~漂流中~

2017年6月、舌癌になった妻(39)が亡くなった。ADHDではなくASDの息子(6)、頼りない自分(41)を残して…

■舌癌21 小線源治療と副作用

[ブログを見て頂いている皆様へ]

激辛きなこです(๑>؂<๑)

この記事を編集中にウトウトしてしまい、
5月24日頃、
知らない間に勝手にアップされていました(笑)

中盤以降の内容がラフな状態でしたので、
内容をまとめ直して再アップしました。
こちらが正式な内容になります。






2016年8月16日



小線源治療を受けるために

東京医科歯科大学病院に入院してから約2週間。



小線源治療のための準備、検査をしながら

抗がん剤 TS-1 を1クール終わらせて来ました。



この2週間の経過としては、

血液検査の結果、白血球が微少だが問題なし。
特別な副作用無し。
体調は良好。

抗がん剤の効果はどの程度かわかりませんが、
元々、癌を縮小する抗がん剤ではないため、
少しでも拡大が防げていればいいな、
という程度の効果となります。



鼻からの経管を挿入し、
食事、薬の経路を確保します。

柔らかく、細い管を使って貰うよう頼んでいたため、オエッとせず快適!とのこと。

ただし、管には水分に近いものしか流せず、
ヨーグルトや、重く溶いた薬などを流すと
管が詰まって入れ直しが必要になるかもしれない
と、十分に注意されました。

食事はメイバランスから開始。
ただし、ヤクルトや、ポカリスエット
溶かしたアイスクリームのようなものが
飲み易ければ、そちらでも構わないとの事。

とにかく食べられずに栄養が足りなくなるのが
まずいため、飲みやすいものがあるなら
基本何でも飲んで良いと言われます。



手術前の最終状況確認として、
像映剤を入れてMRI、レントゲン撮影。



舌の上、表面は問題ない。
舌の側面から下、口腔底の穴周辺
顎側の方に癌の中心がある。

空洞化が進んでおり、
癌が消えた後、穴がより大きくなる可能性あり。



術後は以下のように行います。

癌の広がっている範囲が広く、
舌の側面から、口腔底に2本、舌に2本、
計4本 (8針) のイリジウム針を刺します。

刺した針はホッチキスの針が長くなったような コ の字型をしているため、貫通することはありません。

その コ の字の舌に刺さらない部分を舌に縫い付けて、針を動かないようにします。

舌、口腔底への局所麻酔で行うため、
意識があります。

唾液が沢山出ますので、
アトロピンを肩に注射し、
唾液を少なくして処置を行います。

針が顔に近づいてくる恐怖感もありますので、
希望により、目隠しをしながら処置することも出来ます。



術後は、レントゲンで線源の位置をチェックします。

終わって1時間後くらいに麻酔が切れてきますので、強く痛みが出ます。
痛みが出る前に、早めに痛み止を使い、痛みを取っていきましょう。

治療中、口の中は潤いを保つよう、
うがい薬で繰り返しうがいを行い、
唾液やツバは飲まずに出し、
ティッシュで拭くか、吸引器で吸引しましょう。



期間は、6日と半日で70グレイを予定。
8月22日の夜まで針8本が
舌と、口腔底に刺さったままとなります。



針8本…

通常の小線源治療の倍です…

副作用は、顎骨壊死などは大丈夫なんでしょうか。



しかしY先生は落ち着いて説明します。



顎骨への影響は、十分考えて精密に計算しています。
癌が残らないようにすることと、副作用を起こさないようにすること。
その境がとても難しい状況という事は、お伝えしていた通りですが…全力を尽くしますから。治療頑張りましょう!と。



また、小線源治療の副作用として、

短期的副作用としては、
痛み、出血、腫れ、浮腫みが強く出ます。

長期的副作用としては、
口腔内、舌全体、喉に掛けて
びっしりと口内炎ができ、

1ヶ月後くらいに痛みと、
口内炎のピークが来るでしょう。
手術直後の針が刺さっているときよりも、
この時の方が辛いはずです。

味覚障害も出て、ものが食べにくくなりますので、
少しでも多く栄養をとる事を心掛けて下さい。

この辛さに耐えきれずに、
入院させてください…と
助けを求めてくる患者さんは多いです。



更に晩期副作用として、

2ヶ月以上、2~3年経過する間に、
口内潰瘍、顎骨骨髄炎などがあります。

これらは、
口内に刺激、抜歯等の治療を行った時に
起きることがあります。

治療後は出来る限り歯を抜かない、
よく清潔にする。
刺激物をとらない。



その後の注意として、

頸部リンパ節転移、癌の残存に気を付ける。
治療後も両病院に通い、経過観察を十分行うこと。



これら説明を受けた後、
部屋を移動し、放射線治療中の隔離室へ。



ここで、
部屋の使い方、過ごし方、
すり鉢を渡されて、薬のすりつぶし方、
経管による薬、水分の取り方、
飲み込んではいけないツバ、唾液の吸引の仕方、
うがいの仕方など、
全てを自分でやらなければならず、
そのやり方を指導されます。






2016年8月17日

小線源治療当日。



👨おはよう。
いよいよ治療開始だね。
いい加減調子に乗ってる癌の野郎に
反撃の狼煙を上げよう!👊💥



👨今まで、本当に沢山の困難と、痛み、辛さ、
全ての感情、持てる知識の全て、
人生の全てを掛けてこの癌と戦ってきたよな。

これから1週間、 妻 の全ての力を使って
癌をぶっ倒してやれ!

簡単に会うことは出来ない環境だけど、
 妻 は一人じゃない。
常にLineグループで応援してくれているみんな、
家族と一緒だ。
みんなで治療の成功と病気の完治を祈ってる。



LINEグループのみんなからも
エールが送られます。



👩呼ばれました。
行ってきまーす!






1時間後






👩終わった。ちょー痛い💧



妻から口を写した写真が送られてきますが、
すみません、ブログでは割愛。



👤どーゆー状態?!
1週間、このままなの?



👩1週間スペーサー入れっぱなし。
くち半開き(笑)



口の中には、
半透明な素材で出来ているスペーサーが。

針が刺さっているような状況は見えません。

しかし、
舌の上面から、真下に向かって4針。
舌の切除した側面から、口腔底に向かって4針。



8本の針を、

局所麻酔だけで舌、顎の中に向かって、

しかも、

麻薬で痛みのコントロールをしなければ

耐えられない程の痛みがあるその中心に向かって

刺されている状態だ。

痛くない訳がない。





オキノームを手術中に経管投入。

そして、手術後すぐに
ロキソニンを自力ですり潰して投入。



それでも痛みは続き、身の置き所が無くなる。



👩ちょっと「チーン」状態になってて
なにも考えられない。



👨今すぐそっち行こうか?
それどころじゃない?



👩今日はそっとしといて。



このあと1日半の間、
妻は痛みと、辛さと戦う事になります。






8月19日



👩今朝は体調だいぶ良いです。



心配してくれているみんなにも
術後、無事に経過している事を伝えます。



👩ようやく体調が落ち着き、
ゆっくりLINE出来る状態になりました。

小線源を刺入した一昨日は一睡も出来ず、
昨日は絶不調でした。

病院で出してくれる栄養剤(メイバランス)
を注入すると吐いちゃうので💧
朝ご飯代わりにミルミル注入。
ミルミル100mlを30分かけて注入します



舌が動かせない、

口の中のスペーサーは外せない、

鼻には管が、

顎を動かせば癌の痛み、

癌だけでも耐えられない痛みの所に
無数の針が刺さっている…

こんな中で吐く、ということが

どれほど辛かっただろう(ノ_<。)



👩舌の手術時同様、
顎と首がすごい腫れてますが、
痛みはそれほど強くないのが
せめてもの救いです。

ただ、切れの悪い唾液がダラダラで、
それが唯一の悩みです。
ずっとティッシュくわえてます(笑)

放散痛がヒドくて、
針が刺さってる舌より、
顎下線と喉が痛くて腫れてます。

小線源の解放日は8月22日、月曜の夕方頃です。

退院予定日は8/24(水)です。






8月20日



👩寝れにゃ~い💦
眠剤もらったけど、飲んでも効かないや。

痰が絡んでスゴい。
喘息出て来たかな?
横になると痰がズルズルでてくる。

首が腫れてて、締め付け感ハンパない。
息が詰まる感じがして眠れず、今日は寝不足気味。



👨うん、同じ治療受けた人の体験談でも、
うまく痰が吸引できた瞬間に
小一時間眠りに落ちる生活と言っているので、
ちょうどそんな感じなのかも。



👩なんか微熱が…38.1℃
でも、
夜中と明け方にオキノーム(麻薬系痛み止め)
を飲まなくても平気になった!



この頃に何度か
ヤクルトと、アクエリアス
大好きなオロナミンC (マジです)
を持ってお見舞いに行きます。

隔離室に入るには、
ナースステーションで線量計を借り、
部屋の入り口にある管理台帳に名前と、
入室前の線量計の値、
退室後の線量計の値を書いて、
10分程度で退室するようにします。

舌に針が刺さったまま
喋ることも許されない状態の妻でしたが、
薬をすり潰したり、
口の中を吸引器で吸ったり、
ゆっくり歩いてトイレに行ったり、
ゆっくりゆっくりシリンジ
(注射器の針が付いていないもの)
を押して、飲み物を胃に注入したり…

まるで、
こんな風に過ごしてるんだよ💓
と言いたげに、こちらを見てきます。



こんな辛い思いをして、

弱音を吐かずに頑張っていて、

絶対に治るんだ!と、

痛みにも、治療のプレッシャーにも負けず、

こんな姿見られたくない、と背を向けたりもせず、

健気にこちらを見てくる。



一瞬

悲しいとも、

可愛いとも、

頑張れ!とも、

凄い!とも、

何とも言えない
いとおしさ と

何で妻が…どうしてこんな事に…
という複雑な思いに襲われ、

悔しさと、
笑顔とが混ざったような
複雑な表情で
うん、うん…
と頷き、



👨よく頑張ってる。頑張ってるよ。
でも…辛いよな。大変だよな…



と言うと妻は



👩ん…ん…



とゆっくり顔を横に振り、
指でOKマーク👌
を出してきます。



そして、
タブレットを持ち出し、
google翻訳の読み上げ機能を使って、



👩ダイジョウブダヨ
アリガトウ



と…



抱き締めてやりたくなる気持ちを抑え、



👨そうか…それならよかった。
 妻 は強いな。



と、そんなやり取りをしていたとき。

トントン

とノックする音。



🏥はいりますよー



Y先生だ。

妻の顔が明るくなる。



🏥調子はどうですか?



👩👌👌



🏥お、いいですね。
痛みは大丈夫ですか?
食事は取れてる?



妻がタブレットを持ち、
何かを打ち込むと…



👩ヤクルトノンダ
イタクナクナッテキタ



🏥えっ!?
なにそれ(笑)
そんなこと出来るの?



👩✌(*^_^*)



🏥へ~面白いね!
打つと喋ってくれるんだ。



Y先生とは本当に仲が良い🎵
はやく癌なんて無くなって、
この愛嬌たっぷりの妻が帰ってきて欲しい。






8月22日



徐々に状態が安定してくる。

が、微熱が続いている事が気になる。



👨痛み止めはどれくらい使ってるの?
夜中は使わなくなったって言ってたけど。
昨日の夜も使わなかったの?



👩うん!
昨日の夜もオキノーム使ってない。



👨昼間はフェンタニルもオキノームも
ロキソニンも同量まだ使ってる?



👩昼間は同量だけど
オキノームなくてもいけそうな気がする。



👨フェンタニル無くなればいいんだけどね。
その辺の薬が必要なうちは、
胃に色々入れると吐き気が出そうだからね…。

でも凄いね、オキノーム使わずに痛みが制御出来てるなんて、やっぱり癌自体が無くなっていってるって事かな?



放射線治療は、
特に小線源治療は、

針が抜ければそれで終わりではなく、

今から3週間後くらいに最大の辛さが来ること、
それが治るまで1ヶ月くらいは更に掛かること、

その頃はまた水も飲めない状況がくること、
必ずみんなそれを経過して、更に良い状態まで
回復していくということを忘れずに、

これから来る副作用に対処出来るように
準備をしていく事がとても重要です。



とにかく、口の中全体、舌全体、喉の奥まで
猛烈に炎症し、口内炎なんてレベルではない状態がびっしりと出来て、

それが、あたかも分厚い黄色いカビの板のように張り付いた状態となり、

しかし、それを触ったり、剥がしたりしてはならず、自然に剥がれるまで治癒させなければならない。

しかし、放射線により傷付けられた細胞は
普段のような治癒能力が無く、更に深く深く炎症に侵されていく。

味覚障害が起き、

痛みと、腫れと、異物感により
飲み込みが出来なくなり、

水すら飲めない状態になっていく。

そうなる前に少しでも食事をして、
栄養を取り、治癒を早めてあげる必要がある。

早めに、これから必要になるであろう食材を準備する事を妻に伝えます。



👨酸味、辛味、塩味、強い甘味の無さそうな、裏ごし系の食べ物、飲み物があったらすぐゲットしておくわ。1ヶ月近くはそういう食事しか出来ないだろうから…

薬局に、やわらか食、ミキサー食、食材として使えるあまり味付けされてないものとか売ってるらしい。

これをミキサーにかけたり、一部具材をどけたりすれば、結構美味しく食べられないかな。
味付けが強いと駄目かもしれないけど…



マツキヨ
http://www.matsukiyo.co.jp/store/corp/日用品/介護用品/やわらか食・食具/c/00442010?page=1&sort=number5,Number19&layout=list



ケンコーコム
http://sp.kenko.com/product/seibun/sei_751019.html



👨通販でも楽に買えるかもしれない。
区分っていうのがあって…

区分3  舌でつぶせる
区分4  噛まなくてよい

とかを参考に、
症状にあったものを買えばいいみたい。
そもそも病院とかで使ってる介護食も
こういうの使ってるかもしれない。



👩うん。よろしく。
私は区分4かなー
ポタージュ飲みたい✨



同日 21時頃



👩小線源抜けました!
やっと楽になった!

ディナー✨
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👨マジなの(◎-◎;)
いきなりこんなの食べて平気なの?!
先生から良いよって言われてるんだろうけど💧

痛くないのか…しょっぱいし、
今までならスーパーハードな食べ物だろう…



👩ぜんぜん痛くない💖



👨癌の死滅は今から1ヶ月くらい掛けて進んでいくから、まだ油断しちゃダメだよ…
それにしても痛くないってどういう事だ…

そんな早くあの状態から痛み消えるもんなのか?



👩すでに副作用が出てるっぽく、
塩味がわからなーい!(笑)



それでも妻はとても嬉しそうでした。

治療をひとつ終えるたび、

副作用をひとつ乗り越えるたび、

また普通の生活に一歩近づいた!

また美味しいもの食べられるようになるかなー?

はやくディズニー行きたいなー💖

自分を奮い立たせるように、

みんなの心配を吹き飛ばすように、

誰よりも前向きに、

逆にみんなが 大丈夫!?(◎-◎;)

と言いたくなるほどに。



あの時、

自分は笑ってやれなかったな…

ずっと心配しかしていなかった。



あの時はそれが当たり前だったんだけど、

あの頃の自分は、

妻にはどう映ってたんだろうか…



このブログを書いていると、

その時の気持ちがフラッシュバックしてきます。

涙が勝手に流れてくる。



自分は、このブログを通して、

あの目まぐるしく過ぎていった毎日を

もう一度、しっかりと見つめ直し、

走り去ってしまった毎日を

もう一度、しっかりと刻み込もうと
しているのかもしれません。

あまりにも一瞬で過ぎ去っていった
妻との最後の時間を、

そこに詰まっていた本当の気持ちを、

拾いきれていない大切な何かを、

もう一度同じ道を辿り直して、

全てを感じ直さないと、

きっと妻の本当の気持ちを拾いきれていない。

そんな想いが、このブログを続ける原動力になっていると、今は感じます。






8月24日



👨おはよう。
今日は7月14日以降初めての退院だね。
まずは一区切りとしておめでとう。



👩1ヶ月以上病院にいたんだよね💧
長かった!やっと家に戻れる💖

日に日に副作用の口内炎がヒドくなってる。
今朝の体温は37.5℃。まだ微熱下がらない。



LINEの仲間にも状況を伝えます。



👩退院して実家に向かってます🎵
副作用の口内炎が痛すぎ!
痛み止め飲んで、ツムツムやって、
痛み止めが効いてきたら寝ます。



👨        
     . ∵ . 
     _, ,_゚ ∴ 癌
   (ノ゚Д゚)ノ あっちいけっ!
  /  /
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄



9月3日



👩かれこれ1週間経ちましたね。
口内炎がまだまだ続いていますが、ペースト状のベビーフードを食べながら頑張っています。



と言っていましたが、
この頃は、

頸部放射線治療時の比ではない口内の荒れ、

味覚障害

喉の痛み、異物感からか、
誤咽によるむせ返りが酷く、

殆ど食事が出来ない日が続きます。



特に、痛みより味覚障害が酷く、

日々食べられるものが変わってしまい、

昨日食べられたものが、

今日は食べられない。

用意していたものが、
ことごとく食べられないという状態。



食べても美味しさを感じないというのは
本当に大変なようで、

口に入れた瞬間に、体がそれを
砂や、歯磨き粉、溶かしたティッシュなど、
食べ物ではないような感覚で捉えてしまうと、
飲み込む事を体が拒否するため、
不味いとか、そういうレベルではなく
食べられないんだそうです。

皆さんは、歯磨き粉を口の中でムニュムニュして、飲み込む事は出来ますか?

多分、反射的にオエッとしてしまう筈です。



自分の好きな食べ物を、
体は歯磨き粉のように感じてしまう。

美味しいと頭では分かっている筈なのに、
体は違うものだと判断してしまう。

味覚障害の辛さはそんな辛さだと聞きました。

本当に食べられないんだそうです。



この間に、妻は目に見える早さで

みるみる痩せていきました。



栄養不足による震え、イライラ、

呼吸が苦しいことも加わり寝不足に。

点滴などで栄養補給する方法は無いのか、
東京医科歯科大学病院や、
主治医の先生にも問い合わせます。



そこで初めて
高カロリー点滴の話を聞きます。



正式には、
カテーテルを使った中心静脈栄養療法。
完全静脈栄養法とも呼ばれるようです。



中心静脈栄養(TPN)
http://www.otsukakj.jp/healthcare/iv/tpn/



しかし、中心静脈までカテーテルを通すのは手術を通して行う必要があり、やってくださいと言われて簡単に出来るものでもなく、

しかも、カテーテル挿入による感染症から命に関わる重篤な状態を引き起こす可能性が高く、容易な選択肢ではない事を説明されます。



中心静脈栄養のメリットとデメリットとは何か?
https://kango-oshigoto.jp/hatenurse/article/41/



また、口から食べて、胃で消化し、腸で吸収する、という当たり前の栄養補給法を越える術は無く、それを諦めてしまうと、人は本当に食べる事をしなくなってしまい、そのまま死に向かってしまう事が非常に多いようです。



また、食べられないということは、
薬を飲むことも出来ないのと同じです。

痛み止めのオキノームなど、
飲み薬でとってきた薬が飲めないとなると、
痛み止め、緩和ケアとして今の流れを作ってきたものを、また別の方法でやり直さなければならない。

というか、そんなことは簡単には出来ないのです。

しかも、やるとするなら
モルヒネ点滴くらいしかなくなってしまう。



モルヒネ点滴は、末期患者がやるもの…

なんていう偏見はまったくありません。



しかし、
高カロリー輸液、モルヒネ点滴
という処置をしていく事で、
やはり人は、自身で生きるという力を失っていってしまう。



決してモルヒネが人を殺すのではありません。

モルヒネを進められてもやってはいけない、なんて、絶対にそんなことはありません。

これだけは決して勘違いしないで下さい。



しかし、それは、
そういう処置が必要なときに必要になるものであって、

他の方法が残されている間は、
他の方法で生きる道を選ぶ。



そういう、何か1つを変更する事で、

たくさんの状況変化が起きる。

そのたくさんの要素全てを理解し、

今、その患者に必要な事は何か?

という冷静な判断が必要なんだと、

この時の状況の中で知ることになります。



そのため、食べられないからといって
点滴で栄養を補う、という手段は
今の段階では取るべきではないと、
どの医師からも言われます。



ちなみに、
中心静脈栄養以外に、

多くの方が経験したことがあるであろう
抹消血管点滴へのぶどう糖点滴は、
水分補給程度の効果しかなく、

抹消静脈栄養という、
手術不要でカテーテル挿入可能な位置で高カロリー輸液をする方法もありますが、
血管強度の関係で、
1日の接種カロリーは1000カロリーまでに制限され、大人に必要な栄養は取りきれない。

(体力があり、1週間~10日を限度とする絶食が必要な方向けの方法のようです。)



結局、

結論としては、主治医のいる病院へ再入院し、
状況をよく判断した上で、
適切な対応を行いましょう。という事になり、



私も、少し頑張りすぎている妻に言います。



👨これ以上痩せたら体力が無くなりすぎて
回復力自体が無くなってしまうって、
主治医の先生に言われたよ。
せっかく家に戻れたけどさ、
また入院するのは辛いけどさ、
でも、今のままじゃ、
本当に何も食べられなくて死んじゃうよ…!

今度の入院は、癌を倒す入院じゃないよね。
体力を回復しながら
小線源治療の副作用が収まるのを待つための入院だよね。
今は無理するときじゃないよ。
体力付けて、はやく良くなろう?ね。



👩うん…



この時、妻は実家にいましたが、

自力で歩くのが辛いほどに、

栄養失調に近い状況になるまで、

頑張り続けていました。






9月7日



👩おはよ~ございます!
本日より栄養管理のため、
元いた病院に入院することになりました。

現在、口内炎がヒドすぎてほとんど食べれず、
1週間ごとに1kgずつ体重が減少している状態。
これ以上体重が減るとピンチなので、
入院で栄養管理、と言うことになりました。



妻からLINEグループへ向けてメッセージが送られます。



この時の妻の体重は35kg

癌による体重減少というよりは、

小線源治療の副作用により、

何も食べられない、という事だけで

体力が落ちきって、痩せきった体から

更に4kgもの体重減少を

たったの数日で起こした事になります。

健康な方の、体力がある所からの4kgとは

訳が違います。



それほどまでに、小線源治療の副作用は

治療中の痛さ、苦しさよりも辛かったと、

当時、妻は言っていました。



この後も、暫く小線源治療の副作用に悩まされることになりますが、

小線源治療から、体力回復のための入院を余儀なくされるまでの経緯はここまでとなります。






これは後にわかる結果ですが、

この治療により、

なんと、舌の癌は

二度と姿を見せることはありませんでした。



妻の舌は、

命を失うその時まで綺麗なまま、

完璧な治療効果を出す事が出来ました。



しかし、

東京医科歯科大学病院
Y先生の不安は大変残念ながら

見事に的中してしまいます。

口腔底の奥の奥、

そこに癌は身を潜め、

この治療から逃げ切り、

数ヵ月先、

禍々しい姿で私たちの前に姿を現す事になります…