■舌癌20 TS-1、小線源治療
2016年8月1日
妻の舌切除手術後、再発してしまった舌癌。
癌はすでに口腔底 (舌の下の部分) に浸潤し、
舌の付け根付近がえぐれるように穴が開き始め、
麻薬系痛み止めがなければ耐えられない程に
状況が急激に悪化した。
主治医である耳鼻咽喉科の先生の判断
(右下顎、舌のほぼ全摘出)
という判断に希望を失いかけ、
それでもそれしか選択肢がない、
という状況に絶望し、
何とかその前に出来ることは無いかと辿り着いた
口腔癌に対する小線源治療。
その治療を専門に扱う数少ない病院のうち、
最もその治療法を専門として扱い、
古くから多くの実績を残している
東京医科歯科大学付属病院へ転院します。
8月1日 ～ 8月16日までは、
抗がん剤 TS-1 を服用しながら各種検査を行い、
手術内容を決め、
顎骨を守るためのスペーサーを作成し、
組織範囲ごとの被曝量を綿密に計算し、
8月17日に手術 (線源挿入) を行います。
そこから1週間、
放射線が外部に漏れないようにするための
鉛の扉の奥にある隔離室に移され、
舌、口腔底には約4cmもの針が数本も刺さりっぱなし、かつ、動かないよう舌に縫い付けられ、
放射線から顎骨を守るスペーサーにより口は閉じられず開けっぱなし、
しかし、口が乾かないようにうがい等は続けなければならず、
唾などを飲み込む 咽下 はしてはならず
常時、唾、涎は垂れ流しの状態に
(針が刺さっている場所の筋肉を出来る限り動かさないようにするため)
そんな辛い状況のなかで、食事、薬、水分補給、排泄、生活の全てを自分自身でやらなければならず
(病院関係者の被曝を避けるため)
そのためのカテーテルを鼻から胃へ手術前に挿入し、自分でシリンダーを使って薬や食べ物を胃に入れる練習したり…
その間の経過を綴っていきます。
入院後、2日目からTS-1の服用を開始。
TS-1には、錠剤と顆粒タイプがあり、
この写真のものは顆粒タイプ。
TS-1の服用を始めると聞いてすぐに調べてわかったのですが、
一般的には錠剤のタイプが多く、
顆粒の扱いは、病院によりあるかないか、
また、取り寄せ可能か確認しないと、
入手出来ない場合があるようです。
また、錠剤は人工的なオレンジの香りが付けられていて、その香りでオエッとする人も多いという情報もありました。
実際、主治医のいる病院では顆粒は無いと言われています。
妻は、錠剤を飲もうとすると、舌を切除しているうえに、痛みで動かせないため、薬が舌の下に落ちてしまい、
それが再発場所のえぐれに入り込んで激しい痛みに見回れてしまう。
そのため、ロキソニンなども錠剤を切る事ができる刃物が付いた入れ物があり、それに薬を入れて小さく切って砕いて飲んだりしていましたが、
今回は鼻からの経管チューブで薬を胃に入れなければならないため、錠剤は自分で粉状になるまですりつぶしてね、と、すり鉢を渡されていました。
しかし、顆粒タイプがあるならそっちの方が間違いなく楽なため、入院前から顆粒タイプにして欲しいとお願いをしていました。
やはり、通常は錠剤のようで、顆粒が扱えるか即答は頂けませんでしたが、信頼のY医師が初日に部屋に来て、
🏥顆粒のTS-1出せますよー！
良かったですね🎵
と持ってきてくれました！
しかも、一緒にお願いをしていた経管チューブの細いタイプも用意しましたよ！ と。
手術期間中、薬や食事を胃に入れるために鼻から通す経管チューブは、通常のものはそこそこ太く、
太いと固さも出るため、
何もしていないときでも鼻、喉が刺激され、
オエッとしやすい人には辛いらしく、
妻はすごくオエッとしやすいタイプのため、
細い方にして欲しいと頼んでいました。
👩やったー！ ヾ(@゜▽゜@)ノ❤
本当にこの病院は、Y先生は、
何でも希望を叶えてくれるね！嬉しいね！
と喜んでいました(笑)
こちらの病室は個室。
抗がん剤を始める事になり、
どれだけ副作用からくる体調不良があるのかも分からなかったため、
ストレスが掛からないよう個室をお願いしました。
線源挿入後の1週間は、本人以外の人が被曝しないよう、隔離用の個室になります。
分厚い鉛の扉の奥に、少し曲がりくねった廊下があり、その先に隔離室があります。
扉こそ物々しい感じですが、室内はいたって普通。
変わっているのは、トイレの流すボタンがトイレ内ではなく、室内に用意されてること。
何故だったか…理由は私は聞いてなかったというか、気にしてなかったというか。
多分、排泄物には抗がん剤成分や、放射性物質が含まれる事があり、
流す際に水がはねて体に付いたりすると、想定外の被曝や、副作用等が発生するから、とか、そんな理由だったと思います。
廊下には、隔離室に入る看護師や医師、面会家族を被曝から守る ついたて が用意されています。
そう、隔離室でも家族だけは面会出来るんですよ。下着の洗濯などもしないといけないですからね。
でも、部屋に入るときは 被曝線量計 を持たされ、入る前の値と、出たときの値を全て記録されます。
面会時間も数分のみです。
ついたて
このついたて越しに患者と接する事で、被曝を防ぎます。
自分は1回しか使いませんでしたけどねf(^_^;
👩たった数分なのに。何も問題ないよ！
私なんていったいどれだけ被曝してるのさ(笑)
って妻に言われて、確かにそうだと思いました。
このついたては、主にこの治療従事者を守るためのものだと思います。従事者は、毎日毎日被曝の危険性がありますからね。
隔離室は病院9階にあり、地下ではありません。
窓もあり、外を見ることも出来ます。
携帯も繋がりますし、Wifiも繋がります。
ですから、外界と遮断されてしまうという感じではありません。
放射性物質の漏洩は厳重に管理しなければいけませんが、小線源の被曝範囲は口腔内で納まるほど範囲が狭く、
患者と近距離で接する人を守れればよいので、そこまで厳重な隔離ではない、というのが実際のイメージです。
また、妻が常々言っていた事ですが、
👩この病院は、食事が本当においしい！🍴💕
扱う病気が病気だけに、ほぼミキサー食、ペースト食になってしまうようですが、主治医のいる前の病院とは比べようもないほど美味しかったらしく、
👩こっちで治療続けたいなー
って言ってました。
実際、入院前にY医師からもこう言われていました。
🏥理由は色々だと思いますが、
転院してきてからこっちの病院で入院を続けたいって言う人が多いんですよ。
でも、特にこの放射線治療科は、国内でも少ない施設になっていて、利用したい人が沢山いるから、治療中しか使えないんです。
だから、治療が終わった後はちゃんと前の病院に戻って主治医のH先生と治療頑張って行きましょうね(*^_^*)
👩えー…
みたいな(笑)
歯に関する治療で東京医科歯科大学病院に掛かることはあっても、口腔癌などは、本来の担当科は耳鼻咽喉科ですからね。
いきなりこの病院に掛かりに来るという人は僅かなんでしょう。
ですから、この病院で最後まで…という人は少ないらしいです。
でも、
食事があまり美味しくない所に戻るのは辛いですよね(。´Д⊂)
まぁ、食事はさておき。
8月1日
転入院当日。
まずは体調を整え、院内の説明を受け、
入院生活について把握します。
ちなみに妻がおいしい！と言っていた食事はこんな感じ。
特に色んな味のポタージュスープが出て、それがおいしいらしい。
8月2日
主に検査。
状態を確認し、抗がん剤が開始可能か判断するために、血液検査、画像検査等を行います。
抗がん剤投与後、腫瘍の状態がどのように経過するか把握するためにも、治療前のデータが必要となります。
この2日間、
自分も何も出来ないでいる事がもどかしく、
何か追加で出来る事は無いかと、色々と情報を探ります。
その中で見つけた、この当時少し騒がれていた新しい考え方
｢ドラッグ リポジショニング｣
既存で使われている薬の中に、癌抑制効果や、抗がん剤による癌駆逐効果を手助けする効果を持つ薬が見つかり始め、
薬の用途を再度考え直す → リポジション
ということで、ドラッグリポジショニングと言われています。
これの最も優れた所は、
既存薬のため、人体への効果、副作用は既に十分な実績があるということ。
癌への効果が確認できれば、新薬のように時間を掛けずに実用出来るということ。
例えば…
カルペリチド
心不全に使う薬のドラッグリポジショニングによる癌転移防御 ↓
http://s.ameblo.jp/aki-prism/entry-12035641344.html
まだ試験中でどこまで適用可能かわからない。(2016年8月時点)
ただ受けられる病院はそれなりにあるらしい。(リンク先参照)
心臓病の患者向けに処方される、心臓に負担をかけないようにする既存薬だから、抗がん剤のような副作用はない。
リバビリン
C型肝炎薬のドラッグリポジショニングにより、抗がん剤に耐性がついた癌に対して、再度抗がん剤が効くようになる ↓
http://s.news.mynavi.jp/news/2013/07/25/174/index.html
今のところはっきりしているのは、前立腺癌に効く抗がん剤 ドセタキセル に耐性がついた癌に耐性消去効果があるとされている。
ただし、癌分裂を活発化させることにもなるため、適切な抗がん剤治療を継続する必要がある。
癌を撃退する方法の1つとして、
癌細胞が正しく細胞分裂出来なくすることで、細胞分裂が起きれば起きるほど壊れた癌細胞ばかりとなり、癌が増殖することが出来なくなる、という効果を狙ったものがある。
癌の分裂は、癌自体が活性化する事でもあり、リスクは高いが、ただ、薬の効果は癌が分裂すればするほど、相対的に高い効果が得られる、ということになる。
実は、放射線治療も考え方は近いもので、癌のDNAにダメージを与え、分裂の際に正しい癌細胞になれない事で、癌を自滅に追い込む。癌を直接焼ききるような事をしている訳ではないのです。
だからこそ、活発な癌の方が薬や放射線の効果が高く出る事が知られています。
この効果を強制的に作るドラッグリポジショニング。まさに諸刃の剣ですが、癌治療は殆どそんな治療ばかりです。
これはY医師から聞いた話ですが、
抗がん剤のTS-1は、癌の活動を抑制し、癌の拡大を防ぐ薬ですが、癌を倒す能力はあまり無いと言われました。
癌を休眠させる…
上で紹介したリバビリンとは反対の効果を狙った薬ということになります。
ただし、TS-1には他の抗がん剤と併用することで非常に優れた部分があり、
癌の分裂を休眠させていく事で、分裂のタイミングを一定の時期に集中させる事が出来るんだそうです。
そのタイミングを狙って癌駆逐効果の高い抗がん剤を入れることで、癌がまとめて分裂する際に強い抗がん剤を当てて、まとめて潰してしまう、という効果が狙えるらしいです。
はっきりとそう説明している文献等が見つかっていません (すいません、探していません💦) ので、正式な医学的知識として理解してはいけない事かもしれませんが、一応信頼できる医師から聞いた話ですので、自分は信じられる情報だと思っています。
もしこういった2次的な治療を考える事が出来るほど安定した病状になるようなら、すぐにでも先生に相談したいと思いつつ、まずは今やるべき治療に目を向けます。
8月3日
治療計画打ち合わせ。
私も仕事を休んで話を聞きに行きます。
血液検査の結果は先生も驚くほど良好。
とても体が頑張っていて、
抗がん剤やるにも申し分無し。
小線源治療も全て予定通り実施可能という判断。
🏥抗がん剤で癌増大を抑制させながら小線源治療するのは、まだ研究という位置付けになりますが、他の方の同治療でも成績は良く、是非今回の治療結果を研究結果として提供頂きたいです。
やはり、本来であれば断るべき治療を受けていただくという事で、治験のような形で今回の治療を受けられるようにしてくれたようです。
この治療が治験であり、本来の治療とは異なる実験的な取り組みがある事について、誓約書を求められました。
私は迷うこと無く誓約書にサインし、治療の結果に対して不服を申し立てない旨を提出します。
Y医師としても、この結果が今後の治療に活かされていくかどうかの1つの指標になるため、
メンツを掛けて治療に臨んでくれると言っていただけました。
さっそく、本日より抗がん剤 TS-1 による抗がん剤治療が始まりました。
TS-1 とは？
大鵬薬品 ティーエスワン総合情報サイト
http://ts-1.taiho.co.jp/cse/
｢会員登録されてない方｣ のどれかを選択すれば情報閲覧出来ます。
国立がん研究センター
フルオロウラシル
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/fluorouracil01.html
フルオロウラシルとは、TS-1の元になっている薬で、同タイプの薬に分類されます。詳細は更に下記で。
ここに 代謝拮抗剤 (がん細胞の増殖を抑える) という情報があり、上記Y医師の話に近い話は書かれています。
役に立つ薬の情報
フルオロウラシルを改良したTS-1
https://kusuri-jouhou.com/yakubutu/ts1.html
TS-1がどういう立ち位置の薬なのかここで分かると思います。
8月4日
TS-1 服用 2日目
👨おはよう。
体調の変化はどう？
👩嘔吐と下痢した💧
👨そうか…やっぱりしんどい？
吐き気止めを早めに使っておいてもダメかな？
下痢は、胃腸炎の時みたいな苦しかったり腹痛があったりする下痢なの？
(暫く返事無し)
👩お昼ごはん前に起きたよー
今昼ごはん中
気持ち悪いのと下痢は1回きり。
今はスッキリ💕
👨寝てたのか(>_<)
いちいち心配するけど、心配させといて(T^T)
吐き気も、下痢も、汗出るような辛いやつじゃない？食中毒みたいなのだったらキツイなーと思って…
👩吐き気は、痛み止めの副作用と同じ感じ。全部出る感じじゃない。
下痢もただ緩いだけ。
どっちも出しちゃえばスッキリソーカイだよ。
8月5日
TS-1 服用3日目
👨今日の調子はどう？
👩嘔吐2回💧
お昼ご飯前に吐き気止め座薬やってもらった。
だるさとか倦怠感はないけど眠い。
常に眠い。
8月6日
TS-1 服用4日目
👩おはよ～✨
今朝はよく眠れた💖
23時頃にオキノーム飲むようにしてから、夜中に起きなくなったよ。
5:30に起きて痛み止め飲んだ。
👨自分の中では、LINEか、ツムツムのハートが 妻 の体調のバロメータになってるから、何もないと怖いんだよなー╭(๐_๐;)╮
👩午前中寝てると吐かないし、午後調子良くなってくる。
TS1飲んだ後30分は動けるんだけど、その後動くと吐いちゃう。
👨昼飯のあとは、そんな感じないんだよね？
👩午後は食事の後も吐き気ないし、調子良いよ。
👨じゃあ、やっぱり胃に何か入れると、じゃないんだね。
痛み止めの吐き気とTS1の吐き気の同時アタックで、対処しきれなくなるんだろうな…
👩今朝の体重37.8kg
(妻よ許してくれ。これも今困っている方への貴重な情報のためm(__)m)
8月7日～8月9日頃
吐き気など、副作用との付き合い方が安定してくる。
これを妻の元気を支えるグループLINEに伝えます。
👨みんな！
抗がん剤の副作用の傾向が見えてきました。
朝食後、夕食後に飲んでるんだけど、
飲んでから30分後くらいに吐き気があるようです。
その時寝てしまえばやり過ごせるみたいなので、
朝8時～11時頃
夜19時30分～22時頃
は寝かしてやってください！
8月10日
TS-1 服用8日目
👩お粥に飽きた、と言ったら口腔患者用の普通食になったよ💖
👩久しぶりにお粥じゃないのが食べられる。
ありがたい🎵
👨これが食べれたらだいぶ楽だし、食べるのも楽しみになるなぁ
👩抗がん剤が効いてるのか、最近あんまり痛くないの💖
👨もし、痛み止めじゃなく、抗がん剤が効いて痛みが弱くなってるなら、相当凄いこと✨
仕事終わったら行くね！
👨妻と一緒にご飯食べました🍚
よく食べれてたね！ビックリだよ！
8月11日
TS-1 服用9日目
👩おはよ～✨
今朝はかなり痛くて、朝ご飯は泣きながら食べてます😭💦
いつも通り痛み止め飲んだんだけどなぁ…
この何とも言えない痛さ。
例えるなら、口内炎＋虫歯＋中耳炎。
いっぺんに右側だけにドーンと来た感じ。
だいぶ後になって気付いた事ですが、
この急な痛みは、
頑張って口を動かした時に起きているようで、
調子良く、痛み止めが効いている時は痛くなく
食べ物も食べられるのですが、
やはり、よく噛んで食べるようなものを食べると痛みが出てしまうようです。
しかし、めげない妻。
👩スイカバーにチャレンジ中。
溶ける溶ける(笑)
👨しみないの？？
👩うん！滲みない！
スプーンで削ぎ落として少しずつ食べてる。
👤袋に入れたまま上から軽く叩くとシャーベット状になって食べやすいですよ～🍧
なんて情報も、グループLINEから来てみたり。
8月12日
TS-1 服用10日目
今日のランチ
👩ちくちくして食べにくそうだけど、久しぶりで嬉しい！
👤エビフライ美味しそう(๑><๑)
👩なんとか食べれそう！
8月15日
TS-1 服用13日目
12日以降、同じような安定した日が続き、
17日の手術に向け、今日でTS-1は一度終わりとなります。
通常の1クールより1日足らずですが、体調を手術に向けて整える方を優先します。
また、各種検査を行い、手術前の最終チェック、手術内容の調整を行います。
8月16日
手術前日。
今日から放射線管理区域、いわゆる隔離病棟に入ります。
期間は1週間。
食事も薬も、痛く大変ななかですが、全部自分でやることになります。
👩鼻チューブ入りました。
細いチューブぜんぜん、おえっとしない！
鼻水でる(笑)
うちの分らず屋息子からもエールが届きます。
とは言っても自分がやったんですがf(^_^;
👦ぼくはマホウもってるから、おかあさんのびょうきなんて えーいっ！ ってなおしちゃうんだから！またいっしょにディズニーつれていってね！
ファウルフェローと一触即発の息子(笑)
8月17日
小線源治療当日。
ついに、舌癌治療最後の砦
待ち望んだ小線源治療が行われます。
次回、小線源治療から、その後の経過をアップしていきます。
今回は長くなりすぎましたね…
今後も、読みやすさには気を配りながら、
自分のペースで続けていきますね。
■ASD09 卒園式 ～ 新生活へ
2018年3月26日
いよいよ4月も目前、
6歳になる息子もついに保育園を卒園し、
4月11日には、小学校の入学式を迎えます。
卒園式後も、3月30日まではまだ登園するんですけどね。
引っ越し作業も十分に終わらぬまま、
最低限の生活空間を整え、
息子の小学校で使う数々の道具を買い揃え、
その全てに名前付けをします。
保育園では、着替えや、ハブラシ、コップ以外は自分の持ち物を持ってきてはいけないため、
自分の物を持って、親から離れて過ごすという事が初めてとなるため、
無くし物をしたり、
壊してしまったり、
ということも多々起きるでしょう。
それを見越して、
ひとつあれば足りるものも、予備も含めて倍以上購入。
洗濯して使い回すものも、一人親のため、洗濯を毎日したとしても夜20時に洗濯したのでは翌日確実に乾かすなど到底無理で、
となると、取り込み自体も出来なくなるため、次の日の洗濯も無理という事も。
平均2.5日に1回洗濯ペースとなるため、洗濯して使うものは体操服以外はすべて5日分用意し、
それを持っていく袋(給食袋)なども2つをサイクルさせる方法で解決しようと。
どんどん物が増えるわけです。
名前を貼る量も、必要な数の2.5倍から3倍近く。
えぇ、やりましたとも！
全部自分でやりましたともι(｀ロ´)ノ
まだ私服の一部が残っていますが…
でも、めっちゃ経験値稼いだので、名付けで心配することは何一つ無くなりましたね。
まだシールやアイロンプリントもタップリ予備ありますからね。
ただでさえ一人で全てやっていて時間が無い中で、さらにそういう準備作業も、費用も、恐らく普通よりも余計に掛かってしまい、半端無い作業量なんですが…
いざ本番スタート後を楽にするためなので、心を無にして頑張るしかないっス。
で、
前置きが長くなりましたが。
保育園卒園式。
私は、入園からの様々な思い出、
何としても妻に見せてやりたかった息子の大きくなった姿などの想いが駆け巡り、
恥ずかしながら、涙が止まらない卒園式となりました…
息子はと言えば、
みんなが静かに座って話を聞いているなか、
体を左右にブンブン振ってみたり、
頭を上下に振ってみたり、
音のでない拍手のように掌をパタパタ合わせてみたり、
背もたれに抱き付くように後ろを向いてみたり…
しまいには、足元の花を気にしてしゃがんで花を弄り始めたり、
こっちを向いてタコチューみたいな顔をしてみたり。
写真でその様子が残っているのですが、まるでコント(笑)
あぁ、もう…
と思いきや、終わってから先生に
今日は凄く頑張ってましたね！
今までで一番良かったと思います！
って。
普段どんなだったか凄く想像は付くのですが…
ほんといつも苦労掛けましてごめんなさい
m(__)m💦
でも、
自分が台詞を言わなければならない時とか、
歌を歌うときとか、
やるべき事はちゃんとやってるんです。
直前まで体を左右にビャンビャン振ってて、
おいおい、もうすぐ自分の番だけどわかんなくならないだろうな…(゜ロ゜;
と心配するのですが、
その時になるとピタッと動きが止まり、
👦小学校に行っても忘れません！
みたいな(笑)
自分は、さながら竹中直人のような
泣きながら笑う人
になってましたよ(笑)
(本当は笑いながら怒る人ですがf(^_^;)
ただ、息子が我慢できたのはそこまでで、
その後、お昼ご飯を挟んで午後に謝恩会がありました。
それはもう散々な状況で…
会場に風船がいっぱい飾ってあったこと、
自由に行動して良い空間になってしまった事で、
それはまるで、野に放たれた野獣のごとく(笑)
走り回る、暴れまわる、風船を奪い取る、誰の言うことも聞かない、止めようとすれば殴る蹴る、暴言を吐く…
あまりに回りに迷惑を掛けすぎ、
謝恩会の進行を幾度となく止め、
人の嫌がることをやり続け、
いい加減自分も
やり過ぎだぞ！ちょっと落ち着け！
と、走り回る息子を捕まえようとする腕を、スルリとすり抜け…
最後の、みんなで写真を撮ろうと言うときに、
みんなが待ってるんだから、これだけ最後にちゃんとやってくれ！と、捕まえ、言うことを聞かせようとするも、嫌だ！やらない！と暴れまわる始末。
息子抜きで集合写真を撮っていた他の方も、
さすがに最後の全体写真を息子抜きで終わらせるわけには行かないと、遂にチームボスママが本気に
(◎-◎;)
暴れまわる息子を、二人掛かりで、まさに両手両足全身で羽交い締めにして、自ら集合写真の中に入り、
ヾ(:3ﾉｼヾ)ﾉｼ 体を仰け反らせて暴れる息子
ヽ(#ﾟДﾟ)ﾉ┌┛ 羽交い締めで寝転がるボスママ
ヾ(･ω･`；)ﾉ 被害を恐れて離れる園児
という、華々しい最後の写真を撮って
卒園式と謝恩会を終えました(笑)
園児たちは、
xx君チーターみたいー💦
って息子を恐れていました。
笑い事じゃないですね╭(๐_๐;)╮
本当に、毎度の事ながらご迷惑をお掛けしましたすみませんm(__)m💧
自分がそこまでやらなきゃいけない立場だった筈でしたが、
もう余りの状況に、
写真もう写らなくていいです！迷惑になるんで！
って言ったんですが、
絶対ダメ！写真撮るよ！
って言ってくれたチームボスママ。
本当にありがとうございました。
自分が不甲斐なくて済みませんでした…
保育園で同じクラスになった
お子さんのお父さん、お母さんは、
本当にいい人ばかりで、
こんな息子の事も、私の事も本当に理解頂けて、
自分の子のように遊び、叱り、話し掛けて頂き、
本当に素晴らしい方々でした。
あれだけ問題行動を繰り返した息子に対して、何一つ苦情を言わず見守って頂けたこと、本当に感謝しています。ありがとうございます。
4月からは小学校ですが、
まったく異なる環境で、
今度こそ本当に私と二人、家族で暮らしていく事になります。
どうか、息子のこの特徴が、
悪い方へと進むこと無く、
わんぱくでもいい。
たくましく育って欲しい。
と、懐かしいCMのように成長してくれる事を願って、
期待と不安の新生活を迎えたいと思います。
■舌癌19 東京医科歯科大学病院へ
■漂流番外編
今、引っ越し、小学校入学準備ほか、
新生活に向けての作業がピークを迎えており、
刻々と状況が変化しているため、
番外編として、少しだけ近況報告をしていこうと思います。
引っ越し作業がようやくフェーズ1終了を迎えそうです。
生活必需品の準備が整い、
自炊が出来るようになってきました。
リビングに設置する家具家電もほぼスタンバイとなり、ようやくリビングに置かれているダンボールや、床を隠している荷物の片付けが終わりました。
3月13日現在、
やっとラグが引けて、くつろげる空間が出来ました
_(⌒(_｡･ω･)_💕
生活必需品以外の整理はまだ手付かずで、
1部屋はまだダンボールが散乱していますが、
あとは時間掛けてやってけばいいかなって物なので、ようやく息子の小学校入学関連作業に移れます。
まだまだ睡眠時間は毎日3時間…
かれこれ1月からずっとこの生活ですが、
もう暫く睡眠不足は続きそうです(。´Д⊂)
それでは本編に入ります。
2016年7月25日
舌癌再発と診断され、
下顎半分を丸ごと切除される治療法を宣告された妻。
その手術内容、術後経過の想定から、
希望よりも絶望の方が勝ってしまい、
何とか他の可能性はないかと、放射線治療でお世話になった先生に相談した結果、
良い先生、治療法があると紹介された
で行っている小線源治療に望みを託すべく、
同病院のY先生を訪ねます。
まだ緩和ケア入院中のため、
外出許可をとり、朝早くから車で移動です。
妻の調子は悪くは無さそうで、
自分で外出準備をして、病院の玄関まで降りてきていました。
早速車に乗り、40分程度の車移動。
調子はまあまあだよ🎵
と言っていた矢先、
車に乗って15分程の所で、突然の吐き気で吐いてしまう。
車酔いは殆どしなかった妻だが、オキシコンチン、オキノームの痛み止め副作用が吐き気を呼ぶらしい。
静かに寝ていればやり過ごせるため、病室で静かにしてるときはコントロール出来るようですが、
起きて活動していたり、乗り物に揺られたりすると、反射的に戻してしまうようです。
ただ、以前にも書いたように、胃腸炎のときのような苦しそうな吐き方とは少し違い、
歯磨きの時にオエッとして、でも吐かない、みたいな感じの反射なのだが、
今の妻の場合、吐いてしまわないと収まらない、吐いてしまえばすぐにスッキリする、
そんな感じらしく。
3分ほど辛そうにしていましたが、
実際には車に酔っている訳ではないため、すぐに調子を取り戻します。
心配して車を止めようとする私をいさめるように、
大丈夫だから、行こう。
と言う妻。
程なく東京医科歯科大学病院へ到着。
妻の経過を記録したDVDを持って、地下の放射線科へ。
放射線科はこちらの病院でもやはり地下にあり、
なんとなく陰鬱な雰囲気を打ち消すように、小児科のような飾りが壁に散りばめられ、
明るい雰囲気作りになっているのは、どの病院も同じような感じなのかもしれませんね。
放射線治療科の受け付けに、主治医から渡されたDVDと手紙を渡し、待合室で待ちます。
暫くして、Y先生自ら診察室から出てきて
🏥xxさん、どうぞーこちらですー
はい こんにちはー
はじめまして。お話聞いていますよ(*^_^*)
と、とてもニコニコと穏やかに話始めます。
(先生の話は🏥マークにしますね)
それに応えるように、こちらからもいきなり病気の話からは入らず、
今入院中の病院の放射線科の先生からY先生を紹介されたこと、
今掛かっている病院の事、
主治医のH先生の事、
H先生は凄く無愛想で、目の前のY先生のようには話してくれないこと(笑 ごめんなさい💦)
それもあって、思っている事をなかなか全部はいつも聞けないこと…
そんな雑談から始めてくれたY先生の気遣いに、診察室の雰囲気がとても柔らかくなります。
しかも、
🏥H先生のこと、よく知ってますよ。知り合いですから(笑)
以前、S大学病院で一緒だったので、そこで一緒に癌治療やってたんですよ。
と。
なんですとΣ(ﾟДﾟ)
H先生そんなこと一言も言ってなかったぞ…
🏥まぁ、あんな感じの先生ですからね(笑)
でも素晴らしい先生ですよ！
なんて、そんな感じで話してくれるものだから、
妻も私も一気に打ち解け、自然と笑顔に。
渡してあったH先生からの手紙をあけて読み始めると、
🏥手紙書いてくれたんですね。(手書き！)
ちゃんとお返事書いて渡しておきますね🎵
なんか、医者どうしの文通みたいですね。
こうして話をしていくうちに、緊張していた心がバラバラにほぐされていく感じ。
これから命の話をしようという人たちを笑顔にする力。
話し方、笑顔、気遣い、ユーモア…
そのすべてが、人を明るい気持ちにさせる、なんとも言えない心地よさ。
妻も、Y先生と話をするのが楽しそうだ。
初対面の初めの5分で、これ程までに人を引き付ける力のある人はなかなかいないと思います。
直感的に、この先生は頼れる、悩みを相談できる、と感じました。
そしていよいよ診察が始まります。
🏥ちょっと口の中見るねー
ごめんね、ちょっと触るね。
妻が ぎゅうっっ と目をつぶります。
舌を指で摘ままれたり、
舌の裏側を押されたり、
窪みが大きくなってきている口腔底を触られたり…
ぼろっ と大粒の涙が1粒溢れます…
🏥ごめんね、痛かったね。もうしないからね。
妻は、目をぱちぱちさせながら、
痛かったー(>_<)💦
でも大丈夫(ﾉω･、)
と無言で応えます。
しかしここで状況が一変。
主治医から渡されたDVDのCT画像なども見ながら
Y先生が険しい表情で話始めます…
🏥今触った感じと、画像で見る限りだと、
舌の切除部分から少し奥に向かって、口腔底のえぐれてる部分、舌根あたりが再発箇所で間違いないと思います。
まだ触った感じでしかないけど、
少し大きい。
私は少し長く目を閉じ、次の言葉を待ちます…
🏥画像で見ても、このあたりが…大体2㎝を越えている。
舌よりも、口腔底の方に広がっていて、
少しモヤモヤした部分が下の歯の根本と、顎骨との境目辺りの骨膜(骨を覆っている頑丈な膜)の所で広がっていて…
多分、骨膜には浸潤していない感じで塞き止められているような感じに見えます。
小線源治療というのは、舌に出来た比較的小さな、1～2㎝程度までの癌に良成績がありますが、2㎝以上になると思うように効果が出ない可能性があります。
また、舌から口腔底にも広がっていますから、口腔底の方まで十分な効果を出すことが難しいかもしれない。
………
この前の、主治医のH先生から顎切除の話をされた時と同じ絶望感が身体中に駆け巡る。
この治療は、
ここへ来たのは、
妻の病気を、命を救う唯一の方法だったはずだから…
妻はただ黙って話を聞いている。
難しい、と言われ、
あぁ、そうですか。
と、話を聞き入れられるわけが無い。
無理であったとしても、
諦めて帰るなんて出来るわけないじゃないですか。
私から話を続けます。
👨難しいこと、通常は適用外の腫瘍サイズだということを前提として、それでもこの治療を受けたい、とした場合、何か方法は考えられますか？
先生は、厳しい表情で、
しかし優しい口調で答えます。
🏥舌癌への小線源治療というのは、放射線を出す金属の針や、粒型のものを舌に差し込んで、1週間くらいか、粒の場合はそのままずっと留置するという治療をします。
一般的には、M字型をしたホッチキスの針の、両方の先端部分を伸ばしたような、4～5㎝くらいの長さのものを使うことが多いです。
その針の周りに放射線が出ていて、体の中からとても狭い範囲に対して、ピンポイントで放射線治療をする感じです。
放射線の当たる範囲、どの位置に何グレイ当たるかは、針の差し込む位置、本数、向きも含め、コンピュータで厳密に計算されています。
通常は2針 (舌に刺さる部分としては4針分) で治療を行うのが一般的で、実績も十分あります。
しかし、この大きさ、口腔底までの縦の長さ、下の広がりを考えると、多分針を追加しないと足りないんじゃないかと思います。
当然針を増やせば副作用の心配も大きくなります。口内炎も強く出ると思いますし、顎骨にも近いので、放射線性骨髄炎や顎骨壊死も気になります。
過去の治療成績から見ても…
うん、難しいですね。
通常、癌を倒す放射線量となると70グレイくらいは考えます。
当然、小線源でもそれくらいは当てていく事になりますが、顎骨への副作用は60～80グレイあたりから影響が出てくる事が多いです。
その副作用から顎を保護するために、舌と歯の間に入れるスペーサーを作成し、放射線が歯や顎骨の方まで行かないようにするのですが、
今回は、口腔底の顎骨の際まで癌が広がっているため、針は舌だけでなく、口腔底まで深く入れる事になる。
口腔底の方まで入った針からの放射線はスペーサーでは防ぎきれないし、むしろ顎骨のぎりぎりまで放射線を届かせなければならないため、副作用のコントロールが大変難しい。
(実は、小線源治療はその昔、治療した殆どの人たちに顎骨壊死を起こし、癌が治ってもこれでは使い物にならないと言われてきた時代があるようです。そこで、放射線を遮るスペーサーを治療中ずっと口に入れておく事で、その件数を大幅に減少させ、ようやく有効な治療法として確立したという事です。)
しかも、xxさんは、すでに頚部への放射線治療もやってるので、きっと顎付近に30～40グレイは当たってると思った方がいいので…
癌を倒す分放射線を当てたら、ちょっと当たりすぎかな…当然当てる量はコントロールするのですが、それで癌が残っちゃうなら治療の意味が無いですからね…
このあたりがとても難しい所です。
あと、もしやること前提で話をするのであれば、抗がん剤も併用した方がいいでしょう。とはいっても、小線源治療を最短で行う事を優先しますので、通いでも出来るTS-1がいいかと思います。
やらないよりはマシという程度ですが、少しでも小さく、進行を遅らせられたらいいという感じです。
強いのをやって体調が整わずに小線源治療出来ないのでは本末転倒ですからね。
ただ、どうしてもこのサイズの腫瘍ですので、経験上…うーん、と言わざるを得ないのが正直な所です。
申し訳ない。
つまり、
治療自体が出来ないという事ではないが、
もし小線源治療をやったとしても、
癌の大きさと、
今までに受けてきた放射線治療の影響により、
十分な治療効果を出すことが難しいのではないか？
という…
やるべきではない…？
でも、そうしたら、
切除手術という手は残っているが、
何より、妻は全ての希望を失ってしまう。
横を見ると、
妻がボロボロと大粒の涙を溢れさせている…
が、目は先生をまっすぐに見たままだ。
自分も、胸を締め上げられたように息が苦しくなる。
単純に小線源治療を受けるだけでは、十分な治療効果を得られない事はわかった。
では、何をクリアにすれば、
何を妥協すれば、
何を受け入れれば、
何に対処すれば、
本来の治療成績に少しでも近づけられるのか？
まずは可能な限りの情報を集めます。
👨もし、骨髄炎を起こした場合の対処はあるのですか？
🏥程度にもよりますが、骨が腐り、膿のように排出されたり、骨が剥がれて、剥がれた部分が膿と共に皮膚の外に出てきたりします。
放射線性の場合、病気という事ではなく、中から組織が壊れていってしまいますから、根本的な治療法が無く、とにかく膿を綺麗に洗って、消毒して、自然治癒を促すしかないんです。
収まっていく人もいれば、治らない人もいます。
痛みがひどい場合は、顎骨を切除しなければおさまりません。
また、総被爆量が高くなってしまった時の副作用は、顎骨影響だけでなく、敗血症や、放射線性潰瘍もある。
潰瘍の拡大により、頚動脈欠損、失血死という事もあります。
👨膿が出てきたり、骨が剥がれて出てきたりするっていうのは、どこからですか？口の中ですか？顎の下の皮膚のところからですか？
🏥大抵は口の中ですよ。
抜歯や、歯茎の掻爬(そうは)に近い手術になります。
ただ、なかなか治まらずに何度もになったり、その治療が原因で逆に顎骨壊死になったりもするので、普通の歯医者では治療しない方がいいです。
必ずうちの口腔外科に相談してください。
👨もし、小線源をやった後に再再発や、癌の残りがあった場合、どんな治療法がありますか？
🏥小線源治療後の再発の場合、やるとすればH先生の言う通り切除手術ですが、出来るかどうかはわかりません。
放射線を当てている範囲は、組織が、特に血管が脆くなっていて、切って縫合しても血流が足りずに傷が癒え難くなります。
傷が塞がらなければ致命傷になってしまうため、もし切るのであれば放射線を当てた範囲を丸ごと切除しなければなりません。
もし手術が出来たとしても、舌全摘出、口腔底全摘出、右側顎骨の切除摘出くらいの大変厳しい治療になる筈です。
👨何もせず、癌を放置した場合は…どうなりますか。
🏥まあ…
まだ可能性を求めて治療していくのですから、あまり言いたくは無いですし、正直どうなるかはわかりませんが、
腫瘍拡大による、
食事不可、呼吸不可、動脈欠損、などが考えられます。
あとは、抗がん剤治療などがどう作用するかですね。
いま残されている治療法
今後の経過
対処していかなければならないこと
出来ることと
出来ないこと…
すべての条件を机の上に並べ、
起きて欲しくない事が起きてしまわないよう、頭をフル回転させます。
しかし、答えがまとまるよりも早く、
👩副作用とか、骨髄炎とか、そんななるかどうかも分からない事なんて気にせず、小線源治療やってほしいです。
もし、副作用が出たって、骨が腐ったって、癌がなくなるならそれでいいです。
これが最後の希望なんです…！
Y先生になら命を預けてもいいと思っています。
どうか、お願いします…m(__)m
妻の、この言葉を口にする時の気持ち、
自分の命に本当に終わりが来るかもしれない尋常ではない不安、
それを他人に言う度胸、
言わなければならない、言わなければ本当に終わってしまうという現実、
いま、この瞬間がその時だ！という覚悟…
私も、妻と同じ気持ちでここに来たこと、
他に望みが、希望が無いことを先生に伝え、
👨どうか、妻の命を救って下さい…お願いします！お願いしますm(__)m
と、切に頼みます。
Y先生は、
この無理なお願い、リスクの高い治療に、
ひとつも嫌な顔をせず
🏥わかりました(*^_^*)
ただ、
いまここで結論を出さず、2～3日よく考えて、ご家族ともよく相談されてから正式に返事を下さい。
もしやるとなれば、私も全力を尽くします。
返事は今日でも3日後でも、最短の手術日は8月17日で行きましょう。返事があるまで仮予約を入れておきますから。
また、
放射線技師として、
本来お勧め出来ない小線源治療以外の治療法で、当たってみてはどうか、というものをお伝えしておきます。
こちらも優れた治療法で、選択的動注科学療法というものです。
血管にカテーテル挿入し、癌へと繋がる血管に直接抗がん剤を注入し、かつ、全身に中和剤を流すことで副作用も抑えながら治療するというものです。
ただ、抗がん剤だけでなく、放射線も併用する治療ですので、今の xx さんに適用できるかどうかは聞いてみないとわからないですが…
超選択的動注科学療法
J-Stage
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrhi/48/1/48_1_73/_pdf
関東近辺では以下の病院で受けられます。
動注科学療法 南東北がん陽子線治療センター
http://www.southerntohoku-proton.com/sp/indication/efforts.html
動注科学療法 横浜市立大学付属病院
http://www.ycu-oms.jp/superselective.html
動注科学療法 国立がん研究センター東病院
http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/clinic/head_neck_surgery.html
動注科学療法 がん研有明
http://www.jfcr.or.jp/cancer/type/headneck/index.html
🏥動注科学療法は以前からある治療法ですが、以前は頭頚部全体に抗がん剤を流す辺りまでしかカテーテルが入れられなかったんです。
それが最近になって(2016年当時)顎や舌根の方まで入れることが出来るようになったので、口腔癌にも十分使えるようになったんですよ。
なるほど。
新しい治療法の話、全てをメモに取ります。
最終回答は2日後くらいにします、と伝え、
7月25日の小線源治療をやりたいと伝える事前提のセカンドオピニオンは、一旦これで終わりとなりました。
1時間強の診察、話し合いでしたが、
これからの方向性、治療方針が見えた良い機会となりました。
動注科学療法は、後日各病院へ連絡し、
前向きに相談出来るか、治療までに掛かる期間はどの程度か聞きましたが、
やはり、一度頚部へ放射線を当てている場合、適用が難しく、来院して検査等していくなかで、いけるかどうかを判断することになるというのが基本的な答え。
また治療開始までに掛かる日数が1ヶ月以上は掛かるだろう、という想定。
この時間の掛かり方と、検査をしても適用外の可能性があることから、無駄な時間を過ごしたくないと思い、方針から除外しました。
東京医科歯科大学病院からの帰り道、
妻が私に確認してきます。
👩小線源やろうよ。やるんでしょ？
👨リスクがある事をしっかり教えてくれたけど、どう思う？
👩私、あの先生に診て貰いたい。
あの先生なら命を預けてもいい。
こんな時に不謹慎ですが、
ちいさなヤキモチが…f(^_^;
でも、妻にそこまで言わせる先生を尊敬します。
私も、まだ治療について何もしていないのでこの時は評価のしようもありませんでしたが、
今現在でも、Y先生を尊敬しています。感謝しています。
👨うん、良い先生だと思う。自分も信頼してる。
👩家で相談はするけど、私は小線源やるつもり。ダメだったら全部切っちゃえばいいよ。
いやいやいや、そんな簡単に…
ほんとド根性妻。
後日、Y先生に気持ちを伝え、
6日後の8月1日から転入院、
TS-1の服用を開始しつつ、
8月17日の小線源治療に向けて準備を進めていく事になります。
■舌癌18 みんなの元気を分けてくれ…！
前回更新から
まただいぶ時間があいてしまいました。
■漂流05
に書いた通り、
引っ越しと
息子の小学校入学準備と
都内から千葉へ転出した事による
ありとあらゆる行政関連手続き
などなど…
すべてを一人でやるしかなく
今までに経験したことの無い、猛烈に多忙を極める状態になっている為です。
今一番の作業は、引っ越し後の荷物片付けですね。
時間を忘れて作業してしまい、
気付いたら深夜3時なんて事も…
結局、寝ないと次の日の作業効率が落ちまくって
余計に遅くなるので気を付けるようにしています。
でも頑張ってますよ！
なんせ、こんな部屋になるんですから！
ウソです(*^ー^)ノ♪
でも、それくらいの開放感があるリビング目指して頑張ってます(ง •̀ω•́)ง✨
とにかく、面倒を感じない部屋作り！
これから息子と2人でスムーズな生活をしなければいけない訳ですから。
小学校入学準備品の買い出しは、こないだの土日で終えました。
名入れは…
こればかりは親の力を借りようと思いますm(__)m
その間に引っ越しの整理をやりきらないと…
ブログは体が動かなくなった時の気晴らしです(笑)
さて、
妻の治療経過は、
舌癌再発
小線源治療へ
というところですが、
その前に、
前回アップした緩和ケア入院の時期に重なる
もうひとつの出来事を…
2016年7月14日
ちょうど緩和ケア入院開始の日。
既にこの日が分かっていた自分は、
辛く、苦しく、悔しい想いをしているであろう妻の為にしてやれることは無いかと、数日前から考え、準備をしていました。
それとなく、
そういう事をしても良さそうか
妻に探りを入れながら…
私は、妻の為に LINEグループ を作り、
最も近い友人、親友にだけ声をかけました。
[グループ名]
ｵｯｽ！ｵﾗ xx ！
(名前の部分は xx でマスクしますね)
[ノート]
2015年秋から舌癌を克服するために命を削るような闘病生活を続けている妻 xx にみんなの元気をちょっとずつ分けて癌に打ち勝つ力をつけてもらう思いでグループを開設しました。
みんなの元気を xx にちょっとずつ分けてくれ…！
そして、
妻と自分、友人2人、計4人のなかでこう呼び掛けました。
ノートを見てもらえば、このグループの趣旨が伝わると思いますm(__)m
身近な方、妻 を知ってる方で、皆に共通点のある人なら誰でも参加してもらってokです。各自の判断で友人を追加してってください。
どんな些細な事でもいいです。
今日こんなことがあったよ！
今xxしてるよー！
とかでいいので、楽しくやりましょう！
妻にみんなの元気を少しだけ分けてください！
はじめは妻も、
なんちゅうグループ名(笑)
なんて笑っていましたが、
徐々にその意味がわかり始めます。
参加者も、1人、また1人と増え、
本当に身近な友人だけでしたが、
私が連絡先を知らない友人まで
しっかりと想いは届き、
妻の本当に好きな友人だけがここに集まりました！
そして、
みな、その趣旨を理解し、
妻が元気になるような会話をし始めてくれます。
そこには、
元気だった頃の妻の姿が(ノ_＜。)
妻と、友人たちのやり取りが溢れ、
妻にたくさんの元気を届けてくれたのです！
ここ半年以上、こんな妻の姿を見た事はなく、
本当に嬉しそうに
楽しそうに
病気の事も織り混ぜながら
しかし、決してネガティブにはならず
お見舞いの予定を組んだり
お見舞いに来てくれた友人との写真をアップしたり
食事の写真をアップしたり
友人から差し入れて貰ったデザートを食べているところの写真をアップしたり。
ただただ長い入院中の時間を
もて余す事無く、楽しい時間に変えていってくれました。
自分も、息子と遊んでいる写真、動画を
さながら、妻も一緒にそこで遊んでいるような気持ちになれるように、リアルタイムでアップして行きました。
なかには、ディズニーランド、シーに行き、
実況中継しながら、
次どこがいい？
プラン考えて～✨
(妻はディズニーのプランニングの達人でした❤)
なんて、妻が一番好きだったことに病院から参加して貰ったりもしました。
その時の妻は、
病気の事なんてすっかり忘れてるんじゃないか？
と思うくらいに饒舌で
自分からどんどん参加、発言してくれて
自分も一緒にディズニー散歩してる気分に。
これは本当に楽しかった(゜▽゜*)💖
このグループの中で
本当に色んな話をしたのですが…
2016年7月21日
Yahoo!ニュースに、日本で初めて
赤外線による 光免疫治療 のニュースが報道され、それについて自分から話をしています。
👨やってデメリットが無さそうだから、臨床でもやってみる価値はありそう。ただ、症例数が少ないから、未知の副作用がどうなるかわからない。
👩実用化できるようになったらスゴい。
効果が出るガンと出ないガンは何が違うんだろう？
臨床試験をしっかりやって、もっと効果を試して欲しい。私で試さない？(笑)
👨とても希望が持てる新しい治療法だとは思う。
臨床試験は命を懸けたギャンブルだから…ハイリスクハイリターン。
👨1つ言えることは、この治療法は、今から4年間、沢山の人に実験台になってもらって、2020年過ぎに実用化されるかどうかの、未来の話ということ。本来であれば出来る筈もない治療法だから、聞かなかったことにする、というのも正しい選択肢だよね。
光免疫治療…
受けさせてやりたかった。
たとえ実験台だとしても。
このときは、まだ日本にはこの治験を受けられる場所もなく、
何度も、直接開発者に連絡をとって治療を受けたいと言おうと思ったか…
しかし、世界中から、もちろん日本からも、
この治療の有効性に気付き、連絡をしてくる人が絶えずおり、
その度に、全てのメールに対して
申し訳ない。
まだご希望に応える事が出来ないのです。
と返事をしています。
と、開発者本人が話をしている特別番組をNHKでやっており、
自分だけ特別だ、なんて言えない。
連絡をしているその方々全員が、今の自分と同じ境遇で、その方々も断られている。
この治療は早く世の中に出なければならない。
断られる事がわかっていて、先生の開発の手を止めるような恥ずかしい事をしてはならない。
そう思い、悔しながらも想いを噛み潰した事を覚えています。
その後も、
このグループでは、大きな治療、抗がん剤、手術前等には
みんなからの励まし、
前日夜に、真っ暗のなか行ったご利益のある神様へのお参りの様子が送られたり、
入院したまま迎えた息子の5歳の誕生日、
妻自身の誕生日、
結婚記念日と、
全員で妻を励まし続けました。
そして、このグループを作ることを思い立った自分の想いとして、次のように妻に伝えています。
ここにいる皆は、
楽しいことも、
嬉しいことも、
辛いことも、
悲しいことも、
自分一人では受け止めきれないような現実も、
すべて引っくるめて、 妻 が今ここに生きていることを、生きている限りずっと手を繋いで共に歩いてくれる人たちだから…
だから、
一人で抱えないでいいんだよ。
みんなに寄りかかればいい。
楽しければ笑えばいい。
辛ければ辛いと言えばいい。
泣きたければ泣けばいい。
勇気が欲しければお願いすればいい。
今、一人心に抱えているものに蓋をしないで、
真っ直ぐな感情をどーんとぶつければ、
みんなからも真っ直ぐな気持ちが帰ってくるから！
妻 は一人じゃない。みんなが付いてる！
未来はどうなるかわからないけど、
1ヶ月先も、
半年先も、
1年先も10年先も、
50年先も、
ずっと 妻 の本当の気持ちを受け止め続けてくれるよ！
いつ何が起きるかわからない、
もしかしたら明日二度と目を覚ませないかもしれない、
そういう思いを忘れることなく、
今日、今を常に最高の瞬間に出来るよう、
妻 の生きている証を刻んでいこう！
みんなで奇跡を起こすんだ！
このグループの会話には、
妻の生きていた証
妻を支えてくれた人たちの想い
妻がLINEが出来なくなるまでの最後の言葉
が詰まっています…(ノ_＜。)
今見ても、本当に泣けてくる。
癌の再発は、
また治療すればいい。
では済まされない、とてつもなく大きな意味を秘めています。
その瞬間に、
あ、これはもう本人の頑張りではないな。
と悟ります。
同時に、
この事実を受け止めなければならない本人の気持ちになれば、
いつ何が起きてもおかしくはない、
だから、今しか出来ないこと
今しかやってあげられないこと
楽しいことも、
思い出も、
もちろん治療も、
夫としてやれること…
全部やってやる！
ここから先、
妻が感じるすべてが、
妻の人生の全てになる！
それを、最高の瞬間にしてやれなくてどうする！
もし、治療がうまく行き、
根治したとすれば、
さらに、
もっと最高の人生にすればいいじゃないか。
今やらなくてどうする！
そういう想いに駆られ、
緩和ケア入院の前と、後とでは
意識がガラッと変わりました。
ここで動き出していなかったら、
きっと今ごろ、悔やんでも悔やみきれない
救いようの無い状態になっていた事でしょう。
決して悔いが無い訳ではありません。
しかし、
自分が始めた事で、妻の楽しそうな姿を見ることができ、そのすべてがここに記録されている。
写真や、動画だけでは録りきれない、
妻の言葉、気持ちが残っている。
そう思うと、
このLINEを見る度に、写真なんかを見るよりも
もっと妻を感じる事が出来るのです…
妻は、たくさんの親友から元気を分けてもらい、
小線源治療を受ける勇気に代えて
次の治療へと向かっていきます。
■漂流05 新生活準備
2018年2月11日
誰かコピーロボット
作ってくださ───ヽ(*ﾟ∀ﾟ*)ﾉ───い！
もうね
ムリ(笑)
引っ越し作業と、新入生準備作業が
いよいよ大詰めとなってきました！
今やってるのはコレ ↓
■今まで住んでいた家の片付け、粗大ゴミ出し
■必要荷物のまとめ、持っていく荷物の清掃
■新居の整理、必要家財、家電の購入、設置対応
■新居の諸々費用の支払い、引き落とし手続き
■息子の小学校入学手続き
■小学校で必要な道具の購入、名前付け
■学費支払い関連手続き
■学童保育申請手続き
■発達障害を見て貰える病院の確認、
相談機関の移行、引き継ぎ
■役所関連の転出、転入手続き
■父子家庭関連手当て、手続きの解除と再申請
■保育園卒園の為の卒対活動
■個人的な契約等の住所変更手続き
そして平日は毎日普通に仕事。
作業の8割くらいを土日に集中し、平日は帰宅後、夜21時～24時頃に家の片付けを。
これからの小学校入学等で色々な事が起きる想定をすると、休みなんてとれません！
そこに更に、小学校説明会にて、
PTA参加してねー！
ボランティアに参加してねー！
任意だけど必須だよー！ (えっ？)
防災頭巾カバーは手作りした方がいいよー！
設計図を渡すから作って来てねー！
みんなが同じように負担する事なんだからやらなかったら…わかってますよねー(*^_^*)
という、くだらない囲い込み。
本当に書いてあるんすよ。
任意だけど、6年間の間で必ず全員が参加して下さいね❤って(笑)
PTAを毛嫌いしている訳では御座いませんが…
人それぞれ、事情も環境も違うし、
協力したいけど休みまでは取れない人、
協力自体したくない人、
出来るし、やれるんだけど、拒否したくはないんだけど、平日昼間に学校に行く事が頻繁に発生するという事だけは難しい人、
休みを父母で分けて取りながら対応できる人、
全ての休みを一人で消費しなければならない人、
全てを一人でやろうとすると有休では足りず欠勤扱いになってしまう人…
色々あるでしょうに。
そういう相談には乗って貰えるんだろうか…
いや、みんな同じように苦労してるんだから、
と一括りにされて、
なんか嫌な人認定されてしまうんだろうな…
気を付けなきゃね。
保育園の卒園式後にやることになっている謝恩会もなかなかのもんですよ。
園が指示してやることでは無く、
園児と、園児達の親が企画してやるもの
という位置付けなのですが、
園の先生から
｢親の代表は、園に謝辞を述べてください。ある程度の定型文はありますので。それを覚えて言って貰えればいいです。｣
とか、
｢先生達を謝恩会に呼ぶための手紙を園児に書かせてください。その手紙を先生から子供に渡しておきますので家でやって来てくださいね。｣
とか、
｢子供たちも、親からも、出し物をひとつやってください。ただ、先生たちにばれないようにやって貰いたいので、お迎え後とかに園内で集まって練習したりはしないで下さいね。｣
とか言われるんです。
子供の為だけに時間を使える "ヒマだとは認めない人" の集まりならともかく、
そもそもそういう都合が取れない人達だけが保育園入園を許可されたという事を考えれば、園の外で集まってアレやろう、コレやろう、なんて時間はない事くらいわかると思うんですけどね。
園の先生たちには、聞き分けの無い息子をしっかり見て頂いて本当に感謝していて、ずっと関わってくれた今の担任の先生には特に頭が下がる思いですが、
なんか、この演劇染みた、名ばかりの任意の強制イベントに少々気持ちが萎え気味…(´д｀|||)
ただ、良い思い出を作ろうと頑張っている卒業対策チームのママさん達の努力には本当に本当に感謝しています。
保育園側の、少々理解の無い対応に負けず、良い謝恩会、良い卒園式にしましょう。
自分は準備を手伝う事が殆ど出来ませんが、当日の写真撮影とかで貢献出来たらいいな📷
話が逸れましたが…
まぁ、なんにしても
溢れかえるほどやること満載です。
本格的に作業開始したのは、
引っ越し先の審査が通り、
入居可能が確定してから。
それが1月中旬。
ここから3月末までは家賃が2重に掛かります💦
3ヶ月間の家賃合計は約60万。
まず始めに手を付けたのは…
引越屋の見積もり。
3社取りました。
業者バッティングしないように。
同時に、
引っ越し予定日の時点で、
どこまで自力で片付けが進み、
どの程度引っ越し屋に片付けて貰うのか。
決めなければ見積もり自体が出来ないため、
兎に角部屋を片付けまくります。
その過程で出る粗大ゴミ処理。
捨てるもの、引越で持っていくものを選別。
自力で運べるもの、運べないものも選別して、
どう処理するのか、いつ処理するのかを決めます。
都内は、粗大ゴミを出すだけでも
1～2週間前の予約、登録が必要で、
しかもうちの区は、
年間持ち込み回数も 3回だけ！
と決まっているため、
邪魔になったタイミングで持っていく、捨てる、
と言うことも自由には出来ず、
全てスケジュールを立て、
これまた他の作業とバッティングしないように
綿密な計画を立てます。
(訪問回収は何度でも出来ますが、費用が持ち込みの倍掛かり、2週間以上前の予約が必要です。)
また、そういった大物のゴミを先に処理しないと、荷物をまとめようにも、出して広げるスペース自体がありません(爆)
明らかにメモリ不足のパソコン状態ですね(´д｀|||)
片付けは、
2月中旬の現在でも続いていますが、2月末前には終わる目処がたちました。
当初、片付け間に合わないかなー？と思って、
引っ越し屋に全部任せた場合の見積もりを取ってみたのですが、
なんと総額27万円！！たかっ(゜ロ゜;
結局、全部自力でやります…という条件にしたら
10万円強の見積り。
まさかこれほど違うとは…
やるしかねーだろ(笑)
この時点で腹を括りました。
どの業者に決めたか、
どこが良かったか、悪かったか、
ふざけんじゃねぇよクソ業者が！
というやり取りもありましたが(笑)
そこは面倒なんで省きます┌(｀Д´)ノ)ﾟ∀ﾟ)ｫｩ
ということで、
今は2月24日、25日の引っ越しに向けて、
全力で部屋を片付け、新居作成中です🎵
新居生活をするための家財、家電、
その他もろもろの買い物にも
大変時間と費用が掛かっています。
今まで暮らしていた家では、
10年以上大切に使ってきたものばかりで、新しく買い換えた物が殆どありません。
さすがに薄汚れたものが多いので、
冷蔵庫、テレビ、電子レンジ、石油ファンヒーター以外は全て買い換えです。
これからは、とにかく時間を節約したいので、
手間が掛からない生活が出来る、ということに
凄くこだわって家電家具を揃えています。
そして、妻の為の場所も…
賃貸アパートなので出来ることも限られ、
後にまた引っ越すであろう事も考えると、お仏壇を構えるのはなかなか難しい話です。
出来ない訳ではありませんが、
ただでさえ父子家庭、発達障害、小学校入学と
やること満載なのに、さらにお仏壇の管理となれば、時間も体も足りません。
理由はそれだけではありませんが、
結果として、妻の位牌は妻の実家のお仏壇で…
様々な思いがありますが、
私は、私が出来るやり方で、
妻が最も喜ぶ事をしてやりたいと思っています。
そうそう、新しく買った家電ですが、
ルンバ買いました！
こいつはきっと救世主になると思います。
こないだ暫く動かしてみましたが、
新居だからといっても、
新しい家財等を準備するだけでも綿埃って凄いんですね。めっちゃ満タンにゴミ取れてました！
スマホから操作出来るんでネットワーク名を付ける必要があるのですが、
ルンバに名前をつけて下さい！
って言われたので
kinaco
って名前にしました(笑)
家具もルンバが掃除をしやすいように、
足元がスッキリした家具や、
突っ張りラックのような物を出来るだけチョイス。
これが凄い時間掛かりました…
思い描いているような物を探そうとすると、
何店舗見てまわっても、ネットで探そうとしてもなかなか見つからず苦労しました。
今回一番費用が掛かってるのはエアコンですね。
2台買う事になりました。
新居は 2LDK なんです。
子供が中学生になる頃までは住むだろうと考えてますから、個室を用意出来るようにしたかったんです。
今回、エアコン2台と、取り付け費用で、
50万円ほど掛かっています…
他家電家具をあわせると、
カード2枚が利用制限満額まで掛かり、
繰り上げ返済を依頼して、なんとか繋いでいっています。
あっ、借金、ローンはしてませんよ。
全て一括払い、の繰り上げ返済。
auウォレットカード、クレジットを使ってるので
ポイントの付き方が半端じゃないんです。
多分、引っ越し終えて落ち着いたらポイントでスマホ買い換えます🎵
しかも、コンビニとかではauウォレット、ポンタカードなど、ダブルでポイントが付くので、
マジで2倍の現金還元がある状態です。
もう現金使わないっすよL('ω')┘
また話逸れましたが…
家電家具は、ただ良いものが欲しかったという欲求ではなく、
今までの生活でダメだったところ、不満だったところを徹底的に改善したかったんです。
あとは、今まで部屋に物が溢れ、
空間をどんどん狭めるような生活しか出来ていませんでした。
これを改善するため、
とにかく足元に何かを置く
という事を徹底的に無くしていっています。
壁を活用する、
空中に物を配置する、
部屋の壁を見えなくするような家具は使わない。
とにかく見通しを良く、
広い間取りを、生活空間にした後でも広く感じる状態を維持出来るように考えて全てのものをチョイスしています。
ルンバが活躍出来る事も考えて、ですね。
細かい事を言えば、
綺麗を保つために、どうしてもコレだけは必要
というちょっとした犠牲みたいなものも、
徹底的に対処、排除していってます。
例えば、シンクの3角コーナーとか。
あんなん、ゴミはまとまるけど、
すぐに汚れてこまめな掃除が必要で…
時間ばかり食うわけですよ。
自炊する人はよくわかると思いますが。
洗面台回りも、
物を直に置くと拭き掃除が大変になるんですよね。
いちいち物をどかさないといけない。
それが汚れの元。
置きませんよ、もう。洗面台の回りには。
でも、必要なものはすべてすぐに取れる場所にあります。
工夫工夫の繰り返しですね。
100均には大変お世話になっています(ง •̀ω•́)ง✨
ゴミ箱だって、小さな屑入れは使いますが、
45Lや70Lといったゴミ出し用の袋を掛けておくゴミ箱は使いません！
ゴミ箱にゴミ袋を掛けるのがそもそも面倒くさい。
貯まったゴミを出すのも大変だし、ゴミ箱自体も臭くなる。
ゴミ箱を置くスペースがそもそも場所とりすぎ。
もう置きません(笑)
経験上、
どうすればゴミが匂わないか、
周囲が汚れないか、
見た目もスッキリするか、
息子のオムツ処理をしていくなかで
沢山の経験をしました。
そういうやり方をうまく使って、
汚さず、匂わず、場所を削らずにゴミ処理が出来れば良いわけですから。
こういう工夫をするため、
生活の効率を上げるために
雑貨や家電を見に行くのは本当に大変で
3、4店舗まわっても答えが見つからず、
また同じ店を巡ったり、新しい店を見たりするなかで、新しいアイデアが生まれて行きます。
大変なんですが、こういう苦労は大好きです❤
こんな事をしながら、
更に息子の為の色々な準備もしているのですが、
長くなりすぎるので今回はこの辺で…
今日も栄養ドリンク飲んで、
埃まみれになりながら頑張ろう！
これを書いている今はもう2月18日。
引っ越しまであと1週間！
もうやるしかないんだぜι(｀ロ´)ノｵﾙｧｰ！
■ASD08 発達の遅れ
2018年1月
先月、ASDと診断された息子の直近の状況です。
あっ、ちなみに今回からタイトルが
最近の息子の様子ですが、
ここ1ヶ月で、今まで出来なかったこと…
ではなく、
出来るくせにやってくれなかったことを
少しずつやってくれる姿が
見られるようになりました。
例えば、日中のトイレ。
今までは、明らかにおしっこがしたくて
モジモジしながらもトイレに行かず、
👨ほーら、トイレ行ってきなー！
と言っても、
👦大丈夫行かない！
と、意地を張り、
👨早く行け！
と強く言えば、
人を睨み付けて、
👦嫌なこといった～🎵
とーさんが～やなこと～🎵
と、ひどいオリジナルソング(笑)を歌ったり、
👦おとーさんの頭は蜘蛛だらけ～(？)
と、謎な反撃をしながら、
(更に半年前までは、どっかいっちゃえ！死んじゃえ！と、攻撃的な言葉を繰り返していたため、嫌な事を言われた時は "死んじゃえ" じゃないよ、"やめて" とか "嫌だ" だよ。と代わりになる言葉をひたすら伝えていましたので、その効果が変な言葉になって出てきたのかもしれません(笑))
👦出ない！大丈夫！
ただこういうモジモジ踊りを踊りたかっただけ！
と、100%嘘だとバレる
おしっこ出ないよアピールを繰り返すので、
あまりガミガミ言うと余計にやらないし、癇癪にも繋がっていくため、
👨濡らすなよ？
したくなったらちゃんとトイレ行きなよ？
と約束だけして放置した直後にはもう漏らしている…という日常が続いていましたが、
最近は、
👨行ってこーい！
👦出ない！大丈夫！
👨いいから行ってこーい！
👦じゃあこれやってから！
👨いいから行けーッ(笑)ほれっ！
👦(トイレの前まで行ってから戻ってきて)
おとーさん、xxxってツムツム取った？僕取ったんだよ！凄いんだよ！でゃーってなってガーって出てきて消えるんだよ！僕30,000円貯めて🎁買ったら一発で出たんだよ！おとーさんなんで持ってないの？出なかったの？おかねな
👨わーったから行けーっ！(笑)行ったら聞いてやるから！
👦わかったー！漏れる漏れるー！
って感じて、行ってくれるようになりました(笑)
漏らさないようにする、という意識は強くなったようで、凄い成長を感じます。
他にも、
朝起き、着替え、顔洗い、うがい、朝ごはん、歯みがき、トイレ…
といった朝のセットプログラムも、着替えの時に少しだらけますが、ギリギリ予定時間を過ぎた直後には終わらせられるくらいになってきました。
今までは、
テレビで 花かっぱ が見たくて見たくて、
それまでに準備終わらせて、ご飯食べ始めよう！
と促しても、
全然間に合う時間(10分くらい前)にも関わらず、
動こうとせず、着替えようとせず、ストーブの前で裸で寝っ転がり、
ストーブが当たってる所が熱くなりすぎて
かゆい…
と言いながら、
花かっぱが終わったら着替える。
なんて言い出す始末で、
そこで一悶着起きて、
不機嫌になり更に何もやらなくなったり、
癇癪を起こしたり、につながっていました。
しかし、今では、
👨ほら、花かっぱ 始まっちゃったぞ！
まだ歌だから、今のうちに着替えて、
顔洗って、うがいしてきな！
と言えば、花かっぱの歌が終わって、本編が始まった直後くらいには席についているような感じで動いてくれるようになりました(笑)
元々、ADHDだろうと思うほど多動気味で、
いつも慌ただしく、じっとしていられないという特徴はあったため、
逆に、目的をもって動き始めた時の早さ、
慌ただしさはピカイチで、
やる気になれば行動が早いのは
将来良い方向の特徴となってくれたらいいなぁ
とおもっています。
でも、トイレとか、朝の支度とか、
これくらいの事は、
平均的な発達、という方向から見た場合、
1～2年くらい前(4～5才頃)には
みんな卒業していく事なんですよね。
昔から感じていた事ですが、
息子は、出来るようにならなければならない生活習慣について、
ちょうど健常児が出来るようになっていく時期から、半年～1年くらい遅れて出来るようになっていく感じがします。
少なからず同学年の子と同じようには、なかなかうまく出来ない事を理解している親としては、
多少遅れがあったって、出来るようになるならそれでいいじゃん(*^_^*)
と思っているので、
たまたまそのときに出来なくたって、ガミガミ言わずに自由にやらせてやればいいんじゃないかなって思っています。
大人でも同じだと思うのですが、
まだ不慣れな時に、自分よりも出来る人に見張られて、
ちょっとでも間違ったらガミガミ言われるような状況が毎日続くのは嫌なんじゃないかな。
慣れるまで暫くほっといてくれよ！
って言いたくなりますよね。
多分、そうゆうストレスをもろに喰らって、
怒られて、出来ない出来ないと言われ、
いざ、やるときになったらみんなから 出来るのかな… とマジマジと見られる。
そりゃあ、みんなのいるところではやりたくなくなりますよね。
そんな毎日を過ごしている息子に対して、
親としてやってあげられること。
ストレスをなくしてあげよう。
好きにやらしてやろう。
強要はしないよ。
プレッシャー掛けないよ。
失敗は、咎めることじゃなく、最高の経験。
何度も失敗し、笑って済ませばいい。
次、やりたくないという気持ちにならずに、
もう一度やればいい。何度でもやればいい。
躾、という大切さよりも、
見守る、という事の大切さを常に意識する。
これからの息子との生活、
こういう事を意識しながら
おおらかな気持ちで送っていけたら理想的だな。
■舌癌17 緩和ケア入院の開始
2016年7月14日(木)
癌発覚からおよそ10ヶ月。
続いてきた大変な治療も一段落し、
これから復帰のための生活を始めようとした矢先、
今までの痛み止めでは対処がしきれない状態となってしまった妻。
いよいよ主治医から、緩和ケアのための入院を勧められます。
また、単なる緩和ケアのための入院だけでなく、次の治療をどうするか、それを決めるための期間でもありました。
緩和ケアとは？
この言葉を聞くだけでも嫌な気分になる方も、なかにはいらっしゃるでしょう。
病気や、治療に耐えられず、治る見込みがないと判断されたときに開始されてしまう医療行為…
そんなイメージばかりが先行しているのが実情のような気がします。
緩和ケア病棟、なんて言われる施設があるのもその原因のひとつだと思います。
緩和ケア自体は、別にそのような場所に入らなくても、癌治療等を行っている一般的な大学病院や、癌専門の医療機関であればどこでも行っている医療行為であり、決して、死を待つまでの快適な暮らしを…といったネガティブな医療行為ではありません。
緩和ケアの主な目的は、
癌を代表とする、耐えがたい痛み、苦痛を伴う難治性の病気、怪我などに見舞われた患者の、痛み、苦痛を可能な限り和らげ、または取り除く事を目的として行われるものです。
しかし、目的の最終地点としては、
痛み、苦痛を取り除く事により、肉体的にも、精神的にも、可能な限り落ち着いた状態を維持出来るようにする事で、より適切な治療を受けられるようにし、QOL（Quality of Life：生活の質） を高められるようにする事が目的とされています。
結果として、
根治出来たり、
良く延命出来たり、
好きな事をしながら生活を送れたり、
辛くない余生を送ったり…
結果は "病状により" 様々ですが、
その間に、苦しむだけで時間が過ぎていく事や、
食べたいのに食べられない、
やりたいのにやれない、
治療を続けたいのに体全体の状態が悪くて治療を続けられない、
など、
いわゆる生活の質 QOL が下がり、
生きている価値がない、
希望が持てない、
といった状態になってしまわない為に行う医療行為だと理解した方が良いと思います。
そして、緩和ケア入院とは。
痛みや苦痛、そして、
薬による副作用(特に急性期副作用)に対して、
より適切な薬の量、種類等を確認し、
安定した状態を作るための期間として
行われる入院です。
一言に緩和ケアと言っても、
人により、病状により、
効く薬の種類、
量、
タイミング、
組み合わせ、
副作用、
すべて違います。
ただ、麻薬系の鎮痛剤を使えば痛みは取れる
なんて乱暴、かつ、楽なものではありません。
逆に効きすぎて、生活が出来ないレベルまで意識が低下してしまうような事さえあります。
そういった問題に対処し、
初期の副作用が発現し、それが落ち着き、
その人に合った安定した薬の投与が確定するまで、
最低でも1～2週間程度は掛かります。
そのための、薬の投与方法のプランニング期間が緩和ケア入院の目的です。
勘違いしないようにしたいのは、
緩和ケア入院なんてしたら、薬漬けにされて逆に殺されちゃう！
なんて安易な考えを持ってしまわないこと。
今よりももっと良い治療を受けられるようにするため。
生きていること自体が苦痛になり、希望を持てなくならないようにするため。
そういう生活、治療をするための基盤作りのために、
患者と、家族と、医師とでプランニングしていく事が大切なのです。
そういう取り組みに対して、緩和ケアという名前が付いただけであって、決して麻薬漬けにされて、訳も分からなくされてしまうなんて思わないで下さいね。
【ご注意】
以下で紹介する薬、量、摂取タイミング、組み合わせ、副作用等は、すべて妻の2016年7月時点での病状にあわせたプランです。
同等の症状でお困りの方であっても、ネットにこんな情報があったと医療機関に相談したり、どちらが正しいのかと確認されることの無いようお願いします。
緩和ケアは常に患者様自身の状態に応じて医療機関にて計画されるものです。ネットの情報は参考、予備知識程度と考え、この情報が正しい、間違っている、といった判断材料とされないようお願い致します。
改めて、2016年7月14日
緩和ケア入院の開始。
まず処方されたのは痛み止めの オキノーム。
オキノーム散
https://www.qlife.jp/meds/rx18285.html
最もお世話になった痛み止めです。
痛みの度合いに応じて成分量は変わりますが、非常に即効性があり、強い痛みでも消し去ってくれるほど強力な効き目があったようです。
(痛みの強さに応じて、成分量は増えていきましたが…)
また、一般的な投薬間隔は6時間ごとと決まりがあるようですが、
痛みがある場合に限り、1時間あければ何度飲んでも構わないと言われていました。
主な副作用は、吐き気・眠気・便秘。
使い始めた1日目は、強烈な眠気以外の副作用はなかったとのこと。
暫くこれで痛みのコントロールを続け、適切な量を決めていきます。
2016年7月16日
生検の結果が出た。
やはり舌癌の再発。
小線源治療をやる方向で話を進めてもらう。
オキノームの副作用がまあまあ強く、
飲むと15分以内に強烈な眠気。
薬を飲んで、暫く話でもしながら待っていると、突然意識を失うように、ベッドの上に座ったまま寝てしまう。
食事の前に薬を出して貰い、薬を飲んで痛みが消えたところで食事を食べようとする頃に眠気が来るため、
この頃は食事が出てきてから30分くらい先に寝てしまい、その後起きて食事をする。という具合に。
この日、
昔からスノーボードによく行っていた知り合いがお見舞いに来てくれた。
ヨーグルトをたくさんいただいたよ( ´艸｀*)
その中のひとつに、
見たことのない、高級そうな飲むヨーグルト♪
あってるかどうかわかりませんが…
記憶の限りでは↓のヨーグルトだったはず。
四角い形で、白い箱入りだったヨーグルトなんてこれくらいしか見つからない。
プロテオグリカン入りヨーグルト
http://sakurabeautiful.com/?p=13479
口の中の痛み等で、食べられるものが限られることを伝えていたので、色々考え気遣って頂けたんだと思います。
本当にありがとうみんな(ノ_・。)
2016年7月17日
今朝は体重測定があった。
41.4kg。
入院時の体重と変わりなし。
けっこう食べてるんだけどなぁ…。
一時期は、痛みで何も食べられない状態だったが、オキノームを飲み始めてからは結構普通の食事が出来ていた。
ここ数ヵ月の食事量からすれば確かに多いが、
さすがに太れる量では無かったかな。
そして、痛み止めが一部変更に。
１日４回のトラマールから、
1日２回のオキシコンチンに。
オキシコンチン錠
https://www.qlife.jp/meds/rx18279.html
オキシコンチンは、即効性はオキノームに劣るものの、効果がゆっくりと半日くらいは続く痛み止め。
オキノームだけだと、痛みと、無痛との波が大きく、頻繁に痛みが再発してその度にまたオキノームを飲み、眠気に襲われるため、
一日中、痛みと眠気と追いかけっこをしているような感じであった。
これをオキシコンチンで大きな緩やかな波に変えていきつつ、強い痛みが出る前にオキノームで抑えよう、という感じか。
2016年7月19日
朝起きたとき、痛みが一段とヒドい。
起きてすぐ(6:00頃)ロキソニンを飲む。
7:00にオキシコンチン、7:30にオキノーム。
この頃から、オキノームの強烈な眠気が無くなってきた。
麻薬系の痛み止めは、短期的な副作用が強く出る傾向があるが、暫く続ける事で体が慣れ、消えていくらしい。
強烈な眠気はないものの、常にふんわり眠いようで
午前中は寝て過ごすことが多かった。
夕方、CT検査があった。
遠隔転移の有無を調べるためだったようだ。
2016年7月20日
朝の診察の時に、昨日のCT検査の結果報告。
遠隔転移ナシ！(≧∇≦*)
小線源治療への道、第一歩前進♪
2016年7月22日
息子の保育園での個人面談のため、保育園まで外出。
外出届を出し、妻は両親の車で保育園へ。
自分は会社を午後半休して、保育園で妻と合流する。
が、妻の調子が悪そう…
どうやら、来る途中の車の中で車酔いしてリバースしたらしい。
お昼ご飯せっかく完食したのに…と悔しがる。
保育園の面談では頑張って話を聞いていたが、眠気に勝てず。
頑張ってしまう性格のため、調子が悪いのか眠いのかわからず、途中でトイレに行くも帰ってこず、心配になって保育園の先生に見に行って貰う一幕も。
妻はトイレで寝ていたらしい。
痛み止めにより、痛みに苦しむ事は少なくなったが、起きて活動するということが難しいくらいの副作用が続く。
これら副作用と、痛みと、活動のバランスを取るのが難しいのだ。
2016年7月23日
昨日の保育園外出が思った以上に疲れたらしく、ほぼ1日寝て過ごした。
オキシコンチンの副作用(吐き気)がだいぶ出てきているっぽい。
吐き気止めを予防的に飲んでおき、少ない水で薬を飲めばだいぶ収まるみたいだ。
2016年7月25日
この日は、
顎の切除を伴わない治療法として
受けられることを期待している、
小線源治療を行っている東京医科歯科大学病院へ。
小線源治療の可能性を聞きに、
放射線科のＹ先生を訪ねます。
が、
この話は次回に詳しくお話をします。
とりあえず、小線源治療について話を聞きました。
ここでも色々な事がありましたが、
納得するまで話をし、
今日はいったん元の病院に戻り、
緩和ケア入院を継続します。
2016年7月26日
あまり眠れず、夜中に何度か目が覚めた。
眠剤もらえば良かったなぁ。
明日はいちばんつきあいの長い親友がお見舞いに来てくれるので楽しみ♪
2016年7月27日
朝ご飯食べたらリバース(；´Д｀)！
食事の後に吐いたのははじめて。
最近、胸のモヤモヤがヒドくて、食べるたびにモヤモヤしてたけど…
吐き気を押さえる薬を
強いものに変えてくれるみたい。
これで少しはおさまって、
食べられるようになるといいなぁ…
ナウゼリン坐薬という吐き気止めに変えてもらって1時間後、だいぶ吐き気がとれてきた。
夕方、一番の親友がお見舞いに来てくれた！
親友のお母さんからもお見舞いの品をいただいたよ！
みんなが応援してくれてて、見守ってくれてるんだから、絶対負けるわけにいかないんだ！
2016年7月28日
お母さんが漢方薬をお茶にして持ってきてくれた。
漢方屋さんへ行って、
私に合うように調合してもらったんだって♪
今の症状と、これからやる予定の抗がん剤での副作用を考慮して作ってくれたもの。
味は、甘めでとても飲みやすい。
薬剤師の先生方が言ってたんだけど、
飲みやすい漢方はその人に合ってるんだって。
2016年7月29日
朝、体重測定したら39.8kgだった。
わ～！
ついに夢の30kg台に突入しちゃったよ！
東京医科歯科大学付属病院への転院日が
8/1(月)に決まった。
の～びり過ごそ～っと☆
2016年7月30日
ぜんぜんお腹がへらない！
そりゃそうさ。
午前中はダラダラ寝てばかり。
午後も動かずベッドの上。
それでも午後はストレッチしてるんだけどな。
お昼と夕方２回、嘔吐。
薬を飲むときの大量の水が原因っぽい。
水はチョビチョビ飲むなら大丈夫なんだけど、
一気に飲むと嘔吐反応が…。
今日は隅田川の花火大会だったのね。
入院してる部屋から、小さくだけど花火が見えた。
この花火は二人で病室から見ました。
この緩和ケア入院の頃から、土日含めると週に4日くらいはお見舞いに来ており、
一緒に夕飯を食べたり、
院内を一緒に歩いたり、
ただ一緒にいたり、
調子が良かったり、悪かったりしていたので、
無理をさせず、リラックス出来るように過ごしていました。
自分も以前、怪我で1週間ほど入院したことがありました。
とても辺鄙な所の病院だったのですが、
その時に、まだ付き合っていた頃の妻が2日に1回お見舞いに来てくれた事が物凄く嬉しくて、
病院に一人でいる時間って、
たった1時間でも物凄く長いなぁ…
なには無くとも、誰かが来てくれるだけで本当に嬉しいし、気持ちが楽になる。
と感じた事がありました。
たった1週間でもそんな気持ちになります。
そう思うと、
自分がお見舞いに行っても病気の状態が変わる訳じゃないし、病院にいるんだから、何かあっても一番安全な場所だし、大丈夫だよね…
なんて思うことは到底出来ず、
お見舞い時間終了10分前に着く事が分かっていても、
顔を見てすぐ帰る、という事が分かっていても、
それだけで気持ちは全然違う。
そういう想いを持っていつもお見舞いに行ってました。
実際、
プリン買ってきたよ！
じゃあねーッ！ ヾ(@゜▽゜@)ノ
なんて事もよくありました(笑)
2016年7月31日
夜中の2時と5時に痛くて目が覚めた。
痛み止めをもらってなんとか寝られたけど
しっかり寝た気がしないなぁ。
ここまでの、
7月14日～7月31日の経過が、妻の緩和ケア入院の状況です。
結果的に、痛みと副作用の十分なコントロールとまではいきませんでしたが、
急性期の吐き気や、意識の低下、うとうと、ぼんやりなどの副作用も、どうすれば楽になるか本人なりにコツを掴み、
痛みも朝方薬が切れてくるタイミング以外はコントロール出来て、薬の量も決まり、安定した感じとなりました。
痛みをずっと我慢していた妻は、
うなだれ、元気がなく、何も喋ることも出来ず、食事も出来ずにいましたが、
痛みや、吐き気のコントロールが出来るようになってくると、食べる楽しみが戻り、一緒に夕飯やスイーツを食べながら話をする事も出来るようになりました。
私の気持ち的にも、
大丈夫かな…(ノ_・。)
という思いから、
楽しめる事は楽しみながら、治療頑張ろうぜ！
という思いに変わり、
心に余裕と、希望が沸いた事を記憶しています。
妻本人は、当然苦痛が減った事で相当楽になったでしょう。
食事も出来るようになり、笑顔が戻りました。
私としても、
妻の苦痛に耐えている事に対して、自分は何も助けてやれない、という思いが消えたことが何よりも前向きになれたと思います。
緩和ケアの効果ですね。
こうして、約半月の緩和ケア入院を経て、
いよいよ、命を繋ぐ最後の望み。
小線源治療のために、東京医科歯科大学付属病院へ転入院することになります。
