~漂流中~

2017年6月、舌癌になった妻(39)が亡くなった。ADHDではなくASDの息子(6)、頼りない自分(41)を残して…

■舌癌20 TS-1、小線源治療

2016年8月1日



妻の舌切除手術後、再発してしまった舌癌。



癌はすでに口腔底 (舌の下の部分) に浸潤し、

舌の付け根付近がえぐれるように穴が開き始め、

麻薬系痛み止めがなければ耐えられない程に

状況が急激に悪化した。



主治医である耳鼻咽喉科の先生の判断
 (右下顎、舌のほぼ全摘出) 
という判断に希望を失いかけ、

それでもそれしか選択肢がない、
という状況に絶望し、

何とかその前に出来ることは無いかと辿り着いた
口腔癌に対する小線源治療。



その治療を専門に扱う数少ない病院のうち、
最もその治療法を専門として扱い、
古くから多くの実績を残している
東京医科歯科大学付属病院へ転院します。



8月1日 ~ 8月16日までは、

抗がん剤 TS-1 を服用しながら各種検査を行い、

手術内容を決め、

顎骨を守るためのスペーサーを作成し、

組織範囲ごとの被曝量を綿密に計算し、

8月17日に手術 (線源挿入) を行います。



そこから1週間、

放射線が外部に漏れないようにするための
鉛の扉の奥にある隔離室に移され、

舌、口腔底には約4cmもの針が数本も刺さりっぱなし、かつ、動かないよう舌に縫い付けられ、

放射線から顎骨を守るスペーサーにより口は閉じられず開けっぱなし、

しかし、口が乾かないようにうがい等は続けなければならず、

唾などを飲み込む 咽下 はしてはならず
常時、唾、涎は垂れ流しの状態に
(針が刺さっている場所の筋肉を出来る限り動かさないようにするため)

そんな辛い状況のなかで、食事、薬、水分補給、排泄、生活の全てを自分自身でやらなければならず
(病院関係者の被曝を避けるため)

そのためのカテーテルを鼻から胃へ手術前に挿入し、自分でシリンダーを使って薬や食べ物を胃に入れる練習したり…



その間の経過を綴っていきます。






入院後、2日目からTS-1の服用を開始。

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TS-1には、錠剤と顆粒タイプがあり、
この写真のものは顆粒タイプ。



TS-1の服用を始めると聞いてすぐに調べてわかったのですが、

一般的には錠剤のタイプが多く、
顆粒の扱いは、病院によりあるかないか、

また、取り寄せ可能か確認しないと、
入手出来ない場合があるようです。



また、錠剤は人工的なオレンジの香りが付けられていて、その香りでオエッとする人も多いという情報もありました。

実際、主治医のいる病院では顆粒は無いと言われています。

妻は、錠剤を飲もうとすると、舌を切除しているうえに、痛みで動かせないため、薬が舌の下に落ちてしまい、

それが再発場所のえぐれに入り込んで激しい痛みに見回れてしまう。

そのため、ロキソニンなども錠剤を切る事ができる刃物が付いた入れ物があり、それに薬を入れて小さく切って砕いて飲んだりしていましたが、

今回は鼻からの経管チューブで薬を胃に入れなければならないため、錠剤は自分で粉状になるまですりつぶしてね、と、すり鉢を渡されていました。

しかし、顆粒タイプがあるならそっちの方が間違いなく楽なため、入院前から顆粒タイプにして欲しいとお願いをしていました。

やはり、通常は錠剤のようで、顆粒が扱えるか即答は頂けませんでしたが、信頼のY医師が初日に部屋に来て、



🏥顆粒のTS-1出せますよー!
良かったですね🎵



と持ってきてくれました!



しかも、一緒にお願いをしていた経管チューブの細いタイプも用意しましたよ! と。



手術期間中、薬や食事を胃に入れるために鼻から通す経管チューブは、通常のものはそこそこ太く、
太いと固さも出るため、

何もしていないときでも鼻、喉が刺激され、
オエッとしやすい人には辛いらしく、

妻はすごくオエッとしやすいタイプのため、
細い方にして欲しいと頼んでいました。



👩やったー! ヾ(@゜▽゜@)ノ❤

本当にこの病院は、Y先生は、
何でも希望を叶えてくれるね!嬉しいね!



と喜んでいました(笑)






こちらの病室は個室。

抗がん剤を始める事になり、
どれだけ副作用からくる体調不良があるのかも分からなかったため、
ストレスが掛からないよう個室をお願いしました。

線源挿入後の1週間は、本人以外の人が被曝しないよう、隔離用の個室になります。

分厚い鉛の扉の奥に、少し曲がりくねった廊下があり、その先に隔離室があります。



扉こそ物々しい感じですが、室内はいたって普通。

変わっているのは、トイレの流すボタンがトイレ内ではなく、室内に用意されてること。

何故だったか…理由は私は聞いてなかったというか、気にしてなかったというか。

多分、排泄物には抗がん剤成分や、放射性物質が含まれる事があり、
流す際に水がはねて体に付いたりすると、想定外の被曝や、副作用等が発生するから、とか、そんな理由だったと思います。



廊下には、隔離室に入る看護師や医師、面会家族を被曝から守る ついたて が用意されています。

そう、隔離室でも家族だけは面会出来るんですよ。下着の洗濯などもしないといけないですからね。

でも、部屋に入るときは 被曝線量計 を持たされ、入る前の値と、出たときの値を全て記録されます。

面会時間も数分のみです。



ついたて

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このついたて越しに患者と接する事で、被曝を防ぎます。

自分は1回しか使いませんでしたけどねf(^_^;



👩たった数分なのに。何も問題ないよ!
 私なんていったいどれだけ被曝してるのさ(笑)



って妻に言われて、確かにそうだと思いました。

このついたては、主にこの治療従事者を守るためのものだと思います。従事者は、毎日毎日被曝の危険性がありますからね。



隔離室は病院9階にあり、地下ではありません。

窓もあり、外を見ることも出来ます。
携帯も繋がりますし、Wifiも繋がります。
ですから、外界と遮断されてしまうという感じではありません。

放射性物質の漏洩は厳重に管理しなければいけませんが、小線源の被曝範囲は口腔内で納まるほど範囲が狭く、

患者と近距離で接する人を守れればよいので、そこまで厳重な隔離ではない、というのが実際のイメージです。






また、妻が常々言っていた事ですが、



👩この病院は、食事が本当においしい!🍴💕



扱う病気が病気だけに、ほぼミキサー食、ペースト食になってしまうようですが、主治医のいる前の病院とは比べようもないほど美味しかったらしく、



👩こっちで治療続けたいなー



って言ってました。

実際、入院前にY医師からもこう言われていました。



🏥理由は色々だと思いますが、
転院してきてからこっちの病院で入院を続けたいって言う人が多いんですよ。

でも、特にこの放射線治療科は、国内でも少ない施設になっていて、利用したい人が沢山いるから、治療中しか使えないんです。

だから、治療が終わった後はちゃんと前の病院に戻って主治医のH先生と治療頑張って行きましょうね(*^_^*)



👩えー…



みたいな(笑)



歯に関する治療で東京医科歯科大学病院に掛かることはあっても、口腔癌などは、本来の担当科は耳鼻咽喉科ですからね。

いきなりこの病院に掛かりに来るという人は僅かなんでしょう。

ですから、この病院で最後まで…という人は少ないらしいです。

でも、
食事があまり美味しくない所に戻るのは辛いですよね(。´Д⊂)



まぁ、食事はさておき。






8月1日

転入院当日。

まずは体調を整え、院内の説明を受け、
入院生活について把握します。

ちなみに妻がおいしい!と言っていた食事はこんな感じ。
特に色んな味のポタージュスープが出て、それがおいしいらしい。

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8月2日

主に検査。

状態を確認し、抗がん剤が開始可能か判断するために、血液検査、画像検査等を行います。

抗がん剤投与後、腫瘍の状態がどのように経過するか把握するためにも、治療前のデータが必要となります。



この2日間、
自分も何も出来ないでいる事がもどかしく、
何か追加で出来る事は無いかと、色々と情報を探ります。

その中で見つけた、この当時少し騒がれていた新しい考え方

「ドラッグ リポジショニング」

既存で使われている薬の中に、癌抑制効果や、抗がん剤による癌駆逐効果を手助けする効果を持つ薬が見つかり始め、

薬の用途を再度考え直す → リポジション

ということで、ドラッグリポジショニングと言われています。

これの最も優れた所は、
既存薬のため、人体への効果、副作用は既に十分な実績があるということ。
癌への効果が確認できれば、新薬のように時間を掛けずに実用出来るということ。



例えば…



カルペリチド
心不全に使う薬のドラッグリポジショニングによる癌転移防御 ↓

http://s.ameblo.jp/aki-prism/entry-12035641344.html



まだ試験中でどこまで適用可能かわからない。(2016年8月時点)

ただ受けられる病院はそれなりにあるらしい。(リンク先参照)

心臓病の患者向けに処方される、心臓に負担をかけないようにする既存薬だから、抗がん剤のような副作用はない。



リバビリン
C型肝炎薬のドラッグリポジショニングにより、抗がん剤に耐性がついた癌に対して、再度抗がん剤が効くようになる ↓

http://s.news.mynavi.jp/news/2013/07/25/174/index.html



今のところはっきりしているのは、前立腺癌に効く抗がん剤 ドセタキセル に耐性がついた癌に耐性消去効果があるとされている。
ただし、癌分裂を活発化させることにもなるため、適切な抗がん剤治療を継続する必要がある。



癌を撃退する方法の1つとして、
癌細胞が正しく細胞分裂出来なくすることで、細胞分裂が起きれば起きるほど壊れた癌細胞ばかりとなり、癌が増殖することが出来なくなる、という効果を狙ったものがある。

癌の分裂は、癌自体が活性化する事でもあり、リスクは高いが、ただ、薬の効果は癌が分裂すればするほど、相対的に高い効果が得られる、ということになる。

実は、放射線治療も考え方は近いもので、癌のDNAにダメージを与え、分裂の際に正しい癌細胞になれない事で、癌を自滅に追い込む。癌を直接焼ききるような事をしている訳ではないのです。

だからこそ、活発な癌の方が薬や放射線の効果が高く出る事が知られています。

この効果を強制的に作るドラッグリポジショニング。まさに諸刃の剣ですが、癌治療は殆どそんな治療ばかりです。



これはY医師から聞いた話ですが、

抗がん剤のTS-1は、癌の活動を抑制し、癌の拡大を防ぐ薬ですが、癌を倒す能力はあまり無いと言われました。

癌を休眠させる…

上で紹介したリバビリンとは反対の効果を狙った薬ということになります。

ただし、TS-1には他の抗がん剤と併用することで非常に優れた部分があり、

癌の分裂を休眠させていく事で、分裂のタイミングを一定の時期に集中させる事が出来るんだそうです。

そのタイミングを狙って癌駆逐効果の高い抗がん剤を入れることで、癌がまとめて分裂する際に強い抗がん剤を当てて、まとめて潰してしまう、という効果が狙えるらしいです。

はっきりとそう説明している文献等が見つかっていません (すいません、探していません💦) ので、正式な医学的知識として理解してはいけない事かもしれませんが、一応信頼できる医師から聞いた話ですので、自分は信じられる情報だと思っています。



もしこういった2次的な治療を考える事が出来るほど安定した病状になるようなら、すぐにでも先生に相談したいと思いつつ、まずは今やるべき治療に目を向けます。






8月3日

治療計画打ち合わせ。

私も仕事を休んで話を聞きに行きます。



血液検査の結果は先生も驚くほど良好。
とても体が頑張っていて、
抗がん剤やるにも申し分無し。
小線源治療も全て予定通り実施可能という判断。



🏥抗がん剤で癌増大を抑制させながら小線源治療するのは、まだ研究という位置付けになりますが、他の方の同治療でも成績は良く、是非今回の治療結果を研究結果として提供頂きたいです。



やはり、本来であれば断るべき治療を受けていただくという事で、治験のような形で今回の治療を受けられるようにしてくれたようです。

この治療が治験であり、本来の治療とは異なる実験的な取り組みがある事について、誓約書を求められました。

私は迷うこと無く誓約書にサインし、治療の結果に対して不服を申し立てない旨を提出します。

Y医師としても、この結果が今後の治療に活かされていくかどうかの1つの指標になるため、
メンツを掛けて治療に臨んでくれると言っていただけました。



さっそく、本日より抗がん剤 TS-1 による抗がん剤治療が始まりました。



TS-1 とは?

大鵬薬品 ティーエスワン総合情報サイト
http://ts-1.taiho.co.jp/cse/

「会員登録されてない方」 のどれかを選択すれば情報閲覧出来ます。




国立がん研究センター
フルオロウラシル
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/fluorouracil01.html

フルオロウラシルとは、TS-1の元になっている薬で、同タイプの薬に分類されます。詳細は更に下記で。

ここに 代謝拮抗剤 (がん細胞の増殖を抑える) という情報があり、上記Y医師の話に近い話は書かれています。



役に立つ薬の情報
フルオロウラシルを改良したTS-1
https://kusuri-jouhou.com/yakubutu/ts1.html

TS-1がどういう立ち位置の薬なのかここで分かると思います。






8月4日

TS-1 服用 2日目



👨おはよう。
体調の変化はどう?



👩嘔吐と下痢した💧



👨そうか…やっぱりしんどい?
吐き気止めを早めに使っておいてもダメかな?
下痢は、胃腸炎の時みたいな苦しかったり腹痛があったりする下痢なの?



(暫く返事無し)



👩お昼ごはん前に起きたよー
今昼ごはん中
気持ち悪いのと下痢は1回きり。
今はスッキリ💕



👨寝てたのか(>_<)
いちいち心配するけど、心配させといて(T^T)

吐き気も、下痢も、汗出るような辛いやつじゃない?食中毒みたいなのだったらキツイなーと思って…



👩吐き気は、痛み止めの副作用と同じ感じ。全部出る感じじゃない。
下痢もただ緩いだけ。
どっちも出しちゃえばスッキリソーカイだよ。






8月5日

TS-1 服用3日目



👨今日の調子はどう?



👩嘔吐2回💧
お昼ご飯前に吐き気止め座薬やってもらった。

だるさとか倦怠感はないけど眠い。
常に眠い。






8月6日

TS-1 服用4日目




👩おはよ~✨
今朝はよく眠れた💖

23時頃にオキノーム飲むようにしてから、夜中に起きなくなったよ。
5:30に起きて痛み止め飲んだ。



👨自分の中では、LINEか、ツムツムのハートが 妻 の体調のバロメータになってるから、何もないと怖いんだよなー╭(๐_๐;)╮



👩午前中寝てると吐かないし、午後調子良くなってくる。
TS1飲んだ後30分は動けるんだけど、その後動くと吐いちゃう。



👨昼飯のあとは、そんな感じないんだよね?



👩午後は食事の後も吐き気ないし、調子良いよ。



👨じゃあ、やっぱり胃に何か入れると、じゃないんだね。
痛み止めの吐き気とTS1の吐き気の同時アタックで、対処しきれなくなるんだろうな…



👩今朝の体重37.8kg
(妻よ許してくれ。これも今困っている方への貴重な情報のためm(__)m)






8月7日~8月9日頃

吐き気など、副作用との付き合い方が安定してくる。
これを妻の元気を支えるグループLINEに伝えます。



👨みんな!
抗がん剤の副作用の傾向が見えてきました。

朝食後、夕食後に飲んでるんだけど、
飲んでから30分後くらいに吐き気があるようです。

その時寝てしまえばやり過ごせるみたいなので、
朝8時~11時頃
夜19時30分~22時頃
は寝かしてやってください!






8月10日

TS-1 服用8日目



👩お粥に飽きた、と言ったら口腔患者用の普通食になったよ💖

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👩久しぶりにお粥じゃないのが食べられる。
ありがたい🎵



👨これが食べれたらだいぶ楽だし、食べるのも楽しみになるなぁ



👩抗がん剤が効いてるのか、最近あんまり痛くないの💖



👨もし、痛み止めじゃなく、抗がん剤が効いて痛みが弱くなってるなら、相当凄いこと✨
仕事終わったら行くね!



👨妻と一緒にご飯食べました🍚
よく食べれてたね!ビックリだよ!






8月11日

TS-1 服用9日目



👩おはよ~✨
今朝はかなり痛くて、朝ご飯は泣きながら食べてます😭💦
いつも通り痛み止め飲んだんだけどなぁ…

この何とも言えない痛さ。
例えるなら、口内炎+虫歯+中耳炎。
いっぺんに右側だけにドーンと来た感じ。



だいぶ後になって気付いた事ですが、
この急な痛みは、
頑張って口を動かした時に起きているようで、

調子良く、痛み止めが効いている時は痛くなく
食べ物も食べられるのですが、

やはり、よく噛んで食べるようなものを食べると痛みが出てしまうようです。



しかし、めげない妻。



👩スイカバーにチャレンジ中。
溶ける溶ける(笑)



👨しみないの??



👩うん!滲みない!
スプーンで削ぎ落として少しずつ食べてる。



👤袋に入れたまま上から軽く叩くとシャーベット状になって食べやすいですよ~🍧



なんて情報も、グループLINEから来てみたり。






8月12日

TS-1 服用10日目



今日のランチ

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👩ちくちくして食べにくそうだけど、久しぶりで嬉しい!



👤エビフライ美味しそう(๑>؂<๑)



👩なんとか食べれそう!






8月15日

TS-1 服用13日目



12日以降、同じような安定した日が続き、

17日の手術に向け、今日でTS-1は一度終わりとなります。

通常の1クールより1日足らずですが、体調を手術に向けて整える方を優先します。

また、各種検査を行い、手術前の最終チェック、手術内容の調整を行います。






8月16日

手術前日。


今日から放射線管理区域、いわゆる隔離病棟に入ります。

期間は1週間。

食事も薬も、痛く大変ななかですが、全部自分でやることになります。



👩鼻チューブ入りました。
細いチューブぜんぜん、おえっとしない!
鼻水でる(笑)



うちの分らず屋息子からもエールが届きます。

とは言っても自分がやったんですがf(^_^;



👦ぼくはマホウもってるから、おかあさんのびょうきなんて えーいっ! ってなおしちゃうんだから!またいっしょにディズニーつれていってね!

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ファウルフェローと一触即発の息子(笑)






8月17日

小線源治療当日。



ついに、舌癌治療最後の砦

待ち望んだ小線源治療が行われます。



次回、小線源治療から、その後の経過をアップしていきます。



今回は長くなりすぎましたね…

今後も、読みやすさには気を配りながら、

自分のペースで続けていきますね。