~漂流中~

2017年6月、舌癌になった妻(39)が亡くなった。ADHDの息子(6)、頼りない自分(41)を残して…

■舌癌42 顎下の処置と、抗癌剤2クール目

2020年1月14日



2017年に妻が亡くなってから、

3回目の妻の誕生日を迎えました。

本当であれば、42歳を歳を迎える日でした。



妻の分の食事も用意して、夕飯を楽しもうとも

思っていましたが、

息子が体調を崩していまい、

余裕が無くなってしまいました😢






亡くなった人の誕生日を祝うのはよろしくない

という言われもあります。

うちは、祝うのではなく、

食べることが大好きだった妻が、

癌により一切食べることが出来なくなった事の辛さを

少しでも分かってあげようと、

もう我慢しなくていいんだよ、

という気持ちを込めて、

何か事がある度に、妻の分の食事や陰膳を用意して

妻の辛かった気持ちを和らげてあげようと

やっている事です。



亡くなった人の誕生日に何かをするのはダメ

歳を数えることはしない

という、この辺のしきたりのような言われは、

土地や風習などから来るものかと思いますが、

故人の思いと、

それを支えた人達の思いが一致している事であれば、

周りがどっかから仕入れてきた根拠も何もわからん

トンデモ話なんぞに振り回される必要は無く、

その思いを全うする事こそが供養そのものなんだと

思っています。



誕生日祝い、ではなく

誕生日弔い、だというのはすこし頷けます。

ただ、言葉があまりよろしくはないと感じますが。



故人の誕生日を祝うと、

思いが現世に留まり、あちらに行けない

なんて理屈が語られてるようですが、

それも、ただどこかで見聞きしたものを

さも理解してるかのようにひけらかしているだけの

たわけだと思います。



そもそも、仏教の基本的な教えでは、

魂は49日掛けて、極楽浄土へ行く準備をし、

49日を境に、現世への未練を断ち切って

あの世へ行って仏と成る。(これを成仏という)



ですから、49日を過ぎたらもう

極楽浄土へ行けて、仏様に成った。と解釈すべきで、

仏様には未練やら何やらという煩悩は無い。

という事でなければ、

仏になったのに煩悩全開かい!

って事になってしまいます。



御香典も、

49日よりも前の事であれば 御霊前 と書き、

49日以後の事であれば 御仏前 と書くのが

一般的ですよね。

49日を過ぎた故人の魂は仏様に成った。(成仏した)

との考え方から、

現世に残る霊魂に対しての供物は 御霊前

仏様になった魂に対しての供物は 御仏前

と言われる訳ですよね。



だから、49日の間に誕生日やら記念日があったら

祝いや、催し物をすべきではないと思いますが、

それを過ぎたら、未練だ何だと言うことは

そもそも存在しない状態にある。まさに仏。

という事が正しい解釈だと思っています。

そんな仏様に対して、

そんな事をしたら未練タラタラの煩悩仏になっちまうぞ!

なんて言うこと自体の方が

よっぽど失礼で厚かましい、

無知と無教養を振りまいてる行為だと感じます。






とまあ、だいぶ横道に逸れましたが、

前回の続きをお伝えしていこうと思います。



なお、更新の遅れについては

生暖かい目で見守っていただけたら助かります。



仕事の年度末(11月末)から、年末年始、

スノーボードの時期と、多忙を極める時期だったため

更新に時間が掛かっています。

当時の記録がしっかりと残っておらず

(記録を残しながら日々過ごす事が出来なくなってきた時期だったため)

散らばった記録と、記憶を頼りに記事を書いている事も

原因になっています。

何卒。









2017年2月25日



抗癌剤フルドーズの1クール中に

その副作用の辛さに気持ちが折れそうになった妻ですが、

ようやく休薬期間に入ったことで

治療を挫折しそうになるほどの苦しい状態からは

緩やかに回復してきている。

しかし、調子が上向いてくる期間は

ものの1週間ほどだろうか。






🧑今日、昼から緩和ケアの先生と

 相談出来ることになってるから、

 俺と、妻と、お義母さんとで話出来ればと思ってる。

 気持ちが揺れる状況、自分はよくわかってるつもり。

 何かを決める事なんて出来ない。

 話し合いの中で何か結論を出そうだなんて思ってない。

 ただ、想いを伝えて、どういう方法があるか、

 覚悟を決めた人にしか提案できない方法も含めて

 相談していきたいんだ。

 どんな状況にあったとしても、決して辛い状況に

 なってしまわない為に。






先日、もう治療を止めたいと助けを求めた妻の思いを、

一度しっかりと緩和ケアの先生に相談し、

これからの辛さ、特に抗癌剤の副作用に対して

どんな対策が打てるのか話し合いをする事になっていた。



緩和ケアチームの方々は、

本当に親身になって話を聞き、

そして可能性のある提案と、

不安を取り除くための見通しをいくつも教えてくれた。



私は、妻が抗癌剤の副作用で

一度は治療を止めたいと訴えたこと、

その決断に伴う妻の決意を伝えた上で、

治療を止めるという選択肢を含めた時の、

この先で、緩和ケアとして出来ること、

辛さを取り除く方法、

治療を止めてしまうが為に起きてくる治療以上の辛さ、

癌を放置したらどうなってしまうか…など、

少々怖い、嫌な話も含めて確認し、

たとえ治療を止める、という選択をしたとしても、

その中で一番自分にとって辛くない方を選ぶ為の

必要な情報をしっかりと確認出来ました。



本当に沢山の事を話しました。

結果として、その後妻が選んだ道は

1クール目の抗癌剤で、

副作用がどうでるかをよく判断出来たため、

それに対する充分な緩和対策を講じた上で

抗癌剤治療を続けていく。

という事になっていきます。



この時話した事のうち、

恐らく誰しもが知りたい気持ちはありつつも

聞くに聞けないであろう、

全ての治療を拒否した時の想定される結果について、

沢山の症例を見てきたプロの意見を

少しショッキングな内容も含みますが、

あえてご紹介ををします。



この記事の最後に記載しますので、

見たくない方は、その手前まで読んでいただいたら

他のページへ移る事をお勧めします。






緩和ケアチームとの相談の後、

自宅へ帰ると、宅配便が届きます。



こ、これは…



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VAIOが届きました!



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フルオーダーメイドでのみ選択出来る

ディズニー公式のミキミニモデルです!



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🧑余計なものが一切無い(゜▽゜*)

 スーパーシンプル イズ ベスト!

 フタを開くと立ち上がるミキミニ💖



👩ヤバい!

 カワイすぎ!

 早く使いたい!



2人でテンションMAXになりました(笑)

スペックもそこそこにしていたので、

Windows10モデルで、

起動9秒、シャットダウン2秒という爆速仕様💕

早く使えるようにして、

妻のところに持って行ってやります!






2月26日、27日



調子はほどほど。

食欲も少しづつ戻ってきている。



そして、顎下の穴が空いてしまった場所の

処置の方針が決まってくる。



口腔底から貫通する穴が出来てしまった場所の周囲は、

抗癌剤1クール程度には何の反応も示さずに

赤く固く硬結する部分が顎の両端方向と、

顎の先端へと広がりつつある…



見えている外側だけでもこの状態。

舌の下側は一体どうなっているのだろうか…



顎下の洗浄処置としては、

喉元に大きくガーゼをあてて、

創部にシリンジ(注射器の針を外してあるもの)

を使って、刺激が少ない温度の水を掛け、

柔らかいガーゼで押さえるように

水分と、血液、膿んで溶けたような組織、

前に付けた薬などを慎重に拭いとっていく。



通常、擦り傷などに水を掛けるだけでも

相当に沁みて痛いと思うのだが、

緩和ケアにより適切に管理された

モルヒネ系の痛み止めを常時使用しているためか、

水の刺激や、押さえ拭きで痛みが出ることは

殆ど無いらしいのが、せめてもの救いか…



しかし、この処置を見ていた妻のお義母さんは、

妻の顎下から剥がれ落ちる細い繊維状のものを見て、

看護師に 「あれは何が取れているの?」 と

聞いたそうです。



その際の看護師の回答を聞いたあと、廊下で、

「私たちは、あの子に何もしてやれない!

あんなに苦しんでいるのに、見ていることしか

出来なくて、でも、辛いって本人も言わないし、

私達も言えなくて、本当にどうしたらいいの!?」 

と泣き崩れてしまったと聞きました。



看護師が答えたのは、

妻の、顎下の血管か、神経組織が剥がれて

取れているんだと思います…

という事だったそうです。



愛する人、自分の娘、大切な人…

その体を尽く破壊し、

生きる力を削いでいく癌の恐ろしさ。

その容赦の無さは半端ではありませんでした。






後に、この顎下の水洗いの際に

洗剤も使って泡で洗浄までしていく事になります。

その際に、低刺激なものということで

使っていたのはこれでした。



花王 キュレル 泡ボディウォッシュ
www.kao.com






洗浄後は、ガーゼ生地、女性ものの夜用生理用品、

小さめのオリモノシート、大きなガーゼパッド、

テープなどを使い、

顎下の穴の中、顎下、首の裏側などを保護し、

滲出液などの汚れから、

体や衣服、ベッドなどを守っていきます。



その際、ガーゼ等をそのまま患部に貼り付けてしまうと、

癒着してしまい、剥がす際に大変な痛み、出血、

組織を傷つける等が起きてしまうため、

患部に直接触れる部分は、

貼り付かない事と、

少しでも皮膚組織が改善するようにと

次の2つの軟膏をたっぷりと塗ったものを使いました。



テラマイシン (KEGGデータベースより)
www.kegg.jp
表在性皮膚感染症、深在性皮膚感染症、慢性膿皮症、外傷・熱傷及び手術創等の二次感染、びらん・潰瘍の二次感染、など。




カデックス (KEGGデータベースより)
www.kegg.jp
褥瘡、皮膚潰瘍(熱傷潰瘍、下腿潰瘍)



どちらの薬も禁忌等、重要な注意事項がありますので、

必ず医師の指示のもとで用法用量を守って

使ってくださいね。



具体的には、

ガーゼ生地にカデックスをたっぷりと揉みこんで

染み込ませ、ふんわりと丸めた団子状のものを、

穴の空いた顎の中へ…

穴は口腔低へ貫通しているため、

薬の味がしてきそうだが、

本人曰く気にならないということ。

このガーゼは、口腔内から漏れてしまう液類を

堰き止め吸い取る役目にもなる。



顎下全体には、吸水性の良い大きなガーゼパッドに

テラマイシンを塗ったものを貼り、

創部の乾燥や出血を防ぎます。

更にそれを被うように、

夜用生理用品にテラマイシンを塗ったものでカバーし、

顎の下全体を被うようにテープで貼り付ける。

これで浸出液の殆どを吸収させ、

首や衣服等の汚れを防ぐ。

足りない部分は、

オリモノシートなども合わせて使っていく。



これらがズレないように、テープは顎下から両耳方向と、

首の裏方向も貼っていき、

首の裏側にも小さな生理用品を使って

伝い漏れによる汚れから保護する。



ただ、ここまでガッチリと対策をしていたのは、

確か2017年の4月頃からの事。

この記事の日付から1ヶ月半後。

2月3月頃はまだ、

顎下に大きなガーゼを貼るだけで足りていました。

カデックスやテラマイシンといった軟膏も

殆ど使っていなかったと記憶しています。






2月28日



休薬期間も終わり、

抗癌剤2クール目がスタートする。



今回は、緩和ケアの相談で決めた通り、

吐き気のコントロールを初めとする、

様々な事前対処を行ってからの投薬。

これが功を奏する事を願う。



抗癌剤は前回と同じ内容で、

セツキシマブは通常通り。

シスプラチンは、吐き気対策として1段階減らす事も。

5FUは状況を見ながら調節していく。



そして、投与から2週間後には骨髄抑制が来る。

このタイミングは白血球の数値が落ち、

免疫力がほぼ無くなるため、

場合によっては無菌室などで処置を続ける必要が

あるかもしれない、という事。



いずれにしても、また約1ヶ月間の戦いだ。

3月末頃にはまた調子がいい日が戻ってくる。

それまでの辛抱だ、と妻を鼓舞する。



妻の思いは、

まずは、3月4日からの

息子の初スノーボードを見届けること。

そして、

今から1年後の卒園式、小学校入学式を見届けること…

その目標に向けて、

一度は諦めそうになりかけた治療にも

躊躇することなく立ち向かっていく。



私は、数日後に迫った息子と、昔からの友人との

スノーボード旅行に備えるため、

妻を励まして、病室を後にしました。

この妻の命を削り落とすような抗癌剤治療が

妻に安息の日々をもたらしてくれる事を願って…









★ 以下、ショッキングな表現をやや含みます ★

★ 見たくない方は、ここで別ページへ移りましょう ★












それでは、

緩和ケアの先生方に聞くことが出来た、

全ての治療を拒否した時の想定される結果について

以下に記載します。




妻の場合、

舌癌から始まったものの、その後の病巣の中心は

口腔低に移り、口腔底から顎下へ穴を貫通させ、

しかも、頚部リンパ転移や、

そのリンパが頸動脈に癒着してしまった事などがあり、

特に起きてくる事は、次の点を上げていました。



■口腔低の穴の拡大。

■顎を動かすことが出来なくなる
 これらにより、ものを食べる、飲み込むという事が
 出来なくなります。

■頚部の転移部分が肥大化と、
 それに伴う腫れ、浮腫などにより、
 頸動脈圧迫、気管圧迫、その他循環器管の狭窄
 などから、顔全体の浮腫、鬱血。
 脳への血流が阻害され、脳死
 または、気管が潰れ呼吸不全。
 または、癌化した頸動脈が破れ大出血による失血死。
 


どれも、生半可な精神状態では

聞くことも難しいことだと思います。



ですが、一度は治療を止めると自ら判断した患者本人が

望むのであれば、その結果を、想定できる範囲で

正しく伝えていく、という事も医療従事者として

大切な事なのではないかと私は思います。



少なくとも、妻はこの話があったからこそ、

治療を諦める、なんて事は考えなくなりました。



多くの困っている方々が、この情報を正しく理解し、

自分たちに残された幸せの為に活用頂けることを願います。



決して悪戯に拡散したり、

不安を煽る為の知識としない事を祈ります。

■漂流18 Happy New Year 2020 !

2020年1月1日



あけましておめでとうございます🌅



更新が滞っておりますが、何とか無事にやっております。



息子も変わらず元気です(笑)



ブログの方はだいぶご無沙汰してしまっており、

いつも気にとめて頂けている方には

大変申し訳ない限りです…。



11月過ぎからの年末は、

仕事の期末追い込み、

息子の誕生日にNintendo Switchを買ってあげて

私も一緒にスプラトゥーン2を楽しんでいたり(笑)

息子の友達もSwitchを持っている子がいるので

一緒に遊んだり、

スノーボードの準備や、

雪不足による旅行計画のバタバタ調整が

最後の最後まで続き、

一瞬のうちに1ヶ月半が過ぎ去りました。



結局年末はスノーボードに行くことが出来ず、

1月1日から新潟行きです🚗³₃



今年は2年振りに板にワックス掛けられました!

たった1日でワックス掛けるなんて相当手抜きですが(笑)

なんもやらないよりはましーって事で😅

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今年って、オリンピックの年なんですね。

全く実感無いし、盛り上がりもみせてない気がしますが…

それよりも、早くSTARWARS EP9 見たいなー

って気分が本当のところです(笑)






昨年にもお伝えしております通り、

年賀状は出さないことにしております。

全く時間が取れないので…

もしお気遣い頂いた皆様方には

大変失礼かとは思いますが、

改めて別の形でご挨拶をさせて頂きますね!



皆様におかれましても、

2020年という年が、幸多い年でありますよう

心からお祈り申し上げます。



ブログの方も、少しペースは落ちておりますが、

最後までやりきるつもりでおりますので、

たまに、覗きに来て頂けましたら嬉しいです。



今後ともよろしくお願い申し上げます🎍

■漂流17 車買い替え

※ この記事では、特定の車メーカーをディスったりはしていませんが、特定メーカー信者は見ていてイライラする内用がきっと含まれていると思いますf(^_^;
「あっこれは違うな」と思った方は、その時点でページを離れることをお勧め致します(笑)






2019年11月9日



以前の記事でも少し触れましたが、

これまで妻と結婚してからの生活の相棒だった車

MITSUBISHIアウトランダーが、

13年目の車検半年前から

いよいよそこらじゅうにトラブルを抱え始め、

車検を通すのに100万近くの費用が掛かるとの事で

乗り換えを決意しました。



アウトランダーは、

とにかくスノーボードにガツガツ行くための車だったので

よくメンテナンスはしていましたが、

融雪剤による錆びに悩まされ、

マフラーセンターパイプ付近に穴が空いたり、

マフラータイコとの接続部が割れたり、

ボンネットとルーフの塗装が剥げまくり、

左後ろのブレーキキャリパーが

固着気味と言われていたのを、

点検の度にバラしてメンテしてもらったりしながら

騙し騙し使っていました。



1年前くらいから、エアコンコンプレッサーから

ガラガラと激しい音をさせることが何度かあり、

調べては貰いましたが全てバラさないと原因はわからず、

しかし、車が走っていればエアコンは効いていたため、

こちらもディーラー判断で修理を先送りにしていました。

それが今年の夏に限界が来て、

渋滞でエアコンが効かなくなり車内が熱風地獄に💦



タイヤも、夏冬共に限界を迎え、

車検通してまで乗るならタイヤも買い替え必要。

タイヤだけで40万くらいは掛かります。

買うなら更に4年くらいは乗らないと勿体ない。



そんなこんなで買い替えの話になり、

車検が11月末だったので

それに間に合うように進めていましたが、

買い替えの2週間くらい前から

左後ろのブレーキを豪快に引きずりながら走るようになり

買い替え時には、左後ろのブレーキパッドだけ

1ミリくらいしかない💦

という走行不可寸前の状態に。



また、買い替え1週間前には、

最後の洗車だと張り切って行った

洗車場での事だと思いますが、

右後ろのタイヤに深々と刺さったネジを発見…

即パンクにはならなかったため、ネジはそのままにし、

ゆっくりと1日に0.4気圧くらい空気が抜けていく状況を

確認した後、毎日空気を継ぎ足し継ぎ足し入れて、

何とか最後の1週間を乗り切って、

何とか買い替えの日まで使命を全うしてくれました。



ありがとうアウトランダー

とてもいい車でした。

上記のようなトラブルを除き、

それ以外の不満は一切なく、

スノーボード、ディズニー、旅行、介護、引越しと…

13年もの間の生活を支えきってくれました。

スノーボードの板は、157cmくらいまでなら

後席を倒さずに4枚を荷室に積めて、

更に4日分くらいの旅行荷物も余裕で積めました。

また、妻の大きな車椅子も軽々荷室に乗せられたため、

車椅子でしか動くことが出来なくなった妻を

何度もディズニーに連れて行ってあげる事も出来ました。



トラブルはほとんど融雪剤からくる錆びが原因で、

その殆どは、ボード帰りに体調不良者が出たり、

あまりに眠くて帰って寝るのが精一杯だったりで、

融雪剤をちゃんと洗ってあげられなかった事があったのが

原因だと思います。

その錆びの影響さえ除けば、

それ以外の問題は無かったため、

フルブッシュ交換、足回りのダンパーオーバーホールでも

してあげれば、20年でもそれ以上でも乗れるくらい

しっかりした車だったと思います。



改めて、アウトランダーには感謝しかありません。

今でこそ、5人乗りで荷室を広く使うというチョイスが

ほぼ無くなってしまい、使わない3列目シートのせいで

荷物が詰めず、値段は高い

(なんやかんや450万~くらいは掛かる)

という車になってしまいましたが、

当時この車をコミコミ300万ジャストで買えたのは

今思うと奇跡だったと思います。








ということで始まった新車探し。



今年の7月くらいから検討を始め、

夏休み中にいくつかの車種、ディーラーで

商談をはじめていましたが、

8月上旬には車種を決め、

8月中旬には予約まで進めていました。



その車の発売日が10月24日という事で、

納車まで2ヶ月以上掛かりましたが…

この発売日を聞いたらわかる人もいるんですかね。



新車中の新車です。

まだカタログも無く、

正式スペックもディーラーに届いてない頃、

ネットで片っ端から情報集めて、

クローズ予約期間中に予約し、

11/9にようやく納車されました。



私と息子2人が快適で、

スノーボードにも行けて、

たまにジジババ様も苦労無く乗ってもらえる車で、

個人的にも運転することを楽しめる車、

って事で、

アウトランダーよりも車格を1つ落としたSUV



MAZDA CX-30 を買いましたー✨ヽ(*゚∀゚*)ノ✨



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車のスペックやら、詳細やらは

ご自身で調べてくださいませ(笑)



乗り始めて2週間くらい経ちましたが、

まだ体の一部になってない感じがあります💦



お金の面でだいぶキツイところもありますが、

下手に中古でメンテに金が掛かるより、

どうせ同じだけのお金を掛けて

同じだけの期間乗るのであれば、

ノントラブルで同じだけ費用の掛かる車

の方が私はいいので、中古より新車派です✨



細かいところは書いたらキリがないですが、

以前ユーノスロードスターに乗っていた自分としては、

このCX-30はバシッとハマりましたね(ง •̀ω•́)ง✨



まだまだ良い車かどうかを

判断出来るだけ使えていませんが、

車を通して体に伝わってくる様々な感覚、使い勝手は、

ロードスターのそれに近いものがあります。



何よりも、乗ること自体、運転すること自体が

ワクワクするような車で、

一番自分が利用するシーンで全開に使いきれる車は

最高に気持ちがいいですよ✨



これからの10年とちょっと、

新しい人生を共にする車として、

大切に乗っていきたいと思います!

■舌癌41 決意

2019年 秋



ようやく夏も終わり、

日中でも気温が20度を下回る日が増えてきていますが

皆様いかがお過ごしでしょうか。



千葉方面は台風や水被害が酷かったですね。

自分もそのあたりなので大変は大変でしたが、

別段大きな被害にはなりませんでした。

浸水してしまった地域は、

命に関わる大災害だったと思います。

被災されてしまった方々には、

安心して過ごせる日が1日でも早く訪れるよう、

心よりお祈り致します。






私はといえば、

毎日毎日仕事でケツを叩かれ、

息子に、このデコツルツル野郎!とデコを叩かれ(笑)

謎の体調不良が2ヶ月も続き、

原因は不明ですが、

いくつかの科で診療して、

検査結果待ちになっているなど、

やっぱり多忙な、時間の無い日々を送っています。



体調不良の方は、何も無ければ

特に公開予定はありませんが、

まあ色々まわって検査して、

何も無いと言われながらも、

体には明らかな痛みや異様な疲労感はあり、

一時期は歩行困難なほどふくらはぎ痛くなるなど、

どこで診てもらえばいいか分からず困り果てて、

今、循環器科、血液の方ですね。

そこでの検査待ちになっていますが、

そろそろ異常を感じてから2ヶ月も越え、

何となく良くなってきた感もあります。

何なんでしょうね💦



舌癌のブログも、

しっかりとした記録を残すことが出来ていた時期から、

仕事の後に自宅にちゃんと帰る時間が無くなって

職場と病院だけが生活の中心になっていった時期に

突入していくため、

日々あったことを書き留められていない状況です。

LINEでのやり取りや、スケジュール帳などから

何があったかを調べ直して記事にまとめますので、

少々時間が掛かっています。





それでは、以下

妻の生きた証です。






2017年2月19日



口腔底に、ピンポン玉大に腫れ上がり、

指1本分位の穴が空いてしまった癌病巣部を

どうすることも出来ずに、

日々、綺麗にする処置をしながら

抗癌剤のみでこの癌が縮小出来るか

先生方が計画を立てている。



病巣部は噴火口のように周囲がめくれ上がり、

固く硬結するように腫れ上がる。

腫れているというより、癌の塊そのものだろうか…

中は、血と、体の組織が溶けたような、

赤黒いドロドロとしたものが、

周囲の肉組織にこびり付いている…



日々、綺麗に洗浄し、薬を塗り直し、

顎の下全体を覆うガーゼを取り替える。

しかし、恐らく菌も繁殖してしまうのだろう。

頻繁に39度近くの熱が出て、また下がったりを繰り返す。






この日、

体調の良い時間に合わせて、

以前から一緒にスノーボードに行く友人たちが

お見舞いに来てくれて、病室で一緒に過ごした。



4時間程でしたでしょうか。

久しぶりに妻も笑顔で過ごせる楽しい時間となり、

面会時間を過ぎてもまだ一緒に、

予定の倍くらいの時間を一緒に過ごしました。



とても貴重な時間でした。

あんなに妻が笑ったのはどれだけぶりか…



その友人たちと、息子の話をしているとき、

妻はとても沢山の表情を見せていた。

楽しそうでもあり、

困っているようでもあり、

心配しているようでもあり…

妻の想いは、やはり息子の今、そして

将来に向けられている…と感じる。



妻に、

息子がスノーボードやってるとこ、見てみたい?

と聞くと、

是非とも!と返事が。



私(妻)は行けなくてもいい、仕方ない。

でも、息子を連れていってやって欲しい。

みんなで行ってきて欲しい。

息子がスノーボートやるところを見せて!

と…。



今まで、出産の時以外、

1シーズンたりとも

妻とスノーボードに行かなかった年は無かった。

それが、昨年初めて

癌治療の為にスノーボードを諦めた。

そして、今年こそは必ず良くなって行こう!

と約束していたが…

やはり治療の結果は芳しくなく、

どうやら、その約束は守れそうもない…と(ノ_<。)



でも、

この時は、誰もが悲しんでなんていなかった。






よし、行こうぜ!






さすが長年の気心知れた仲間たち。

話は一気に動き、その場でスケジュールを決め、

3月4日に新潟へ行くことで全ての調整を付ける。



何か、今まで1年半の間止まっていた時間が

動き出した気がした…






既に主治医のH先生にも言われていた。



残された時間はとても限られ、有限だ。と…



ならば、

妻が望む全てを、

時を止めず進めよう!

自分たちにしか出来ない方法で、

妻を喜ばせよう!望みを叶えよう!






少し別の話だが、

ちょうどこの頃、自宅で使っていた

デスクトップパソコンが壊れ、

買い替えの検討をしていたが、

今までの面倒なこだわりを捨てて、

妻の所にも持って行けるノートパソコンにすることに。



あわせて、自宅に引いていた光回線を解約、

モバイルWIFIを契約し、

自宅でも、病院でも、

ネットに繋げる環境を作った。



全てを立て直す。

無駄を省いて身軽になろう。

妻の願いを叶えるために。



今までとは違う生活になる。

もう、妻が自宅にいる生活には…きっと戻れない。

覚悟を決めよう。

生活の全てを…変えよう。






2017年2月20日



手術が不可能となった癌に対して、

明日からまた抗癌剤が開始される。



前回、手術の前の抗癌剤もフルドーズ(最大量)の

抗癌剤治療だったが、

前回は、あくまでも手術の際に癌を取り切れるように

術前の癌縮小効果を狙った短期間の投薬治療だった。



しかし、今回からは、

切る事が出来なかった癌を、

可能な限り消滅に近い状態まで縮小させる事を狙った、

体にとっては最大級に厳しい抗癌剤治療。

十分に癌を抑え込む事が出来るなら、

まだサイバーナイフなどで癌を焼き切れる可能性が

残っている、と主治医からは聞く。



その目標は途方もなく、

まず手始めに、という始まりの所から、

1クール/約1ヶ月として、目標は5クール程。

およそ半年間、フルドーズの抗癌剤治療を行うという…

まさに命と引き換えの治療。

しかし、これをやらなければ…

いずれにしても命と引き換えの決断しか残っていない。



今の妻の状況、

顎に開いてしまった穴と、

過去手術の関係で飲み込みが難しくなってきている事で

食事がほとんど出来なくなってきていて、

プリンや、ヨーグルト、アイス、飲み物といった、

流動的なものしか食べられない現状と、

既に体重は30キロ半ばまで減少しているであろう状況では

半年間に渡る抗癌剤治療には、

到底耐えきれない…と感じる。



こんな無茶な治療に思える事でも、

ある程度の若さと、

本人の気力がまだあることから、

乗り越えられる前提で進めましょう。

という事になった。



本人が、何としても生きるんだ!

と考えている以上、

周りがそれを諦めるわけにはいかない。



目標をもっている人は強い!

全ては妻の笑顔を取り戻すため!





2017年2月21日



抗癌剤スタート。

セツキシマブ、シスプラチン、フルオロウラシル(5-FU)

の3剤をフルドーズ。

自分は仕事中だったが、

投与開始の時は、主治医の先生が付きっきりで

状況確認をしてくれていた。



開始直後、

39℃の熱で中止の判断が出そうになるが、

1時間ほどの様子見で熱は下がりはじめ、

安定したらしく、抗癌剤治療を続行。

まずは投与直後の1つ目の壁を越える。



妻は、治療に耐えるという事しか出来ないが、

それ自体で、命を掛けて皆にメッセージを送っている。

絶対に生きるんだ!

と。






2017年2月22日



夜から副作用が強く出て、

突発的な吐き気が出てくる。

赤茶色のタンのようなものを吐いたと報告あり。

恐らく胃液でしょう、との看護師談。



だるく、頭が痛い。

寝ているのも辛い。

ベッドに寄り掛かり、座ったような姿勢で休む。

喋る気力もない。

顔が浮腫み、下唇が大きく腫れている。

副作用か、癌の影響か…

まさか、たったの数日で

人の顔がここまで変わってしまうような事が

起きるとは思ってもいなかった…

今までの状況とは明らかに異なる状況になってきている。



🧑副作用辛いみたいだな…
 でも、癌が広がってしまう辛さを放置するより
 苦しいなんて事は無いはず!

 小児癌の世界では、
 抗がん剤を悪魔だと思ってしまい、
 気持ちで拒絶しちゃう子が多いらしいけど、

 これは正義の味方が敵の親玉をやっつけてるんだ!
 って思い込ませるだけで、一気に気が楽になり、
 効果も高く出るって言われてるらしいよ!

 辛いけど、抗癌剤を受け入れてみよう!






2017年2月23日



👩新しい吐き気止めの点滴してもらったら、
 吐き気なくなった❤



🧑その後も、調子は良くなってる?それとも一時的?



👩一時的だね~。
 点滴切れると吐き気する💧






2017年2月24日



息子のスノーボード準備のため、

息子と一緒に小物を買い揃えに行く。

ブーツ、ウェア、板などは

友人の子が使っていたものを譲って頂けた。

本当に助かります人( ̄ω ̄;)



しかし、抗癌剤を初めてから4日目、

抗癌剤の副作用はピークを迎えていたらしく…



👩吐き気がキツい(≧Д≦)



吐き気に耐えきれず、体が悲鳴を上げる。

何も食べていない体から胃液を吐き出す。

舌や顎は自由には動かない。

動かせばモルヒネ系鎮痛剤でも

抑えきれないほどの痛みが襲いかかる。

そこに吐き気の反射。

吐けば、口の中に吐瀉物が残り、

更なる吐き気を呼ぶが、

うがいをすることも満足に出来ず、

そもそもうがいをする気力すら絞り出せない程のだるさ。

皆が知っている 吐く という状況からは

想像も出来ないほどかけ離れた苦しみ。



自分は離れた場所から励ましながらも、

妻の願いを叶えるため、

歯を食いしばって今やるべき事をやるしかない。

今やらなければ、間に合わない!



🧑ほら!3歳の頃はゴーグルとか使ってなかったでしょ?

 ちゃんとヘルメットに合うやつ買ってきたよ!

 ニット帽はリバーシブルなんだよー✨



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数分後、



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と元気そうなスタンプが返ってきたと思いきや、

次のコメントで



👩苦しくて寝れない
 苦しい…



と、苦しさを訴える妻。



🧑もう治療やめて、出来る限り楽に、
 好きに過ごそうか?(ノ_<。)
 それでもいいんだよ…



👩そうしたい…
 今、会いたい…



時間は夜22時を回っていた。

もちろん面会時間など終わっている。



しかし、妻のこの思いを

“それは無理だよ“、“明日行くよ“

と断る事など、誰が出来ようか。



私は、すぐさま病院へ電話し、

妻の状況を伝え、病院へ向かう。

特別に面会をさせて頂き、妻のいる個室へ。



自分が着いた時には、

今までとは違う吐き気止めを使ってもらい、

少しだけ落ち着きを取り戻していた。

が…上体を起こすようにベッドを立て、

項垂れるように寄りかかり、

とても辛そうにしている。



多くは話さなかった。

体がしんどくて、

話なんてしっかり出来る状態とは思えなかった。



手を握り、話しかける。



辛かったら治療をやめてもいいんだよ…

緩和ケアだけにしていったら、

もしかしたらもう少し楽に過ごせるかもしれない。

そういうことがどこまで出来るのか、

病院に聞いてみてもいいよ。

そうする、と決まった訳じゃないからさ。

聞くだけ聞いて、

どこまでの対応が出来るのか知っておけば、

いざと言う時、そうしたいって決断しやすいよね。



妻は、うん。とうなずく。



妻の様子を見ながら、

看護師を呼び、

もう辛くて苦しくて、治療をやめたいという

妻の気持ちを代弁する。






看護師からの回答はこうだ。






今、点滴を止めたからといって

抗がん剤の効果が体から無くなるわけでもなく、

吐き気やだるさがまだ数日続く事からは解放されない。



吐き気止めは種類があり、

状況に応じて使い分けることで

吐き気を抑えていくことが出来るので、

それで今回も落ち着く事が出来た。



奥様は、誰かがお見舞いに来てくれている時は

痛みを訴えることも少なく、

とても安定しているように見えますが、

誰も来ない日や、夜などは

しばらく看護師が付いて話をしていないと

痛みや苦しさを訴える事がある。



今は抗癌剤副作用のピークだから辛いはず。

これを少し超えれば、休薬期間含めて

暫くは楽になるから、

その時に色々楽しいことを出来るように

していってみませんか?



次の抗癌剤を入れる時には、

今回の体調変化を踏まえて

もっとしっかり対策を取りながら

2クール目をやっていくようにしますから。



今回の奥様が言われたことは、

緩和ケアチームに伝えて、

対策を考えてみますので、

今は、少しでもお見舞いに来ていただいて、

不安を取り除いてあげてください。

もう面会時間は気にしなくていいですから…






これを丁寧に妻にも伝え、



🧑まだ頑張ってみよう。
 まだ諦めない。

 次はもっと楽に過ごせるように
 対策してくれるって言ってくれてるから、
 後日ちゃんと緩和ケアチームの先生に
 もっと負担を取り除く方法があるか相談して
 抗癌剤を続けてみようよ。



👩…うん。
 息子の卒園式も、小学校入学式にも出たい。
 
 (私)に会うと本当に落ち着いていられる。
 それだけでだいぶ楽になるんだよ。
 今日は来てくれてありがとう。

 抗癌剤、もう少し頑張ってみようかな…。



🧑少しでも副作用が落ち着いていく事を祈ってる。

 明日12時頃に、
 緩和ケアの先生が来てくれる事になったから、
 ちゃんと相談してみようよ。

 気持ちが揺れる状況、自分はよくわかってるつもり。
 止めようとか、続けようとか、
 そこだけの判断では決められないからさ。

 ただ、純粋に今感じていることや、
 目標、思いをを伝えて、
 今後少しでも楽に治療を続ける為には
 どういう方法があるか、
 覚悟を決めた人にしか提案できない方法も含めて
 まずはどんな事まで出来るのか相談していこう。



その日はそんな話をして、

深夜0時頃には帰宅したと思います。






このような状況の中では、

本人を励ますことも、

諦めよう、楽になろう、と諭すことも、

どちらも非常に難しく、

どちらも辛い選択を迫る事になるため、

言葉が出なくなっていきます。



これは、この状況になった人にしか

理解できないと思いますが、

闘病記やコラムなどでもよく記事として取り上げられ、

病気で苦しんでいる人の事は理解出来るのに、

何を言っても喧嘩になり、

私の気持ちなんて理解できない!

と反発され、会話が出来なくなっていき、

最後は病気の苦しみ以上に

孤独との戦いになっていく。

それが闘病者本人の気持ちなのではないかと感じます。






終末期に近づいてしまった闘病者本人は、

相当な不安と孤独の中、

誰も自分を助けてくれる人はいない、

苦しい、死にたくない、

苦しい、早く楽になりたい…

そんな混沌とした思いで日々を過ごしている筈です。

それを理解してあげられるのは、

パートナーや家族だけです。



そしてそれを支えるパートナーや家族は、

想像を絶する心労、疲労と、

自らの人生をねじ曲げていくほどの

生活の変化、生きるために必要な多くの事を投げ捨て、

闘病者の為に全てを捧げる人生へと舵を切っていきます。



これを助けられる人は…多分いないでしょう。



恐らくこの気持ちは、

闘病だけではなく、

命の問題に直面してしまった人たち

全ての人達が感じるであろう、

人生でもっとも辛い事であると思います。






こんなときは、思い出してみてください。



人生は一度きり。



後悔や後戻りは出来ないんです。



今、その瞬間が自分たちにとって



最もよい選択の連続となるよう、



意識をしながら人生の決断をしていきたいものですね。






私は、それが出来ていたのかな…

妻はどう思っていたんだろう…

■ADHD18 報酬系  と学級崩壊

2019年9月



(この記事は、夏休み後半から書き始めて、
9月末まで編集をしていたため、
前半後半で話の流れが少し違います。)




夏休みも終わり、

一気に涼しくなってきましたね。



息子は2年生になって、

情緒の特別支援級 + 交流級で過ごしていますが、

その甲斐もあってか、はたまた成長かわかりませんが、

まずは、謝罪を要求されるような事態は

1年前に比べ、だいぶ少なくなりました。



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↑ 夏休みに、扉に挟んだ親指と、交尾中のバッタを捕まえる息子ムシキング(笑)



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↑ 夏休みにタンスの角におでこ強打したケガ💦

↓ 今ではここまで回復しました!

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1年前と比べ、だいぶ落ち着いた息子ですが、

突発で友達を叩いてしまったり、

怖い言葉を使ったり、

相手の気持ちを考えずに



あー、そんなことするんなら
100回ぶっ叩いて、おもちゃ壊すから!



といったような発言を、

自分に気を向けたい一心で言ってしまったり。



これらの発言には、あまり怒りの感情は無く、

自分の思い通りに周りが動いて欲しいという思いで

挑発するような感じで口にしてしまうようです。



使っている言葉はトゲトゲしいものが多く、

当然相手は嫌がります。

そして、その言葉に反発され

いやだよ!

などと言われたりすると、

さらにしつこく嫌な言葉が並んだり、

瞬間的に手が出てしまう…

そんなやりとりは、まだ散見されます。



友達と上手に接する事が出来ず、

どういう言葉を使えば

気分を害されずに自分の思いが伝わるのか、

そのやり方がわからない…

といった感じです。



傍から見れば、

なんて思いやりのない子なの…

という印象でしょうね。



しかし、本人は

これで友達と楽しく遊べる!

という思い全開で

その行動をしているので、



本人が 正しい と感じている事を、

間違っている、

悪い行動をしている、

という事を伝える事自体は出来ても、



それを本人の中で、

正しかった筈の、実は悪いことを、

悪いと思っていた、本当は正しい行動に

差し替えるように理解を促す事が

とにかく難しいのです。






自分の思いを通すには、

まあ、色々な考え方があって説明はしきれませんが、

まず相手の思いを通してあげる事が

一番いいんじゃないかなー、と

大人ながらには思いますが、

それはあくまで大人の考え。



さすがに子供同士では、

相手を立ててあげる、なんて事は

よく出来た子でも難しく、

通常は相手を立ててあげるのではなく、

自分が、嫌だけど、我慢もしなきゃ…

悪い子になったら、怒られるし、

自分のお願いも聞いて貰えなくなっちゃうから…

というくらいが殆どだと思います。



これって、

我慢出来る子かどうか、という見方もありますが、

根本は、報酬系のやりとりなんですよね。






報酬系とは、

簡単に言えば、



A(オモチャ)が欲しい。

でも、ただ欲しいと言っても貰えない。

B(勉強)を頑張れば、A(オモチャ)を買ってあげるよ!

と言われた。

A(オモチャ)が欲しいから、

A(オモチャ)を欲しいとは言わずに、

B(勉強)を頑張ろう。

それがA(オモチャ)を得るための一番の近道だから。



という考え方です。






欲しいものを買ってもらう、とか、

大人なら、頑張って働いて給料を貰う

といった話は、

まさに報酬系では一番わかりやすい話ですが、

こんなのも報酬系のやりとりになります。






早く食事が終われば

しばらく遊ぶ時間作れるよ!

(そしたら、その時間でyoutube見れるね!ゲーム出来るね!)



とか、



ゲーム出来るのは、

宿題と、明日の準備終わった人だけ!



とか、



10時に寝る約束が守れないなら、

明日はタブレット使うの無しね。



とか、



(以下は、あまり好ましくない対応ですが時に必要なケースありとして)



間違った事をやめられない時、

叱られる、罰を受けるという恐怖を与える。

本人は、その恐怖が嫌で、罰から身を守るために

言うことを聞くようになる。



など。






つまり、



AとB、更にはC、Dといった、

いくつかの要素同士を1つの話で繋ぎ合わせて、

本来の目的、希望であるAを叶えたいが、

それを達成するためにはBやCなど

希望以外の行動をとならければならない。

希望以外の、興味が無いものに対して

興味を向けなければならない。



という、

2つ以上の要素を、1つの話の中で

関係性を持たせて理解させるやりとりの殆どが

報酬系の話、ということになります。



別段、障害を持つ子の多くが

報酬系の理解に問題がある、という事はありませんが、

ADHDに関しては特に、

この報酬系回路の能力低下とみられる傾向が

強いとされています。






報酬系を通した注意欠陥、多動性障害の病態理解
J-Stage
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsbpjjpp/22/4/22_253/_pdf






以前は、報酬系の制御が殆ど不可能で、

以下のような行動がほとんどでした。






オモチャ欲しい。

でも、ただ欲しいと言っても貰えない。

B(勉強)を頑張れば、A(オモチャ)を買ってあげるよ!

と言われた。

A(オモチャ)が買えないという事実が頭に充満する…

嫌だ!買って欲しい!買って!買って!買って!

買わなければお父さんはクソボウズ!(嫌味のつもり)

だから言ってるでしょ?勉強終わらせたら買うよ。

嫌だ!今買って!今買って!買って!買って!買って!

(無限ループ)






このまくし立てる感じ。



とにかく、自分のやりたい事、欲しいものを見つけたら、

まずそれを先にやらないと、貰わないと、気が済まない。

他の事など一切関係なく、

ただひたすらに要求を続けます。

タダをこねるというレベルではありません。

そこでこちらが強く出れば、

怖がる、という事もなく、

暴力、罵倒、という手段に発展するだけです。



報酬系が効かないと全ての行動がこうなりますので、

躾もクソもない世界になります。



まあ、今までこれで色々とありましたが、

小学校2年にして、ようやく報酬系が効くようになってきて

それでも衝動的な行動は出るものの、

少し落ち着いて話をすれば、

我慢したり、納得したり、目先を変えたり

という事が出来るようになってきました。



これは大きな前進です。



報酬系のやり取りは躾の基本になります。

これが出来るのと、出来ないのとでは

天地程の差があります。



息子にもようやく…

と、感慨深いものがありますね(。´Д⊂)









と、まぁ、ここまでまとめて来ましたが、

記事のまとめに少々時間が掛かってしまい…



9月中旬~下旬に掛けて、

息子の行動に少々問題が起きてしまいました。



特に、学童と、

療育の放課後デイルームの方で、

自分の思いを他人に強要する、命令する、

先生の言うことを聞かないどころか

舐めてかかり、殴る、蹴る、引っ掻く

という状況が暫くありました。



ちょうど掛かり付けの発達の病院で

相談をするタイミングだったため、

状況を細かく説明しましたが、



今起きているのは、

場所に要因する問題と思うので、

または、その場所で会う人と反りが合わない

という問題に思えるので、

(他の場所、自宅、小学校内、支援級などでは

そういった行動がしっかり抑制出来ているため)

場所を改善しないと本人が辛いだけ、だと。



しかし、薬等による対処療法は、

その状況ならまだ不要でしょう。



という言葉には、

安心して胸を撫で下ろしました。






その後、

学童と、放課後デイルームと面談を行い、

対処について相談。



放課後デイルームは、

さすがに療育のプロだけあって、

安心しておまかせ出来るだけの話が出来ましたが、

やはり、学童はそうもいかず…



先生方に技術があるかどうかのまえに、

ひとクラス80名の混合1~3年生が入る部屋が2つ、

という猛烈な刺激を受ける環境を

先生方も、どうにも出来ないことがある。

という話には、

先生に対してではなく、

行政に対して色々と思う部分もあれど、

ただ一方的にこちらの思いを押し付けるだけでは

何も解決しない、という部分もあり。



まずは以下のような対応を

これから沢山取り入れて貰えるよう

掛け合いました。



■我を通そうとする時に、全力で会話のキャッチボールをせずに、話を遮らずしっかり聞いて、その上で揉めている事からは目を逸らす第三案を提示する。

■約束、順番を守らずに、先に自分の思いを通そうとする行為には絶対に応じず、毅然と対応する。

■会話の多くを、ダメ、拒絶、反発の言葉で遮らず、受け止めた上で、それが今の状況に好ましくない事であれば、ポジティブに別案を提示する。

■まずは、息子をどうするか?よりも、周りの子に被害が及ばないようにするにはどうすればいいか?を中心に対応してください。



結果は、暫く様子を見てからですね。

去年夏休み後のような状況にだけは

ならないようにしなければなりません。



aegis-pilebunker.hateblo.jp









また、別の話ですが、

夏休み明けに、同学年のひとクラスで、

学級崩壊状態が起きているとの話を聞きました。



まずは担任の先生が即変わる事になるようです。



状況としては、

調子に乗る数名の児童が先生の指示に従わず、

授業中でも教室の外に飛び出してしまい、

ついて行く生徒もいるとのこと。



やはりこの夏休み後の時期は

色々な要素が重なり、荒れる時期なのでしょうか。

まだ小学2年生だというのに…



その調子に乗る子の1人は、

1年のときに散々うちの息子とトラブルを起こし、

過去のトラブル記録を辿ると、

こんなやりとりも見つかりました。



息子 → A
調子乗り1 → X
調子乗り2 → Z

朝の待ち時間にXとZが教室内で鬼ごっこしていて、
息子Aがトゲのある言いかたで止めるように言いケンカに。
息子Aが、先生を呼ぶよ! と言ったら
そんなことをしたらお前が先生に怒られるからな!
とXZから言われて息子A腹を立てる。
息子Aが、Zをパンチ。
Xは、それを見て バーカバーカ! と言ってきて
息子AはXにもパンチ。
息子Aの問題行動として報告される。



今回の学級崩壊には、Xが関わっている事は分かっていて、

Zは関わっているのか知りませんが、

Xは、調子に乗った行動を繰り返した挙句、

どうも高いところに登って遊び続け、

頭から落ちて大ケガし、

アイスホッケーのヘルメットのようなものを被って

暫く登校していたと聞きました。

頭蓋骨にヒビが入る怪我だったんじゃないかと

噂されています。



1年の時のXとのトラブルは、

何が原因で、何が悪かったのか

私は見ていないので分かりませんが、

今の状況を見ている限りでは、

うちの息子が一方的に問題行動を起こしていた、

とは言えないんじゃないかと改めて思います。



なによりも、この学級崩壊の現場から

息子が離れていて本当によかったと思います。

きっと近くにいたら、息子は間違いなく加害者側として

この大ケガの原因を作った1人として

吊るし上げられていたでしょうから。



特別支援級を選択して本当によかったと

実感させられました。






息子は、特別支援級の中では

とても落ち着いて過ごしており、

遊び道具の取り合いや、

自分の思いの押し付けなどはまだまだありますが、

先生の指導を聞くことができ、

授業はビックリするくらいに集中して

立ったり、音を立てたりすることなく

しっかり勉強しています。

やたら消しゴムを落とすようですが(笑)



今年の2学期は、何とか崩れずに

冬のスノーボードの時期を迎えたいですね!



あ、そろそろ宿予約しなきゃ!

■漂流16 折

2019年 8月末



大変久しぶりのブログ更新です。

令和元年の夏、いかがお過ごしでしょうか。



6月末に妻の三回忌を終え、

7月には息子の1学期が終わり夏休み突入。

お弁当を作る日々が始まり、

仕事も普段通りしつつ、

息子と遊びに行ったり、

暑さにバテて、アイス食べまくったりと、

子気味良く忙しい毎日を送っています。



今年の夏休みは、旅行らしい旅行は無しです。

GWの旅行がまあまあ豪華なお値段でしたのでf(^_^;



日帰り遊びメインで、

ディズニーシーに行ったり、

トイ・ストーリー4見に行ったり、

花火やったり、

スーパー銭湯に行ったり、

チームラボボーダレスの展示を見にいったり。



チームラボボーダレスの展示、作品は

本当に素晴らしかったですねー!

borderless.teamlab.art



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この写真は、作品のごく一部で、

どこにいても、まるで宇宙空間の中にいるようで、

その中で、子供達が思い切り遊べるアスレチックや、

トランポリンなどもあるような、

時間さえあれば半日以上は滞在できる

施設になっていました。

見渡す限り、動的な、インタラクティブ

プロジェクションマッピングで作られていて、

正直、実物を目で見ないと伝わらないものが多く、

興味がある人は今からでも予約して行ってみて下さい。

当日、その場での入場券は

買えないと思った方がいいと思います。



息子も、同年代の子と遊ぶ機会が

少しだけ増えてきて、

まだまだトラブルは絶えませんが、

家庭での療育のような対応が出来る時間が増えたので、

本当に嬉しく思います。

ご理解を頂けている親御さんには

本当に感謝しています(*^_^*)

ありがとうございます!






今年の夏は、

今までの夏とは少し違う雰囲気を感じます。



息子の対応に昨年までのような

神経を尖らせていないといけないような

緊張感が、少し和らいだからでしょうか。



妻の三回忌が終わり、

改まった形での法要は暫く先になるからでしょうか。



私個人の気持ちの変化でしょうか…



過去に捕らわれたり、

今に縛られたり、

先を見る事、未来への希望を持つこと自体が

不謹慎かもしれないという既成概念に押しつぶされたり…



そういう心境に、

少し変化があったのかもしれません。






人は希望を無くしたまま、

未来から目を背けたまま

生きていく事は出来ないと思います。



目標を持って行動する。

未来を想像して判断する。



決して、不幸になりたくて

自ら不幸を選択する人はいません。



思い描く幸せに向かって、

可能な限りの努力をする。



それが、人が生きていく上での

最も純粋な行動原理だと思うからです。






今までブログの中で書いた事はありませんでしたが、

私は、人が生きていく上で最も大切なことは、



“思考を止めないこと”



だと思っています。






思考停止という状況は、

ありとあらゆる場面に潜んでいて、

いつの間にか、

多種多様な考えを受け入れられなくなり、

判断能力が奪われ、

自分らしさが消えて無くなっていきます。



もしくは、

自分自身が、自分らしさだと錯視した

思考停止論を語る人形のようなものになっていきます。



その最たる例が、

何の根拠もなく、理屈もなく、

全てにおいて曖昧なまま

人を支配することが出来てしまう

詐欺まがいの新興宗教などの教え。



人を完全に思考停止に至らしめる事で、

作為的に作られた神と言われる謎の存在を信じ込ませ、

生きるための全てのエネルギーを搾取され、

空っぽの抜け殻になってしまった人は、

その信じた神に救われることも無く

打ち捨てられて終わり。

そうやって、作られた神の下僕という役柄を演じる

詐欺経営者だけが利益を貪り続け、

溢れる私欲のままに、無限に肥え続けて行く。

それに気付かせないようにする方法が

つまり思考停止。



考えることをやめさせ、

与えられた真理というまがい物を

あたかも、自ら求めた神であるかのように

錯視させて、思考停止に追い込む。



現代の、合法的な奴隷制度のような

この経営方法は、

新興宗教だけでなく、

ごく一般の有名な会社などの中でも

社訓などと大層な筆書きされた

額縁などに収められて、

それさえ守ればあなたの立場は守られる。

なんて建前とともに、

新人研修などで社員を思考停止させ、

会社の奴隷にしていたりします。

まあ、正直そうでもしないと

自分で考えて会社のために働ける人なんて

一握りも居ないのが現実かもしれませんが。



この思考停止という状態が、

自ら考え、判断し、未来の幸せを掴み取る上で

一番邪魔で、いらないものだと

私は10年以上も前から思っていました。






やっぱり、自分という意識を持ちながら

生きていくのであれば、

自分らしさをもって生きていきたい。






今まではこうだった…



今まではこうしていた…



でも、そこにいた妻はもういない。



ないものねだりをいつまで続け、



2度と得ることが出来ない幻を追い続け、



自分らしさを失い、



それ以外の思いを抱いてはいけない、



それ以外の判断をしてはいけない、と



殻に閉じこもり、思考停止に陥っていて、



それで本当に、この先の半生を



息子を育てきるという使命を全うしながら



生きていけるんだろうか。






そういう思いを抱くようになったのは、

三回忌の後くらいからでした。






別の言い方をすれば、

妻が亡くなって、下を向いていた気持ちが、

少しだけ前を向いてもいいのかな…

今までを想い続けるのではなく、

これからの、新しい人生を

自分らしく組み立てていってもいいのかな…

と思えるようになるまで、

少なくとも私の場合は、

2年以上の月日が掛かった。

そういう事なんだと思います。



それでも、今までの思いが

キレイさっぱり消えて無くなった、なんて

そんなことはまったくないのですが。



多分、今を生きている息子という存在が、

自分はこのままじゃいけない…そうだよな。

という思いを強くさせているんだと思います。






この夏、他にも色々と変化がありました。






■妻の初代タブレット故障



昔、妻が使っていた初代のタブレットが、

突然電池が膨らみ、接合部をメリメリと剥がしながら

3倍くらいの厚みまで膨らんでしまいました。

うちで音楽聞く用に使ってたのに(ノ_・。)

爆発の危険性があったので、

データを消し、充電を全消費したうえで、

即、行政の指示どおりに処分をしました。






■妻の最後に使っていたタブレット故障



その後すぐに、

妻が最後に使っていたタブレット

バックライトが付かなくなり、

画面が見えなくなりました。

息子が使ってたので、ゲームのデータが…(◎-◎;)

真っ暗で見えなくなった画面を

強い光で照らしながら、何とかデータ移行を行い、

先日修理に出しました。

ゲーム以外のデータは元々消してあったので

妻の大切なものが残ってはいませんが、

出来れば初期化はされずに戻ってきて欲しいです。






■妻との生活を支えた愛車が限界



今まで妻と結婚後から乗っていた愛車が

13年目の車検を目前に迎えた今、

いままでほぼノントラブルで来ていたのに、

エンジン周りの費用がかさむ部分で故障が起きたり、

ブレーキ系のオーバーホールが必要になったり、

タイヤが夏も冬も買い替えが必要なタイミングだったり、

塗装が融雪剤で侵食されてしまい、

ボロボロになってしまった等のトラブルが続き、

遂にこの夏にエアコンが効かなくなって、

車内が灼熱地獄になり、

さすがにもう…



これに手を入れて、

新しく購入するタイヤを使い切るまでの

約4年間を乗ろうとすると、

今回の車検だけでも100万単位の整備代が掛かる…

それで4年後まで乗ることを考えると、

多分整備代、車検代だけで

4年の間に単純見積もりで

180万くらいの費用が掛かる見込み…╭(๐_๐;)╮

もう新車に代えるべき、ですよね。



という事もあり、

新車の購入を決断しました。



ここ最近で一番バタバタしたのは

この車の件ですね。



納車まではまだ暫く掛かりますので、

新車の話はまた今度(*^_^*)





 
今年の夏は、



こんないくつかの事、



思いの移り変わり、



年号も変わり、



多くの節目がここに重なり、



否応なしにターニングポイントが形作られ、



人生の 折 を感じる、



変化と節目の始まりの夏となりそうな予感。






妻を失ってからまだ2年しか立ちません。



されど、



2年もの月日を下を向き、殻に閉じこもって過ごせば



人間としての純粋たる欲求を求め、



今を改善しようとする、未来への思いを蓄えるには



充分な時間がありました。






いや、むしろ、

全てに背を向けて、

逃げ続け、

未来の全てを諦めた訳でもないのに、

そこに触れずに生きていこうとする事に

限界を感じている自分がいる、

という方が、正しい理解かもしれません。



そもそも、

仕事も人並みには出来ない状況で、

周りの仲間に寄りかかりながら

子供の面倒を見続けるだけ、

なんて生活のまま、

一生を安泰で終わらせられるなんて

そんな歳でも、蓄えも無いのです。



新しい流れを作り、

生きていかなければならない。



生きる事を、本気で考えなければならない。



いつまでも、

妻が亡くなったから…

と、泣き言を言っている人を

よしよし可哀想だね、と

お小遣いをくれる…

そんな社会では無いんですよね。



周りがどんなに勝手な思いを持っていたとしても、

その人達は、理解はしてくれても、

私と、息子が生きていく事に対して、

助けてはくれないんです。

当たり前ですけどね。






舌癌のブログの方も、

この先の辛い話に、なかなか手が進みません…



毎日、手を止める暇も無い程に

妻の付き添い、治療の手伝いをし始めた時期に

話が入っていきますので、



この先の記録が、

あまり正確に残っていないのも、

手が進みにくい理由のひとつです。






この夏、

自分を取り巻くあらゆるものが

変化を始める始まりの時を感じています。



しかし、いくつかの事の終わりと始まりが

今ここにあることは間違いありませんが、

今すぐ、何かが変わるという事は無いでしょう。



今は、妻に関わるいくつかの事に

少しの区切りが訪れ、

気持ちの上での変化、

大切な事への気付き、

今を変えようとする力の蓄え、

そういったものが

漠然とこの瞬間に集まり始めているに過ぎません。



この流れは、大きなうねりとなって

長い期間にまたがる

人生の 折 となるのではないかと

想像しています。



自分がこの変化に戸惑う事なく、

困難に負けず、

ズレることの無い 弧 を描いて

この人生の 折 を曲がりきる事は

出来るのでしょうか…



自分の、本当の力を試される時が

来たのかもしれません…






私が、この思いに至る切っ掛けを受けた

とある、尊敬の念を抱く方のブログを

紹介させて下さい。

(勝手にリンクさせて頂きましたが、同じような境遇で悩む方に、一度は読んでみて頂きたい記事でしたのでご紹介させて下さい。恐れ入りますm(__)m)

however-down.hatenablog.com

■舌癌40 眠れぬ夢、妻の声

2017年2月13日



頸動脈に癒着した癌を取り除く事が出来なかった妻、

結局、口腔低癌が悪化して、

顎下に開いてしまった大きな穴をどうすることも出来ず、



しかし、放置すれば皮膚は腐り、

不浄から始まる真菌…カビの発生などにより

命に関わる問題となってしまうため、



病院では、顎下創部の洗浄をどうやるか、

朝から試行錯誤が始まっていた。






創部は、指2~3本分くらいの穴が空き、

噴火口のような異形を形成し、

周囲の正常組織との境目が

大きく腫れ上がり、硬結する。



その大きさは、子供の握り拳ほどの大きさだ。



右下顎、唇が、

歯医者の麻酔後のように痺れているらしく、

痛みは少ないがうまく動かせない。



前の頚部リンパ節郭清手術時に

首周りの神経も切除していることと、

創部周辺の組織が、

溶けるように剥がれて行っている事、

モルヒネ系の強力な痛み止めを複数使い続けている事など、

それらの影響もあって、

痛みはそれほど感じない、という事に驚いた。



しかし、それが幸いしてか、

顎下に水をかけ、

少しずつガーゼで押さえるように

浸出液がドロッと固まったような部分を

拭いとっていく…

そんな、傷口に塩を塗るような処置も、

一切表情を歪めることなく、

受けることが出来ていた。



これから、この顎下をどう守っていくか、

出来るだけ傷を拡げることなく、

抗癌剤が効いて、縮小し、

あわよくば、

頸動脈の癌も小さくなって活動が弱まれば、

サイバーナイフで頸動脈の癌を焼き切る事も

出来るかもしれないと言っていた。



それが可能なら、

また癌が広がらなければ、

顎切除は伴うが、命を繋ぎ止める事は

出来るかもしれない。

しかし、そのために出来ることは、

抗癌剤が効くことを祈ることくらいしか出来ない。






私は、術後の辛い時間を共に過ごし、

その後も、息子と過ごすために

病院と、妻実家で寝泊まりをしていたが、

明日、月曜日からは日常に帰らなければならない。



もう癌を治す積極的な方法が無い、

と覚悟を決めてから、初めて帰る我が家…

もう、風呂と寝るだけ以外に、この家に帰る意味がない。



洗濯をすませ、無音の寝室で布団に入る。



隣の、呼吸がしやすいようにと



上体を30度くらいに上げてあるベッドに、妻はいない。



このベッドにまた妻が寝られる日は…



ぐっ と胸が締め付けられる。






妻のベッドを見ながら、

妻の着ていた服を見ながら、

静まり返った室内で独り日常が、

非日常に変わっていく瞬間を感じる。



いままで、朝方4時まで

毎日必死に治療法を探し回った日々は終わり、

奇跡を信じる以外に出来ることが無くなった…

自分は、妻を助ける気が無いのか?

という罪悪感に潰され、眠れなくなる…






妻のベッドに、

妻がいつも大事にしていたダッフィーのぬいぐるみを

寝かせてあげた。






ほんの少しだけ、心が落ち着いた。






朝方、夢を見た。

隣のベットで体起こして、

少し微笑んでこっちを見ていた。

触れた感触がわかる夢だった。



病気になる前の妻…

とても綺麗な、2年前の妻が隣りにいた。



場面が飛んで、

今まで一緒に経験してきた事が

回想シーンのように、

うっすらと色が付いた状態で流れていく。



息子もいて、妻は息子をだっこして、

一緒に買い物したりして。



遊びに行ったり、

日常のひと時だったり。



沢山の場面は流れて…



妻の笑顔とは裏腹に、

なにか焦りのような

まだ!まって!

という感情が湧き上がる。



家に妻と息子と3人でいて、

私は息子と遊んでるシーン。

妻は台所に立ってご飯を作ろうとする。



その時、突然台所で倒れてしまって、

息が苦しそうにしてて…

息子を抱えて、寄り添って、



待って!やだよ!



って私は叫ぶんだよ。



息子は私に抱えられたままびっくりして

何も言えず妻を見てる。



妻は、癌なんて無い綺麗な姿なんだけど、

声が出なくて…

私と息子をみて、



ありがとう



って口だけで…






号泣して起きて、

やっぱり隣には妻の代わりのダッフィーしか居なくて…

涙が溢れてきて…



一人で寝れないのは俺の方じゃないか!!(ノ_<。)






この時期、妻の近くにいると本当に落ち着きました…

たとえ病気のこの時であっても、

辛さを消し去ってくれる。

妻が辛い思いをしている事に変わりは無いけれど、

それでも全てを穏やかな空気に包んでくれる、

そんな力が妻にはあるんだって…



そういう事に気付きもせず、

でもどこかでそれを感じながら

毎日を過ごせていた今までの日常。

それがどんなに幸せな事だったのか…

初めてその凄さと、有難みに気付かされました。






2月14日



手術後、首、顎周りの術後状況の治癒が遅く、

気管切開場所に差し込まれたカフ付きカニューレ

異物感、息苦しさ、飲み込みが

思うように出来ない辛さを訴える。



タンのようなものが頻繁に引っ掛かり、

頻繁にむせてしまう。



妻は、タン切りの薬を飲みたい、

今まで飲んでたタン切りの粉薬が貰えなくなった、

少しの粉薬であればトロミ剤で飲むことが出来るのに、

タン切りの薬や、喉の腫れを取る薬などを

処方して貰えず、自分は辛い思いをしているのに…

どうして?

と訴える。



しかし、声が出せないため、

思うようには意志を伝えられない。

タン吸引で、常にナースコールをしなければならない

申し訳なさのような感じもあったんだと思います。



命の掛かった話だから、何も気にしないで!

とは伝えていましたが、

迷惑とか、気遣ってしまうとか、

そういう事を妻はよく気にしていました。






妻の思いを看護師に伝え、

薬を出して貰おうとしましたが…

看護師が私を捕まえて、話を始めます。






実は、飲み薬だと口腔底にあいた穴から

空気も薬も漏れてしまうから、

うまく飲み込めないこと、

その関係で、薬を点滴で入れるように変えたことは

事前にも、事後にもお話をしていました。



ですが、

そのような感じで自身の辛さを訴えたり、

聞いたことを覚えていないような感じがある時は、

必ず看護師に報告をして下さい。



(モルヒネ系の鎮痛剤が効きすぎていたり、

フラッシュ回数が多すぎたりすると、

幻覚症状や、常時ぼんやりとし続けてしまう事があり、

今の状態がそれに近いのかどうか判断が必要になる

のだそうです。)



そして、いずれにしても

本人が説明を聞いた意識が無いのであれは、

もう一度しっかり説明をして、

納得の上で治療を進めた方がいいでしょう、と。



すぐに看護師と一緒に妻の個室へ行き、

事前に私が妻の気持ちを落ち着かせてから

看護師が説明を行い、

必要な薬は全て点滴で入れられている事を伝えると、

妻は、申し訳なさそうに手を合わせ、

看護師に頭を下げました…



いいんだよ、

そんなこと気にしなくて…

みんな、全力で妻の事を支え、

出来る限りの治療、緩和をやってくれている。

心配しなくていいんだよ…






ただ…

私は、なんだか妻が、

今までの妻ではなくなっていってしまうような、

あぁ、こんな事まで起きてきてしまう事態なのか…と、

何も言わずにただ時間が過ぎるのを待っている妻の背中を

さすって上げることしか出来ませんでした。



妻が大好きだったバレンタインデー。

毎年欠かさず買っていたステットラーのチョコは

手術前に買うことが出来ていました。

しかし…

この日、それを楽しむ余裕はありませんでした…

www.chocolaterie-stettler.com






2月15日



今日は早く仕事が終わり、

早めに病院へ行くと、

まだ妻の母が病室におり、

ニコニコしながら迎えてくれた。



なんだ、どうした?

なんかあった?



と聞くと、なんと…






👩「おかえり!」






と声が!



手術後、気管切開をしていたため、

声帯に息が通らずに声が出せずにいた妻でしたが、



喉から気管に通していたカフ付きカニューレ

スピーチカニューレというものに変更した事で、

声が出せるようになっていたのだ。






スピーチカニューレは、

通常のカニューレとしても使えるが、



カニューレの空気の入口に

一方向バルブ という弁が付いており、

空気は吸えるが、そこから吐くことは出来ず、

カニューレの途中にあいた穴から口の方へ 

空気が抜けるようになっているため、

声を出すことが出来る。

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※ 画像は、株式会社高研のサイトからお借りしました。






この日、

午前中はカニューレを変更するために、

切開場所から血が出てしまうほど

ストレスが掛かる処置をして大変だったようだが、

夕方にはその辛さも取れて、

喋る事が出来るようになったらしい。

これは嬉しい(゜▽゜*)



喉、鼻に空気が抜けるようになったため、

そのあたりの違和感なども取り除く事ができ、

とても気分がいいって!

良かった!



何かが治った訳では無いけど、

気持ち的にも、凄く大きな前進を感じる!



バルブの関係で空気の吸える量が充分ではなく、

常に深呼吸のようになるため、

喋っていると息が続かず疲れてしまうが、

気持ちを伝えられる事は、

本人にも、周りの人にも、大きな安心感になる。



なによりも、

また妻の声が聞けた(ノ_<。)

それが余りにも嬉しかった…






食事に関しては、

まだ流動食しか食べられず…



しかし、顎下の穴も広がってきており、

食べたものがすぐに穴からジュルジュルと

吹き出してしまうような状況。



普段、人が ゴックン をする時、

口を閉じて ゴックン する訳だが、

この ゴックン の力は非常に強く、

口から胃にかけて、強い圧が掛かる。



この時、口を閉じて、

空間が密閉されているから

(胃の方にだけ逃げ道があるから)

食べ物、飲み物が、胃の方へ流れて行きますが、



その途中に圧の逃げ道があると、

そこから圧が逃げる流れが出来てしまい、

それで、顎下の穴から流動食が吹き出してしまう。

これがもどかしく、

お腹を満たす事が出来ない…






顎下の創部を、

固めてしまうような薬?

も検討しているとのこと。

(詳細は不明)



浸出液が抑えられ、

穴を一時的にでも塞ぐ事が出来れば、

顎下を押さえている大きなガーゼが汚れる事も減り、

一時退院も出来るようになる。



そうすれば、

家に帰る時間も作れるかもしれない、

とのこと。






もう、私の持っている知識、

ネットで調べたにわか知識等では

対処のしようが分からない。



まずは、顎下のガーゼをどう取り替え、

綺麗にしているのか、

看護師の処置の仕方を見て覚える事が、



これからの妻と、

心を通わせるひとつの方法になるのかな…と、

看護師の指先の動き一つ一つを観察し、

そのやり方を覚える事にした。






そんな事を思いながら、

先日の窒息事件以降、

妻のタンの吸引の仕方を覚えられるよう、

何度も繰り返し吸引の処置を行い、



その処置を通して、

妻の うれしい💕 を引き出し、

心を通わせるようになっていった。