■舌癌34 緩和ケアチームへの相談

2017年1月29日

妻の、舌、口腔低手術も目前に迫る休日。

抗癌剤の効果も十分とは思えず、

2クール目を進めても良い傾向とはならない、

と判断されたため、

2月上旬には切除手術をする事になった妻。

この手術以後、

もし経過が良好でも、

半年近くは入院状態で回復を待たなければならず、

その間、飲食も自力では困難な状態となる。

万が一、癌の再発、転移、残存があれば

もう退院は出来ない…ともハッキリ言われている。

そんな中、

1年半もの間、寂しい思いをさせ、

満足に遊んであげることも数回ほど、

食事を作ってあげることも、

顔を見ることもたまにしか出来ない息子に、

手術を目前に控え、不安も限界になろうという妻から

👩たまには遊んであげてね。

と、丸一日息子と過ごす休みを貰い、

私と息子の二人でディズニーシーへ行くことに。

妻は、本当にディズニーが大好きでした。

記憶に残っている方もみな、

妻を思い出せば一緒にディズニーに行ったこと、

溺れるほどのダッフィーグッズに埋もれていたこと。

シーも、ランドも、1日の回り方、

プランニングを妻が考え、

そのメモを持って遊びに行ったこと。

LINEで、やり取りしながら

あたかも一緒にいるかのように

その雰囲気を楽しんでいたこと…

そんな思い出の中に妻がいる人が

沢山いるんじゃないかと思います。

この日も…

妻も、私と息子と一緒に、

そこにいるような気持ちになって欲しくて、

リアルタイムで写真と会話をしながら、

息子とも全力で遊びました。

このブログを読んで頂いている方の中にも、

当時の妻をよく知る方もいらっしゃると思います。

懐かしいなぁ、と感じて貰えるかわかりませんが、

この日の私たちのLINEの一部を公開します。

(妻を知らない方には、すみません。舌癌辿って来られた方には何のこっちゃわからないと思いますが、前半だけお付き合い下さいm(__)m)

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

🧑いってきます！🏃三　6時00分

🧑混み💦　7時31分

　👩８時オープン？
　　ここからだとトイマニのFPは無理そうだね💧
　　タワテラFP取った方がいいよ。
　　もし運良く取れても20:00過ぎのFPかなぁ💦

🧑何とかならんかねぇ
　息子も期待してるのに(´д｀|||)

🧑はじまった！ヾ(⌒(_*'ω'*)_　8時01分

　👩アトラク混んでるときは、
　　息子が行きたいっていった場所に行ってあげると、
　　ご機嫌でいいよ。
　　アトラク混んでて、いっぱい並ばないと
　　乗れないよ～って言えばあきらめてくれるし。

🧑ダッフィー絵のパスポートとかあるんだね✨

　👩通常の１デーパスポートでしょ？
　　かわいいよね～😄💕
　　欲しいけど、ほかにも何種類かあって、
　　ダッフィーの絵柄が出るかわからないんだよ～💦

🧑いきなりトイマニシスちょう😱　8時30分

　ビックバンドビート前くらいでFP並んだ。
　何時かなー
　19時からのショー見るから、そのあとなら乗れるかな。

　👩今、何時台のFP発券してる？

🧑目視不可
　ネットで13時14時

　👩ちょうどいいくらいのが取れるかもね🎵

🧑ショー最後見れるか微妙💧

　👩ショー見れるじゃん！
　19:00からでしょ？
　ショー終わったらすぐ行けば、余裕で間に合うし！
　ちょうど良い時間の取れてるじゃん！

🧑見て、早くいく🎵

　少ない情報でよくドンピシャのトイマニ時間
　わかったね(笑)　さすが妻

　👩ルルルル～♬︎💖

🧑2万マイル奇跡の15分待ち💖
　10時55分にタワテラFP取りにいくから
　2万マイルで時間調整

🧑タワテラFP、ショー前ギリギリのが取れるか、
　ショーにかぶるかの瀬戸際。

　👩10:55になったらソッコー取るが吉。

🧑シンドバットクリア！10時11分

🧑カリースープとチャンドゥテール中

　👩お昼ご飯？
　　デザートか！(○´∀｀○)

🧑カリースープすごい美味しいらしいww
　息子はカリースープ好きになった(笑)

　👩タワテラFPもショー終わった後のものを取った方が
　　いいね。ベストタイムは19:30～20:30。
　　トイマニ終わったらすぐタワテラ行ける！

🧑タワテラFP時間、トイマニと被りそう(゜ロ゜;

　👩タワテラFP、今だと確実にショーと被るから、
　　19:30～20:30のFP発券まで時間調整したほうが
　　いいよ！

🧑人いっぱいで調整しきれず。

　👩タワテラFP時間、いいね👍

🧑タートルトーク待ち！

　タートルトークいって、
　13時からのアウトオブシャドウランド見て、
　ベースキャンプグリルでこれ食べたいらしい

　👩ユカタンのハンバーグ、胃がもたれるから
　　気をつけてー(≧Д≦)💦

🧑🐻

　👩きゃ～✨(≧▽≦)
　　フォトスポット可愛すぎ！
　　今度行ったら、ここで写真撮りたい！

🧑工事すごい！

(ちょうどこの時、ストームライダーが終了し、
ニモのシーライダーにしている最中でした。)

🧑じいじ、ばあばが緊急参戦w
　これから合流しにくるみたい

　(合流中…13時からのアウトオブシャドウランドに
　目の前で締め切られ、息子機嫌が悪くなる。)

🧑15時15分からのシャドウランドを狙おう

🧑息子はマーメイドラグーンに近寄らせない方がいい。
　ハイハイするような子も遊んでるのに、
　その中でいつもみたいに遊び場を奪い取るから、
　危なくてしょうがない。

　👩トラブル発生！？😱💦

🧑赤ちゃん相手に暴れて、やめさせようとしても
　言うこと聞かなくなる。

　まあ、事故は無く済んだけど…
　息子は駄々っ子になった(笑)

　👩そうゆうときこそ、お得意の説得でしょ！

🧑そそ、ちゃんと聞かせたよ。
　30分くらい天の邪鬼になって
　イヤイヤし続けてたけど(笑)

🧑アウトオブシャドウランド見れた
　息子は、アウトオブシャドウランド大好きになったww

　👩アウトオブ～見れたんだね💖
　　良かった！

　　わたしはミスティックの方が断然好き！
　　アウトオブ～はもう見なくてもいいやってカンジ。

🧑13時の回を目の前で締め切られたのを、
　ばあば達に、買い物なんてしてるからだよ！って
　息子キレてたww

　👩でも息子、入れなかった時に
　　ちゃんと気持ち切り替えして
　　マメラグ行ったんだね。偉いね

🧑だっこ時間が増えて実況できない(´д｀|||)

🧑餃子ドッグと揚げピザ買ってショー待ちポイントへ
　息子は、じじばばとショー待ち中。

　👩どこから見る予定？
　　ポルトフィーノ前？
　　ミッキー広場？

🧑ザンビ前になった。
　シャドウランド見てる間にじじばばにとっといて
　もらったの

　👩寒くないようにプーさんブランケット持ってきた？

🧑ブランケット持ってきたよ。
　でも、ダウンのチャック閉めなくていいくらい暖かい

　👩ショーの後はお楽しみアトラクション２個だね💖
　　タワテラ、息子がちゃんと前向いてたら
　　写真買ってきて👍

🧑トイマニ2分前滑り込み！

一時間のベストゲット！(笑)

🧑タワテラ、level13のAコース乗った！

　シリキの本気(笑)
　しかも最後列の真ん中(前があいている席)
　に息子乗ったwww

　👩息子泣かなかった？

🧑シリキ今日凄い怒ってたね！とか言ってるww
　面白すぎるww

　👩息子すげー(笑)

🧑写真前むいてないけど買ったよ～

　👩ひゃっほーい！😋

　　1日お疲れ様！
　　私もすごい楽しかった！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

やっぱり妻は、

ディズニーの話ならとても元気についてくる。

息子は、沢山のアトラクションに乗れ、

最後にタワーオブテラーのLevel13のAコース

に乗って大興奮！

(Level13イベントをやっている時、
エレベーターの動きが変わるのはABCのうち
Aコースのみなんです。更に1階2階の乗り口がありますが
結局1階でも、2階でも、動きが変わるのはAコースのみ
です。)

今日のシリキ凄い怒ってたねー！

と、妻が久々に大爆笑する一言も(笑)

5歳にしてタワテラLevel13の動きの違いが分かる

というのが異常だと思いますが…

息子は前回シーに私と2人で来た時に

初めてタワテラに2回乗り、

今回の3回目にしてLevel13を経験、

その後、何度か一緒に乗りましたが、

6歳以降くらいからは

こわい:(´ºωº｀):

と、言い始めて乗らなくなってしまいました(笑)

こうして、

妻は外出出来ませんでしたが、

一緒にシーの雰囲気を楽しんだ1日は終わり、

久しぶりに、一日病気の話はせずに

楽しく、沢山話が出来た1日は終わりました。

手術目前に迫り、抗癌剤による体調不良から、

連絡も取れない日が続いていたなか、

これだけ気持ちをこちらに向けてくれた日は

とても久しぶりで、

私も、手術に向けての不安を感じることなく過ごせた

とても貴重な1日になりました。

1月30日

手術説明の日。

また、私に対する緩和ケア先生の相談日。

主治医による手術説明は夕方からのため、

先に、昼過ぎから緩和ケア先生と、

妻の状態、入院中の様子を相談する。

妻はこの頃、病気の話、治療の話は

あまりしたがりませんでした。

今回切除が予定されている

右頚部のリンパ節肥大も、

本人が気付いてから先生に伝えるまで

何回かの診断も経過してから伝えていたという事を

以前の記事でも書いています。

辛いこと、大変なことが多くなってきている今、

周りで支えている側としては、

少しでも辛さや、大変さ、希望、思いを聞いて、

サポートをしていきたいという気持ちになりますが、

本人としては、もっと別の思いがあったのかもしれません。

妻は、我慢をしてしまう性格のため、

痛みや、辛さをちゃんと病院側に伝えられているのか、

本当に不安でした。

これについて、妻の良き相談役になって貰っている

緩和ケアチームの先生、看護師さんに

今後の支え方や、

病院での妻の様子などを相談しました。

まずは、日頃の妻の様子。

心配していた状況とは裏腹に、

家族や、友人がお見舞いに来ている時は

状態もとても安定しており、

痛みや辛さに対する要求も少なく、

無理をしている様子も無いとのこと。

しかし、誰もお見舞いに来れない時や、

夜の時間は、1人でいることがとても不安な様子で、

何度もナースコールをする事もあり、

特に、夜は不安が増大するのか、

誰かが付き添って話をしていると落ち着くが、

そうではない時に限って、

痛みに対する感受性の波が大きくなり、

昼と夜で痛み止め薬の量が5倍も違う事もあったという。

痛みや辛さに対する相談や、要望については

思っていた以上に相談をしているらしく、

辛い時はちゃんと自分で辛さを訴え、

薬の増量などもちゃんと自分で相談をしていた。

変に我慢してしまっていないか不安だったが、

そんな事は無さそうだ。

しかし、痛み止めの量が昼と夜で

5倍も違う事があるなんて…

不安というのは、

そこまで体調に作用するものだと初めて知りました。

これに対し、体の変化については、

やはり病院側にも伝わってこないことが多かったらしく、

明らかに状態が悪くなってから知らされる事も。

自分の体調が、病状が悪くなっていく

という事を認めたくないような気持ちなのか、

知られてしまうと、また辛い検査や、治療を

やらなければならない、という恐怖心からか。

私が感じていた不安感、心配は、

やはり病院側でも同じ状況だったらしい。

これに対して、妻の気持ちのケアをする方法は、

正直なにも答えが見つからなかった。

緩和ケア側の判断としては、

出来る限り、家族で過ごしてもらう時間を

増やして貰うことが、

本人の不安、辛さを軽くする事が出来る筈、

ということ。

日中、家族と過ごす時間が多いときは、

不安な様子が消え、

痛み止めなどの量も大きく減っていた。

しかし、

決して痛みを我慢してしまっているという事ではなく、

精神的な原因から来る痛みというものが確実にあり、

家族で過ごす事で不安な気持ちが和らぎ、

痛みや辛さが緩和されるのだという。

家族の方は、

辛さの邪魔をしてしまわないか？

なんて事は思わずに、

積極的に家族で過ごしてもらった方が

本人もだいぶ楽になると思いますよ。

と。

また、主治医の先生の説明と、相談への回答が

端的すぎる(突き放されたような感じを受ける)

という事に対してのトランスファー

(もう少し優しい説明)も、

緩和ケア側で出来るとの事で、

いつでも相談して欲しいと言っていた。

緩和ケアは、この時から約半年前、

2016年7月頃から開始していたため、

aegis-pilebunker.hateblo.jp

だいぶ以前からお世話にはなっていたのだが、

直接担当医にあってお話をしたのは今回が初めて。

緩和ケアは、どうしても終末期の患者が

もう治療はしない、という場合に利用するもの、

という意識が、世間にはまだ根強く残っていると感じますが、

実はそうではなく、

癌治療は、治療と緩和ケアの2本柱で進める事が基本で、

どちらかが欠けても、

患者のQOL(クオリティオブライフ)が下がり、

生きていることに辛さを感じ始めてきてしまう。

そうならないために必要な治療の1つだと聞いてきました。

しかし、今回の相談で、

一番身近にいる私ですら、妻の気持ちが分からず、

変に話をすれば、

悪化や死を連想させる話にもなるため

下手に本人から聞くことも出来ず、

非常にモヤモヤとした気持ちでいた事が多かったのですが、

緩和ケアチームとの相談の中で、

妻が親族、友人には見せない姿や、

訴えを聞くことができて、

私達も安心出来るという事だけでなく、

家族しか知らない妻の特徴や、

好きな物、興味があること、嫌いなものなど、

病院側としても妻との良い関係を作るための

情報を得られる重要な話し合いの場という意識があり、

私たち家族が緩和ケアチームとお話をするようになってから、

看護師さんも妻と仲良く過ごす事が増えてきたり、

家族も妻の様子を知ることが出来て安心出来たりと、

家族を含め、不安を取り除く事が出来る

とても大切な治療の一つなんだと、

強く感じました。

続いて、夜からは

主治医先生からの手術説明。

基本は、今まで説明されていた通り、

舌の亜切除、

右下顎、口腔低を顎骨ごと切除。

右頚部のリンパ肥大の切除、と変わらないが、

前回説明からの違いは、

有茎皮弁だけでなく、

遊離皮弁も使わないと顎を埋める肉の

ボリュームが足りない可能性があるということ。

遊離皮弁はお腹の筋肉を使うということ。

顎骨を避けて切る事は出来ず、

骨の区域切除は必須であること。

そして、

左頚部リンパに更に転移が見つかったこと…

これもやはり切らなければならないが、

まだ状態がハッキリしていないらしく、

いずれにしても、首の左右両方のリンパ節を

同時に切る必要までありそうだ。

なぜこれほどまでに妻を、

私たち家族を苦しめるのか…

やらなければならないことはわかっている。

ただ、手術後の痛み、

自分の体の状態に対して納得、理解は

出来るのだろうか。

自分なら…無理だ。

傷が癒えるまで意識が無い状態でいさせてくれるなら

決断出来るかもしれないが…

また、気管切開、および、

舌の切除により喋れなくなる。

コミュニケーションがとりにくくなるのは

本人の辛さを理解する事が難しくなるため、

寄り添う者としても本人としても、

互いに辛い時間を送る事になる。

しかし、これ程の手術となると、

術後の腫れや浮腫で、気管を圧迫し、

窒息死してしまう可能性があるため、

気管切開はやむを得ない処置だという。

手術まであと1週間。

ここに来て新たな転移も見つかり、

不安も限界を迎える妻、家族に、

1週間後、

想像も出来なかった、まさかの事態が

容赦なく突き付けられる事になります。