~漂流中~

2017年6月、舌癌になった妻(39)が亡くなった。ADHDではなくASDの息子(6)、頼りない自分(41)を残して…

■舌癌22 1年振りに…おかえり!!

2016年9月~10月



東京医科歯科大学病院で小線源治療を受け、

8月24日に一旦退院となった妻。



その後、2週間程自宅で療養、

回復を待っていたが、

通常の倍、8針による小線源治療の副作用は、

最悪の想定を遥かに越える結果で現れてきた。



副作用の初期の現れ方としては、

また長くなってしまうため、前回記事

■舌癌21 を参照頂きたい。



その結果、何も飲めず、食べられず、

自力で動けるギリギリの所まで体力を削られ、

その状態の体から1週間足らずで

4kgもの体重減少、

35kgまで体重が落ちる状況まで追い込まれ、

それでもなお、飲めない、食べられない

毎日38℃前後の発熱

という状況を止めることが出来ず、

遂に病院に助けを求める事となった。



そして9月7日、主治医の判断で

経管栄養、小線源治療後の経過観察、

精密検査をしながら、

体力の回復を狙った入院管理を行う事になります。






2016年9月7日



小線源治療後2週間が経過。

放射線副作用が酷く、

食事、水分取りにくく、体重35kg

入院管理による体力回復のため、

主治医の病院へ緊急入院。



経管による栄養補給の予定だったが、

まだ調子が整えば、パンや刻み食くらいなら

口から食べられるため、出来る限り経管せずに

食べた方がいいと判断される。

経過を見ながら体力回復を狙う。






9月9日



病院で肉料理が食べられた!

美味しいらしい!良かった!

ハンバーグ、鶏肉のタルタルなど

沁みずに食べられている。

体重はまだ35kg台。

少し元気が出てきて話してくれた!

卵パンが食べやすいらしく、持っていってあげた。






9月10日



少し前から病院食を肉中心に変えて貰ったらしい。

肉が食べたくて仕方がないとか。

というか、入院したとたんに元気になったような…なんて、とても良い事ですが油断は出来ません。

本人いわく、



👩食べられれば元気になるんだよ(笑)



とのこと。







9月12日



その後、経管はせずに自力で食事が出来ている。

放射線副作用の折り返し地点は過ぎたかも知れない。






9月14日



今日は、舌、喉が痛い。

色々食べるとそれが刺激になって痛いようだ。

放射線の副作用か喉が腫れていて、食べ物が飲み込みにくい。

痰が出る。

むせやすい。

血液検査で白血球少なく、炎症反応あり。

熱が突然39℃まで上がる。

誤嚥による肺炎の可能性あり、要検査。

ゼリーが食べたいと言い自分で買って食べたが、

味覚障害で美味しくなかったとの事…






9月16日



レントゲンで肺に影あり、

口内細菌感染(口腔カンジダ等)はみとめず、

解熱剤により熱は37℃までさがる。

喉、顎が痛く、腫れてきている。



喉が通らず、経管栄養に変わる。

せっかく、ようやく食べられたと思ったのに…

口腔内、喉の状況は

放射線壊死の影響が強いのか、

癌の再発かわからない。



痛みがだいぶ強くなってきている。

肺の影は肺炎には見えないと言われたが、

まだ結論は出ず、CT結果待ちの予定。

全体的に体調が悪く元気が無くなった。

しゃべり方が聞き取りにくくなり、

舌、口腔内状態が良くないように感じる。






9月17日



主治医のH先生に呼び出される。

血液検査、MRI結果、レントゲン結果から、

肺炎、栄養不足と判断。

また、口からちゃんと薬が飲めていない可能性があるとのこと。
(口腔底の穴に薬が入ってしまい、うがいで出ていってしまう等)

薬が目標の量摂取出来ないと、状態のコントロールが出来なくなる。



そのため、
肺炎対処、薬、栄養を適切に摂取するために

鼻から管を入れて、経管による栄養補給、確実な薬の摂取を行うことになったと報告あり。

また、肺炎を治すために誤嚥防止の目的もあるとの事。

本人も、出来る限り経管はしたくないと以前から言っていたが、

この時は素直に経管処置を受け入れてくれた。



21日に肺と全身の転移確認のためCT検査。

26日結果報告。



朝の検査時点では確認されなかった

左頚部リンパの腫れ、しこりを

お見舞いの際に本人から伝えられる。



👩これ…なにかなぁ…(๑˘・з・˘)
肩こりみたいな感じなんだよね。



今朝は気にならなかった。
朝の診察、検査でも何も言われなかった。

すぐさま先生を捕まえ、頚のしこりを報告した。



🏥さすがに朝検査して何もなかったのが、そんなに早く転移、肥大はありえない。熱、炎症によるものだと思うが、明日検査しますから、まずは体調整え体力回復しましょう。



まずは明日朝の検査待ち。

しかし、万が一この早さで癌転移が起きるとなれば、朝までの数時間すら待てないという気持ちになる。



自分は、

妻と同じ不安な気持ちになり、

しかしそれを口には出さずに、

ぐっと我慢しながら、

隣に寄り添って、

背中を撫でてあげることしか出来なかった。



でも、妻は悪いことは考えないタイプ。



👩まだわからないって言ってるんだから、
心配してもしょうがなくない?



人の心配を軽く一蹴します💦



帰り際、



👨絶対に諦めないから…!



👩…うん。



と約束し、家に帰る。



こんな心配をよそに、

妻は息子のために、

ネット注文で沢山の可愛い服を注文してたらしく、

Allディズニーの服一箱が届く(笑)



妻なりに、負けてられない!

普段通りの生活をするんだ!

という想いが相当あり、

ただ病気に耐えているだけ

という生活にはしたくないんだと思います。






9月23日



肺炎による体調不良はあったが、

経管管理後、体調は少しずつ回復傾向。



色々食べたり、口を動かさなければ、舌の痛みが少し良くなる感じがする。

頑張って食べようとし過ぎるのも良くないらしい。



口腔底、喉側は、
放射線副作用と思われる腫れがまだあるが、

口内、喉の検診ではそれ以外の所見は無し。

しかし、頚部リンパのしこりは外見、触診上の変化は無く、肩こりのような感じで残っている。



👨舌切除から小線源やって経過を書いてくれているブログで、
抜針後 11日目~ リンパ腺肥大
抜針後 2か月目~ 舌の腫れがひくにつれて、
          リンパ腫れもなくなった。
と書いてある。
リンパ肥大がひくまでに1ヶ月半掛かってる。
これと同じようなケースならいいんだけど…



こんなとき、気持ちは焦って

早く生検でもしてはっきりさせたい!

という気持ちになるが、

生検は癌組織もろとも回りの組織も傷つけ、

拡大、転移の確率を上げる要因にもなる事が知られている。

放射線治療の後は、様々な副作用が出て、

癌再発と見分けがつかない事が多い。

しかし、放射線治療は切除手術と違い、

じっくりと効果が出てくる治療であり、

かつ、正常組織も暫くの間(数ヵ月~数年、時には一生とも)は回復力が弱く、

特に血管が脆くなるため、

完全な回復状態が得られるまで、

下手に手出しが出来ない

というデメリットもあります。



結局、頚部リンパの腫れはもう暫く様子を見るしかない、ということに。

気持ちはモヤモヤしますが、ここは堪えるしかない。



しかし、ここ数日で体調が少しよくなったせいか、
お腹が空くとのこと。

先週の体調不良、高熱は恐らく誤嚥性の肺炎が原因だろうとの仮判断が出たが、まだ肺炎対策を続けながら経過観察。

体重も37.4kgまで回復!

経管しながらも、口からプリンが食べられるようになった!

これは大きな前進。

経管による食事は下痢になるらしい。
(メイバランス、テルミールのような高カロリー飲料が下痢の元なのか、経管自体がそうなりやすいのかは不明)

お腹の調子は、ヤクルトも始め経過観察。



👩先週より今週の方が、断然良くなってる!
来週はさらに良くなるよう養生しないとね。
久しぶりに米が食べたいわー



というたった一言に涙が出ました(ノ_・。)



また、この頃から緩和ケアとして行っている
痛み止めの使い方も変わってきており、

肌に貼って効かせるオピオイド系鎮痛薬フェントステープをやめ、

経管を使って、定期的にオキノームを直接胃に入れるように。

夜中は、寝ている間に看護師さんが入れてくれるので、起きずに朝まで寝られているとのこと。






9月25日



引き続き経管管理。

プリン、コーンスープのようなものを、

多少しみるが、完食出来るようになった。

プリン1つを完食出来るなんて本当に凄い!

食べているからか、ヤクルト効果か、

下痢が治まってきた。



痛み止めの一部が、バッテリーを積んだ点滴のような注射の機械に変わり、常時皮下注射で投与に。

(この時の薬剤が何だったか記録がなくわかりませんでした。)

これにより痛みの波が減った様子。

更に、フラッシュといって、一時的に痛み止めを多く入れる事で突発的な痛みを消す事も出来るようになった。

しかし、皮下注射でのフラッシュは薬を入れたとこの皮膚が プクーっ と膨れるほど薬が入るため、それ自体が痛く、

しかも機械が自動でシリンジを押すため、
加減が効かなくて、いつも



👩いててててて…早く止まってー💦



と言っていました。



熱は37℃くらいを推移。

抗生剤の点滴はまだ続けている。

明日はCT結果報告。






9月26日



患部、肺、及び全身の状況、

転移確認のためのCT検査他、検査報告。



患部は小線源治療がよく効いているのか、

腫瘍は殆ど消えているように見える、との報告。

まだ経過中なので全部とは言えないが、

確実に癌が消えてきている。



しかし、

壊死してしまったと考えられる
口腔底の穴は広がっており、
痛みもあるため、要経過観察。

(以下★癌治療のジレンマ★参照)



肺の影は、CT撮影時は所々に見られたが、

所見としては癌転移とは認められず、

肺炎であったと思われる。

突然の高熱も肺炎によるもの。



肺炎への対処で、熱、炎症が治まり、

全体的な体調も良く、

血液検査の結果も白血球数が正常値となった。

他全身への癌転移の所見もなく結果良好。

明日にでも経管を抜き、普通に食べるようにしていきましょう。






★癌治療のジレンマ★

癌治療は何よりも迅速な判断と、治療が大切。

しかし、

■経過をしっかりと見極める為の時間が必要

■癌再発、転移の早さ

■体が回復する時は、癌も活発に活動出来るとき

という、相反する状況が発生するため、

手術や放射線治療後の、癌再発か、治療効果か、 どちらかわからないような状態の変化が最大の心配事になります。



放射線治療も、抗がん剤も、切除手術も、体が回復していく状態まで経過しないと、

良い傾向なのか、悪いのかが判断出来ず、

治癒していかない状態で別の治療を開始しては、
血管の再生が出来ずに逆に壊死を促進してしまったり、

縫合出来ずに大きく組織が欠損したり、

癌ではないのに正常組織を切除することになったり(正式な診断結果無くこんな事をすれば、医療ミスとして病院は訴えられてしまう訳です。)

こういった理由により、多くのケースにおいて

追加の治療はすぐには出来ない!

もっと経過を見極めなければ!

という対応が往々にしてにしてよくあります。



そのとき、

病院側の判断は、
■正確な診断結果が出なければ闇雲に治療は出来ない。

となるのですが、

怪しい症状が出ている患者、家族にとっては、
■癌再発に見えるものを、簡易検査だけで経過観察ばかりして、なぜ精密検査で結論を出さないんだ!

という意識になりやすいため、

状況が悪化してしまう患者と、
医者との間では、
ここで意見が分かれてしまい、



信用できない!

わかってくれない!

なんで治療してくれないの!?




という感情を生みやすいのだと思います。



あくまで素人考えですので、
全てのケースで同じ考え方にはならないでしょう。

ただ、今回の癌治療を見守ってきた経験上、
出来る限り癌の先手を打とうと、
色々な相談を主治医にしてきましたが、
闇雲になってはいけない、
という対応で、待つしかなかった事が
数多くあった事は事実です。



こんなとき私は、
全ての決断は病院に、主治医に任せました。

しかし、その決断を出す前に、
自分の考え、可能性、治療方針、不安、
全ての疑問を聞き、納得するまで話はしました。

ただし、いつまでに決断しなければならないか、
主治医に確認をした上で、それに間に合わせるように。



ここで重要なのは、

何でもかんでも聞いて、
病院を問い詰めればいいのではなく、

私 (聞く側) に、理解する姿勢と、主治医の話を理解できるだけの知識が必要ということ。

そうでなければ、主治医の話は到底理解できず、

ただのワガママ、患者のモンスター家族になってしまう。



だから癌治療を支える家族には、

■たとえ難しくても、癌について、受けている治療について、必ず勉強をして欲しい。

そういう努力を怠らないで欲しいと思います。



患者本人は辛さ、痛みと戦うだけでいい。

家族は、その辛さ、痛みをを越える努力をすれば、共に癌と戦う仲間となれる。



たったこれだけで、治療を受けている本人は、

「私のために頑張ってくれている。私も頑張らなきゃ」

と思える筈です。



一番大切なのは、

患者本人がこういう気持ちになれる環境を
作ってあげられているのか?

という事だと私は思います。



癌治療には、必ず
治療と、再発、転移の不安
というジレンマが起きます。

これはどうやっても避けようがなく、

避けようと色々考えても、最善の治療の為には出来ないことばかりなんです。

それを理解する知識、知恵無く、
ただ不平不満をぶちまける結果となっては、



一番辛いのは…患者本人、最愛の人です。



全ての行動の結果が、
全て患者本人にしわ寄せとなって覆い被さる。

今ジレンマを感じている皆様には、

どうか、その行動が

患者本人の心配を無くす事に繋がっているか。

それを常に考えながら、

この尽きることの無い心配、ジレンマに

立ち向かって欲しいと思っています。

★ここまで★






9月27日



経管を抜いた。

お粥など、柔らかい食事から開始。

食べれている!味覚障害もだいぶ落ち着いた。
まだピリピリとしみる感じはある。

ここ数日、毎日プリンを食べて過ごしています。

また食べられるようになってきて元気になってきた!

笑顔が見れて嬉しい!






9月28日



東京医科歯科大学2回目の経過診断。

外出届けを出して、車で向かいます。



診断はいつものY先生。

妻の顔にまた笑顔が戻ります🎵



Y先生の診断としては、

まだ口内炎、穴にも炎症がびっしり出来ている。

まだまだ経過を判断する段階ではないが、

腫瘍が小さくなっているのは良い経過。

頚リンパのしこりは気になる。
転移の可能性が無いか、まずはH先生か言う通り、よく見て貰ってください。

顎の骨が痛くなってきていないか聞かれたが、本人的には大丈夫とのこと。

痛いのは舌、喉、口腔底の穴、そこからくる放散痛で奥歯から耳の方が痛い。

また、リンパのしこりも痛いとのこと。



口腔内の状態は悪くないため、

良くうがいをして、清潔に保ってください。

次回は1か月後に来てください。

そう言われて診察は終わりました。



そして家に帰ってくる途中で



👩お腹すいたー
マクドナルドのチーズバーガー食べたい💖



普段なら、病気の時にやめなよー
と言いたくなるものだが、

食べたいという気持ちになれるものなら
何でも試して欲しい!

みんなで食べる分を買って実家に戻ると、

早速チーズバーガーを小さくひとくちパクリ🍔



👩おいしい……おいしい……(号泣)
食べられそう…良かった食べられる…(ノ_<。)



食べられなかった事が本当に辛かったんです。

みんな本当に心配だったんです。

あれだけ食べることが好きで、

おいしい物を見つけては

家で真似して作る事も好きだった。

そんな妻が、食べることも出来ない、

自分で食べたいものを作る事も出来ない、

生きる気力の1つを失ったような状況。

このまま生きること自体を諦めてしまわないか、

みんな本当に、本当に心配だったんです。



家族みんなでマクドナルドのセットを囲みながら
大泣きしました(T_T)



家で一休みして、また主治医の病院へ戻り、

もう暫く回復のための入院管理となります。






10月2日



今日は舌、口腔底の穴が痛い。

ここ数日、食べられるようになった事が嬉しくて

色々な食べ物にチャレンジしていました。

どうやら、プリンなどは大丈夫なようですが、

ハンバーガーや、ケーキ程度の固形物を食べると

刺激が強いらしく、翌日1日くらい痛くなる様子。

1日舌を休めれば痛みは引いていくようなので、

無理をしなければ良さそう。



妻、ここにきて突然LINEの有料スタンプに目覚める(笑)

なんか可愛いスタンプを貼りまくり、



👩マイブームだわ🎵



と楽しむ余裕が出てきた(゜▽゜*)💖

買いなさい買いなさい(*´ω`*)
いくらでも好きなことやりなさい✨






10月7日



外出許可をとって実家の両親とディズニーシーへ!

これまでも、自宅療養中に両親に連れていって貰ってた事もありますが、病院から外出許可を取っていくのは初めて (だった筈f(^_^;)

無理せず車イスで行きましたが、
アトラクションも乗れて、本当に楽しめたらしい!

実は、ディズニーでは車イスなど体に負担を抱えている方を一般の列に並ばせずに、

混み具合に合わせた待ち時間後にすぐアトラクションに乗れる ゲストアシスタンスカード というものがあり、

一度、乗りたいアトラクションに行ってそのカードを出すと、○○分後に来てください!と時間を記録されます。

その間の待ち時間は、どこで何をしていても大丈夫なんです。時間になったらそのアトラクションに行けば、専用の出入り口から入ってアトラクションに乗れるんです。

スターツアーズなんて、裏口の秘密のエレベーターみたいなのに乗れるので、なんだかワクワクしますよ✨



辛い経過もあったけど、

ようやく病状も、気持ちも

前を向き始めた!






10月11日

1週間毎に、口の中の状態が

良くなっていく感覚があるとのこと。

しかし、口腔底の潰瘍部は広がっており、

物が入ると激しく痛い。



また、腫れなのか、浮腫みなのか、

顎がパンパン腫れる事がある。

一時的で、悪化はしないようなので、

浮腫みだと考えられるが、

その原因がはっきりしない以上、油断は出来ない。



気持ちの上での元気は戻ってきており、

体調も良いらしいので、

総合的には良い経過だと考えて良さそうだ。



今週末には、保育園の運動会があり、

妻も行く!

こんなに嬉しいことはない!

ようやく全ての事が前を向き始めてきた!






10月14日

運動会前日。

妻が1年振りに我が家にいる!

夕飯に牛丼を作ってくれた!

自分も牛丼食べられたらしい!



今日は喉が痛いと言っていたが、

体調は良く、良く食べ、

お弁当の準備までしてくれて、

お風呂もちゃんと浸かっていた。



ちなみに翌日作ったお弁当はこんな(笑)

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ピヨピヨいっぱい ヾ(⌒(_*'ω'*)_💕



痛みのコントロールも良くできているらしい。

奇跡のような一日💖

元気な頃の妻に1年振りに出会えた気がする…



1年振りのただいま!



1年振りに…おかえり!!