~漂流中~

2017年6月、舌癌になった妻(39)が亡くなった。ADHDではなくASDの息子(6)、頼りない自分(41)を残して…

■舌癌24 叶う夢 叶わぬ想い

2016年11月



小線源治療の副作用を何とか乗り切り、

ようやく食べ物も食べられるようになり、

辛い治療の合間に、

息子の保育園の運動会を見ることが出来た妻。



幾度となく辛い治療を乗り越え、

その治療の度に

あとは回復を待つばかり、と

期待に胸を膨らませること約2ヶ月。



舌の切除後も、

頚部リンパ切除後も、

放射線治療後も、

毎回、これで最後!と

不安と、恐怖とを振り払うように

大変な治療を続けてきた。



小線源治療後もまた、

これが本当の最後の望みと信じて治療に望んだ。



愛する妻の本当の命が掛かった

一か八かの掛けだった。



しかしその掛けは、

他の希望が、選択肢がある中での掛けではなく、

掛けざるを得ない状況の中で、

そうするほか命を繋ぐ方法が見出だせなかった事による掛け。



掛けなければ確実に命を奪われる。

掛けても、当たりを引かなければ命を奪われる。

当たりを引いても、生きていく力を取り戻せるか分からない。



それでも、

最愛の人が、癌という死の恐怖と対峙している事に対して、

もうやめよう…これ以上は辛いよ、苦しいよ…

と諦める事なんて出来ない。

諦め、癌の為すがままになってしまう方が

もっともっと辛いから…



そんな絶望の中でも、

みんなが諦めず、

一筋の希望、奇跡を信じて治療を続けられたのは

妻自身の揺るがぬ想いがあったから。






生きて家に帰る






この想い、この言葉だけを胸に、

癌と真正面から対峙し、

病院から出ることも出来ず、

誰に変わってもらうことも出来ず、

やり直すことも、

後戻りすることも、

諦めて楽になることも出来ず。



弱音を吐く事も無く一人戦う姿を見ていると、

2013年に放映された映画 Gravity (邦題 ゼロ・グラビティ) のサンドラ・ブロックの境遇と重なり合う部分が多く、

恐らく全ての癌患者が感じるであろう孤独感や、

救いようが無い状況から日常を取り戻すまでの

自分一人だけで戦う状況などが余りに酷似していて、

この映画を見ると、妻の闘病生活を強く思い出す

特別な映画になってしまいました。

(この作品、映像技術、音楽効果、芸術性、演技、サンドラ・ブロックジョージ・クルーニーという2大スターしか登場しないという作品の作り方まで、個人的には最高の評価をしている映画です。是非見てみて下さい。)



治療に失敗すれば、

一人宇宙空間に放り出されたかのように、

ただ恐怖と、苦しみ、痛み、

見放され、手は差し伸べられず、

いつ来るかもわからない死に至る苦痛に怯え、

絶望の闇に沈んでしまう。



そうなってしまわないよう、

常に助けの手を差し伸べ、

回復への希望、道程を示し続け、

痛み、苦痛を取り除き、

生きる希望を持ち続ける。



この当時、

私や、家族は、

妻のこの揺るがぬ想いに突き動かされていたと感じます。






2016年11月3日~5日



妻が企画した、息子の七五三イベントと、

妻両親の結婚記念日の食事会を兼ねた

二泊三日のディズニーリゾート大豪遊!



ついにこの日を迎えることが出来ました!



病院からは3泊の外泊許可を貰い、

前日夜から実家に帰って準備をします。



妻の、5年前からの、

息子が生まれた時からの夢。

七五三はディズニーで。



妻は本当にディズニー大好きでした。

多分、全ての記念日をディズニーで、

と考えていたでしょうね。




ちなみにこんなことを言ってはなんですが、

私たちの結婚式もディズニーアンバサダーホテル

挙式を行いました。



この癌闘病の時から数えて、

たったの10年前…



私は、愛する人を失いました…

この手の中で。

私が、妻の苦しみを取り除く決断をしました。

望まぬ思いだった。

しかし、それが妻の最後の願いだった…



この話は、今はやめましょう。

辛さがこみ上げる…(ノ_<。)






1日目

ディズニーランドホテル
セレブレーションダイニング&グリーティングプラン
で、ランチと共に息子の七五三を。

コンパクトな個室ダイニングルームですが、
普通のレストランからしたら
こんなに立派で素敵な個室は無いでしょうね。
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そんな、目も行き届く部屋の中に、
突然サプライズで現れるミッキー!
と、それにビビる息子(笑)
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マジでミッキーさん、どこから現れたのさ!?

食事は、見た目も味も素晴らしく、
しかも、妻の分は香辛料などを使わず、すべての食材を食べやすくカットして出してくれる徹底ぶり。
(写真は全て私のお皿を撮影したものです。)
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妻も、完食とはいきませんでしたが、
前菜も、魚も、肉も、
とても口当たり良く出来ていて、
全ての料理を1口ずつ、
半分くらいの量は食べられていました!

子供向けの料理もこんなに豪華✨
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なぜかうちの子は、
子供向けの料理よりも、
大人向けのものばかり食べたがり、
妻から沢山貰っていましたがf(^_^;



その後、しばらくプラプラ遊んで、
ディナーをアンバサダーホテルのHANAで、
妻両親の結婚記念を兼ねて。

またもや豪華な食事(*´ω`*)
自分たちのメインは写真撮ってませんでした。
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結婚記念の御両親には、
特別なサプライズケーキ🎂
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もう食べられなーい💦



宿泊は私たち家族3人と、妻両親2人の、計5人。

ファミリールームで団欒のひとときを過ごします。






2日目

ランドパークイン。
車椅子でレッツゴー!
妻の体力が許す限り朝から夜まで遊び尽くします!
乗り物はもちろんゲストアシスタントパスで!

写真はいくらかありましたが、
載せにくいものばかりなのでご割愛。

朝から夜まで、
久しぶりにヘトヘトになるまで遊びきり、
夜は早々に就寝。

みんなの笑顔が溢れた本当に幸せな1日!






3日目

体力に余裕があればシーパークイン。
の予定でしたが、
体力的にもそこまで余裕がなく、

昼過ぎにお宮参りも予定しているため、
ランドホテル宿泊者向けの中庭に出て、
綺麗な庭園でゆったりとした時間を。

息子は、迷路のような水路と花壇と、
噴水があるだけで、結構はしゃいで楽しんでいました。
みんなで、お母さんも一緒に遊びに行けたのが
本当に嬉しくて、興奮してたんでしょうね。



昼過ぎに妻実家へ帰り、お宮参り。

元々の予定では、
後日お宮参り、写真撮影だったんですが、
妻の外出、外泊許可も体調により取れないこともあり、
この旅行の数日後には次の手術も控えているため、
ここでお宮参りも行っておく事に。



昼過ぎには妻実家に帰り、お宮参りを済ませます。



3日目ともなると、
さすがに妻も疲れが出てきたのか、
気力で保っていた所もあったのでしょう。

せっかくのお休みなのに、
お宮参り等で遊べない息子もコントロールが効かず、
それに対して妻もイライラしてしまい、
気持ちも穏やかではいられない場面もありました。



それに対して息子が放った言葉



お母さんなんていなくなっちゃえ!



障害を抱えた、まだ年齢的にも抑えが効かない息子の

衝動的な一言。



妻は、間髪いれず息子の頭をバシンッ!と叩き、

目に涙を浮かべます。



義母から

「もう、やめなさいよ!」

「"息子"も、そういう事言わないんだよって言ったでしょ」

と声が飛びます。



私は妻に寄り添い、

何も言えずに、ただ背中をさすり続けます…



それぞれの立場の、

それぞれの気持ち。



全員が感じている深い悲しみ…



全員が、今は叶わぬ想いに胸を痛めている。



これが先の見えない癌治療の現実なんです。



妻の夢だったこの3日間のイベント、

出来ることなら笑顔で終わらせてあげたかった。






そして、

突き付けられているもうひとつの現実。



この3日間の間に、よりはっきりとしてきてしまった

先日から気になり始めた顎下の変色部。



固くつっぱり、

中央にはしこりのような塊が見えている状態に。



考えたくはないが、これは癌の再発ではないのか…



首の皮が張ってしまい、

正面を向くのも少し苦労するらしく、

3日間、妻は常に首を右下に傾けていた。



首、肩のコリ、張りも酷く、

弱いマッサージをしたが、

揉みっ返しになってしまった。



顎の皮膚の異常、一度は先生に相談した。

何か調べる方法は無いのか?

今度の手術の時に、麻酔が効いている間に

何か出来ることは無いのか?

何か、手立ては無いの?



治せる方法があるならもうやっているよ…



先生達だってそんな思いでいる事はわかっています。

わかってるんです…

それでも、

世界で一番その人の事を治してあげたい、助けてあげたい人は、

立ち止まろうとする人を、

歩みを止めようとする人を、

許せない。

認められない。



"大丈夫" なんて言葉に何の意味も無い。



大丈夫に向かっていく道筋、

次の目標が見えていて、

それに向かって頑張っている、

成果が出ている、



だから大丈夫。



そうでなければ "大丈夫" は認められない。



この時、初めて

私は、自分の口から



大丈夫



が言えなくなってしまった事に気付きます…



妻の顎に姿を表した、

皮膚が渦を巻くようにシワが寄り、歪み、

どす黒く変色した渦の中心に、

癌を宿した、小さな卵のような膨らみを見たとき、

それの対処法を主治医が何も答えてくれなかったとき…



私は、



大丈夫



を失いました。






病院へと妻を送る車の中。

何も言わずに助手席に座る妻に、

この日あった、息子とのトラブルについて

一方的に話しながら、

そのまま病院に到着し、

病室へ妻を送っていきます。



大丈夫。

きっと大丈夫。



今思えば、

妻は言って欲しかったのかもしれません。

根拠なんて無くとも、

たとえ嘘でも、

近くで、笑いながら



大丈夫だよ(*^_^*)






私は、

妻の願いを叶えてあげられなかったのかもしれません。

■番外編 スマホ買い換え

スマホ買い換えます ٩(๑•ㅂ•)۶

今端末移行準備、作業でブログ更新が遅れています。
_(-ω-`_)⌒)_スンマソン…



今使ってるスマホはちょうど4年使っているようです。

これ

KYOCERA TORQUE G01
http://www.kddi.com/business/mobile/smartphone/torqueg01/
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もう電池がオワってます (¦3[▓▓]

10分くらい続けて使っただけで 100%→85%

55%くらいで電源が切れ、

起動すると1%… il||li_| ̄|○ il||li



充電しながら使おうとすれば

加熱暴走で充電が強制停止され、

やはり電池が切れてしまう。



一時期、どうしてもと言う時は

スマホの背中に保冷剤を当てて

冷却しながら充電して使ってました。

そんな苦労とも、もうすぐオサラバ ┌(`Д´)ノ)゚∀゚)ォゥ



息子を義両親に預かって貰い、

夏休みを満喫しているうちに

新しいスマホへ環境移行します! ι(`ロ´)ノ

■ASD11 ASD?ADHD?

2018年7月



息子が小学校に通い始めてから3ヶ月が過ぎ、

はやいもので、1学期が終わりました。



入学当初は癇癪を起こすようなシチュエーションも多く、

環境に馴染んでいけるのかと心配もしましたが、

最近は、癇癪に繋がるような事は少なくなり、

そのかわり、今まで通り

ワガママ三昧、自由奔放、身勝手…etc

という普段の日常になってきています。



まぁ、言うことを聞かないというか、

自分の好きな事じゃなければ

どんな言葉も聞き流そうとする

という感じでしょうか。



他人の嫌なことをやめない、

嫌だという言葉を聞いても抑えは効かない、

という傾向はまだまだあるものの、

以前に比べれば相当少なくなりました。



パッと手を出されると、手を出し返してしまう

という感じはまだまだありますが。



学童では特に、

みんなで使うおもちゃなどがあるため、

取り合いからいきなり顔面パンチや、

相手にしがみついて離さない、

舐める、

他の子が遊んでるものをパーン!と叩き、

壊したり、散らかしたりして逃げるなど…

こんな状態で夏休み大丈夫か?💦

と、危機感を募らせて、

息子が好きなものを置いておける隔離個室も用意して夏休みを迎えましたが、

とりあえず初日はとても良い子で過ごしたらしく、

学童の先生も、

良くなったり、悪くなったり、ほんと分からないなぁ…

という感じっぽいです。



こないだの七夕では、

短冊に



「まいにちすきなことをしていられますように」

と書いていたようです(笑)



内容はどうあれ、

本人が一番本気で思っている事を

ちゃんと字に書けているじゃないですか(笑)

少しずつは成長してきているんですね。






発達障害を見ていただける病院も、

引っ越しに伴って4月から変わりました。



今は、月に1度のペースで簡単な状況報告をしながら、薬の処方だけしてもらっています。

薬は漢方の、ツムラ72 甘麦大棗湯 を飲ませています。



ツムラ 甘麦大棗湯(カンバクタイソウトウ)
http://www.tsumura.co.jp/kampo/list/detail/072.html



漢方は、青臭くて飲み難いものが多い中でも、

この薬は甘い味があるので子供にも飲みやすいとありますが、

問題は量で、

とてもそのまま子供に飲ませられる量ではありません💦



しかし、うちでは朝夜食事前に

コレ ↓ を使って全量をしっかり飲ませることが出来ています。



ハーシーチョコレートシロップ
http://www.products.kyoritsu-foods.co.jp/detail/?page=1&id=349



ごく小さな器に、薬と、薬全体が "湿る" 程度の水を入れて、15分程放置。

すると、スプーンの裏側などで器に擦るように混ぜると簡単に固い水飴状に出来るので、

そこにスプーン1杯弱のハーシーチョコレートシロップを。

グルグル混ぜて完成!

チョコが良い感じに薬草臭さを消してくれて、

柔らかい生チョコを食べさせるような感じになります。



スプーン2杯くらいで食べさせられる量がいいですね。

スプーン3杯になると量が多いです。



うちでは、薬をスプーンで口に運び、

お茶で流して飲み、

口直しにミカン缶詰の3粒?(どう数えるの?)を食べて、

文句も言わずによく飲んでくれています。






今通っている病院は、

子供の発達障害専門医なのですが、

そこの判断として、

ASDよりも、明らかにADHDの特性の方が強い。

との判断を、先日頂きました。

元々自分もADHDのほうが強いとは感じていましたが。



以前の病院も、子供の発達障害カウンセリングを行っている医療機関と提携しており、

その時の判断では、ASDの傾向が強いとの診断がでていました。

それでブログもADHDからASDに切り替えたのですが…



ブログの説明とか、記事名とか

またADHDに戻していくべきかな…?



正確には、

どちらの特性も持っていて、

気になる行動によって

評価、判断が変わるんでしょうね。






つい先日、以前の保育園の夏祭りがあり、

懐かしい友達たちに沢山会いました!

で、女の子のお友だちから第一声。



もうみんなにイジワルとかしてないよね!?



と疑いの目で言われていましたが、

それを笑ってやり過ごして

仲良く公園で遊んでたのを見て、

なんか対応も少し落ち着いて来てるー!

と嬉しくなりましたヾ(@゜▽゜@)ノ






そして、最近のうちの子語録。



学校の国語の時間に、

おおきなかぶ を習ってきました。

おじいさん、おばあさん、お孫さん、他動物たちいろいろが、

うんとこしょ どっこいしょ

と、かぶを引き抜くやつです。



で、こんなテストが出たんだそうです。



おおきなかぶ を引っ張って抜いたみんなに
なんと言ってあげたいですか?



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👦みそしるにしたほうがいいんじゃない?



余計なお世話だよwwwww






これから夏休み、

学童に行く日は毎日お弁当作りもあり、

気が抜けない毎日が続きますが、

暫く妻の実家で預かって頂ける日もありそうなので、

遅れている仕事の方も取り戻しながら、

暑い夏を乗り越えて行きたいと思います!٩( 'ω' )و

■舌癌23 When you wish upon a star

2016年10月14日



小線源治療の後、

非常に重い副作用に悩まされ、

入院による管理で体力の回復と、

放射線副作用からの回復を待った約1ヶ月半。



ようやく味覚障害も落ち着き、

息子の運動会へ行くんだ!

と、1泊の外泊許可を取って

約1年振りに我が家に帰ってきた!



こんな辛い治療の最中でも妻は

食材の買い出しを両親に手伝って貰いながら

私と息子の食事を作り、

運動会後のお弁当を作り、

家族に笑顔を振り撒く(*^_^*)



いつかこんな日が来てくれる。

今の辛い治療を乗り越えれば、

また家族一緒に、同じ天井を見て寝られる。



この調子で、

癌も、副作用も、すべて乗り越えていく!

みんなの笑顔と共に、

そんな想いが駆け巡った幸せな1日だった。






2016年10月15日



息子の保育園の運動会。



よく晴れた、秋晴れというよりは

夏のような日差しの1日。

大きな帽子を深く被り、

首の手術痕を日焼けしないようストールを巻き

ご両親に日傘をさして貰いながら車イスに乗る妻を

息子と一緒に押しながら

運動会会場まで歩いていきます。



息子は、お母さんお母さん、と

と甘える訳でもなく、

僕が車イス押すんだ!

と男の子らしい姿を見せます。

危ないので、一緒に手を添えて行きましたがf(^_^;



運動会での息子は、

いつものごとく落ち着かない様子で

足元の砂を弄り続けていましたが、

度々お母さんの方を向いては、

回りを気にせず



おかーさーん!



と呼び掛け、手を振ってきます。

妻もそれに応え、小さく手を振って返します。



妻は、日差しを暑そうにし、喉も乾きますが、

飲み物も普通には飲めず、

小さなコップに少量だけ入れて

とろみ剤を混ぜて少しゼリー状にした麦茶を

少しずつ飲みます。



ただでさえ消耗している体には、

外に少し出ているだけでも辛く、

息子の競技が終わる度に

後ろの方の大きな日陰に

両親と共に移動し、体を休めます。



元気な頃の妻であれば、

一眼レフカメラの愛機

PENTAX K-x
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を構え、半日で数百枚の写真を

取りまわっていたでしょう。



しかし、1時間程日の光を浴びた妻には

もう、その愛機に触れる気力も無く、

少し元気を取り戻したとはいえ、

外の空気、日差しに晒されている妻が

苦しそうに見えます。



また来年は運動会に来れるだろうか。



保育園最後の運動会は、

卒園式は、

小学校の入学式は出られるだろうか…



妻の姿を見ているとそんな思いに駆られます。

ここにいてくれる嬉しさとは裏腹に、

気持ちは沈んでいきそうになりますが、

息子の普段通りのはちゃめちゃ行動が

みんなを笑顔にしてくれます。



大変な治療の合間を縫って、

息子の運動会を見に行けた!

息子の成長をその目で見ることが出来た!

と、妻は喜んでいましたが…



妻の体調は、

味覚障害が良くなってきた事とは裏腹に、

想像以上に体力を失っており、

外の空気に耐えられる程の元気は

まだ取り戻せていないように感じます。



保育園の運動会は午前中いっぱいなので、

終わり次第、早々に家に帰り、

家でお弁当タイム。



コレ
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息子大喜びヾ(@゜▽゜@)ノカワイイ!💕

卵で出来た大きいピヨピヨを顔から食ってました(笑)



そして、

遊びたい遊びたい!

とせがむ息子を必死でなだめ、

妻をまた病院に送っていきました。



久しぶりに会えて嬉しい気持ちの息子に、

お母さんは病院に戻らないといけないんだ
と、ただでさえ聞き分けが難しい息子に言い聞かせるとき、

そして、
本当は病院なんかに帰りたくない、息子と家族と一緒にいたい
と思う妻を、病院に戻さなければならないとき、

それを無言で受け入れるしかない妻を見たとき…

自分を含め、すべての人たちの想いとは逆のことをしなければならない。

みんなが一番悲しむ方を選ばなければならない。

まだ妻が一時退院や、外泊許可がとれたこの頃は、
これが一番辛かったです。






10月21日



外泊許可から病院に戻って数日。

調子は悪くないようだが、
痛み止の薬の強さはどんどん上がっている様子。

これは大丈夫なの?



先日妻が気にした左耳下の腫れ、というか、
固いしこりが少し大きくなってきたらしい…。

先生からは、リンパじゃない可能性もあると言われ、その検査のためにMRIを撮っていたらしい。



まさか…

耳下線癌?
耳下の唾液線癌?

転移の可能性も、
放射線による二次的な癌発生の可能性も…

それ以外にこんなしこりが出来る症状があるんだろうか?

リンパの腫れなら、小線源後の腫れ
ということもあり得るが…



せっかく良くなってきた所でまた再発、転移なんて、絶対にあってほしくない!

なんでこうも、
大きな治療をしてからの約2ヶ月の治癒期間が終わる前に、次の問題が発生するのか。

食事も出来るようになってきて、
退院の目処も出てきた!
って喜んだばかりなのに!!

これ以上、妻に辛い思いはして欲しくないよ!
(ノ_<。)



この頃からだったと思います。

妻が、病状について色々を言わなくなり、

そういう話を避けるような感じがし始めたのは…






10月25日



東京医科歯科大学病院で2回目の術後検診。

Y先生に頑張っている姿を見せに行きます。



口腔内は今まで通り経過観察だが、
まだ舌の奥の方には針を刺したところの炎症、
口内炎が残っているとのこと。

ただ、口腔内の経過は概ね良好で、
今までどおり口内を綺麗に保ってください。

口腔底の穴は広がってきているが、
元々、癌が広がっていた範囲であり、
癌を倒すことで、穴が拡大する事は想定の範囲。

癌が駆逐出来ていれば、
一時的に壊死等が拡大しても、
再建等でどうにかする術はある。

とにかく今は再発転移が無いよう
経過を注視するしかない。

そういう意味で、左頚部の腫れは気になります。
これはすぐに主治医に確認して下さい、と。

次回の検診は1か月後。



味覚障害は収まり、少し食べられるようになってきた妻ですが、量が食べられず、体力が落ち気味。

半日の外出でしたが、疲れきってしまい早く入院先の病院に戻ります。






10月26日



その翌日、

舌切除部と、左頚部のしこりから生検を行います。

結果は来週。



11月2日~5日の間、

息子が生まれた時から計画していた、

ディズニーでの七五三セレブレーションと、

2泊3日のディズニーリゾート堪能のイベント。



妻が半年前に、これを目標に癌を治そうと

治療の目標にもしていた一大企画。



生検結果に問題がなければ、

治療の経過も、

ディズニーイベントの夢が叶う事も、

こんなに嬉しいことはない。



生検結果に問題がなければ…



今はイベントよりも、そちらの方が気になって

気持ちの整理がつかない。



体調は良くなっている。

体力は落ちてしまい、

少し元気が続かなくなってしまったが、

癌が体を蝕んでいるあの時とはだいぶ違う。



癌は出てほしくない。

ただ、もし癌じゃなかったとして、

頚部のしこりが何なのか

原因がはっきりしなければ、

生検結果を疑う事にもなりかねない。

そもそも、一番初めの舌の生検だって、

癌は出ていなかったが、

切ってみれば悪性度は相当に悪い癌だった。



妻の夢を叶えてやりたい。

結果がどうであれ、

次の目標に向かっていく元気を取り戻すために。



ディズニー好きな妻が5年前から

本気で計画していた夢を。



一生のお願い…



子供の頃、毎日のように使っていたこの言葉。

今、改めてこの言葉の本当の意味を知る。



しかし、

本当にこれが最後になってしまわないか、

この言葉を、

この想いを胸に抱くだけでも、

強い罪悪感のようなものに潰されそうになる。



毎日、毎日、

病院からの帰り、

町の光が消え始める頃、

空を見上げて、

星に願いを…



お願いします。

妻を助けてください…

妻の願いを叶えてください…






10月31日



自分が風邪をひいてしまって

暫く妻に会えていない。



今はとにかく七五三のイベントを無事に、

楽しく終わらせる事にみんなが集中しているので、

自分も妻に風邪を移さないよう全力で体調整え中。



ただ少し気になることが。



病状について、あまり何も言わなくなった妻から、

今日は舌が腫れてて痛い。動きも悪い。

と…



2日前、自分が風邪をひいている間に

実家に外泊していたらしく、

そのときの食事が一時的な悪化の原因なのか、

そうではないのか…



舌と頚部の生検結果は明後日。

なにも出ないこと、

七五三イベントの間、

体調良くいられることを

願い、祈り続けるしかない。



最近思うこととして、

癌治療と闘病期間の長さ、

何も出来ずにただ経過をみる事しか

出来ない期間の長さは、

患者本人にも、家族親族にも、

余りに大きく、長く、

絶対的な悪意と無力感をもってのし掛かってくる。



この期間が本人の生きる気力を削ぎ、

家族の心配の限界を越え、

諦めや、何をしても結果は同じ、

という気持ちの限界を生み出していると感じる。



そうならないように頑張ろう、

治療が上手く行くことを祈ろう、

なんとかする方法を常に見つけ、考え、

出来ないことばかりでもいいから、

そのなかにたった1つのアイデアでもないかと

探し、先生に相談し続けよう…

そんな前向きな当たり前の気持ちすら、

もうそういうのは

プレッシャーやストレスになるからやめよう、

という言葉を、

この頃、何度となく言われているのは事実。



人それぞれのアプローチの仕方の話だと思うので、

思いが違うのは仕方がない事だが、

揺るぎ無い1つの思いは、

決して妻に辛い思いをして欲しくない。

なんとかして癌を克服してほしい。

治る方法を1つでも多く見つけてやりたい。

生半可な、人任せな気持ちでは

癌には勝てない…



心から看病していても、

癌は自然とは消えてくれない。

ただ願うだけでは、

癌は治ってくれない。



にこにこ過ごしているだけでは

癌には勝てない!



この頃、

そういう思いに駆られていたのは

自分だけだったかもしれない。






11月1日



検査結果。



左頚部リンパに転移あり。



舌部には再発所見無し。



その他頭頚部への明らかな再発、転移無し。



胸部レントゲンでも所見無し。



右顎下の皮膚に黒ずんだ場所が出来てきている。



口腔内のえぐれた穴の部分の外側の所だ。



触ると痛みあり。



口腔底貫通を伴う放射線性細胞壊死の可能性あり。



血液検査上の異常は無し。



七五三予定日への制限無し。



11月9日左頚部隔清手術を行う。



前回行った右頚部リンパ郭清手術と



同等の手術だが、範囲はやや狭い想定。



注意点も前回同様だが、



両頚部リンパ、血管の切除を伴うため、



顔全体と頚が腫れる可能性があり、



飲み込み、呼吸が困難になることを想定して、



経管挿入、気管切開の可能性が高い。



放射線治療は実施しない。



前回治療で既に当たってる所のため。



施術時間は3時間予定。







やはり転移していた…

舌、口腔内に再発していないことは

せめてもの救いだが、

また反対側の頚部を切ることになるとは…



顎の黒ずみは一体…

指先大くらいの黒い染みのようなもの。

悪いことを考えればきりがないが、

どう考えても良い経過だとは思えない。

しかし、

今回の生検を行った時点ではこの黒ずみはなく、

現時点では何の判断も出来ていない。



ここにきて、次から次へと気になる症状が出てきている。

これからどういう対応が必要なのか、

癌なのか、放射線副作用なのか、

すぐにでも、切ってでも調べるべきか、

暫く様子を見るべきか…

もうわからない。



最短の、最善の対応を信じて、

主治医を信じて、

手術が成功して、

悪いものが今度こそ取り除けて、

無事でいてくれる事を祈るしかない(ノ_<。)



ディズニーの七五三イベント、

行っていて平気なんだろうか…



しかし、これは妻の一番の願い。

もし行けるのであれば全力で楽しもう…!

やってあげられることは、

少しでも楽しい時間を過ごして貰うこと。

それしかない!



転移、手術とはいえ、

数ある診断結果の中でも

良い方の結果だったと信じて、

次取ればもう終わり!と信じよう!



そう思わない限り、

もうだめだ…

という思いに潰されてしまいそうになる。






11月2日



顎の黒ずみ、

主治医のH先生の診断では、

癌が壊死した事による空洞化と、

放射線副作用により、

皮膚に穴が開く前兆かもしれないと言っていた。



もしそうだった場合、

穴が空いてしまう前には、内部に膿が溜まり、

痛み、腫れを伴う症状が出てくる。



もしその中に癌が検出されなければ、

膿を出し、

穴が空いてしまった場所を洗い、

清潔を保ちながら、

回復を待つしかない…らしい。



時間が掛かるかもしれないが、

治癒するかどうか経過を見るしか

出来ることは他には無いという。



そのまま1年経過後、

再発がなく、しかし穴が塞がらない時は、

遊離皮弁で再建を検討出来る。



しかし、 



もしそこに癌が再発していたら、

主治医から伝えられていた

下顎を骨ごと切り、

遊茎皮弁による再建手術が必要だという…



転移が見つかった左頚部の

リンパ切除手術は11月9日に予定。



東京医科歯科大学病院のY先生の次の診察は

11月22日の予定。



9日よりも前にY先生の診察を受けるべきか、

それとも主治医のH先生に

急性顎骨壊死の可能性を相談してみるべきか…



いずれにしても、

この口腔内と、顎とが貫通して

穴になってしまいそうな顎下の状態、

顎骨壊死

放射線性細胞壊死

癌転移、再発…

いずれの状況であっても、

厳しい病状変化が待っているかもしれない…






そんな中でも、ただ1つ嬉しいことが。



血液検査の結果、

また、全体的な体調が良好なことで、

11月3日~5日の
ディズニー七五三セレブレーションは

行っても良いとの判断!



妻の顔に満面の笑み(*^_^*)



明日から2泊3日で、

ディズニーランドホテル宿泊の、

七五三セレブレーションパーティと、

妻両親のご結婚記念日と、

2日間のランド、シー、満喫の旅!



どんなに大変でも、

辛い状況でも、

好きなことに全力で、

いつもポジティブで、

ディズニー大好きな妻にとって

これほど心強いプレゼントはないでしょう!



すべての辛さを忘れ、

一生に一度きりの願いを、

夢のひとときを、

最高の時間に出来ますように…

■漂流08 一周忌

2018年6月26日



今日は、妻の一周忌です。






法事としての一周忌は先日終え、



お墓参りも行ってきました。






立ち止まる暇もない毎日、



振り返る時間もない毎日、



あれから1年が経ちました。






この1年、色々な事があり、



環境は大きく変わったけど、



妻への想いは変わることなく、



悲しみは消えることなく、



妻の事を忘れる日はなく、



父子二人で頑張って生活しています。






今日は、改めて息子にも一周忌の事を伝え、



妻の写真の前で手を合わせ、



何とか頑張ってるよと



息子と一緒に報告をしました。






息子も、やっていたゲームを止められ、



こういう風にするんだよ、と伝えると、



普段は ( ˘・з・)なんでー と言ってきますが、



この時は本当に素直に、



私の横で、ちょこんと正座して



私よりも長く下を向き、手を合わせます。



その姿と、妻への想いが重なり、



熱いものが込み上げます…






下を向いて手を合わせる息子の



まだまだ小さな頭を撫でてやって、



 よっしゃ!行こうぜ!今日もがんばろう!
 よっしゃ!いそげー!ちこくするー!!!



と、仕事カバンを背負って仕事に行きました。
と、ランドセルを背負って学校に行きました。






私が悲しみに囚われて
前を向けないような事にならないのは、
妻が残してくれた息子がいるから…



妻は、頼りない私がちゃんと生きていくために必要な最低限のものをしっかりと残し、教えてくれていたように感じます。






でも、



本当に欲しかったのはそんなものじゃない。



共に想いを交わせる人生の半分…



かけがえのない



命あるものだけがもたらしてくれる



唯一のもの。






今となってはもう叶えようのない夢ですが…











そんな想いに駈られているところに、



ふと、



妻の大好きだった Duffy の情報が飛び込んできます。



【公式】東京ディズニーシーDuffy and Friends
ダッフィーの新しいお友だち クッキーアン
https://www.tokyodisneyresort.jp/special/duffy/newfriends/



2018年6月25日
香港ディズニーリゾート限定で、ダッフィーの新しいお友だちが解禁されたようです。



クッキーアン という黄色い小さな犬の女の子。



妻が聞いたら、



👩ダッフィー発祥の東京ディズニーシーを差し置いて香港だけで新キャラ発表とか、なめてんの!?
香港行くよ!今すぐ!40秒で支度しな!(笑)



と言われそうです💦






ちょうど妻を思い出す一周忌に合わせるように



そういう方向からも妻を思い出すような切っ掛けが飛び込んで来るなんて、



妻の強い想いがそうさせてるのかな?



とさえ感じてしまいますf(^_^;



多分、生前の妻を知っていて、
今回のクッキーアンの情報を知った人は、
みんな同じような想いになっているんでしょうね。



個人的にはすごく嬉しいことです。






さまざまな想いを胸に迎えた1年。



これからの人生が



妻の想いと共にあらんことを…



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■ASD10 小学校入学と学童入所

息子の障害と成長に関する記事について



ちょっと始めに。



この息子の成長記録の特性上、

良い意味でも、悪い意味でも、

特に目立った行動についてまとめていますので、

行動の大部分がこのような事で占められているような印象を与えてしまっていると思いますが、

ここ最近の行動としては、



平常通り  60%

トラブル  20%

誉められるような行動  20%



という感じですので、

多分、割合的にはどこにでもいる小学1年生と変わりないんじゃないかなー

と思っております。

毎日がトラブル続きという訳ではありません。

行動の内容に少々難ありは否めませんが…
_:(´ω`」 ∠):_



記事になるような日以外は、

小生意気で、しょうもない事で笑いあえる

ごく普通の小学1年生を送っておりますですのよ✨



そんな感じで、まずは見守って頂けたら幸いです。

人生を左右するようなトラブルを起こすことが無いよう日々頑張っていますʕ•̀ω•́ʔ✨






2018年4月



保育園卒園後、

新しい環境で父と子、ふたりの新生活が始まりました。



小学校入学、学童への入所には、本当に色々な準備をしてきました。

学校、学童の先生方にはもちろん、

行政の発達障害窓口、父子家庭窓口、ファミリーサポートセンターなど、

これらか起きる可能性のある様々な困り事について相談し、体制を整え、各窓口が連携出来るよう調整をしてきました。



また、実家には実家の問題があり、

本来は実家からの送り迎え等のサポート有りで

全ての窓口にお伝えしていましたが、

実際にはサポートは無く、

全て私が対応するという事も報告し…






そして迎えた、まずは学童入所。



ちなみに学童は、学年毎にクラスが分かれ、

1年生は約60名強が1クラス。

近くの保育園、幼稚園で一緒だった子を除き、

みんなが初めての顔合わせです。






入所当日。

息子をルームに引き渡し、

自分は、入所前にやらなければならなかった担当者との面談をしていなかったため、別の部屋で面談を行います。



息子の対応の仕方について、

答えはない話ではありましたが、

色々とお話していました。



小一時間後…

息子の叫び声が。



教室奥の方で、
息子と、背の高い男の子が揉めている。

息子が、男の子の服に掴み掛かり、
相手の子の体を殴ろうと
腕を振り上げているように見える。



あー…早速か…



教室の中なので、
対応は学童の先生に任せました。

争いが起きた原因を把握していたかどうかは定かではありませんが、

「駄目よ!そんな事したら!」

と、二人を引き剥がしに掛かります。



まあ、普通の人なら "当たり前" の対応なんでしょうね。

しかし、この対応は息子には逆効果。

まさに火に油。



息子は引き剥がしに来た先生数人に殴り掛かり、

「悪い子がいる!」
と正義感を発揮して止めに入る回りの子に殴り掛かり、

その暴れっぷりに、遠巻きに
「駄目なんだよ!人を叩いたら!」
と言ってくる子供達を、
鬼のような目付きで睨み付け、

片手は、争い始めた背の高い男の子を掴んで離さない。



初めて学童に集まった児童、先生全員を巻き込んで初日から大修羅場╭(๐_๐;)╮

でも、自分はあえて教室の外で、
怪我などが起きる様子までは無い事を確認しながら傍観していました。

何と言ってもそこは、
親ではなく、預けられた子を責任を持って預かる学童の先生の持ち場ですから。



学童の先生も、息子を預かる前までは、



「色んな子がいます。対応が難しい子は一人じゃないですよ。もちろん発達障害の事も理解しています。」



と言っていましたが、

いざ事が起きてしまい、
どう対処すればいいかわからない先生方は、
息子を押さえつけ、
争いになった子達を引き剥がし、
まずは怒りを静めて
先生達の言うことを聞くように、
子供達に言い聞かせます。

一方、
別の先生は、私のところに来て



「こういうとき、どう対処したらいいんですか?」

(普通の子じゃないから、普通の対応じゃダメなんだよね?いいのかな?何か適切な言い方、やり方があるんですよね?)



と聞いてくる。

自分はすぐに答えは出せず、
まずは何があったのか、
何が起きてるのか聞きますが、
把握できている保育者がいません。



「なにか、水道の所で取り合い?か何かになって、いきなり掴みかかっていってしまったんです。」



状況がハッキリせず、
何が起きてるのかサッパリわからない。

まぁ、自分も、
これからこの息子を見て頂かないとならないのですから、割って入って行こうとは思っていないため、全てを任せましたが。

結局、散々揉めて、暴れましたが、
息子を引き剥がして、落ち着くまで部屋の隅で保育者が付いて隔離。

「あとはこちらで対応します。責任持って保育しますから。息子君も初めての所で、落ち着かないんですよ。徐々に馴れますから。」



と。



んー… 不安💦



これで (かろうじて) 言うことを聞けるのは、感情や、あらゆる物事のコントロールが年齢相応に付いている子。

健常児だけ、私はそう思います。



いや、私個人の考えとしては、
健常児に対しても、この対応は間違っている
と思いますけどね。



力ずくで体を押さえつけ、引き剥がすのは、

本当に怪我に繋がるような大暴れが起きたときのみ。

にらみ合い、隙あらば殴る程度の子供の争い、
しかも7歳程のものであれば、
間に割って入り、話をすればまだ対応の余地はあるでしょう。



子供達に、



「叩いたり、掴み掛かったりしないんだよ!」

「何かあったらちゃんと言葉で言うの!」



と言い聞かせている大人が、力ずくでの対応しか出来ない。これじゃいけない。

どんなことがあっても、まずは言葉で制御をしようと試みる。

たとえそれが、かたちだけの事であってもです。



そうしないと、

うちの息子のような子は、



「お父さんだってこういう風にしたでしょ!?」



と、大人を恐れること無く言ってきます。

そして、大人がやった行動を 正 として、

その行動をするようになります。



大人が使った言い方、皮肉、攻撃手段を

すべて自分の攻撃手段としてコピーするかのように

それらを使って立ち向かってきます。





その時に、

悪い言葉は使ってはいけない、

暴力はしてはいけない、

という、優先順位の高い世の中の常識など、

いくら教えていても、

わかっていても、

その大事なことの順序、優先順位が軽く入れ替わります。



悪いことだとは理解しているんです。

しかし、それを制御する筈の理性、

なにがあっても守るべき事、

という順序が、

そのとき、その瞬間だけ入れ替わってしまい、

良くない行動を起こしてしまう。



平常時にはその順序が元に戻る。

感情が高ぶった時には、その順序のコントロールを失う。

だから、聞けば悪いことだと理解している、

でも、やってしまう。

感情のコントロールが出来ないのではなく、

順序のコントロールが出来ない。



どういう対処がいいのか。

ここで正しい対応、答えについて言及するつもりはありません。

それは人それぞれで、答えの無い話です。

特に発達障害を抱える子であればなおさら。

発達障害に悩んでいる親であれば誰しも知っている事です。



そして、

そのとき毎に、

状況毎に、

その状況に至るまでの経過毎に、

毎回対応が変わる事も、

発達障害に悩んでいる親であれば誰しも知っている事です。



だからこそ、






じゃあどうすればいいの?






という言葉に対して、



自分の中ではわかっている。

決して対応の仕方が無い訳ではない。

息子が、私と一緒にいるときにはここまて制御不能にはならない。

でも、

答えだけを求める人に対して伝える事ができる

うちの子に対する適切な対応、答えはないよ。



という思いに駆られるんですよね。



理解している人は、何も言わなくてもわかっている。安心して障害を持つ子を預けられる。

そういう人は、答えなんて初めから求めてきません。



これは、発達障害の子を持つ

全ての親の、保護者の悩みだと思います。






学童初日は、そんなトラブルから始まり、

結構いろんな修羅場を作ってくれたようですf(^_^;

迎えに行ったときもオモチャの取り合いで

ギャンギャン揉めていました…



色々はしょりますが、



発達障害を持っている事は紛れもない事実で、

それを隠すつもりはまったくありません。



ある発達障害児童のカウンセラーの方に言われてハッとした言葉があるのですが、



「この子は、その場に適した言葉のバリエーションがまだ少なく、言葉で感情をしっかり伝えられないから、言葉の代わりに手が出てしまう。

本人としては凄く悔しい思いをしている筈。だから尚更感情的な行動が出てしまう。

気持ちを相手に伝えるような言葉を沢山教えましょう。感情のコントロールが出来ないんじゃなく、どういう言葉を使えば目の前の相手と感情的な摩擦を生まずに過ごせるのか、それを諦めることなく教えてあげましょう。」


という言葉。

この言葉から分かることは、



事が起き、感情的になってしまった時に
それを抑える方法を解決策とする。



のではなく、



事が起きる前に、
コミュニケーションで解決する術を
本人に学んでもらう。



という事。
これが本来の根本的解決になるということ。

なかなか出来るようにはなりませんが、
だからといって、そこを曲げたり、
諦めたりしてはならないと思います。



よくありがちな、

感情的なトラブルが起きた後に、
それをどう解決するか?
どれだけ早くクールダウンさせるか?

という対応だけでは、
どうしても成長が促せないのです。

というか、成長が緩やか過ぎるのかな?



ですが、ですが、

更に大変なのは、
どうしてもこういった注意や、言い聞かせが
しょっちゅうになってしまうため、

唯でさえ制御が利きにくい子に対して
いつもいつも 小言 を言うようになると、
そもそもの人間関係、信頼関係が悪化してしまい、

簡単な事ですら
出来ない! やらない! やりたくない!
という行動に繋がってしまうため、

その力の掛け方というか、

程度

が難しいんですよね。



まあ、このへんの話は堂々巡りで答えが無いので、

発達障害の子を育てる親御さんは、

日々そういう感覚の中で頑張っているんだなー

と思って貰えればいいんじゃないかなと思います。






で、

その後の学童生活ですが、



子供達同士では、互いの付き合い方を感覚的に理解しあっているようで、みんな仲良しになってきているようです。

こういう、馴染む という感覚は子供は本当に早いです。



どちらかといえば、

保育者の、大人目線での対応の方が
問題となる事が多いようで、

「あっ、それはだめよ!」

と言いたくなるシーンで、大人の方が先に手を出してしまい、

それに対して、



👦口で言えばちゃんとやるわ!



(やらないんですけどね💦)

という感じで荒れる事の方が多いようです。



切っ掛けを作っているのは息子なため、

悪者探しになるととても辛いのですが、

でも、子供って、

良いことばかりて固めていけばいい訳じゃなく、
悪いことも含めて沢山の経験をして、
その時に、大人が適切な対応をどれだけ教えてあげられるか?

だと思うんです。



そして、

障害を持つ子は、
それが馴染むまでに、とんでもなく時間が掛かる。

でも諦めずに何度でも教える。

という根気が必要です。
とにかく根気です。

4歳でみんなが覚えてやれるようになる事が、
6歳になってもやれるようにならない。
正確には、
出来るんですが、やろうという意識は生まれない。

2年も毎日言い続けても習慣にはならない💧
でも、
そんな事に負けてはいけません٩( 'ω' )و



すみません、ほんと言いたいことは沢山あって、

長くなっちゃいますね(ーー;






その数日後、

小学校入学式。



初めて教室に行き、自分の席に座ると、

教科書やら手紙やらが沢山置いてあって落ち着かない様子。

でも、入学前から学校には相談していたため、

高学年の子が息子の横に付いていてくれて、

話しかけながら、入学式が始まるまでクラスで面倒を見てくれるようです。



自分は心配しながらも、

体育館へ移動し、入学式開始を待ちます。



入学式が始まり、

新一年生同士が手を繋ぎながら入場✨



おー!

うちの子も友達と手を繋いで歩いてきてる💖



てゆーか、ちっさ!



うちの子小さいよ!(笑)



1年生同士なのに、

弟連れてきましたヾ(@゜▽゜@)ノ

みたいになってますやん(笑)



入場は無事終わり席に着きますが、

待てない子。

席であっち向いたり、

こっち向いたり、

ガタガタやりながら隣の子にちょっかい出したり、

床に滑り落ちたり…

が始まります。



が、サポートの先生が入ってくれていたのて、

度々声を掛けて貰いながら、

なんとか入学式はクリア。

また友達と手を繋ぎながら退場していきます。

ずっと天井を見上げながら顔をビャンビャン振って歩いていましたが…((((;゚Д゚)))))))



問題はここからでした。



一度教室に帰り、トイレ休憩の後、

写真撮影のためにもう一度体育館に戻ります。



ここで緊張の糸が切れたのか、

入学式までしかやることの意識が無かった為か、

体育館に戻ってきた後の写真撮影時に

どこに立つか、どこに座るかで大騒ぎに💦



というか、

朝から、あれしましょう、これしましょう

と指示ばかりされていたのが

耐えられなくなったという感じでしょうか。



大人に指示されるのはまだ話を聞けるのですが、

同年代の子にそれを言われるのがとにかく苦手。

写真を撮る位置で揉める息子に、

回りの子から



はやくしてよー

こっちでいいでしょ?

叩いた!叩いたらダメなんだよ!



と声を浴びせられて大癇癪を起こし、

言われたこと全てに いやだ! を返し、

近くにいる子、

担任の先生、

校長先生、

サポートの先生、

助っ人に入る他の先生みんなを殴り、

先生方みんなが困り果てて、

私が呼び出され、

保護者全員が見守る体育館で

癇癪を起こす子の対応を任される事になり、

更に私も殴られ、

近くの子に 



Σ(゚Д゚)お父さん殴られた!



と言われ(笑)

「どうしたいの?どこならいいの?」

と聞く校長先生に



👦どっかいって!!!あなたは写らないで!!



いやいや、それは無理だろ(笑)

という暴言を吐き、



かといって、

じゃあ今は撮るのやめて後にしようか?

という話にも



👦いやだ!!とる!!



じゃあどこなら撮れるの?



👦いやだ!!とらない!!



とラチがあかず…




写真屋さんが、

「後で個別でも撮り直しして、全体写真に合成できますから、後にしますか?」

という申し出に、迷わず



👨お願いしますm(__)m



と頭を下げ、

全ての新一年生父母、先生方が見守るなか、

連れ出される事も嫌な息子を抱えて

体育館の外へ。



パニックを起こした息子をクールダウンさせる私を先生方が取り囲み、

チョコチョコと横から声を掛けてくるが、

その度に、それに反応して殴ろうとする素振り。



正直、横からチャチャを入れられるのは

余計に神経に触るので静かに見守って下さい💦



いい加減、全ての反応が直球の暴力になってきたため、

息子を全身で羽交い締めにし、

しゃがんだ状態のまま動けない状態にします。



👦はなせ!!



👨離せないよ。だって暴れるから。



👦はなせ!!(泣)



👨離せないよ。だって暴れるでしょ?



👦はーなーせーーーッッッ!!(号泣)



👨離せないよ。だって暴れるんだもん。



力を込め、微動だに出来ない状態を数分。

受け答えはあくまで冷静に。



👦はなしてよ!!



👨暴れないって約束出来るの?



👦はやくはなして!



👨暴れないって約束出来るの?



👦あばれない!!



といいつつ、腕の力で振りほどこうとする。

それを更に押さえつけ、

その行動がダメなんだよとはっきりわかるように。



👨やっぱりまだ暴れるね。離せないな。



👦もうあばれないー!(号泣)



少しずつ力を弱め、



👨約束する?



👦やくそくする!!



力を弱め…

振りほどこうとする力を込められたら

すぐにまた羽交い締めにして



👨ほら、やっぱり暴れる。離せないよ。
そういう風にするなら離せない。



👦もうやらないからはなしてよー!



力を徐々に緩め…

振りほどこうとする力を感じない事を確かめながら



👨約束する?もう暴れない?



👦もうしない!やくそくするっていってんだろ!!



👨なんだって?そういう態度ならやっぱり離せないな。



力を込め、



👦もうしません!はなしてください!



力を緩め、



👨もうしない?



👦もうしない!



👨それだけで離して貰えると思う?



👦ごめんなさい!もうしません!



反抗しない事を確認しながら、

ゆっくり力を緩め、



👨もうしないよな?もう怒らないな?



👦もうしません!



👨本当だな!!??



👦はいっ!しません!



この時にはもう反抗心は消え、

気持ちも落ち着き、

泣き止み、

ちゃんと話が出来る状態になっていました。



最終手段的方法ですが、

これで3分程でクールダウンさせました。



👨そうやってちゃんと話を聞いて、
暴れないならお父さんは怒らないよ。
だから、写真の時に怒ったり、暴れたりしないで欲しい。



👦わかりました!



すねることもなく、

気持ちがスッキリすれば

今までの事もまるで無かった事のように

態度が急に元に戻ります。



何人かの先生が、

えらいねー、次はちゃんと出来るよね。



と誉めてくれる事に嬉しくなり、

一瞬で笑顔が戻ります。



結局、全てのクラスの撮影が終わるまで、

優しい教頭先生と話しながら待ちます。



👱お腹すいたね。



👦ぼくいっぱいたべちゃうよ!こうやって、バーッて!



👱先生なに食べようかなー



👦ぼくハンバーグ💕



👱ハンバーグ?近くに爆弾ハンバーグってお店あるよね。



👦爆弾ハンバーグ!?なにそれー!爆発すんじゃないの!?



👱食べたら?ボカーンって?



👦そう!食べたら口からボカーン!って!やだよそんなのー!



1分前まで癇癪起こして、30分近く進行を遅らせた張本人とは思えません( ̄ω ̄;)



全てのクラスの撮影後、

息子と、私だけ写真を撮り、

後日届いた写真を見たら、

うまく全体写真のなかに合成されてました。






こうして、

入学式当日から学校で最も有名な問題親子となり、

後日の授業参観 兼 保護者会では、

何も言わなくても、

あ、あの子のお父さんだ!

と 1:多 の状態で覚えられ、



近所のスーパー等で

あっ、○○くんのお父さん、こんにちは。

あっ、こんにちは!どなたでしたっけ!?

というやりとりもしばしばf(^_^;



こんな感じで息子と二人、

父子生活が始まったのでした。



学校が始まってからは毎日、

担任の先生と特別な連絡帳で

日々の様子と、色々なトラブル対処方法、

息子のための取り組み等を情報交換し、

6月下旬現在、息子は

学校も先生も大好きで、

休むこと無く、

大きな悩み無く、

走らないで!と言われている通学路を

毎日元気に突っ走って学校に行っています(笑)



友達とのトラブルもありますが、

休み時間になれば、

一番にボールを持って、

ドッヂボールしよーっ!

と友達誘って校庭で遊んでいます。



こないだその様子を見ていたら、

おらぁーっ! と振りかぶって投げた玉が、

見事に 真後ろ に飛んでいってました!



それどうやって投げてるの?wwwww






一度乗ったこの流れを崩す事無く、

小学校卒業まで、

父子で突っ走って行きたいと思います!

■舌癌22 1年振りに…おかえり!!

2016年9月~10月



東京医科歯科大学病院で小線源治療を受け、

8月24日に一旦退院となった妻。



その後、2週間程自宅で療養、

回復を待っていたが、

通常の倍、8針による小線源治療の副作用は、

最悪の想定を遥かに越える結果で現れてきた。



副作用の初期の現れ方としては、

また長くなってしまうため、前回記事

■舌癌21 を参照頂きたい。



その結果、何も飲めず、食べられず、

自力で動けるギリギリの所まで体力を削られ、

その状態の体から1週間足らずで

4kgもの体重減少、

35kgまで体重が落ちる状況まで追い込まれ、

それでもなお、飲めない、食べられない

毎日38℃前後の発熱

という状況を止めることが出来ず、

遂に病院に助けを求める事となった。



そして9月7日、主治医の判断で

経管栄養、小線源治療後の経過観察、

精密検査をしながら、

体力の回復を狙った入院管理を行う事になります。






2016年9月7日



小線源治療後2週間が経過。

放射線副作用が酷く、

食事、水分取りにくく、体重35kg

入院管理による体力回復のため、

主治医の病院へ緊急入院。



経管による栄養補給の予定だったが、

まだ調子が整えば、パンや刻み食くらいなら

口から食べられるため、出来る限り経管せずに

食べた方がいいと判断される。

経過を見ながら体力回復を狙う。






9月9日



病院で肉料理が食べられた!

美味しいらしい!良かった!

ハンバーグ、鶏肉のタルタルなど

沁みずに食べられている。

体重はまだ35kg台。

少し元気が出てきて話してくれた!

卵パンが食べやすいらしく、持っていってあげた。






9月10日



少し前から病院食を肉中心に変えて貰ったらしい。

肉が食べたくて仕方がないとか。

というか、入院したとたんに元気になったような…なんて、とても良い事ですが油断は出来ません。

本人いわく、



👩食べられれば元気になるんだよ(笑)



とのこと。







9月12日



その後、経管はせずに自力で食事が出来ている。

放射線副作用の折り返し地点は過ぎたかも知れない。






9月14日



今日は、舌、喉が痛い。

色々食べるとそれが刺激になって痛いようだ。

放射線の副作用か喉が腫れていて、食べ物が飲み込みにくい。

痰が出る。

むせやすい。

血液検査で白血球少なく、炎症反応あり。

熱が突然39℃まで上がる。

誤嚥による肺炎の可能性あり、要検査。

ゼリーが食べたいと言い自分で買って食べたが、

味覚障害で美味しくなかったとの事…






9月16日



レントゲンで肺に影あり、

口内細菌感染(口腔カンジダ等)はみとめず、

解熱剤により熱は37℃までさがる。

喉、顎が痛く、腫れてきている。



喉が通らず、経管栄養に変わる。

せっかく、ようやく食べられたと思ったのに…

口腔内、喉の状況は

放射線壊死の影響が強いのか、

癌の再発かわからない。



痛みがだいぶ強くなってきている。

肺の影は肺炎には見えないと言われたが、

まだ結論は出ず、CT結果待ちの予定。

全体的に体調が悪く元気が無くなった。

しゃべり方が聞き取りにくくなり、

舌、口腔内状態が良くないように感じる。






9月17日



主治医のH先生に呼び出される。

血液検査、MRI結果、レントゲン結果から、

肺炎、栄養不足と判断。

また、口からちゃんと薬が飲めていない可能性があるとのこと。
(口腔底の穴に薬が入ってしまい、うがいで出ていってしまう等)

薬が目標の量摂取出来ないと、状態のコントロールが出来なくなる。



そのため、
肺炎対処、薬、栄養を適切に摂取するために

鼻から管を入れて、経管による栄養補給、確実な薬の摂取を行うことになったと報告あり。

また、肺炎を治すために誤嚥防止の目的もあるとの事。

本人も、出来る限り経管はしたくないと以前から言っていたが、

この時は素直に経管処置を受け入れてくれた。



21日に肺と全身の転移確認のためCT検査。

26日結果報告。



朝の検査時点では確認されなかった

左頚部リンパの腫れ、しこりを

お見舞いの際に本人から伝えられる。



👩これ…なにかなぁ…(๑˘・з・˘)
肩こりみたいな感じなんだよね。



今朝は気にならなかった。
朝の診察、検査でも何も言われなかった。

すぐさま先生を捕まえ、頚のしこりを報告した。



🏥さすがに朝検査して何もなかったのが、そんなに早く転移、肥大はありえない。熱、炎症によるものだと思うが、明日検査しますから、まずは体調整え体力回復しましょう。



まずは明日朝の検査待ち。

しかし、万が一この早さで癌転移が起きるとなれば、朝までの数時間すら待てないという気持ちになる。



自分は、

妻と同じ不安な気持ちになり、

しかしそれを口には出さずに、

ぐっと我慢しながら、

隣に寄り添って、

背中を撫でてあげることしか出来なかった。



でも、妻は悪いことは考えないタイプ。



👩まだわからないって言ってるんだから、
心配してもしょうがなくない?



人の心配を軽く一蹴します💦



帰り際、



👨絶対に諦めないから…!



👩…うん。



と約束し、家に帰る。



こんな心配をよそに、

妻は息子のために、

ネット注文で沢山の可愛い服を注文してたらしく、

Allディズニーの服一箱が届く(笑)



妻なりに、負けてられない!

普段通りの生活をするんだ!

という想いが相当あり、

ただ病気に耐えているだけ

という生活にはしたくないんだと思います。






9月23日



肺炎による体調不良はあったが、

経管管理後、体調は少しずつ回復傾向。



色々食べたり、口を動かさなければ、舌の痛みが少し良くなる感じがする。

頑張って食べようとし過ぎるのも良くないらしい。



口腔底、喉側は、
放射線副作用と思われる腫れがまだあるが、

口内、喉の検診ではそれ以外の所見は無し。

しかし、頚部リンパのしこりは外見、触診上の変化は無く、肩こりのような感じで残っている。



👨舌切除から小線源やって経過を書いてくれているブログで、
抜針後 11日目~ リンパ腺肥大
抜針後 2か月目~ 舌の腫れがひくにつれて、
          リンパ腫れもなくなった。
と書いてある。
リンパ肥大がひくまでに1ヶ月半掛かってる。
これと同じようなケースならいいんだけど…



こんなとき、気持ちは焦って

早く生検でもしてはっきりさせたい!

という気持ちになるが、

生検は癌組織もろとも回りの組織も傷つけ、

拡大、転移の確率を上げる要因にもなる事が知られている。

放射線治療の後は、様々な副作用が出て、

癌再発と見分けがつかない事が多い。

しかし、放射線治療は切除手術と違い、

じっくりと効果が出てくる治療であり、

かつ、正常組織も暫くの間(数ヵ月~数年、時には一生とも)は回復力が弱く、

特に血管が脆くなるため、

完全な回復状態が得られるまで、

下手に手出しが出来ない

というデメリットもあります。



結局、頚部リンパの腫れはもう暫く様子を見るしかない、ということに。

気持ちはモヤモヤしますが、ここは堪えるしかない。



しかし、ここ数日で体調が少しよくなったせいか、
お腹が空くとのこと。

先週の体調不良、高熱は恐らく誤嚥性の肺炎が原因だろうとの仮判断が出たが、まだ肺炎対策を続けながら経過観察。

体重も37.4kgまで回復!

経管しながらも、口からプリンが食べられるようになった!

これは大きな前進。

経管による食事は下痢になるらしい。
(メイバランス、テルミールのような高カロリー飲料が下痢の元なのか、経管自体がそうなりやすいのかは不明)

お腹の調子は、ヤクルトも始め経過観察。



👩先週より今週の方が、断然良くなってる!
来週はさらに良くなるよう養生しないとね。
久しぶりに米が食べたいわー



というたった一言に涙が出ました(ノ_・。)



また、この頃から緩和ケアとして行っている
痛み止めの使い方も変わってきており、

肌に貼って効かせるオピオイド系鎮痛薬フェントステープをやめ、

経管を使って、定期的にオキノームを直接胃に入れるように。

夜中は、寝ている間に看護師さんが入れてくれるので、起きずに朝まで寝られているとのこと。






9月25日



引き続き経管管理。

プリン、コーンスープのようなものを、

多少しみるが、完食出来るようになった。

プリン1つを完食出来るなんて本当に凄い!

食べているからか、ヤクルト効果か、

下痢が治まってきた。



痛み止めの一部が、バッテリーを積んだ点滴のような注射の機械に変わり、常時皮下注射で投与に。

(この時の薬剤が何だったか記録がなくわかりませんでした。)

これにより痛みの波が減った様子。

更に、フラッシュといって、一時的に痛み止めを多く入れる事で突発的な痛みを消す事も出来るようになった。

しかし、皮下注射でのフラッシュは薬を入れたとこの皮膚が プクーっ と膨れるほど薬が入るため、それ自体が痛く、

しかも機械が自動でシリンジを押すため、
加減が効かなくて、いつも



👩いててててて…早く止まってー💦



と言っていました。



熱は37℃くらいを推移。

抗生剤の点滴はまだ続けている。

明日はCT結果報告。






9月26日



患部、肺、及び全身の状況、

転移確認のためのCT検査他、検査報告。



患部は小線源治療がよく効いているのか、

腫瘍は殆ど消えているように見える、との報告。

まだ経過中なので全部とは言えないが、

確実に癌が消えてきている。



しかし、

壊死してしまったと考えられる
口腔底の穴は広がっており、
痛みもあるため、要経過観察。

(以下★癌治療のジレンマ★参照)



肺の影は、CT撮影時は所々に見られたが、

所見としては癌転移とは認められず、

肺炎であったと思われる。

突然の高熱も肺炎によるもの。



肺炎への対処で、熱、炎症が治まり、

全体的な体調も良く、

血液検査の結果も白血球数が正常値となった。

他全身への癌転移の所見もなく結果良好。

明日にでも経管を抜き、普通に食べるようにしていきましょう。






★癌治療のジレンマ★

癌治療は何よりも迅速な判断と、治療が大切。

しかし、

■経過をしっかりと見極める為の時間が必要

■癌再発、転移の早さ

■体が回復する時は、癌も活発に活動出来るとき

という、相反する状況が発生するため、

手術や放射線治療後の、癌再発か、治療効果か、 どちらかわからないような状態の変化が最大の心配事になります。



放射線治療も、抗がん剤も、切除手術も、体が回復していく状態まで経過しないと、

良い傾向なのか、悪いのかが判断出来ず、

治癒していかない状態で別の治療を開始しては、
血管の再生が出来ずに逆に壊死を促進してしまったり、

縫合出来ずに大きく組織が欠損したり、

癌ではないのに正常組織を切除することになったり(正式な診断結果無くこんな事をすれば、医療ミスとして病院は訴えられてしまう訳です。)

こういった理由により、多くのケースにおいて

追加の治療はすぐには出来ない!

もっと経過を見極めなければ!

という対応が往々にしてにしてよくあります。



そのとき、

病院側の判断は、
■正確な診断結果が出なければ闇雲に治療は出来ない。

となるのですが、

怪しい症状が出ている患者、家族にとっては、
■癌再発に見えるものを、簡易検査だけで経過観察ばかりして、なぜ精密検査で結論を出さないんだ!

という意識になりやすいため、

状況が悪化してしまう患者と、
医者との間では、
ここで意見が分かれてしまい、



信用できない!

わかってくれない!

なんで治療してくれないの!?




という感情を生みやすいのだと思います。



あくまで素人考えですので、
全てのケースで同じ考え方にはならないでしょう。

ただ、今回の癌治療を見守ってきた経験上、
出来る限り癌の先手を打とうと、
色々な相談を主治医にしてきましたが、
闇雲になってはいけない、
という対応で、待つしかなかった事が
数多くあった事は事実です。



こんなとき私は、
全ての決断は病院に、主治医に任せました。

しかし、その決断を出す前に、
自分の考え、可能性、治療方針、不安、
全ての疑問を聞き、納得するまで話はしました。

ただし、いつまでに決断しなければならないか、
主治医に確認をした上で、それに間に合わせるように。



ここで重要なのは、

何でもかんでも聞いて、
病院を問い詰めればいいのではなく、

私 (聞く側) に、理解する姿勢と、主治医の話を理解できるだけの知識が必要ということ。

そうでなければ、主治医の話は到底理解できず、

ただのワガママ、患者のモンスター家族になってしまう。



だから癌治療を支える家族には、

■たとえ難しくても、癌について、受けている治療について、必ず勉強をして欲しい。

そういう努力を怠らないで欲しいと思います。



患者本人は辛さ、痛みと戦うだけでいい。

家族は、その辛さ、痛みをを越える努力をすれば、共に癌と戦う仲間となれる。



たったこれだけで、治療を受けている本人は、

「私のために頑張ってくれている。私も頑張らなきゃ」

と思える筈です。



一番大切なのは、

患者本人がこういう気持ちになれる環境を
作ってあげられているのか?

という事だと私は思います。



癌治療には、必ず
治療と、再発、転移の不安
というジレンマが起きます。

これはどうやっても避けようがなく、

避けようと色々考えても、最善の治療の為には出来ないことばかりなんです。

それを理解する知識、知恵無く、
ただ不平不満をぶちまける結果となっては、



一番辛いのは…患者本人、最愛の人です。



全ての行動の結果が、
全て患者本人にしわ寄せとなって覆い被さる。

今ジレンマを感じている皆様には、

どうか、その行動が

患者本人の心配を無くす事に繋がっているか。

それを常に考えながら、

この尽きることの無い心配、ジレンマに

立ち向かって欲しいと思っています。

★ここまで★






9月27日



経管を抜いた。

お粥など、柔らかい食事から開始。

食べれている!味覚障害もだいぶ落ち着いた。
まだピリピリとしみる感じはある。

ここ数日、毎日プリンを食べて過ごしています。

また食べられるようになってきて元気になってきた!

笑顔が見れて嬉しい!






9月28日



東京医科歯科大学2回目の経過診断。

外出届けを出して、車で向かいます。



診断はいつものY先生。

妻の顔にまた笑顔が戻ります🎵



Y先生の診断としては、

まだ口内炎、穴にも炎症がびっしり出来ている。

まだまだ経過を判断する段階ではないが、

腫瘍が小さくなっているのは良い経過。

頚リンパのしこりは気になる。
転移の可能性が無いか、まずはH先生か言う通り、よく見て貰ってください。

顎の骨が痛くなってきていないか聞かれたが、本人的には大丈夫とのこと。

痛いのは舌、喉、口腔底の穴、そこからくる放散痛で奥歯から耳の方が痛い。

また、リンパのしこりも痛いとのこと。



口腔内の状態は悪くないため、

良くうがいをして、清潔に保ってください。

次回は1か月後に来てください。

そう言われて診察は終わりました。



そして家に帰ってくる途中で



👩お腹すいたー
マクドナルドのチーズバーガー食べたい💖



普段なら、病気の時にやめなよー
と言いたくなるものだが、

食べたいという気持ちになれるものなら
何でも試して欲しい!

みんなで食べる分を買って実家に戻ると、

早速チーズバーガーを小さくひとくちパクリ🍔



👩おいしい……おいしい……(号泣)
食べられそう…良かった食べられる…(ノ_<。)



食べられなかった事が本当に辛かったんです。

みんな本当に心配だったんです。

あれだけ食べることが好きで、

おいしい物を見つけては

家で真似して作る事も好きだった。

そんな妻が、食べることも出来ない、

自分で食べたいものを作る事も出来ない、

生きる気力の1つを失ったような状況。

このまま生きること自体を諦めてしまわないか、

みんな本当に、本当に心配だったんです。



家族みんなでマクドナルドのセットを囲みながら
大泣きしました(T_T)



家で一休みして、また主治医の病院へ戻り、

もう暫く回復のための入院管理となります。






10月2日



今日は舌、口腔底の穴が痛い。

ここ数日、食べられるようになった事が嬉しくて

色々な食べ物にチャレンジしていました。

どうやら、プリンなどは大丈夫なようですが、

ハンバーガーや、ケーキ程度の固形物を食べると

刺激が強いらしく、翌日1日くらい痛くなる様子。

1日舌を休めれば痛みは引いていくようなので、

無理をしなければ良さそう。



妻、ここにきて突然LINEの有料スタンプに目覚める(笑)

なんか可愛いスタンプを貼りまくり、



👩マイブームだわ🎵



と楽しむ余裕が出てきた(゜▽゜*)💖

買いなさい買いなさい(*´ω`*)
いくらでも好きなことやりなさい✨






10月7日



外出許可をとって実家の両親とディズニーシーへ!

これまでも、自宅療養中に両親に連れていって貰ってた事もありますが、病院から外出許可を取っていくのは初めて (だった筈f(^_^;)

無理せず車イスで行きましたが、
アトラクションも乗れて、本当に楽しめたらしい!

実は、ディズニーでは車イスなど体に負担を抱えている方を一般の列に並ばせずに、

混み具合に合わせた待ち時間後にすぐアトラクションに乗れる ゲストアシスタンスカード というものがあり、

一度、乗りたいアトラクションに行ってそのカードを出すと、○○分後に来てください!と時間を記録されます。

その間の待ち時間は、どこで何をしていても大丈夫なんです。時間になったらそのアトラクションに行けば、専用の出入り口から入ってアトラクションに乗れるんです。

スターツアーズなんて、裏口の秘密のエレベーターみたいなのに乗れるので、なんだかワクワクしますよ✨



辛い経過もあったけど、

ようやく病状も、気持ちも

前を向き始めた!






10月11日

1週間毎に、口の中の状態が

良くなっていく感覚があるとのこと。

しかし、口腔底の潰瘍部は広がっており、

物が入ると激しく痛い。



また、腫れなのか、浮腫みなのか、

顎がパンパン腫れる事がある。

一時的で、悪化はしないようなので、

浮腫みだと考えられるが、

その原因がはっきりしない以上、油断は出来ない。



気持ちの上での元気は戻ってきており、

体調も良いらしいので、

総合的には良い経過だと考えて良さそうだ。



今週末には、保育園の運動会があり、

妻も行く!

こんなに嬉しいことはない!

ようやく全ての事が前を向き始めてきた!






10月14日

運動会前日。

妻が1年振りに我が家にいる!

夕飯に牛丼を作ってくれた!

自分も牛丼食べられたらしい!



今日は喉が痛いと言っていたが、

体調は良く、良く食べ、

お弁当の準備までしてくれて、

お風呂もちゃんと浸かっていた。



ちなみに翌日作ったお弁当はこんな(笑)

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ピヨピヨいっぱい ヾ(⌒(_*'ω'*)_💕



痛みのコントロールも良くできているらしい。

奇跡のような一日💖

元気な頃の妻に1年振りに出会えた気がする…



1年振りのただいま!



1年振りに…おかえり!!