに、

体を蝕まれて、

死に至るという結果になってしまいます。



そのため、

骨髄抑制の影響が出始めるこの休薬期間の間は、

血液検査を行って白血球数を初めとする

血液成分のモニタリングを行って、

危険な状態になっていないか、

日々チェックが必要になります。



もし重篤な状態となるようであれば

ICU、無菌室などによる治療も必要となります。






しかし、抗癌剤治療を行っている方の多くは、

この休薬期間だけが、唯一の体調が戻る期間として、

好きなことをしたり、

好きなものを食べたり、

友達と過ごすなどして、

ようやく過ぎ去った辛い状態のストレスを

発散したくなりますよね。



ここで白血球数が減りすぎて

重篤な状態となると、

せっかくの休薬期間を無菌室などで過ごすことになり、

それが終わればまた直ぐに次の抗癌剤投与が始まる…



抗癌剤のフルドーズが必要となるような状態では、

投与回数も1回では済まないのが一般的でしょうから、

人によって違いはあれど、

妻の場合は、これを6クール(半年)続けて、

癌を抑制出来るか、

体調を維持出来るか、

それを乗り越えなければならなかった訳です。



骨髄抑制ってやつは、

本当に厄介な副作用なんですよ。






妻も、この休薬期間に色々な事をやりたい!と、

計画をしていました。



外泊で実家に帰る。

ディズニーに行く。

息子と一緒に過ごす…



ディズニーはそれなりのエネルギーが必要だとしても、

家に帰る、息子と過ごす…

生きていれば当たり前の事ですよね。

そんな当たり前の事ですら、

それが出来るかどうかは、

1ヶ月の間のわずか1週間ほど、

その間に、骨髄抑制の状態を含む

体の調子が整うかどうかに掛かってきます。






同日、

抗癌剤1クール目の投与が終わったことから、

主治医の先生から状況報告と、

次の治療計画の話がありました。



こちらも、あまり正確に記録が残っていませんが、

色々な話をしています。






【 先生より】

・食事が食べられていない。
 今、口から食べている量では栄養が足りない。
 やはり中心静脈への高カロリー輸液が必要になる。

・中心静脈を行うために、CVポートの埋込みを行う。

 (CVポートの話は ■舌癌37 の中でも伝えています
 が、結局この時は本人の頑張りもあり、埋込みはまだ
 必要無い、という判断になっていました。)

aegis-pilebunker.hateblo.jp

・CVポートを付けることで、投薬や栄養なども、
 通常の点滴を使うよりも多く、早く流せるため、
 薬などが口から飲めなくても対策出来るようになる。
 今使っている点滴や、薬の量は、腕の血管が耐えられる
 限界の量のため、血管へのダメージが大きく、
 刺し直しなども多くなり、針をさせる場所が無くなって
 しまう。

・CVポート留置は簡単な手術。来週火曜以降に行う。

・色々な医療体制は必要だが、外泊は出来るように
 やり方を検討していく。外出は、体調がよければ
 車椅子などで出来る。

・顔に浮腫が強く出てきている。抗癌剤を入れるために
 同時に入れていた水(生理食塩水)が原因とは思うが、
 頚部両リンパ切除されている為、水が流れにくい。
 抗癌剤副作用の影響もある。
 これについて、肝機能障害の値は出ていないので
 心配はない。

・顎下の穴の状態と、拡大、首周りの状態は、抗癌剤
 による明らかな改善傾向はまだ見られない。組織の
 壊死も起きている。これから抗癌剤が効いてくれば
 いいが。今は、感染症などを起こさないように、
 洗浄して清潔に保つ事が大事。

・何か、外出の予定をしていると聞いていますが、
 (3/10(金)にディズニーに行く予定をしていました)
 白血球数が落ちなければいいです。
 白血球数が落ちた時は無菌室とかになりますから、
 その時は諦めてくださいね。
 看護師ともよく相談してください。

・次の抗癌剤は、2週間後くらいになりますが、
 今回の効きを見ながら、使う抗癌剤や量をまた調節
 しますから、その頃にもう一度お話しましょう。






先生からの説明はこんな感じだったかと思います。



食事は、固形物も食べていて、

本人としては頑張っている所だが、

必要な栄養は足りず、

通常の点滴で出来る栄養補給の範囲では

生きるために必要なエネルギーを補いきれない。



いつの間にか妻は、

最大限の医療介護を受けなければ、

生きることさえ出来ない状態になっていた。



それでも妻は、自力で生きるため、

まだ諦めるなんて事は出来ないため、

これなら出来る!

これならどう?

と、前向きに色々な気持ちを伝えてくる。



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👩こんなの欲しい!

 これあれば、フルーツとか野菜のスムージー作って

 飲めるよね!これなら栄養補給出来ないかな!?



もう、即買いました。

今日食べるものが足りない、栄養が足りない

という状態なんです。当然買います。



私も、義母も、

何とかして美味しく飲めるスムージーを作ってやろうと、

色々食材を持ち寄り、作り方も調べました。



飲み込みもしにくいので、

あまり重たくならないようにするのも

色々工夫しました。



本当に色々やりましたが、

何日かかけて、飲みやすさで落ち着いてきたのは、

い・ろ・は・す 系の水分を使って

1種類のフルーツ(りんご、バナナ、モモ缶詰など)

と、ウイダーinゼリーを混ぜてあげるのが

栄養的にも、飲みやすさ的にも良かったようです。



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その当時、セブンイレブンイトーヨーカドー系列

だけで扱っていた、このい・ろ・は・す

どんなフルーツや味でも飲みやすい感じにしてくれて、

一番美味しい✨と好評でした。

これ以外には、今でも売っている

い・ろ・は・す 梨 が美味しかったみたいです。






先生との話のあと、

看護師さんとも、今後の看護体制や、

外泊時、自宅療養などを考える時に

どうすればいいかなどの話をしました。

これもあまり記録がなく、詳しくは書けませんが…






【 看護師より】

・今後、自宅での療養などを検討する場合、
 訪問医療サービスを使うようにした方がいいでしょう。

介護保険の申請も必要です。
 役所の介護福祉の窓口に相談して下さい。

・自宅にも帰って、ゆっくりさせてあげたいですよね。
 家族と、息子さんとも一緒にいたいですもんね…



自宅介護の準備についての話が殆どでした。



多分、末期癌の患者さんには、

自宅でゆっくりしたい…

という方も多いんでしょう。

病院側も、医療保険の入院日数制限などを

気にしていたというのもあると思います。



hoken-kyokasho.com



正直なところ、

この問題がある事は知っていましたが、

自分がそれを考える余裕は

全くありませんでした。



多分ですが、

義母と、看護師さんとで、

話をしていてくれていた、というのは

あったんじゃないかと思います。



病院側も相当色々対策してくれていたようで、

後々に分かった事ではありますが、

保険適用外にならないように

一度退院手続きをして精算をしてから、

外泊を2~3日挟んで、

再入院のような対応の中で、

うまく対応もしてくれていたらしいです。

本来であれはその程度の対策では

1回の入院の継続にされてしまうんじゃないかと

思いますが…

いずれにしても感謝しかありません。






病院側も、今の妻の状態では

退院なんて出来る状態じゃない

っていうのは分かっていたはずです。



日々、鎮痛剤の継続的な投与と、

フラッシュ(痛みが増したときに患者自身でボタンを押して

定量を急速に投与する事が出来る)なども

やっていたため、頻繁な薬の補充、交換も必要で、



気道確保のために気管切開をしていたため、

吸引による痰の吸い取りもやっていた。



これらを全部自宅で出来るような準備をして

介護を行うという事が、

どれほど大変で、安心ができない状況か

それなのに、自宅でゆっくりしたい、なんて

とてもじゃないが、自分は安心なんて出来ない…

自分の率直な意見はこうでした。



(そのような介護を自宅でやられている方は

きっと沢山いらっしゃるんだとは思います。

ただ、この時の自分や、息子を見てもらっていた

義父母にこれをやってもらう、なんて事は、

とてもじゃないですが、容認できませんでした。)






退院や、自宅療養を促される背景には、

あまり声を大にして言えない色々な事情がありそうです。

それを察知出来ずに、いきなり怒り状態に

なってしまう人は、病院は俺を○そうとしている!

なんて言い出してしまう人もいるんでしょうね…





看護師とは、これ以外にも

妻から話をしていた事があったようです。






ディズニーの話です。



妻が入院していた病院は、

比較的ディズニーリゾートから近い所でした。



以前にも、ディズニー好きな患者さんから

退院も外泊も出来ないけど、

何とかしてディズニーに行きたい…😢

と相談を受けた事がある看護師さんがいて、

妻も同じ相談をしていた事から、

その看護師さんからお話を聞くことが出来ました。





あまり、詳しいことはここでは言えないのですが、

非常に特別な対応として、



医療機関が、必要だと判断した場合に限り

ディズニーに医師を配置して

緊急事態に備えて連携体制を取りながら、

ガイド無しのガイドツアーのように、

事前に行きたいところのスケジュール、プラン

を出して、事前にスタッフへ通達してもらうことで、

円滑に安全に1日楽しむことが出来る。



という事が出来る体制があるんだそうです。



個人で利用出来るサービスではなく、

あくまでも医療機関からの要請で

ディズニーに依頼が出来る事のようです。



今回のディズニー計画は、

既に妻から看護師へ、そのようにしたい!

と依頼をしていたらしく、

一日のプランを出して、

可能かどうか確認をしていた所でした。



私も初めてこの時にこんな話を聞いて、

外出すら出来るかわからない状態なのに

ディズニーなんて、本当に大丈夫か?

と思いつつも、ディズニー好きな妻には

それは言えない感じがありましたが、

この連携体制の話を聞いて、とても安心しました。






結局、この計画は

一度は色々あって計画を中止されました…



しかし、私からの再度のお願いで

もう一度計画をし直して、

妻にとって、決して忘れられない

ディズニーの最後の思い出となります…





それはまた次回のお話に…

■漂流19 不安定と、デマの話

2020年2月末



皆さんご存知の通りコロナウイルスの影響で、

大変な苦労を強いられながらも、

この難局を乗り越えていこうと

頑張ってこられているところと思います。



新型コロナウイルス問題をはじめとする、
3月2日以降からの小中高校の全校一斉休校に伴う
子供への負担、仕事との調整、預け先の問題、
また、経済活動自体が低下する事の仕事への影響、
生活、健康を保つための必需品となる
マスクや、消毒剤等などの確保のための動き…



コロナの事だけでも、全部書いたら



 😵このブログ見にくっっ!(笑)



ってなるくらい、他にも影響は山ほどあり、

大変な負担を強いられる状況になって来ていますね。






負担だけなら、

頑張りで跳ね返せるかもしれません。



でも、

頑張っても解消出来ないこと、

頑張ろうとすると時間が掛かり過ぎて

今の生活の中では諦めるしかないこともあり、



特に、一人親家庭にとっては

肉体的な負担、苦痛よりも、

精神的な負担、追い詰め感の方が

遥かにしんどい状況があります。






どうしても一人親という事に対する配慮や協力を、

他の方やサービスも限界を超えてやっている所に

更に上乗せで要求をせざるを得ない。



そんな状況に追い込まれ、

泣く泣く会社や、子供の預け先の方へ

無理を押して お願いします… と頭を下げる。



でも職場は、

他の人も苦労してるのに

なんでお前だけそこまで言ってくるの?

という雰囲気ガンガンでプレッシャーを掛けてくる

という状況に、ため息しか出ない人も多いはずです。



しかし、そうしないのであれば、

自分たちの生活、人生を犠牲にする決断以外

もうこれ以上の調整がしきれない。



自分の生業と出来る良い職場と、

生活を維持する事を考えた時の良い職場、

必ずしも一緒だとは限らないですからね。

誰でもその両方が最高の職場にいるなんて事は

なかなか出来ないことです。



そんな事から起きてくる精神的な追い詰め。

それでもあと1歩配慮して貰えなければ、

あと1時間の調整が出来なければ、

職場に 無理です… と言うか、

預け先に 無理です… と言う以外に、

もう解決策が無い。



しかし、そこまでの要求を通すことで、

自分の生活だけは何とか平常を保てる、という事も

逆にプレッシャーにもなっているんです。



周りのみんなは何かを犠牲にして頑張ってるのに、

自分だけは犠牲が出せない…

子供を外に放り出し、放置する事になる。

それはある意味犯罪行為、虐待にもなり得る。

それを認めるなんて事は親には出来ないんですよ。

となると、

もう次は仕事を辞める、といった決断が来る。



こんな状況になってしまうのが非常に厳しい。



しかし、企業からしても、

お前が働いて金を稼がなければ、

お前に給料が出せないんだから、

結果、お前自身が追い詰められることになるけど、

お前はどうしたいんだ?

となる。






これが、いわゆる



理解が得られない



という状況だと思います。



正直にいって、この状況を新助成金という

お金で解決する事は出来ないと思います。






実は、一人親側だけじゃなく、

企業側も、貴方を助けるために出来る限りやっていて、

行政の制度なども使えるものを全部使って、

ただし、1人だけを贔屓したら

他全員からの不平不満が噴出するため、

そうならないようにギリギリまでバランスも取っている。

それでもお互いの意見が合わないほど、

生活とのバランスが崩れてしまう状況。



コロナウイルス自体の終息目処が立たない状況では、

この負担、プレッシャーがずっと続きそうで

本当に余計な問題が出てきたなぁ

と思っています。









不安定な事はコロナ関係ばかりではないですね。



今年は雪が全然降らない!



スキー場がオープンしない!



いつものゲレンデに行けない!



せっかく今年から色々新調して、

気分も新たに気持ちを切り替えていこうとしたのに、

新潟は年末年始でも全く雪が無く…

行くには行きましたが、

標高の高いいつもとは違うゲレンデにしか行けず、

しかもまともに滑れるところがその辺しかないため、

沢山の人が押し寄せてしまい、

大混雑の状況でした。



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まあ、でも何とか遊べる場所には行ってきましたよ😄



降雪の不安定で大変なのは、行先と宿の手配です。

直前まで降雪状況を見て、格安で予約出来る所を探す。



これが今の生活の中では、時間が取れず難しい。

雪が安定していれば、いつもの所に行くだけなので

楽々だったんですが… 本当に大変でした。






それに対して、

息子の滑りの方はだいぶ安定して来ました!



息子も、たいしてオフトレとか何か

やっている訳じゃないのですが、

行くたびに上達して、

出来ることが増えていってます。



今年から座ったり転んだりせずに、

ヒールエッジでブレーキ掛けて止まれるように

をやり始めたのですが、

(去年まではどうしてもお尻を着いていた)

練習など不要で出来てしまい、

結構安定した直滑降からの急ブレーキが

いきなり出来るようになりました(笑)



人にぶつかるのがすごく怖くて、

初めは相当警戒したのですが、

子供は覚えるのが早いですね。



滑りながら両足飛びでジャンプなんかも

やり始めました😅

まだオーリーはかけられませんが。



片足でのスケーティングも、

板を履いたままのリフト乗り降りも

いきなり やる! と聞かず、

わざと無理難題を吹っかけて、

これが出来なければまだ怪我するからやるな!

と言ったのですが…



……… できた!😁



と1回で出来てしまい、失敗もしない。

怖がりもしないし、不安定にもならない。



いやはや…

色々とスピーディになってきて嬉しいですね(笑)



今後の目標は、

トゥエッジ側のターンを出来るようにしよう

と、そんな話を息子としています。









不安定な事は仕事の方でも起きています。



これは昨年の秋頃から起きてきている事で、

ブログの更新が難しくなっている原因の1つ

でもあります。



まあ、仕事は

やれよ(笑)

で終わりなので、

文句を言っているヒマは無いのですが😅



ただ、それと引き換えに時間は確実に無くなり、

子供にシワ寄せが行き、

ストレスが確実に溜まっていく状況には変わりなく、

そのせいで、精神的に少々バランスを崩している感

があります。



頑張れ!

と言われると、身体中にジリジリと焦燥感が溢れ、

息苦しくなる。



多分、鬱に近いギリギリの状態なんでしょうね。



解決するには根本を正すしかありません。



仕事を円滑に回す。

周りの人達に迷惑を掛けない。

しっかりと利益に繋げる。



全部出来るようにするしかありません。






まー、でもねー

色々あるんすよ。

とんでもない失敗のケツを拭かない人がいるせいで

その尻拭いばかりを押し付けられて、

それを解決するまで前に進めないような状況。

そこに次々に仕事を詰め込まれて、

間に合わないなら、家でも休日も働け!って。



そんな状況でコロナによる経済低迷ですからね。

不安MAXにもなります。

それすらも払拭するには、

今まで以上に、よそ様以上に

頑張るしかないんですけどね。



愚痴はストレス解消の最終手段として、

まあ、がんばろう💪








コロナ対策も個人で出来ることには限界があります。

早く治療法も確立し、終息する事を祈ります。






ちなみに少し感じたのですが、



今回のコロナの件で、

26~27℃のお湯だとかのデマがだいぶ拡散され、

少なくとも、やって悪いことはないよね!

と、希望を抱いて友達にも情報を流した人…

(27℃のお湯って…27℃の風呂入って暑いと感じてから人に話せよ(笑))



間違いなく、ガンの保険適用外の民間治療に

ハマってしまう判断力しかもっていないと

自覚した方がいいですよ。



ガン患者に対する、

藁をも掴みたい時のデマ情報は

こんなアホくさいレベルじゃないです。



デマの多くが、利益を得ようとする悪徳なもの

ばかりじゃないんです。

お金は掛からないし、やって損は無いよね?

って情報も山ほどあります。

最近は、 いいね! リツイート 欲しさに

やってるだけってのもありますよね。

でも、そういうことに振り回されているたった数日が、

手遅れになった数日になってしまうんです。



そういうデマを親切心で教えてくれた人に、

それ本当なの!?

と疑いを掛けることで、

突然その人と険悪な仲になり、

口を聞いてくれなくなったりするんです。

そういう事が、

ガンで苦しんでいる大切な人の身の回りで

次々に起きていくんです。



みなさん、その情報、

本当に自分の頭で考え、調べ、

裏をとって人に話していますか?



気を付けましょうね。

■舌癌42 顎下の処置と、抗癌剤2クール目

2020年1月14日



2017年に妻が亡くなってから、

3回目の妻の誕生日を迎えました。

本当であれば、42歳を歳を迎える日でした。



妻の分の食事も用意して、夕飯を楽しもうとも

思っていましたが、

息子が体調を崩していまい、

余裕が無くなってしまいました😢






亡くなった人の誕生日を祝うのはよろしくない

という言われもあります。

うちは、祝うのではなく、

食べることが大好きだった妻が、

癌により一切食べることが出来なくなった事の辛さを

少しでも分かってあげようと、

もう我慢しなくていいんだよ、

という気持ちを込めて、

何か事がある度に、妻の分の食事や陰膳を用意して

妻の辛かった気持ちを和らげてあげようと

やっている事です。



亡くなった人の誕生日に何かをするのはダメ

歳を数えることはしない

という、この辺のしきたりのような言われは、

土地や風習などから来るものかと思いますが、

故人の思いと、

それを支えた人達の思いが一致している事であれば、

周りがどっかから仕入れてきた根拠も何もわからん

トンデモ話なんぞに振り回される必要は無く、

その思いを全うする事こそが供養そのものなんだと

思っています。



誕生日祝い、ではなく

誕生日弔い、だというのはすこし頷けます。

ただ、言葉があまりよろしくはないと感じますが。



故人の誕生日を祝うと、

思いが現世に留まり、あちらに行けない

なんて理屈が語られてるようですが、

それも、ただどこかで見聞きしたものを

さも理解してるかのようにひけらかしているだけの

たわけだと思います。



そもそも、仏教の基本的な教えでは、

魂は49日掛けて、極楽浄土へ行く準備をし、

49日を境に、現世への未練を断ち切って

あの世へ行って仏と成る。(これを成仏という)



ですから、49日を過ぎたらもう

極楽浄土へ行けて、仏様に成った。と解釈すべきで、

仏様には未練やら何やらという煩悩は無い。

という事でなければ、

仏になったのに煩悩全開かい!

って事になってしまいます。



御香典も、

49日よりも前の事であれば 御霊前 と書き、

49日以後の事であれば 御仏前 と書くのが

一般的ですよね。

49日を過ぎた故人の魂は仏様に成った。(成仏した)

との考え方から、

現世に残る霊魂に対しての供物は 御霊前

仏様になった魂に対しての供物は 御仏前

と言われる訳ですよね。



だから、49日の間に誕生日やら記念日があったら

祝いや、催し物をすべきではないと思いますが、

それを過ぎたら、未練だ何だと言うことは

そもそも存在しない状態にある。まさに仏。

という事が正しい解釈だと思っています。

そんな仏様に対して、

そんな事をしたら未練タラタラの煩悩仏になっちまうぞ!

なんて言うこと自体の方が

よっぽど失礼で厚かましい、

無知と無教養を振りまいてる行為だと感じます。






とまあ、だいぶ横道に逸れましたが、

前回の続きをお伝えしていこうと思います。



なお、更新の遅れについては

生暖かい目で見守っていただけたら助かります。



仕事の年度末(11月末)から、年末年始、

スノーボードの時期と、多忙を極める時期だったため

更新に時間が掛かっています。

当時の記録がしっかりと残っておらず

(記録を残しながら日々過ごす事が出来なくなってきた時期だったため)

散らばった記録と、記憶を頼りに記事を書いている事も

原因になっています。

何卒。









2017年2月25日



抗癌剤フルドーズの1クール中に

その副作用の辛さに気持ちが折れそうになった妻ですが、

ようやく休薬期間に入ったことで

治療を挫折しそうになるほどの苦しい状態からは

緩やかに回復してきている。

しかし、調子が上向いてくる期間は

ものの1週間ほどだろうか。






🧑今日、昼から緩和ケアの先生と

 相談出来ることになってるから、

 俺と、妻と、お義母さんとで話出来ればと思ってる。

 気持ちが揺れる状況、自分はよくわかってるつもり。

 何かを決める事なんて出来ない。

 話し合いの中で何か結論を出そうだなんて思ってない。

 ただ、想いを伝えて、どういう方法があるか、

 覚悟を決めた人にしか提案できない方法も含めて

 相談していきたいんだ。

 どんな状況にあったとしても、決して辛い状況に

 なってしまわない為に。






先日、もう治療を止めたいと助けを求めた妻の思いを、

一度しっかりと緩和ケアの先生に相談し、

これからの辛さ、特に抗癌剤の副作用に対して

どんな対策が打てるのか話し合いをする事になっていた。



緩和ケアチームの方々は、

本当に親身になって話を聞き、

そして可能性のある提案と、

不安を取り除くための見通しをいくつも教えてくれた。



私は、妻が抗癌剤の副作用で

一度は治療を止めたいと訴えたこと、

その決断に伴う妻の決意を伝えた上で、

治療を止めるという選択肢を含めた時の、

この先で、緩和ケアとして出来ること、

辛さを取り除く方法、

治療を止めてしまうが為に起きてくる治療以上の辛さ、

癌を放置したらどうなってしまうか…など、

少々怖い、嫌な話も含めて確認し、

たとえ治療を止める、という選択をしたとしても、

その中で一番自分にとって辛くない方を選ぶ為の

必要な情報をしっかりと確認出来ました。



本当に沢山の事を話しました。

結果として、その後妻が選んだ道は

1クール目の抗癌剤で、

副作用がどうでるかをよく判断出来たため、

それに対する充分な緩和対策を講じた上で

抗癌剤治療を続けていく。

という事になっていきます。



この時話した事のうち、

恐らく誰しもが知りたい気持ちはありつつも

聞くに聞けないであろう、

全ての治療を拒否した時の想定される結果について、

沢山の症例を見てきたプロの意見を

少しショッキングな内容も含みますが、

あえてご紹介ををします。



この記事の最後に記載しますので、

見たくない方は、その手前まで読んでいただいたら

他のページへ移る事をお勧めします。






緩和ケアチームとの相談の後、

自宅へ帰ると、宅配便が届きます。



こ、これは…



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VAIOが届きました!



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フルオーダーメイドでのみ選択出来る

ディズニー公式のミキミニモデルです!



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🧑余計なものが一切無い(゜▽゜*)

 スーパーシンプル イズ ベスト!

 フタを開くと立ち上がるミキミニ💖



👩ヤバい!

 カワイすぎ!

 早く使いたい!



2人でテンションMAXになりました(笑)

スペックもそこそこにしていたので、

Windows10モデルで、

起動9秒、シャットダウン2秒という爆速仕様💕

早く使えるようにして、

妻のところに持って行ってやります!






2月26日、27日



調子はほどほど。

食欲も少しづつ戻ってきている。



そして、顎下の穴が空いてしまった場所の

処置の方針が決まってくる。



口腔底から貫通する穴が出来てしまった場所の周囲は、

抗癌剤1クール程度には何の反応も示さずに

赤く固く硬結する部分が顎の両端方向と、

顎の先端へと広がりつつある…



見えている外側だけでもこの状態。

舌の下側は一体どうなっているのだろうか…



顎下の洗浄処置としては、

喉元に大きくガーゼをあてて、

創部にシリンジ(注射器の針を外してあるもの)

を使って、刺激が少ない温度の水を掛け、

柔らかいガーゼで押さえるように

水分と、血液、膿んで溶けたような組織、

前に付けた薬などを慎重に拭いとっていく。



通常、擦り傷などに水を掛けるだけでも

相当に沁みて痛いと思うのだが、

緩和ケアにより適切に管理された

モルヒネ系の痛み止めを常時使用しているためか、

水の刺激や、押さえ拭きで痛みが出ることは

殆ど無いらしいのが、せめてもの救いか…



しかし、この処置を見ていた妻のお義母さんは、

妻の顎下から剥がれ落ちる細い繊維状のものを見て、

看護師に 「あれは何が取れているの?」 と

聞いたそうです。



その際の看護師の回答を聞いたあと、廊下で、

「私たちは、あの子に何もしてやれない!

あんなに苦しんでいるのに、見ていることしか

出来なくて、でも、辛いって本人も言わないし、

私達も言えなくて、本当にどうしたらいいの!?」 

と泣き崩れてしまったと聞きました。



看護師が答えたのは、

妻の、顎下の血管か、神経組織が剥がれて

取れているんだと思います…

という事だったそうです。



愛する人、自分の娘、大切な人…

その体を尽く破壊し、

生きる力を削いでいく癌の恐ろしさ。

その容赦の無さは半端ではありませんでした。






後に、この顎下の水洗いの際に

洗剤も使って泡で洗浄までしていく事になります。

その際に、低刺激なものということで

使っていたのはこれでした。



花王 キュレル 泡ボディウォッシュ
www.kao.com






洗浄後は、ガーゼ生地、女性ものの夜用生理用品、

小さめのオリモノシート、大きなガーゼパッド、

テープなどを使い、

顎下の穴の中、顎下、首の裏側などを保護し、

滲出液などの汚れから、

体や衣服、ベッドなどを守っていきます。



その際、ガーゼ等をそのまま患部に貼り付けてしまうと、

癒着してしまい、剥がす際に大変な痛み、出血、

組織を傷つける等が起きてしまうため、

患部に直接触れる部分は、

貼り付かない事と、

少しでも皮膚組織が改善するようにと

次の2つの軟膏をたっぷりと塗ったものを使いました。



テラマイシン (KEGGデータベースより)
www.kegg.jp
表在性皮膚感染症、深在性皮膚感染症、慢性膿皮症、外傷・熱傷及び手術創等の二次感染、びらん・潰瘍の二次感染、など。




カデックス (KEGGデータベースより)
www.kegg.jp
褥瘡、皮膚潰瘍(熱傷潰瘍、下腿潰瘍)



どちらの薬も禁忌等、重要な注意事項がありますので、

必ず医師の指示のもとで用法用量を守って

使ってくださいね。



具体的には、

ガーゼ生地にカデックスをたっぷりと揉みこんで

染み込ませ、ふんわりと丸めた団子状のものを、

穴の空いた顎の中へ…

穴は口腔低へ貫通しているため、

薬の味がしてきそうだが、

本人曰く気にならないということ。

このガーゼは、口腔内から漏れてしまう液類を

堰き止め吸い取る役目にもなる。



顎下全体には、吸水性の良い大きなガーゼパッドに

テラマイシンを塗ったものを貼り、

創部の乾燥や出血を防ぎます。

更にそれを被うように、

夜用生理用品にテラマイシンを塗ったものでカバーし、

顎の下全体を被うようにテープで貼り付ける。

これで浸出液の殆どを吸収させ、

首や衣服等の汚れを防ぐ。

足りない部分は、

オリモノシートなども合わせて使っていく。



これらがズレないように、テープは顎下から両耳方向と、

首の裏方向も貼っていき、

首の裏側にも小さな生理用品を使って

伝い漏れによる汚れから保護する。



ただ、ここまでガッチリと対策をしていたのは、

確か2017年の4月頃からの事。

この記事の日付から1ヶ月半後。

2月3月頃はまだ、

顎下に大きなガーゼを貼るだけで足りていました。

カデックスやテラマイシンといった軟膏も

殆ど使っていなかったと記憶しています。






2月28日



休薬期間も終わり、

抗癌剤2クール目がスタートする。



今回は、緩和ケアの相談で決めた通り、

吐き気のコントロールを初めとする、

様々な事前対処を行ってからの投薬。

これが功を奏する事を願う。



抗癌剤は前回と同じ内容で、

セツキシマブは通常通り。

シスプラチンは、吐き気対策として1段階減らす事も。

5FUは状況を見ながら調節していく。



そして、投与から2週間後には骨髄抑制が来る。

このタイミングは白血球の数値が落ち、

免疫力がほぼ無くなるため、

場合によっては無菌室などで処置を続ける必要が

あるかもしれない、という事。



いずれにしても、また約1ヶ月間の戦いだ。

3月末頃にはまた調子がいい日が戻ってくる。

それまでの辛抱だ、と妻を鼓舞する。



妻の思いは、

まずは、3月4日からの

息子の初スノーボードを見届けること。

そして、

今から1年後の卒園式、小学校入学式を見届けること…

その目標に向けて、

一度は諦めそうになりかけた治療にも

躊躇することなく立ち向かっていく。



私は、数日後に迫った息子と、昔からの友人との

スノーボード旅行に備えるため、

妻を励まして、病室を後にしました。

この妻の命を削り落とすような抗癌剤治療が

妻に安息の日々をもたらしてくれる事を願って…









★ 以下、ショッキングな表現をやや含みます ★

★ 見たくない方は、ここで別ページへ移りましょう ★












それでは、

緩和ケアの先生方に聞くことが出来た、

全ての治療を拒否した時の想定される結果について

以下に記載します。




妻の場合、

舌癌から始まったものの、その後の病巣の中心は

口腔低に移り、口腔底から顎下へ穴を貫通させ、

しかも、頚部リンパ転移や、

そのリンパが頸動脈に癒着してしまった事などがあり、

特に起きてくる事は、次の点を上げていました。



■口腔低の穴の拡大。

■顎を動かすことが出来なくなる
 これらにより、ものを食べる、飲み込むという事が
 出来なくなります。

■頚部の転移部分が肥大化と、
 それに伴う腫れ、浮腫などにより、
 頸動脈圧迫、気管圧迫、その他循環器管の狭窄
 などから、顔全体の浮腫、鬱血。
 脳への血流が阻害され、脳死
 または、気管が潰れ呼吸不全。
 または、癌化した頸動脈が破れ大出血による失血死。
 


どれも、生半可な精神状態では

聞くことも難しいことだと思います。



ですが、一度は治療を止めると自ら判断した患者本人が

望むのであれば、その結果を、想定できる範囲で

正しく伝えていく、という事も医療従事者として

大切な事なのではないかと私は思います。



少なくとも、妻はこの話があったからこそ、

治療を諦める、なんて事は考えなくなりました。



多くの困っている方々が、この情報を正しく理解し、

自分たちに残された幸せの為に活用頂けることを願います。



決して悪戯に拡散したり、

不安を煽る為の知識としない事を祈ります。