■舌癌43 休薬期間、骨髄抑制、前回記事の訂正
ひとつ、初めに訂正があります。
前回の記事の日付に間違いがありました。
前前回の記事で、
2/21 抗癌剤1クール目開始
と書いており、それは間違っていなかったのですが、
前回記事で、
2/25 休薬期間開始
と書いてしまっており、
抗癌剤投与中の約2週間くらいが
飛んでしまっていました。
本来の抗癌剤フルドーズ投与1クールは、
(治療内容によっても違いがあるかもしれませんが)
約1ヶ月のスケジュールの中で、
2週間の持続的な投薬期間と、
その後2週間の休薬期間で1クールとなっていたので、
今回の話では、
2/21 抗癌剤投与開始
3/6頃 投与完了、休薬期間開始
3/20頃 1クール目の終了
が、正しい抗癌剤1クール目の期間でした。
前回投稿の記事では、
話が飛び、日付が2週間程度、前にズレてしまいましたが、
今回の記事の日付と、妻の病状は
正しい期間で書かれていますので、
そのようにご理解頂けたら助かります。
では、以下
抗癌剤1クール目の投与期間が終わる頃から、
休薬期間となった 2017年3月中旬頃の
記録となります。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
2017年3月4日
前回記事で書いた通り、
妻の たっての願い
👩息子のスノーボードやってる姿が見たい！
この願いを叶えるため、
息子の初スノーボードのために、
息子と、いつも一緒に行っていた友人と新潟へ。
息子は、2歳、3歳と
家族で新潟へ行き、ソリ遊びをしながら
私たちがスノーボードを楽しんでいる所を
見て育ってきました。
4歳の時は、
お母さんが病気だから、雪山に行けない…
1年間はどこへも行けない日が続き、
そして5歳のこの年、
新しく自分の道具を揃え、
胸をワクワクさせて新潟へやってきた。
それはそれは嬉しかったでしょう。
凄い顔に加工されてますね（笑）
2枚目、左上の方に 神立高原 って書かれてますが、
神立は行ってません😅
細かい事は少し割愛します。
流石に、
いきなり一人で山の上から滑る事も出来ないので、
まずは私がフラフープを持って、
息子をフラフープの中に入れて、
フラフープを握らせて上から滑らせました。
これが良かったのか、
滑ることへの恐怖心はまったく無く、
斜度が緩いとこでは一人で滑り始める。
こんな息子の滑りをみんなで撮影して、
LINEで妻の元へ届けました。
👩えっ！なんか上手くない！？
🧑初めてにしてはだいぶ凄いよね（笑）
👩グーフィーなんだね！私と一緒✨
沢山の動画を送り、
LINEで沢山の友達と話をして、
嬉しさを爆発させる妻。
👩来年は私も雪山いくぞー！
みんなと、来年の約束…
沢山の励ましを貰い、
息子の滑りは、
妻を勇気づけ、
妻の願いの1つは叶いました…
妻は、これを
この先も続く辛い治療を
乗り越えるエネルギーに変えて、
次の試練へと立ち向かっていきます。
3月6日
ようやく、抗癌剤1クール目の投与期間が終わり、
必要なだけの抗癌剤をすべて入れることが出来ました。
これから約2週間は休薬期間です。
この間に、体調は徐々に回復し、
食欲などが戻っていくと同時に、
抗癌剤の副作用により、
骨髄機能にダメージを受け、
特に白血球数が減少する事により、
免疫力が大幅に低下する現象が起きてきます。
これが骨髄抑制です。
Pfizer - がん治療と骨髄抑制
ganclass.jp
簡単なメカニズムとしては、
上記のPfizerのサイトにもありますが、
抗癌剤が癌に効くそもそもの仕組みとして、
非常に分裂の早い細胞に対して
ダメージを与える性質をうまくつかって、
他の細胞よりも分裂スピードが早い癌に対して
有効に効く薬としている訳ですが、
骨髄の細胞も非常に分裂が早く、
抗癌剤がとても作用しやすい事から、
骨髄抑制という副作用が起きてきます。
骨髄では、血液の成分を作り出す仕事をしているため、
抗癌剤の影響を受けると、
白血球や、赤血球、血小板などが作られず
減少していってしまいます。
この中で特に問題となるのが、白血球です。
Wikipedia - 白血球
ja.m.wikipedia.org
白血球は免疫力の要であり、
これが少ない、または、
ほぼ機能していないという状態は、
どんなに弱い細菌やウイルスであっても
抵抗をする事が出来ずに、
体を蝕まれて、
死に至るという結果になってしまいます。
そのため、
骨髄抑制の影響が出始めるこの休薬期間の間は、
血液検査を行って白血球数を初めとする
血液成分のモニタリングを行って、
危険な状態になっていないか、
日々チェックが必要になります。
もし重篤な状態となるようであれば
ICU、無菌室などによる治療も必要となります。
しかし、抗癌剤治療を行っている方の多くは、
この休薬期間だけが、唯一の体調が戻る期間として、
好きなことをしたり、
好きなものを食べたり、
友達と過ごすなどして、
ようやく過ぎ去った辛い状態のストレスを
発散したくなりますよね。
ここで白血球数が減りすぎて
重篤な状態となると、
せっかくの休薬期間を無菌室などで過ごすことになり、
それが終わればまた直ぐに次の抗癌剤投与が始まる…
抗癌剤のフルドーズが必要となるような状態では、
投与回数も1回では済まないのが一般的でしょうから、
人によって違いはあれど、
妻の場合は、これを6クール(半年)続けて、
癌を抑制出来るか、
体調を維持出来るか、
それを乗り越えなければならなかった訳です。
骨髄抑制ってやつは、
本当に厄介な副作用なんですよ。
妻も、この休薬期間に色々な事をやりたい！と、
計画をしていました。
外泊で実家に帰る。
ディズニーに行く。
息子と一緒に過ごす…
ディズニーはそれなりのエネルギーが必要だとしても、
家に帰る、息子と過ごす…
生きていれば当たり前の事ですよね。
そんな当たり前の事ですら、
それが出来るかどうかは、
1ヶ月の間のわずか1週間ほど、
その間に、骨髄抑制の状態を含む
体の調子が整うかどうかに掛かってきます。
同日、
抗癌剤1クール目の投与が終わったことから、
主治医の先生から状況報告と、
次の治療計画の話がありました。
こちらも、あまり正確に記録が残っていませんが、
色々な話をしています。
【 先生より】
・食事が食べられていない。
今、口から食べている量では栄養が足りない。
やはり中心静脈への高カロリー輸液が必要になる。
・中心静脈を行うために、CVポートの埋込みを行う。
(CVポートの話は ■舌癌37 の中でも伝えています
が、結局この時は本人の頑張りもあり、埋込みはまだ
必要無い、という判断になっていました。)
・CVポートを付けることで、投薬や栄養なども、
通常の点滴を使うよりも多く、早く流せるため、
薬などが口から飲めなくても対策出来るようになる。
今使っている点滴や、薬の量は、腕の血管が耐えられる
限界の量のため、血管へのダメージが大きく、
刺し直しなども多くなり、針をさせる場所が無くなって
しまう。
・CVポート留置は簡単な手術。来週火曜以降に行う。
・色々な医療体制は必要だが、外泊は出来るように
やり方を検討していく。外出は、体調がよければ
車椅子などで出来る。
・顔に浮腫が強く出てきている。抗癌剤を入れるために
同時に入れていた水(生理食塩水)が原因とは思うが、
頚部両リンパ切除されている為、水が流れにくい。
抗癌剤副作用の影響もある。
これについて、肝機能障害の値は出ていないので
心配はない。
・顎下の穴の状態と、拡大、首周りの状態は、抗癌剤
による明らかな改善傾向はまだ見られない。組織の
壊死も起きている。これから抗癌剤が効いてくれば
いいが。今は、感染症などを起こさないように、
洗浄して清潔に保つ事が大事。
・何か、外出の予定をしていると聞いていますが、
(3/10(金)にディズニーに行く予定をしていました)
白血球数が落ちなければいいです。
白血球数が落ちた時は無菌室とかになりますから、
その時は諦めてくださいね。
看護師ともよく相談してください。
・次の抗癌剤は、2週間後くらいになりますが、
今回の効きを見ながら、使う抗癌剤や量をまた調節
しますから、その頃にもう一度お話しましょう。
先生からの説明はこんな感じだったかと思います。
食事は、固形物も食べていて、
本人としては頑張っている所だが、
必要な栄養は足りず、
通常の点滴で出来る栄養補給の範囲では
生きるために必要なエネルギーを補いきれない。
いつの間にか妻は、
最大限の医療介護を受けなければ、
生きることさえ出来ない状態になっていた。
それでも妻は、自力で生きるため、
まだ諦めるなんて事は出来ないため、
これなら出来る！
これならどう？
と、前向きに色々な気持ちを伝えてくる。
👩こんなの欲しい！
これあれば、フルーツとか野菜のスムージー作って
飲めるよね！これなら栄養補給出来ないかな！？
もう、即買いました。
今日食べるものが足りない、栄養が足りない
という状態なんです。当然買います。
私も、義母も、
何とかして美味しく飲めるスムージーを作ってやろうと、
色々食材を持ち寄り、作り方も調べました。
飲み込みもしにくいので、
あまり重たくならないようにするのも
色々工夫しました。
本当に色々やりましたが、
何日かかけて、飲みやすさで落ち着いてきたのは、
い・ろ・は・す 系の水分を使って
1種類のフルーツ(りんご、バナナ、モモ缶詰など)
と、ウイダーinゼリーを混ぜてあげるのが
栄養的にも、飲みやすさ的にも良かったようです。
だけで扱っていた、このい・ろ・は・すが
どんなフルーツや味でも飲みやすい感じにしてくれて、
一番美味しい✨と好評でした。
これ以外には、今でも売っている
い・ろ・は・す 梨 が美味しかったみたいです。
先生との話のあと、
看護師さんとも、今後の看護体制や、
外泊時、自宅療養などを考える時に
どうすればいいかなどの話をしました。
これもあまり記録がなく、詳しくは書けませんが…
【 看護師より】
・今後、自宅での療養などを検討する場合、
訪問医療サービスを使うようにした方がいいでしょう。
・介護保険の申請も必要です。
役所の介護福祉の窓口に相談して下さい。
・自宅にも帰って、ゆっくりさせてあげたいですよね。
家族と、息子さんとも一緒にいたいですもんね…
自宅介護の準備についての話が殆どでした。
多分、末期癌の患者さんには、
自宅でゆっくりしたい…
という方も多いんでしょう。
病院側も、医療保険の入院日数制限などを
気にしていたというのもあると思います。
正直なところ、
この問題がある事は知っていましたが、
自分がそれを考える余裕は
全くありませんでした。
多分ですが、
義母と、看護師さんとで、
話をしていてくれていた、というのは
あったんじゃないかと思います。
病院側も相当色々対策してくれていたようで、
後々に分かった事ではありますが、
保険適用外にならないように
一度退院手続きをして精算をしてから、
外泊を2～3日挟んで、
再入院のような対応の中で、
うまく対応もしてくれていたらしいです。
本来であれはその程度の対策では
1回の入院の継続にされてしまうんじゃないかと
思いますが…
いずれにしても感謝しかありません。
病院側も、今の妻の状態では
退院なんて出来る状態じゃない
っていうのは分かっていたはずです。
日々、鎮痛剤の継続的な投与と、
フラッシュ(痛みが増したときに患者自身でボタンを押して
一定量を急速に投与する事が出来る)なども
やっていたため、頻繁な薬の補充、交換も必要で、
気道確保のために気管切開をしていたため、
吸引による痰の吸い取りもやっていた。
これらを全部自宅で出来るような準備をして
介護を行うという事が、
どれほど大変で、安心ができない状況か
それなのに、自宅でゆっくりしたい、なんて
とてもじゃないが、自分は安心なんて出来ない…
自分の率直な意見はこうでした。
(そのような介護を自宅でやられている方は
きっと沢山いらっしゃるんだとは思います。
ただ、この時の自分や、息子を見てもらっていた
義父母にこれをやってもらう、なんて事は、
とてもじゃないですが、容認できませんでした。)
退院や、自宅療養を促される背景には、
あまり声を大にして言えない色々な事情がありそうです。
それを察知出来ずに、いきなり怒り状態に
なってしまう人は、病院は俺を○そうとしている！
なんて言い出してしまう人もいるんでしょうね…
看護師とは、これ以外にも
妻から話をしていた事があったようです。
ディズニーの話です。
妻が入院していた病院は、
比較的ディズニーリゾートから近い所でした。
以前にも、ディズニー好きな患者さんから
退院も外泊も出来ないけど、
何とかしてディズニーに行きたい…😢
と相談を受けた事がある看護師さんがいて、
妻も同じ相談をしていた事から、
その看護師さんからお話を聞くことが出来ました。
あまり、詳しいことはここでは言えないのですが、
非常に特別な対応として、
医療機関が、必要だと判断した場合に限り
ディズニーに医師を配置して
緊急事態に備えて連携体制を取りながら、
ガイド無しのガイドツアーのように、
事前に行きたいところのスケジュール、プラン
を出して、事前にスタッフへ通達してもらうことで、
円滑に安全に1日楽しむことが出来る。
という事が出来る体制があるんだそうです。
個人で利用出来るサービスではなく、
あくまでも医療機関からの要請で
ディズニーに依頼が出来る事のようです。
今回のディズニー計画は、
既に妻から看護師へ、そのようにしたい！
と依頼をしていたらしく、
一日のプランを出して、
可能かどうか確認をしていた所でした。
私も初めてこの時にこんな話を聞いて、
外出すら出来るかわからない状態なのに
ディズニーなんて、本当に大丈夫か？
と思いつつも、ディズニー好きな妻には
それは言えない感じがありましたが、
この連携体制の話を聞いて、とても安心しました。
結局、この計画は
一度は色々あって計画を中止されました…
しかし、私からの再度のお願いで
もう一度計画をし直して、
妻にとって、決して忘れられない
ディズニーの最後の思い出となります…
それはまた次回のお話に…
■漂流19 不安定と、デマの話
2020年2月末
皆さんご存知の通りコロナウイルスの影響で、
大変な苦労を強いられながらも、
この難局を乗り越えていこうと
頑張ってこられているところと思います。
新型コロナウイルス問題をはじめとする、
3月2日以降からの小中高校の全校一斉休校に伴う
子供への負担、仕事との調整、預け先の問題、
また、経済活動自体が低下する事の仕事への影響、
生活、健康を保つための必需品となる
マスクや、消毒剤等などの確保のための動き…
コロナの事だけでも、全部書いたら
😵このブログ見にくっっ！（笑）
ってなるくらい、他にも影響は山ほどあり、
大変な負担を強いられる状況になって来ていますね。
負担だけなら、
頑張りで跳ね返せるかもしれません。
でも、
頑張っても解消出来ないこと、
頑張ろうとすると時間が掛かり過ぎて
今の生活の中では諦めるしかないこともあり、
特に、一人親家庭にとっては
肉体的な負担、苦痛よりも、
精神的な負担、追い詰め感の方が
遥かにしんどい状況があります。
どうしても一人親という事に対する配慮や協力を、
他の方やサービスも限界を超えてやっている所に
更に上乗せで要求をせざるを得ない。
そんな状況に追い込まれ、
泣く泣く会社や、子供の預け先の方へ
無理を押して お願いします… と頭を下げる。
でも職場は、
他の人も苦労してるのに
なんでお前だけそこまで言ってくるの？
という雰囲気ガンガンでプレッシャーを掛けてくる
という状況に、ため息しか出ない人も多いはずです。
しかし、そうしないのであれば、
自分たちの生活、人生を犠牲にする決断以外
もうこれ以上の調整がしきれない。
自分の生業と出来る良い職場と、
生活を維持する事を考えた時の良い職場、
必ずしも一緒だとは限らないですからね。
誰でもその両方が最高の職場にいるなんて事は
なかなか出来ないことです。
そんな事から起きてくる精神的な追い詰め。
それでもあと1歩配慮して貰えなければ、
あと1時間の調整が出来なければ、
職場に 無理です… と言うか、
預け先に 無理です… と言う以外に、
もう解決策が無い。
しかし、そこまでの要求を通すことで、
自分の生活だけは何とか平常を保てる、という事も
逆にプレッシャーにもなっているんです。
周りのみんなは何かを犠牲にして頑張ってるのに、
自分だけは犠牲が出せない…
子供を外に放り出し、放置する事になる。
それはある意味犯罪行為、虐待にもなり得る。
それを認めるなんて事は親には出来ないんですよ。
となると、
もう次は仕事を辞める、といった決断が来る。
こんな状況になってしまうのが非常に厳しい。
しかし、企業からしても、
お前が働いて金を稼がなければ、
お前に給料が出せないんだから、
結果、お前自身が追い詰められることになるけど、
お前はどうしたいんだ？
となる。
これが、いわゆる
理解が得られない
という状況だと思います。
正直にいって、この状況を新助成金という
お金で解決する事は出来ないと思います。
実は、一人親側だけじゃなく、
企業側も、貴方を助けるために出来る限りやっていて、
行政の制度なども使えるものを全部使って、
ただし、1人だけを贔屓したら
他全員からの不平不満が噴出するため、
そうならないようにギリギリまでバランスも取っている。
それでもお互いの意見が合わないほど、
生活とのバランスが崩れてしまう状況。
コロナウイルス自体の終息目処が立たない状況では、
この負担、プレッシャーがずっと続きそうで
本当に余計な問題が出てきたなぁ
と思っています。
不安定な事はコロナ関係ばかりではないですね。
今年は雪が全然降らない！
スキー場がオープンしない！
いつものゲレンデに行けない！
せっかく今年から色々新調して、
気分も新たに気持ちを切り替えていこうとしたのに、
新潟は年末年始でも全く雪が無く…
行くには行きましたが、
標高の高いいつもとは違うゲレンデにしか行けず、
しかもまともに滑れるところがその辺しかないため、
沢山の人が押し寄せてしまい、
大混雑の状況でした。
まあ、でも何とか遊べる場所には行ってきましたよ😄
降雪の不安定で大変なのは、行先と宿の手配です。
直前まで降雪状況を見て、格安で予約出来る所を探す。
これが今の生活の中では、時間が取れず難しい。
雪が安定していれば、いつもの所に行くだけなので
楽々だったんですが… 本当に大変でした。
それに対して、
息子の滑りの方はだいぶ安定して来ました！
息子も、たいしてオフトレとか何か
やっている訳じゃないのですが、
行くたびに上達して、
出来ることが増えていってます。
今年から座ったり転んだりせずに、
ヒールエッジでブレーキ掛けて止まれるように
をやり始めたのですが、
(去年まではどうしてもお尻を着いていた)
練習など不要で出来てしまい、
結構安定した直滑降からの急ブレーキが
いきなり出来るようになりました（笑）
人にぶつかるのがすごく怖くて、
初めは相当警戒したのですが、
子供は覚えるのが早いですね。
滑りながら両足飛びでジャンプなんかも
やり始めました😅
まだオーリーはかけられませんが。
片足でのスケーティングも、
板を履いたままのリフト乗り降りも
いきなり やる！ と聞かず、
わざと無理難題を吹っかけて、
これが出来なければまだ怪我するからやるな！
と言ったのですが…
……… できた！😁
と1回で出来てしまい、失敗もしない。
怖がりもしないし、不安定にもならない。
いやはや…
色々とスピーディになってきて嬉しいですね（笑）
今後の目標は、
トゥエッジ側のターンを出来るようにしよう
と、そんな話を息子としています。
不安定な事は仕事の方でも起きています。
これは昨年の秋頃から起きてきている事で、
ブログの更新が難しくなっている原因の1つ
でもあります。
まあ、仕事は
やれよ（笑）
で終わりなので、
文句を言っているヒマは無いのですが😅
ただ、それと引き換えに時間は確実に無くなり、
子供にシワ寄せが行き、
ストレスが確実に溜まっていく状況には変わりなく、
そのせいで、精神的に少々バランスを崩している感
があります。
頑張れ！
と言われると、身体中にジリジリと焦燥感が溢れ、
息苦しくなる。
多分、鬱に近いギリギリの状態なんでしょうね。
解決するには根本を正すしかありません。
仕事を円滑に回す。
周りの人達に迷惑を掛けない。
しっかりと利益に繋げる。
全部出来るようにするしかありません。
まー、でもねー
色々あるんすよ。
とんでもない失敗のケツを拭かない人がいるせいで
その尻拭いばかりを押し付けられて、
それを解決するまで前に進めないような状況。
そこに次々に仕事を詰め込まれて、
間に合わないなら、家でも休日も働け！って。
そんな状況でコロナによる経済低迷ですからね。
不安MAXにもなります。
それすらも払拭するには、
今まで以上に、よそ様以上に
頑張るしかないんですけどね。
愚痴はストレス解消の最終手段として、
まあ、がんばろう💪
コロナ対策も個人で出来ることには限界があります。
早く治療法も確立し、終息する事を祈ります。
ちなみに少し感じたのですが、
今回のコロナの件で、
26～27℃のお湯だとかのデマがだいぶ拡散され、
少なくとも、やって悪いことはないよね！
と、希望を抱いて友達にも情報を流した人…
(27℃のお湯って…27℃の風呂入って暑いと感じてから人に話せよ（笑）)
間違いなく、ガンの保険適用外の民間治療に
ハマってしまう判断力しかもっていないと
自覚した方がいいですよ。
ガン患者に対する、
藁をも掴みたい時のデマ情報は
こんなアホくさいレベルじゃないです。
デマの多くが、利益を得ようとする悪徳なもの
ばかりじゃないんです。
お金は掛からないし、やって損は無いよね？
って情報も山ほどあります。
最近は、 いいね！ リツイート 欲しさに
やってるだけってのもありますよね。
でも、そういうことに振り回されているたった数日が、
手遅れになった数日になってしまうんです。
そういうデマを親切心で教えてくれた人に、
それ本当なの！？
と疑いを掛けることで、
突然その人と険悪な仲になり、
口を聞いてくれなくなったりするんです。
そういう事が、
ガンで苦しんでいる大切な人の身の回りで
次々に起きていくんです。
みなさん、その情報、
本当に自分の頭で考え、調べ、
裏をとって人に話していますか？
気を付けましょうね。
■舌癌42 顎下の処置と、抗癌剤2クール目
2020年1月14日
2017年に妻が亡くなってから、
3回目の妻の誕生日を迎えました。
本当であれば、42歳を歳を迎える日でした。
妻の分の食事も用意して、夕飯を楽しもうとも
思っていましたが、
息子が体調を崩していまい、
余裕が無くなってしまいました😢
亡くなった人の誕生日を祝うのはよろしくない
という言われもあります。
うちは、祝うのではなく、
食べることが大好きだった妻が、
癌により一切食べることが出来なくなった事の辛さを
少しでも分かってあげようと、
もう我慢しなくていいんだよ、
という気持ちを込めて、
何か事がある度に、妻の分の食事や陰膳を用意して
妻の辛かった気持ちを和らげてあげようと
やっている事です。
亡くなった人の誕生日に何かをするのはダメ
歳を数えることはしない
という、この辺のしきたりのような言われは、
土地や風習などから来るものかと思いますが、
故人の思いと、
それを支えた人達の思いが一致している事であれば、
周りがどっかから仕入れてきた根拠も何もわからん
トンデモ話なんぞに振り回される必要は無く、
その思いを全うする事こそが供養そのものなんだと
思っています。
誕生日祝い、ではなく
誕生日弔い、だというのはすこし頷けます。
ただ、言葉があまりよろしくはないと感じますが。
故人の誕生日を祝うと、
思いが現世に留まり、あちらに行けない
なんて理屈が語られてるようですが、
それも、ただどこかで見聞きしたものを
さも理解してるかのようにひけらかしているだけの
たわけだと思います。
そもそも、仏教の基本的な教えでは、
魂は49日掛けて、極楽浄土へ行く準備をし、
49日を境に、現世への未練を断ち切って
あの世へ行って仏と成る。(これを成仏という)
ですから、49日を過ぎたらもう
極楽浄土へ行けて、仏様に成った。と解釈すべきで、
仏様には未練やら何やらという煩悩は無い。
という事でなければ、
仏になったのに煩悩全開かい！
って事になってしまいます。
御香典も、
49日よりも前の事であれば 御霊前 と書き、
49日以後の事であれば 御仏前 と書くのが
一般的ですよね。
49日を過ぎた故人の魂は仏様に成った。(成仏した)
との考え方から、
現世に残る霊魂に対しての供物は 御霊前
仏様になった魂に対しての供物は 御仏前
と言われる訳ですよね。
だから、49日の間に誕生日やら記念日があったら
祝いや、催し物をすべきではないと思いますが、
それを過ぎたら、未練だ何だと言うことは
そもそも存在しない状態にある。まさに仏。
という事が正しい解釈だと思っています。
そんな仏様に対して、
そんな事をしたら未練タラタラの煩悩仏になっちまうぞ！
なんて言うこと自体の方が
よっぽど失礼で厚かましい、
無知と無教養を振りまいてる行為だと感じます。
とまあ、だいぶ横道に逸れましたが、
前回の続きをお伝えしていこうと思います。
なお、更新の遅れについては
生暖かい目で見守っていただけたら助かります。
仕事の年度末(11月末)から、年末年始、
スノーボードの時期と、多忙を極める時期だったため
更新に時間が掛かっています。
当時の記録がしっかりと残っておらず
(記録を残しながら日々過ごす事が出来なくなってきた時期だったため)
散らばった記録と、記憶を頼りに記事を書いている事も
原因になっています。
何卒。
2017年2月25日
抗癌剤フルドーズの1クール中に
その副作用の辛さに気持ちが折れそうになった妻ですが、
ようやく休薬期間に入ったことで
治療を挫折しそうになるほどの苦しい状態からは
緩やかに回復してきている。
しかし、調子が上向いてくる期間は
ものの1週間ほどだろうか。
🧑今日、昼から緩和ケアの先生と
相談出来ることになってるから、
俺と、妻と、お義母さんとで話出来ればと思ってる。
気持ちが揺れる状況、自分はよくわかってるつもり。
何かを決める事なんて出来ない。
話し合いの中で何か結論を出そうだなんて思ってない。
ただ、想いを伝えて、どういう方法があるか、
覚悟を決めた人にしか提案できない方法も含めて
相談していきたいんだ。
どんな状況にあったとしても、決して辛い状況に
なってしまわない為に。
先日、もう治療を止めたいと助けを求めた妻の思いを、
一度しっかりと緩和ケアの先生に相談し、
これからの辛さ、特に抗癌剤の副作用に対して
どんな対策が打てるのか話し合いをする事になっていた。
緩和ケアチームの方々は、
本当に親身になって話を聞き、
そして可能性のある提案と、
不安を取り除くための見通しをいくつも教えてくれた。
私は、妻が抗癌剤の副作用で
一度は治療を止めたいと訴えたこと、
その決断に伴う妻の決意を伝えた上で、
治療を止めるという選択肢を含めた時の、
この先で、緩和ケアとして出来ること、
辛さを取り除く方法、
治療を止めてしまうが為に起きてくる治療以上の辛さ、
癌を放置したらどうなってしまうか…など、
少々怖い、嫌な話も含めて確認し、
たとえ治療を止める、という選択をしたとしても、
その中で一番自分にとって辛くない方を選ぶ為の
必要な情報をしっかりと確認出来ました。
本当に沢山の事を話しました。
結果として、その後妻が選んだ道は
1クール目の抗癌剤で、
副作用がどうでるかをよく判断出来たため、
それに対する充分な緩和対策を講じた上で
抗癌剤治療を続けていく。
という事になっていきます。
この時話した事のうち、
恐らく誰しもが知りたい気持ちはありつつも
聞くに聞けないであろう、
全ての治療を拒否した時の想定される結果について、
沢山の症例を見てきたプロの意見を
少しショッキングな内容も含みますが、
あえてご紹介ををします。
この記事の最後に記載しますので、
見たくない方は、その手前まで読んでいただいたら
他のページへ移る事をお勧めします。
緩和ケアチームとの相談の後、
自宅へ帰ると、宅配便が届きます。
こ、これは…
VAIOが届きました！
フルオーダーメイドでのみ選択出来る
ディズニー公式のミキミニモデルです！
🧑余計なものが一切無い(゜▽゜*)
スーパーシンプル イズ ベスト！
フタを開くと立ち上がるミキミニ💖
👩ヤバい！
カワイすぎ！
早く使いたい！
2人でテンションMAXになりました（笑）
スペックもそこそこにしていたので、
Windows10モデルで、
起動9秒、シャットダウン2秒という爆速仕様💕
早く使えるようにして、
妻のところに持って行ってやります！
2月26日、27日
調子はほどほど。
食欲も少しづつ戻ってきている。
そして、顎下の穴が空いてしまった場所の
処置の方針が決まってくる。
口腔底から貫通する穴が出来てしまった場所の周囲は、
抗癌剤1クール程度には何の反応も示さずに
赤く固く硬結する部分が顎の両端方向と、
顎の先端へと広がりつつある…
見えている外側だけでもこの状態。
舌の下側は一体どうなっているのだろうか…
顎下の洗浄処置としては、
喉元に大きくガーゼをあてて、
創部にシリンジ（注射器の針を外してあるもの）
を使って、刺激が少ない温度の水を掛け、
柔らかいガーゼで押さえるように
水分と、血液、膿んで溶けたような組織、
前に付けた薬などを慎重に拭いとっていく。
通常、擦り傷などに水を掛けるだけでも
相当に沁みて痛いと思うのだが、
緩和ケアにより適切に管理された
モルヒネ系の痛み止めを常時使用しているためか、
水の刺激や、押さえ拭きで痛みが出ることは
殆ど無いらしいのが、せめてもの救いか…
しかし、この処置を見ていた妻のお義母さんは、
妻の顎下から剥がれ落ちる細い繊維状のものを見て、
看護師に 「あれは何が取れているの？」 と
聞いたそうです。
その際の看護師の回答を聞いたあと、廊下で、
「私たちは、あの子に何もしてやれない！
あんなに苦しんでいるのに、見ていることしか
出来なくて、でも、辛いって本人も言わないし、
私達も言えなくて、本当にどうしたらいいの！？」
と泣き崩れてしまったと聞きました。
看護師が答えたのは、
妻の、顎下の血管か、神経組織が剥がれて
取れているんだと思います…
という事だったそうです。
愛する人、自分の娘、大切な人…
その体を尽く破壊し、
生きる力を削いでいく癌の恐ろしさ。
その容赦の無さは半端ではありませんでした。
後に、この顎下の水洗いの際に
洗剤も使って泡で洗浄までしていく事になります。
その際に、低刺激なものということで
使っていたのはこれでした。
花王 キュレル 泡ボディウォッシュ
www.kao.com
洗浄後は、ガーゼ生地、女性ものの夜用生理用品、
小さめのオリモノシート、大きなガーゼパッド、
テープなどを使い、
顎下の穴の中、顎下、首の裏側などを保護し、
滲出液などの汚れから、
体や衣服、ベッドなどを守っていきます。
その際、ガーゼ等をそのまま患部に貼り付けてしまうと、
癒着してしまい、剥がす際に大変な痛み、出血、
組織を傷つける等が起きてしまうため、
患部に直接触れる部分は、
貼り付かない事と、
少しでも皮膚組織が改善するようにと
次の2つの軟膏をたっぷりと塗ったものを使いました。
テラマイシン (KEGGデータベースより)
www.kegg.jp
表在性皮膚感染症、深在性皮膚感染症、慢性膿皮症、外傷・熱傷及び手術創等の二次感染、びらん・潰瘍の二次感染、など。
カデックス (KEGGデータベースより)
www.kegg.jp
褥瘡、皮膚潰瘍（熱傷潰瘍、下腿潰瘍）
どちらの薬も禁忌等、重要な注意事項がありますので、
必ず医師の指示のもとで用法用量を守って
使ってくださいね。
具体的には、
ガーゼ生地にカデックスをたっぷりと揉みこんで
染み込ませ、ふんわりと丸めた団子状のものを、
穴の空いた顎の中へ…
穴は口腔低へ貫通しているため、
薬の味がしてきそうだが、
本人曰く気にならないということ。
このガーゼは、口腔内から漏れてしまう液類を
堰き止め吸い取る役目にもなる。
顎下全体には、吸水性の良い大きなガーゼパッドに
テラマイシンを塗ったものを貼り、
創部の乾燥や出血を防ぎます。
更にそれを被うように、
夜用生理用品にテラマイシンを塗ったものでカバーし、
顎の下全体を被うようにテープで貼り付ける。
これで浸出液の殆どを吸収させ、
首や衣服等の汚れを防ぐ。
足りない部分は、
オリモノシートなども合わせて使っていく。
これらがズレないように、テープは顎下から両耳方向と、
首の裏方向も貼っていき、
首の裏側にも小さな生理用品を使って
伝い漏れによる汚れから保護する。
ただ、ここまでガッチリと対策をしていたのは、
確か2017年の4月頃からの事。
この記事の日付から1ヶ月半後。
2月3月頃はまだ、
顎下に大きなガーゼを貼るだけで足りていました。
カデックスやテラマイシンといった軟膏も
殆ど使っていなかったと記憶しています。
2月28日
休薬期間も終わり、
抗癌剤2クール目がスタートする。
今回は、緩和ケアの相談で決めた通り、
吐き気のコントロールを初めとする、
様々な事前対処を行ってからの投薬。
これが功を奏する事を願う。
抗癌剤は前回と同じ内容で、
セツキシマブは通常通り。
シスプラチンは、吐き気対策として1段階減らす事も。
5FUは状況を見ながら調節していく。
そして、投与から2週間後には骨髄抑制が来る。
このタイミングは白血球の数値が落ち、
免疫力がほぼ無くなるため、
場合によっては無菌室などで処置を続ける必要が
あるかもしれない、という事。
いずれにしても、また約1ヶ月間の戦いだ。
3月末頃にはまた調子がいい日が戻ってくる。
それまでの辛抱だ、と妻を鼓舞する。
妻の思いは、
まずは、3月4日からの
息子の初スノーボードを見届けること。
そして、
今から1年後の卒園式、小学校入学式を見届けること…
その目標に向けて、
一度は諦めそうになりかけた治療にも
躊躇することなく立ち向かっていく。
私は、数日後に迫った息子と、昔からの友人との
スノーボード旅行に備えるため、
妻を励まして、病室を後にしました。
この妻の命を削り落とすような抗癌剤治療が
妻に安息の日々をもたらしてくれる事を願って…
★ 以下、ショッキングな表現をやや含みます ★
★ 見たくない方は、ここで別ページへ移りましょう ★
それでは、
緩和ケアの先生方に聞くことが出来た、
全ての治療を拒否した時の想定される結果について
以下に記載します。
妻の場合、
舌癌から始まったものの、その後の病巣の中心は
口腔低に移り、口腔底から顎下へ穴を貫通させ、
しかも、頚部リンパ転移や、
そのリンパが頸動脈に癒着してしまった事などがあり、
特に起きてくる事は、次の点を上げていました。
■口腔低の穴の拡大。
■顎を動かすことが出来なくなる
これらにより、ものを食べる、飲み込むという事が
出来なくなります。
■頚部の転移部分が肥大化と、
それに伴う腫れ、浮腫などにより、
頸動脈圧迫、気管圧迫、その他循環器管の狭窄
などから、顔全体の浮腫、鬱血。
脳への血流が阻害され、脳死。
または、気管が潰れ呼吸不全。
または、癌化した頸動脈が破れ大出血による失血死。
どれも、生半可な精神状態では
聞くことも難しいことだと思います。
ですが、一度は治療を止めると自ら判断した患者本人が
望むのであれば、その結果を、想定できる範囲で
正しく伝えていく、という事も医療従事者として
大切な事なのではないかと私は思います。
少なくとも、妻はこの話があったからこそ、
治療を諦める、なんて事は考えなくなりました。
多くの困っている方々が、この情報を正しく理解し、
自分たちに残された幸せの為に活用頂けることを願います。
決して悪戯に拡散したり、
不安を煽る為の知識としない事を祈ります。
■漂流18 Happy New Year 2020 !
2020年1月1日
あけましておめでとうございます🌅
更新が滞っておりますが、何とか無事にやっております。
息子も変わらず元気です（笑）
ブログの方はだいぶご無沙汰してしまっており、
いつも気にとめて頂けている方には
大変申し訳ない限りです…。
11月過ぎからの年末は、
仕事の期末追い込み、
息子の誕生日にNintendo Switchを買ってあげて
私も一緒にスプラトゥーン2を楽しんでいたり（笑）
息子の友達もSwitchを持っている子がいるので
一緒に遊んだり、
スノーボードの準備や、
雪不足による旅行計画のバタバタ調整が
最後の最後まで続き、
一瞬のうちに1ヶ月半が過ぎ去りました。
結局年末はスノーボードに行くことが出来ず、
1月1日から新潟行きです🚗³₃
今年は2年振りに板にワックス掛けられました！
たった1日でワックス掛けるなんて相当手抜きですが（笑）
なんもやらないよりはましーって事で😅
今年って、オリンピックの年なんですね。
全く実感無いし、盛り上がりもみせてない気がしますが…
それよりも、早くSTARWARS EP9 見たいなー
って気分が本当のところです（笑）
昨年にもお伝えしております通り、
年賀状は出さないことにしております。
全く時間が取れないので…
もしお気遣い頂いた皆様方には
大変失礼かとは思いますが、
改めて別の形でご挨拶をさせて頂きますね！
皆様におかれましても、
2020年という年が、幸多い年でありますよう
心からお祈り申し上げます。
ブログの方も、少しペースは落ちておりますが、
最後までやりきるつもりでおりますので、
たまに、覗きに来て頂けましたら嬉しいです。
今後ともよろしくお願い申し上げます🎍
■漂流17 車買い替え
※ この記事では、特定の車メーカーをディスったりはしていませんが、特定メーカー信者は見ていてイライラする内用がきっと含まれていると思いますf(^_^;
「あっこれは違うな」と思った方は、その時点でページを離れることをお勧め致します（笑）
2019年11月9日
以前の記事でも少し触れましたが、
これまで妻と結婚してからの生活の相棒だった車
13年目の車検半年前から
いよいよそこらじゅうにトラブルを抱え始め、
車検を通すのに100万近くの費用が掛かるとの事で
乗り換えを決意しました。
アウトランダーは、
とにかくスノーボードにガツガツ行くための車だったので
よくメンテナンスはしていましたが、
融雪剤による錆びに悩まされ、
マフラーセンターパイプ付近に穴が空いたり、
マフラータイコとの接続部が割れたり、
ボンネットとルーフの塗装が剥げまくり、
左後ろのブレーキキャリパーが
固着気味と言われていたのを、
点検の度にバラしてメンテしてもらったりしながら
騙し騙し使っていました。
1年前くらいから、エアコンコンプレッサーから
ガラガラと激しい音をさせることが何度かあり、
調べては貰いましたが全てバラさないと原因はわからず、
しかし、車が走っていればエアコンは効いていたため、
こちらもディーラー判断で修理を先送りにしていました。
それが今年の夏に限界が来て、
渋滞でエアコンが効かなくなり車内が熱風地獄に💦
タイヤも、夏冬共に限界を迎え、
車検通してまで乗るならタイヤも買い替え必要。
タイヤだけで40万くらいは掛かります。
買うなら更に4年くらいは乗らないと勿体ない。
そんなこんなで買い替えの話になり、
車検が11月末だったので
それに間に合うように進めていましたが、
買い替えの2週間くらい前から
左後ろのブレーキを豪快に引きずりながら走るようになり
買い替え時には、左後ろのブレーキパッドだけ
1ミリくらいしかない💦
という走行不可寸前の状態に。
また、買い替え1週間前には、
最後の洗車だと張り切って行った
洗車場での事だと思いますが、
右後ろのタイヤに深々と刺さったネジを発見…
即パンクにはならなかったため、ネジはそのままにし、
ゆっくりと1日に0.4気圧くらい空気が抜けていく状況を
確認した後、毎日空気を継ぎ足し継ぎ足し入れて、
何とか最後の1週間を乗り切って、
何とか買い替えの日まで使命を全うしてくれました。
ありがとうアウトランダー！
とてもいい車でした。
上記のようなトラブルを除き、
それ以外の不満は一切なく、
スノーボード、ディズニー、旅行、介護、引越しと…
13年もの間の生活を支えきってくれました。
スノーボードの板は、157cmくらいまでなら
後席を倒さずに4枚を荷室に積めて、
更に4日分くらいの旅行荷物も余裕で積めました。
また、妻の大きな車椅子も軽々荷室に乗せられたため、
車椅子でしか動くことが出来なくなった妻を
何度もディズニーに連れて行ってあげる事も出来ました。
トラブルはほとんど融雪剤からくる錆びが原因で、
その殆どは、ボード帰りに体調不良者が出たり、
あまりに眠くて帰って寝るのが精一杯だったりで、
融雪剤をちゃんと洗ってあげられなかった事があったのが
原因だと思います。
その錆びの影響さえ除けば、
それ以外の問題は無かったため、
フルブッシュ交換、足回りのダンパーオーバーホールでも
してあげれば、20年でもそれ以上でも乗れるくらい
しっかりした車だったと思います。
改めて、アウトランダーには感謝しかありません。
今でこそ、5人乗りで荷室を広く使うというチョイスが
ほぼ無くなってしまい、使わない3列目シートのせいで
荷物が詰めず、値段は高い
(なんやかんや450万～くらいは掛かる)
という車になってしまいましたが、
当時この車をコミコミ300万ジャストで買えたのは
今思うと奇跡だったと思います。
ということで始まった新車探し。
今年の7月くらいから検討を始め、
夏休み中にいくつかの車種、ディーラーで
商談をはじめていましたが、
8月上旬には車種を決め、
8月中旬には予約まで進めていました。
その車の発売日が10月24日という事で、
納車まで2ヶ月以上掛かりましたが…
この発売日を聞いたらわかる人もいるんですかね。
新車中の新車です。
まだカタログも無く、
正式スペックもディーラーに届いてない頃、
ネットで片っ端から情報集めて、
クローズ予約期間中に予約し、
11/9にようやく納車されました。
私と息子2人が快適で、
スノーボードにも行けて、
たまにジジババ様も苦労無く乗ってもらえる車で、
個人的にも運転することを楽しめる車、
って事で、
MAZDA CX-30 を買いましたー✨ヽ(*ﾟ∀ﾟ*)ﾉ✨
車のスペックやら、詳細やらは
ご自身で調べてくださいませ（笑）
乗り始めて2週間くらい経ちましたが、
まだ体の一部になってない感じがあります💦
お金の面でだいぶキツイところもありますが、
下手に中古でメンテに金が掛かるより、
どうせ同じだけのお金を掛けて
同じだけの期間乗るのであれば、
ノントラブルで同じだけ費用の掛かる車
の方が私はいいので、中古より新車派です✨
細かいところは書いたらキリがないですが、
以前ユーノスロードスターに乗っていた自分としては、
このCX-30はバシッとハマりましたね(ง •̀ω•́)ง✨
まだまだ良い車かどうかを
判断出来るだけ使えていませんが、
車を通して体に伝わってくる様々な感覚、使い勝手は、
ロードスターのそれに近いものがあります。
何よりも、乗ること自体、運転すること自体が
ワクワクするような車で、
一番自分が利用するシーンで全開に使いきれる車は
最高に気持ちがいいですよ✨
これからの10年とちょっと、
新しい人生を共にする車として、
大切に乗っていきたいと思います！
■舌癌41 決意
2019年 秋
ようやく夏も終わり、
日中でも気温が20度を下回る日が増えてきていますが
皆様いかがお過ごしでしょうか。
千葉方面は台風や水被害が酷かったですね。
自分もそのあたりなので大変は大変でしたが、
別段大きな被害にはなりませんでした。
浸水してしまった地域は、
命に関わる大災害だったと思います。
被災されてしまった方々には、
安心して過ごせる日が1日でも早く訪れるよう、
心よりお祈り致します。
私はといえば、
毎日毎日仕事でケツを叩かれ、
息子に、このデコツルツル野郎！とデコを叩かれ（笑）
謎の体調不良が2ヶ月も続き、
原因は不明ですが、
いくつかの科で診療して、
検査結果待ちになっているなど、
やっぱり多忙な、時間の無い日々を送っています。
体調不良の方は、何も無ければ
特に公開予定はありませんが、
まあ色々まわって検査して、
何も無いと言われながらも、
体には明らかな痛みや異様な疲労感はあり、
一時期は歩行困難なほどふくらはぎ痛くなるなど、
どこで診てもらえばいいか分からず困り果てて、
今、循環器科、血液の方ですね。
そこでの検査待ちになっていますが、
そろそろ異常を感じてから2ヶ月も越え、
何となく良くなってきた感もあります。
何なんでしょうね💦
舌癌のブログも、
しっかりとした記録を残すことが出来ていた時期から、
仕事の後に自宅にちゃんと帰る時間が無くなって
職場と病院だけが生活の中心になっていった時期に
突入していくため、
日々あったことを書き留められていない状況です。
LINEでのやり取りや、スケジュール帳などから
何があったかを調べ直して記事にまとめますので、
少々時間が掛かっています。
それでは、以下
妻の生きた証です。
2017年2月19日
口腔底に、ピンポン玉大に腫れ上がり、
指1本分位の穴が空いてしまった癌病巣部を
どうすることも出来ずに、
日々、綺麗にする処置をしながら
抗癌剤のみでこの癌が縮小出来るか
先生方が計画を立てている。
病巣部は噴火口のように周囲がめくれ上がり、
固く硬結するように腫れ上がる。
腫れているというより、癌の塊そのものだろうか…
中は、血と、体の組織が溶けたような、
赤黒いドロドロとしたものが、
周囲の肉組織にこびり付いている…
日々、綺麗に洗浄し、薬を塗り直し、
顎の下全体を覆うガーゼを取り替える。
しかし、恐らく菌も繁殖してしまうのだろう。
頻繁に39度近くの熱が出て、また下がったりを繰り返す。
この日、
体調の良い時間に合わせて、
以前から一緒にスノーボードに行く友人たちが
お見舞いに来てくれて、病室で一緒に過ごした。
4時間程でしたでしょうか。
久しぶりに妻も笑顔で過ごせる楽しい時間となり、
面会時間を過ぎてもまだ一緒に、
予定の倍くらいの時間を一緒に過ごしました。
とても貴重な時間でした。
あんなに妻が笑ったのはどれだけぶりか…
その友人たちと、息子の話をしているとき、
妻はとても沢山の表情を見せていた。
楽しそうでもあり、
困っているようでもあり、
心配しているようでもあり…
妻の想いは、やはり息子の今、そして
将来に向けられている…と感じる。
妻に、
息子がスノーボードやってるとこ、見てみたい？
と聞くと、
是非とも！と返事が。
私(妻)は行けなくてもいい、仕方ない。
でも、息子を連れていってやって欲しい。
みんなで行ってきて欲しい。
息子がスノーボートやるところを見せて！
と…。
今まで、出産の時以外、
1シーズンたりとも
妻とスノーボードに行かなかった年は無かった。
それが、昨年初めて
癌治療の為にスノーボードを諦めた。
そして、今年こそは必ず良くなって行こう！
と約束していたが…
やはり治療の結果は芳しくなく、
どうやら、その約束は守れそうもない…と(ノ_＜。)
でも、
この時は、誰もが悲しんでなんていなかった。
よし、行こうぜ！
さすが長年の気心知れた仲間たち。
話は一気に動き、その場でスケジュールを決め、
3月4日に新潟へ行くことで全ての調整を付ける。
何か、今まで1年半の間止まっていた時間が
動き出した気がした…
既に主治医のH先生にも言われていた。
残された時間はとても限られ、有限だ。と…
ならば、
妻が望む全てを、
時を止めず進めよう！
自分たちにしか出来ない方法で、
妻を喜ばせよう！望みを叶えよう！
少し別の話だが、
ちょうどこの頃、自宅で使っていた
デスクトップパソコンが壊れ、
買い替えの検討をしていたが、
今までの面倒なこだわりを捨てて、
妻の所にも持って行けるノートパソコンにすることに。
あわせて、自宅に引いていた光回線を解約、
モバイルWIFIを契約し、
自宅でも、病院でも、
ネットに繋げる環境を作った。
全てを立て直す。
無駄を省いて身軽になろう。
妻の願いを叶えるために。
今までとは違う生活になる。
もう、妻が自宅にいる生活には…きっと戻れない。
覚悟を決めよう。
生活の全てを…変えよう。
2017年2月20日
手術が不可能となった癌に対して、
明日からまた抗癌剤が開始される。
前回、手術の前の抗癌剤もフルドーズ(最大量)の
抗癌剤治療だったが、
前回は、あくまでも手術の際に癌を取り切れるように
術前の癌縮小効果を狙った短期間の投薬治療だった。
しかし、今回からは、
切る事が出来なかった癌を、
可能な限り消滅に近い状態まで縮小させる事を狙った、
体にとっては最大級に厳しい抗癌剤治療。
十分に癌を抑え込む事が出来るなら、
まだサイバーナイフなどで癌を焼き切れる可能性が
残っている、と主治医からは聞く。
その目標は途方もなく、
まず手始めに、という始まりの所から、
1クール/約1ヶ月として、目標は5クール程。
およそ半年間、フルドーズの抗癌剤治療を行うという…
まさに命と引き換えの治療。
しかし、これをやらなければ…
いずれにしても命と引き換えの決断しか残っていない。
今の妻の状況、
顎に開いてしまった穴と、
過去手術の関係で飲み込みが難しくなってきている事で
食事がほとんど出来なくなってきていて、
プリンや、ヨーグルト、アイス、飲み物といった、
流動的なものしか食べられない現状と、
既に体重は30キロ半ばまで減少しているであろう状況では
半年間に渡る抗癌剤治療には、
到底耐えきれない…と感じる。
こんな無茶な治療に思える事でも、
ある程度の若さと、
本人の気力がまだあることから、
乗り越えられる前提で進めましょう。
という事になった。
本人が、何としても生きるんだ！
と考えている以上、
周りがそれを諦めるわけにはいかない。
目標をもっている人は強い！
全ては妻の笑顔を取り戻すため！
2017年2月21日
抗癌剤スタート。
セツキシマブ、シスプラチン、フルオロウラシル(5-FU)
の3剤をフルドーズ。
自分は仕事中だったが、
投与開始の時は、主治医の先生が付きっきりで
状況確認をしてくれていた。
開始直後、
39℃の熱で中止の判断が出そうになるが、
1時間ほどの様子見で熱は下がりはじめ、
安定したらしく、抗癌剤治療を続行。
まずは投与直後の1つ目の壁を越える。
妻は、治療に耐えるという事しか出来ないが、
それ自体で、命を掛けて皆にメッセージを送っている。
絶対に生きるんだ！
と。
2017年2月22日
夜から副作用が強く出て、
突発的な吐き気が出てくる。
赤茶色のタンのようなものを吐いたと報告あり。
恐らく胃液でしょう、との看護師談。
だるく、頭が痛い。
寝ているのも辛い。
ベッドに寄り掛かり、座ったような姿勢で休む。
喋る気力もない。
顔が浮腫み、下唇が大きく腫れている。
副作用か、癌の影響か…
まさか、たったの数日で
人の顔がここまで変わってしまうような事が
起きるとは思ってもいなかった…
今までの状況とは明らかに異なる状況になってきている。
🧑副作用辛いみたいだな…
でも、癌が広がってしまう辛さを放置するより
苦しいなんて事は無いはず！
小児癌の世界では、
抗がん剤を悪魔だと思ってしまい、
気持ちで拒絶しちゃう子が多いらしいけど、
これは正義の味方が敵の親玉をやっつけてるんだ！
って思い込ませるだけで、一気に気が楽になり、
効果も高く出るって言われてるらしいよ！
辛いけど、抗癌剤を受け入れてみよう！
2017年2月23日
👩新しい吐き気止めの点滴してもらったら、
吐き気なくなった❤
🧑その後も、調子は良くなってる？それとも一時的？
👩一時的だね～。
点滴切れると吐き気する💧
2017年2月24日
息子のスノーボード準備のため、
息子と一緒に小物を買い揃えに行く。
ブーツ、ウェア、板などは
友人の子が使っていたものを譲って頂けた。
本当に助かります人(￣ω￣;)
しかし、抗癌剤を初めてから4日目、
抗癌剤の副作用はピークを迎えていたらしく…
👩吐き気がキツい(≧Д≦)
吐き気に耐えきれず、体が悲鳴を上げる。
何も食べていない体から胃液を吐き出す。
舌や顎は自由には動かない。
動かせばモルヒネ系鎮痛剤でも
抑えきれないほどの痛みが襲いかかる。
そこに吐き気の反射。
吐けば、口の中に吐瀉物が残り、
更なる吐き気を呼ぶが、
うがいをすることも満足に出来ず、
そもそもうがいをする気力すら絞り出せない程のだるさ。
皆が知っている 吐く という状況からは
想像も出来ないほどかけ離れた苦しみ。
自分は離れた場所から励ましながらも、
妻の願いを叶えるため、
歯を食いしばって今やるべき事をやるしかない。
今やらなければ、間に合わない！
🧑ほら！3歳の頃はゴーグルとか使ってなかったでしょ？
ちゃんとヘルメットに合うやつ買ってきたよ！
ニット帽はリバーシブルなんだよー✨
数分後、
と元気そうなスタンプが返ってきたと思いきや、
次のコメントで
👩苦しくて寝れない
苦しい…
と、苦しさを訴える妻。
🧑もう治療やめて、出来る限り楽に、
好きに過ごそうか？(ノ_＜。)
それでもいいんだよ…
👩そうしたい…
今、会いたい…
時間は夜22時を回っていた。
もちろん面会時間など終わっている。
しかし、妻のこの思いを
“それは無理だよ“、“明日行くよ“
と断る事など、誰が出来ようか。
私は、すぐさま病院へ電話し、
妻の状況を伝え、病院へ向かう。
特別に面会をさせて頂き、妻のいる個室へ。
自分が着いた時には、
今までとは違う吐き気止めを使ってもらい、
少しだけ落ち着きを取り戻していた。
が…上体を起こすようにベッドを立て、
項垂れるように寄りかかり、
とても辛そうにしている。
多くは話さなかった。
体がしんどくて、
話なんてしっかり出来る状態とは思えなかった。
手を握り、話しかける。
辛かったら治療をやめてもいいんだよ…
緩和ケアだけにしていったら、
もしかしたらもう少し楽に過ごせるかもしれない。
そういうことがどこまで出来るのか、
病院に聞いてみてもいいよ。
そうする、と決まった訳じゃないからさ。
聞くだけ聞いて、
どこまでの対応が出来るのか知っておけば、
いざと言う時、そうしたいって決断しやすいよね。
妻は、うん。とうなずく。
妻の様子を見ながら、
看護師を呼び、
もう辛くて苦しくて、治療をやめたいという
妻の気持ちを代弁する。
看護師からの回答はこうだ。
今、点滴を止めたからといって
抗がん剤の効果が体から無くなるわけでもなく、
吐き気やだるさがまだ数日続く事からは解放されない。
吐き気止めは種類があり、
状況に応じて使い分けることで
吐き気を抑えていくことが出来るので、
それで今回も落ち着く事が出来た。
奥様は、誰かがお見舞いに来てくれている時は
痛みを訴えることも少なく、
とても安定しているように見えますが、
誰も来ない日や、夜などは
しばらく看護師が付いて話をしていないと
痛みや苦しさを訴える事がある。
今は抗癌剤副作用のピークだから辛いはず。
これを少し超えれば、休薬期間含めて
暫くは楽になるから、
その時に色々楽しいことを出来るように
していってみませんか？
次の抗癌剤を入れる時には、
今回の体調変化を踏まえて
もっとしっかり対策を取りながら
2クール目をやっていくようにしますから。
今回の奥様が言われたことは、
緩和ケアチームに伝えて、
対策を考えてみますので、
今は、少しでもお見舞いに来ていただいて、
不安を取り除いてあげてください。
もう面会時間は気にしなくていいですから…
これを丁寧に妻にも伝え、
🧑まだ頑張ってみよう。
まだ諦めない。
次はもっと楽に過ごせるように
対策してくれるって言ってくれてるから、
後日ちゃんと緩和ケアチームの先生に
もっと負担を取り除く方法があるか相談して
抗癌剤を続けてみようよ。
👩…うん。
息子の卒園式も、小学校入学式にも出たい。
(私)に会うと本当に落ち着いていられる。
それだけでだいぶ楽になるんだよ。
今日は来てくれてありがとう。
抗癌剤、もう少し頑張ってみようかな…。
🧑少しでも副作用が落ち着いていく事を祈ってる。
明日12時頃に、
緩和ケアの先生が来てくれる事になったから、
ちゃんと相談してみようよ。
気持ちが揺れる状況、自分はよくわかってるつもり。
止めようとか、続けようとか、
そこだけの判断では決められないからさ。
ただ、純粋に今感じていることや、
目標、思いをを伝えて、
今後少しでも楽に治療を続ける為には
どういう方法があるか、
覚悟を決めた人にしか提案できない方法も含めて
まずはどんな事まで出来るのか相談していこう。
その日はそんな話をして、
深夜0時頃には帰宅したと思います。
このような状況の中では、
本人を励ますことも、
諦めよう、楽になろう、と諭すことも、
どちらも非常に難しく、
どちらも辛い選択を迫る事になるため、
言葉が出なくなっていきます。
これは、この状況になった人にしか
理解できないと思いますが、
闘病記やコラムなどでもよく記事として取り上げられ、
病気で苦しんでいる人の事は理解出来るのに、
何を言っても喧嘩になり、
私の気持ちなんて理解できない！
と反発され、会話が出来なくなっていき、
最後は病気の苦しみ以上に
孤独との戦いになっていく。
それが闘病者本人の気持ちなのではないかと感じます。
終末期に近づいてしまった闘病者本人は、
相当な不安と孤独の中、
誰も自分を助けてくれる人はいない、
苦しい、死にたくない、
苦しい、早く楽になりたい…
そんな混沌とした思いで日々を過ごしている筈です。
それを理解してあげられるのは、
パートナーや家族だけです。
そしてそれを支えるパートナーや家族は、
想像を絶する心労、疲労と、
自らの人生をねじ曲げていくほどの
生活の変化、生きるために必要な多くの事を投げ捨て、
闘病者の為に全てを捧げる人生へと舵を切っていきます。
これを助けられる人は…多分いないでしょう。
恐らくこの気持ちは、
闘病だけではなく、
命の問題に直面してしまった人たち
全ての人達が感じるであろう、
人生でもっとも辛い事であると思います。
こんなときは、思い出してみてください。
人生は一度きり。
後悔や後戻りは出来ないんです。
今、その瞬間が自分たちにとって
最もよい選択の連続となるよう、
意識をしながら人生の決断をしていきたいものですね。
私は、それが出来ていたのかな…
妻はどう思っていたんだろう…
■ADHD18 報酬系 と学級崩壊
2019年9月
(この記事は、夏休み後半から書き始めて、
9月末まで編集をしていたため、
前半後半で話の流れが少し違います。)
夏休みも終わり、
一気に涼しくなってきましたね。
息子は2年生になって、
情緒の特別支援級 + 交流級で過ごしていますが、
その甲斐もあってか、はたまた成長かわかりませんが、
まずは、謝罪を要求されるような事態は
1年前に比べ、だいぶ少なくなりました。
↑ 夏休みに、扉に挟んだ親指と、交尾中のバッタを捕まえる息子ムシキング（笑）
↑ 夏休みにタンスの角におでこ強打したケガ💦
↓ 今ではここまで回復しました！
1年前と比べ、だいぶ落ち着いた息子ですが、
突発で友達を叩いてしまったり、
怖い言葉を使ったり、
相手の気持ちを考えずに
あー、そんなことするんなら
100回ぶっ叩いて、おもちゃ壊すから！
といったような発言を、
自分に気を向けたい一心で言ってしまったり。
これらの発言には、あまり怒りの感情は無く、
自分の思い通りに周りが動いて欲しいという思いで
挑発するような感じで口にしてしまうようです。
使っている言葉はトゲトゲしいものが多く、
当然相手は嫌がります。
そして、その言葉に反発され
いやだよ！
などと言われたりすると、
さらにしつこく嫌な言葉が並んだり、
瞬間的に手が出てしまう…
そんなやりとりは、まだ散見されます。
友達と上手に接する事が出来ず、
どういう言葉を使えば
気分を害されずに自分の思いが伝わるのか、
そのやり方がわからない…
といった感じです。
傍から見れば、
なんて思いやりのない子なの…
という印象でしょうね。
しかし、本人は
これで友達と楽しく遊べる！
という思い全開で
その行動をしているので、
本人が 正しい と感じている事を、
間違っている、
悪い行動をしている、
という事を伝える事自体は出来ても、
それを本人の中で、
正しかった筈の、実は悪いことを、
悪いと思っていた、本当は正しい行動に
差し替えるように理解を促す事が
とにかく難しいのです。
自分の思いを通すには、
まあ、色々な考え方があって説明はしきれませんが、
まず相手の思いを通してあげる事が
一番いいんじゃないかなー、と
大人ながらには思いますが、
それはあくまで大人の考え。
さすがに子供同士では、
相手を立ててあげる、なんて事は
よく出来た子でも難しく、
通常は相手を立ててあげるのではなく、
自分が、嫌だけど、我慢もしなきゃ…
悪い子になったら、怒られるし、
自分のお願いも聞いて貰えなくなっちゃうから…
というくらいが殆どだと思います。
これって、
我慢出来る子かどうか、という見方もありますが、
根本は、報酬系のやりとりなんですよね。
報酬系とは、
簡単に言えば、
A(オモチャ)が欲しい。
でも、ただ欲しいと言っても貰えない。
B(勉強)を頑張れば、A(オモチャ)を買ってあげるよ！
と言われた。
A(オモチャ)が欲しいから、
A(オモチャ)を欲しいとは言わずに、
B(勉強)を頑張ろう。
それがA(オモチャ)を得るための一番の近道だから。
という考え方です。
欲しいものを買ってもらう、とか、
大人なら、頑張って働いて給料を貰う
といった話は、
まさに報酬系では一番わかりやすい話ですが、
こんなのも報酬系のやりとりになります。
早く食事が終われば
しばらく遊ぶ時間作れるよ！
(そしたら、その時間でyoutube見れるね！ゲーム出来るね！)
とか、
ゲーム出来るのは、
宿題と、明日の準備終わった人だけ！
とか、
10時に寝る約束が守れないなら、
明日はタブレット使うの無しね。
とか、
(以下は、あまり好ましくない対応ですが時に必要なケースありとして)
間違った事をやめられない時、
叱られる、罰を受けるという恐怖を与える。
本人は、その恐怖が嫌で、罰から身を守るために
言うことを聞くようになる。
など。
つまり、
AとB、更にはC、Dといった、
いくつかの要素同士を1つの話で繋ぎ合わせて、
本来の目的、希望であるAを叶えたいが、
それを達成するためにはBやCなど
希望以外の行動をとならければならない。
希望以外の、興味が無いものに対して
興味を向けなければならない。
という、
2つ以上の要素を、1つの話の中で
関係性を持たせて理解させるやりとりの殆どが
報酬系の話、ということになります。
別段、障害を持つ子の多くが
報酬系の理解に問題がある、という事はありませんが、
ADHDに関しては特に、
この報酬系回路の能力低下とみられる傾向が
強いとされています。
報酬系を通した注意欠陥、多動性障害の病態理解
J-Stage
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsbpjjpp/22/4/22_253/_pdf
以前は、報酬系の制御が殆ど不可能で、
以下のような行動がほとんどでした。
オモチャ欲しい。
でも、ただ欲しいと言っても貰えない。
B(勉強)を頑張れば、A(オモチャ)を買ってあげるよ！
と言われた。
A(オモチャ)が買えないという事実が頭に充満する…
嫌だ！買って欲しい！買って！買って！買って！
買わなければお父さんはクソボウズ！(嫌味のつもり)
だから言ってるでしょ？勉強終わらせたら買うよ。
嫌だ！今買って！今買って！買って！買って！買って！
(無限ループ)
このまくし立てる感じ。
とにかく、自分のやりたい事、欲しいものを見つけたら、
まずそれを先にやらないと、貰わないと、気が済まない。
他の事など一切関係なく、
ただひたすらに要求を続けます。
タダをこねるというレベルではありません。
そこでこちらが強く出れば、
怖がる、という事もなく、
暴力、罵倒、という手段に発展するだけです。
報酬系が効かないと全ての行動がこうなりますので、
躾もクソもない世界になります。
まあ、今までこれで色々とありましたが、
小学校2年にして、ようやく報酬系が効くようになってきて
それでも衝動的な行動は出るものの、
少し落ち着いて話をすれば、
我慢したり、納得したり、目先を変えたり
という事が出来るようになってきました。
これは大きな前進です。
報酬系のやり取りは躾の基本になります。
これが出来るのと、出来ないのとでは
天地程の差があります。
息子にもようやく…
と、感慨深いものがありますね(。´Д⊂)
と、まぁ、ここまでまとめて来ましたが、
記事のまとめに少々時間が掛かってしまい…
9月中旬～下旬に掛けて、
息子の行動に少々問題が起きてしまいました。
特に、学童と、
療育の放課後デイルームの方で、
自分の思いを他人に強要する、命令する、
先生の言うことを聞かないどころか
舐めてかかり、殴る、蹴る、引っ掻く
という状況が暫くありました。
ちょうど掛かり付けの発達の病院で
相談をするタイミングだったため、
状況を細かく説明しましたが、
今起きているのは、
場所に要因する問題と思うので、
または、その場所で会う人と反りが合わない
という問題に思えるので、
(他の場所、自宅、小学校内、支援級などでは
そういった行動がしっかり抑制出来ているため)
場所を改善しないと本人が辛いだけ、だと。
しかし、薬等による対処療法は、
その状況ならまだ不要でしょう。
という言葉には、
安心して胸を撫で下ろしました。
その後、
学童と、放課後デイルームと面談を行い、
対処について相談。
放課後デイルームは、
さすがに療育のプロだけあって、
安心しておまかせ出来るだけの話が出来ましたが、
やはり、学童はそうもいかず…
先生方に技術があるかどうかのまえに、
ひとクラス80名の混合1～3年生が入る部屋が2つ、
という猛烈な刺激を受ける環境を
先生方も、どうにも出来ないことがある。
という話には、
先生に対してではなく、
行政に対して色々と思う部分もあれど、
ただ一方的にこちらの思いを押し付けるだけでは
何も解決しない、という部分もあり。
まずは以下のような対応を
これから沢山取り入れて貰えるよう
掛け合いました。
■我を通そうとする時に、全力で会話のキャッチボールをせずに、話を遮らずしっかり聞いて、その上で揉めている事からは目を逸らす第三案を提示する。
■約束、順番を守らずに、先に自分の思いを通そうとする行為には絶対に応じず、毅然と対応する。
■会話の多くを、ダメ、拒絶、反発の言葉で遮らず、受け止めた上で、それが今の状況に好ましくない事であれば、ポジティブに別案を提示する。
■まずは、息子をどうするか？よりも、周りの子に被害が及ばないようにするにはどうすればいいか？を中心に対応してください。
結果は、暫く様子を見てからですね。
去年夏休み後のような状況にだけは
ならないようにしなければなりません。
また、別の話ですが、
夏休み明けに、同学年のひとクラスで、
学級崩壊状態が起きているとの話を聞きました。
まずは担任の先生が即変わる事になるようです。
状況としては、
調子に乗る数名の児童が先生の指示に従わず、
授業中でも教室の外に飛び出してしまい、
ついて行く生徒もいるとのこと。
やはりこの夏休み後の時期は
色々な要素が重なり、荒れる時期なのでしょうか。
まだ小学2年生だというのに…
その調子に乗る子の1人は、
1年のときに散々うちの息子とトラブルを起こし、
過去のトラブル記録を辿ると、
こんなやりとりも見つかりました。
息子 → A
調子乗り1 → X
調子乗り2 → Z
朝の待ち時間にXとZが教室内で鬼ごっこしていて、
息子Aがトゲのある言いかたで止めるように言いケンカに。
息子Aが、先生を呼ぶよ！ と言ったら
そんなことをしたらお前が先生に怒られるからな！
とXZから言われて息子A腹を立てる。
息子Aが、Zをパンチ。
Xは、それを見て バーカバーカ！ と言ってきて
息子AはXにもパンチ。
息子Aの問題行動として報告される。
今回の学級崩壊には、Xが関わっている事は分かっていて、
Zは関わっているのか知りませんが、
Xは、調子に乗った行動を繰り返した挙句、
どうも高いところに登って遊び続け、
頭から落ちて大ケガし、
アイスホッケーのヘルメットのようなものを被って
暫く登校していたと聞きました。
頭蓋骨にヒビが入る怪我だったんじゃないかと
噂されています。
1年の時のXとのトラブルは、
何が原因で、何が悪かったのか
私は見ていないので分かりませんが、
今の状況を見ている限りでは、
うちの息子が一方的に問題行動を起こしていた、
とは言えないんじゃないかと改めて思います。
なによりも、この学級崩壊の現場から
息子が離れていて本当によかったと思います。
きっと近くにいたら、息子は間違いなく加害者側として
この大ケガの原因を作った1人として
吊るし上げられていたでしょうから。
特別支援級を選択して本当によかったと
実感させられました。
息子は、特別支援級の中では
とても落ち着いて過ごしており、
遊び道具の取り合いや、
自分の思いの押し付けなどはまだまだありますが、
先生の指導を聞くことができ、
授業はビックリするくらいに集中して
立ったり、音を立てたりすることなく
しっかり勉強しています。
やたら消しゴムを落とすようですが（笑）
今年の2学期は、何とか崩れずに
冬のスノーボードの時期を迎えたいですね！
あ、そろそろ宿予約しなきゃ！
