■ADHD16 福祉サービス受給者証と療育
2019年3月
小学校に通い始め、はや1年が経過しようとしています。
7歳の子供にとって、この1年という時間は
長いのでしょうか、短いのでしょうか。
私が小学生だった頃は、
1年という時間は本当に長くて、
夏休みなんて、どんだけ休めるんだよ(笑)
と半ば呆れるくらいの長さに感じていました。
40歳を超えると、いや、30歳くらいからかな。
1年が本当に早くて、
あっという間に過ぎる感覚になりましたので、
今、息子を見ると、
成長が早いなぁ、なんて思ったりします。
この1年間、本当に色々ありました。
チームボスママを本気にさせる事件
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みそしるにしたほうがいいんじゃない？
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先生に噛み付いたら歯が抜けた…
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コンサータ服薬開始
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コンサータの効果と服薬中止
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スノーボードが上達した！
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今、息子は、
どれも服薬せずに過ごしています。
夏から秋に掛けてコンサータを服薬していた時、
一時は行動が改善された、と思える状況もありましたが、
結果的に非常に気性が荒い状態となり、
反抗挑戦性障害も疑われるような状態と、
完全無気力な状態が入り交じり、
人間らしい生活が維持出来ないような状態にまでなりかけました。
どうにも対処のしようが無くなった時に
いちかばちか薬をやめてみたところ…
笑顔が戻り、怒りが消え、
しかし、ふざけが過ぎたり、過干渉だったりと、
私が良く知っている息子が帰ってきました。
薬が悪い、と言う訳ではなく、
息子には効果がネガティブな方向に強く出ただけで、
これは人それぞれだと思いますので、
盲目的に「やっぱりコンサータとかは飲まない方がいいんだ！」とは思わずに、
合っている薬なのか、そうではない薬なのかを
しっかりと見極めてあげることが重要だと思います。
薬をやめてから、徐々に行動は改善され、
最近は、トラブルなどもだいぶ少なくなり、
授業を抜け出したり、
妨害したりすることも殆ど無くなり、
だいぶ頑張っている様子が報告されてくるようになりました。
薬を毎日飲むのが嫌だった、という気持ちもあったんだと思います。
薬飲まなければ頑張れる！
といって、頑張ってきていたところもあります。
それでもまだまだ、行動の切り替えが苦手だったり、
同年代の子から指摘を受けたりすると、
素直に聞き入れられずに手が出てしまうこともあります。
また、過干渉な性格から、しつこくて嫌がられたり、
やり過ぎ、言い過ぎ、ふざけ過ぎ、
という事からもトラブルに繋がりやすいところは、
まだ残っています。
あと一歩、
人に迷惑を掛けない生活が出来るように、
何でも楽しく、自分から進んで行動出来るように、
怒りの感情をコントロール出来るように、
なってくればいいなと思います。
で、最近始めた事が2つ。
セントラルの体操教室と、
福祉サービス受給者証で利用出来る療育。
しかし、ここでもまたトラブルは起こります。
セントラルの体操教室の方です。
しかも、非常に理不尽な形で。
その話は後ほど…
ここ数ヶ月、私は
福祉サービス受給者証を取得する為に、
諸々の書類作成、行政相談、医師の診断書取得などに
奔走していました。
で、ようやく入手した福祉サービス受給者証。
これで、放課後等デイサービスによる
療育を受けることが出来るようになります。
受給者証入手までの手続きは、
書類の作成や、平日の役所対応など、
時間の無いひとり親には厳しい所が多かったですが、
難しいものではありません。
放課後等デイサービスは、
様々なサービス、施設がありますが、
主に、何らかの障害により
日々の生活に困難を抱えている子、家庭を対象に、
適切な医療の知識もあるスタッフが、
1人1人の子にあった、生活を円滑にしていける力を
身に付けて貰うように、医療の考えを盛り込んで
子供を預かって頂ける施設です。
以前から、通わせるかどうか検討はしていましたが、
学童から引き剥がして、そこまでやる必要があるか？
と悩んではいました。
当然お金も掛かりますしね。
しかし、ADHDなどの困り事に対しては、
一時でも早く適切な対応をしてあげる事で
将来の困難さは大きく変わると言われています。
という事で、3月から週2回、
通わせ始めました。
室内の運動プログラムの中に、
四肢をしっかり動かす内容が盛り込まれていたり、
達成感を得られる仕組みや、
友達との関わりが必要な場面、
悔しい思いを感じるトラップなども仕掛けられ、
それを、安全に守られた環境の中で、
楽しく、体を動かして学んでいきます。
息子は凄く楽しんで通い始め、
学童の日は、みんなと外遊び！
療育の日は、室内で簡単な体操教室！
と、気持ちを切り替えて、
嫌がらずにやり始めてくれました。
スタッフの対応もとても良く、
息子と同じような特性をもつ子の中に
放り込まれていても何ら問題は起きずに、
子供たち同士が互いに助け合いながら
楽しく活動をしています。
対応の仕方が適切だと、
ここまで違うものか、と感心させられます。
そして、もうひとつの始めたこと。
セントラルの体操教室にも、年明けから通い始めました。
学童から子供たちだけで送迎バスにのり、
隣駅のセントラルまで行きます。
バスに乗る時は、バスカードを運転手に渡し、
カードは帰りのバスに乗る時にまた受け取ります。
セントラルに着いたら、ますチェックインのために、
会員証をカード読み取り器にかざします。
同じような子が沢山ごった返すなか、
靴を脱ぎ、共同の下駄箱に突っ込み、
短い時間で着替え、準備をして、
荷物も共同の荷物置き場に置いて、
(50人以上の荷物が乱雑に置かれている着替え室💦)
体操教室を1時間やります。
同じ学童からは、水泳に参加している子が多いですね。
また帰りの送迎バスに間に合うように
人がごった返す着替え室で荷物を見つけ、
着替えて帰り準備し、
靴を見つけて、
チェックアウト処理をして、
バスカードを受け取り、
4路線あるうちの、正しい1路線に乗って
学童まで帰ってきます。
1度は私が全行程付き合ってやり方を説明しましたが、
全力で私を頼る息子(◎-◎;)
もう、自分でなんかまったくやってない…
これを、うちの息子が1人で出来るのか…╭(๐_๐;)╮
やる気だけは満々ですが、行き帰りが不安…
なかには、バスに乗れず帰って来れなかった事を
セントラルから連絡を受けてから、
親が隣駅まで迎えに行く、なんて事もあったらしく。
ぜったいやる…
うちのは絶対にそれやらかす…
で、考えた苦肉の策が、
行き、帰り、の手順を超簡単に書いたカードを作って、
バスカードや入館証と一緒に付けておく！
そのために、ラミネーターを買いましたよ！
小さい紙の表裏に、行き、帰りの3手順くらいを書き、
ラミネートでカードにする！
これで、どうすりゃいいか分からなくなった時の、
ボロボロにならない説明書の出来上がり！
………(´･_･`)
まぁ、気休めにもならないのですが…
どうせ見ないし、
ピンチの時こそ冷静さを真っ先に失う息子なので。
たた、取り扱いが難しい息子に対して、
親が出来ることは可能な限りやっておこう
という姿勢の意味もあります。
それを持たせ、
いざ、他の子と一緒に子供だけでレッツゴー！
1時間後、
ちゃんと言われた通りにやって、
無事に帰ってきました！
運動神経はそこそこの息子なので、
体操とかは大好きで、
好きなことをやっている時はトラブルも少なく、
先生の言うこともちゃんと聞きます。
なので、こういう得意を伸ばしてあげて、
自信に繋がる何かを掴んでくれれば
また少し行動も改善されるかなー
運動でも、勉強でも、人より出来ることがあれば
一目置かれて、嫌味を言われたり、
除け者にされる事も少なくなる。
そう思って体操を伸ばしてあげようと思っていましたが…
通い始めてからたった1ヶ月。
事件は起きます。
とある1日に色々な問題が集中し、
なんと、セントラル側から
未受講分の費用を全額返金するので、
どうか、ご退会をお願いします。
と、強制退会の連絡が。
はぁ！？
そんなことってあるの？
事の概要は以下の通りです。
私は、入会前から息子の問題をオープンにし、
入会可能かセントラルに相談をしていました。
見学、体験会と進めて、
本人も、コーチも、問題ないと判断出来そうであれば
問題ありませんよ。
他にもそういう子はもちろんいますので。
という話で、無事入会をしていました。
さすがに発達障害専門のコーチなどはいませんが、
トラブルや怪我が無いように、
ちゃんと見ていきますので。
と、入会時は快く受け入れてくれました。
しかしその後、
予想外の個人攻撃が始まります。
誰だかは分かりませんが、
同じ学校からセントラルに通う子の親が、
うちの息子は、学校でも学童でも、
暴力を振るう危険人物だとして、
セントラルに詰め寄ったようです。
(これはセントラルの店長から直接聞いた話です)
そんな子を受け入れて、セントラルとしては
安全に全ての子を教育出来るのですか？
何があった時の対策はどうされていますか！？
これに対してセントラルがどう答えたかは知りません。
ただ、うちの息子は学校で他の親からマークされている
という認識を持ち、
各コーチに問題行動があれば報告するように、と
通達が行っていたようです。
そして、問題行動は起きました。
ある日の体操中、
いつもの様に、じゃれ合うふざけ合いのうちに、
うちのがしつこくし過ぎたのかもしれません。
もしくは、相手がやりすぎてヒートアップしたのかもしれません。
真相は分からずですが、
結果的に、うちの息子の拳が、
とある年上の男の子の顔にヒットしてしまい、
泣かせてしまったようです。
その時の様子を、近くにいたコーチは、
「僕にはあのパンチを止められる自信はない」
と言ったそうです。
次に、
その日の帰りのバスを待っている時に、
持ってきては行けないはずのオモチャを
持ってきている子がいて、
それが気になって、
貸して！ 嫌だ！ の取り合いに。
そこで子供同士で折り合いが付かなかったのか、
それともバス待ち付き添いのコーチの声掛けが
未熟だったのか分かりませんが、
注意したコーチの手を噛み、
相手の子の手の甲を引っ掻いたそうです。
この2つの行動と、
他の親からの詰め寄りに対して、
セントラルとしては、うちの息子を強制退会させる
という判断に決まったそうです。
体操をやりたい、という子供の気持ちも反故にし、
注意されて、反省して、次はもうしない、
と気持ちを改めた息子への、
たった1度のチャンスも与えられることなく。
私も、あと1度様子を見て貰えないか、
それでダメならこちらから退会する事を伝えても、
「我々としてはこれ以上の対策は取れず、対応したコーチも、次また同じように人を殴る行動が出た時に、それを止める事は難しい、と判断しています。今回はこれ以上続けて頂く訳にはいきませんので、申し訳ごさいませんが退会願います。」
とまで言われました。
ただし、半年後くらいを目処に、
行動が改善されたなら、
またチャレンジしにきて下さい。
と、再受け入れのチャンスだけは頂けて。
それにしても理不尽な要求。
いや、一番よろしくないのは、
我が子の可愛さ故か、過剰に守り通したい一心なのか、
大人の力で、集団生活する児童に対して干渉し、
行動や楽しみを制限するような言動をしたり、
経験させる機会を奪い取ったり、
特定の児童を爪弾きにしようとしたりする親。
これ、まさにイジメ体質の元凶となる行動だと思います。
余りにも酷すぎる。
うちも、言われている通り
コントロールがしにくい特性がどうしてもある事は
重々承知しており、
そういった行動があることについて
棚に上げて話をしようとはしていません。
出来る限りそれで他の児童、家庭への影響が無いよう、
少しでも良い成長を促して、不適切な行動を
減らしていこうと努力していますので、
何の話も、相談も無く、
爪弾きにされるような事をされるのは
心底腹が立ちます。
そもそも、今回のどちらのトラブルも、
何の問題もない他人に対して、
いきなり息子が殴りかかったり、
噛み付いたりは通常はしないんです。
必ず理由がある。
嫌なことを言われた、とか、
除け者にされた、とか、
強かれ弱かれ先に手を出された、とか、
頭ごなしに注意され、気持ちを分かってくれなかったとか。
そういうことがあったときに、
度を越して何かをしてしまいやすいのが、
息子の悪いとこ、というか、
今は障害によるコントロールの効きにくさがどうしてもあり、
一線を超えてしまいやすい。
周りの子は、どんな子も
その一線だけは超えてはいけない、と
コントロールが出来る。
なので、トラブルが最後まで行ってしまうと
必ず息子が最後に一線を超え、
その瞬間に大人が動いて、こちらが悪いことになる。
そうなる前に、放課後等デイサービスの療育のように
トラブルの元になるやり取りや、
ルール違反などを発見した際に、
即座に指導者が動けば、一線を超えることはない。
そこで、何が悪かったのかをしっかり説明して、
双方理解して貰えれば、
怒ったり、叱ったりせずに対処は出来るはずだと
私は思います。
バス待ちの時のトラブルは本当にハッキリしているが、
そもそも持ってきてはいけない遊び道具なんか
持っていれば、誰だって見せて欲しいし、
触ってみたくなる。
そこで既に他の子によるルール無視は起きていて、
トラブルは始まっているのだが、
結局、その瞬間に悪い行動を指摘する大人は少なく、
一線を超えるまで放っておかれる。
これが、子供たちがトラブルを起こす原因であり、
なによりも、少しのルール違反は見逃される
という事から、
真のトラブルメーカーを生む切っ掛けを
大人が作ってしまっているんですよね。
一番悪いのは、
手を出した人、にされてしまいますが、
本当は、真のトラブルメーカーが一番悪いんです。
でも、大抵そのトラブルに巻き込まれた誰かが
一番悪い人にされる。
こういう理不尽な思い、
経験ありませんか？
これって、トラブルを起こす子供が悪いのではなく、
先生や指導者の意識不足、初動対応のミスなんだと思います。
子供たちは、未熟ゆえに常にトラブルは起きますから。
しかし、
子供たちの人数が多ければ、
監視しきれない所が出てきて、トラブルは起きる。
その時点で、指導者側の人数が足りてないんですよね。
それを全部賄え！と訴えるのは
暴論だとも分かっていますが。
でも、それが必要な対策なんだと思います。
放課後等デイサービスでは、
こういった問題は起きません。
何故か。
子供の数に対して、
指導者の人数が適切で、
トラブルに対する対応が適切で、
それだけの能力ある指導者を働かせる環境として、
しっかりと賃金も払い、環境を整え…
未熟な児童を育てる場所として必要なことを
すべてキチッと対応しているから。
だから、利用の費用だってしっかり取っています。
そうやって対応すれば、
未熟な子供がただガミガミ怒られたり、
強制退会などさせられたりすることは無く、
不適切な行動の、初動を捉えて指導出来る。
これが出来ている所と、
そうではない所に通う子供の
素行の違いは歴然だと思います。
結局、
子供を預かる施設の体制不足然り、
過保護、過干渉な理解のない親の言動然り、
うちの息子は、楽しかった体操を
心無い人達、指導が未熟な人達の
一方的な思いだけで、
強制的に辞めさせられました。
相当に悲しい、悔しい思いをしています。
こういう、人から認めてもらえない、
爪弾きにされるような対応が、
障害を持つ児童の自尊心を傷付け、
自己肯定感を下げ、承認欲求に飢えた、
自立出来ない子供へと変えてしまうのです。
更には、
そういう親の子も、
散々保護され、過干渉され、
善し悪し沢山の経験を積むことなく、
なかよしこよし、楽しい仲間で徒党を組む事しか出来ない
ストレス耐性の無い大人にしてしまう訳です。
それも、生きていくために必要な力のうちの1つを
大事な時期に得ることが出来ず、
思春期以降に親の対応に対して
人知れず悩みを持つようになったり、
社会に出て、1人の力が試される時の
ストレスに耐えきれずに潰れたりする人が
増えてしまうんだと思いますよ。
今回、息子は体操教室を他の親に奪い取られ、
辛い経験をしましたが、
これを良い経験に変えて、
半年後、またセントラル入会にチャレンジするために、
この悔しさを真正面から乗り越え、
成長するためのサポートをしてあげようと思います。
■舌癌35 現実と非現実の境界
2017年2月3日
手術前最後の外泊。
先日のディズニーシーで疲れてしまったのか、
息子は、熱を出して調子を崩してしまったため、
今日、明日は妻と二人で過ごします。
息子は、残念ながら妻実家で療養中。
妻は、2月2日から、
顎の下に出来ていた皮膚に穴が開いていた部分が、
口の中、口腔低と完全に繋がり貫通してしまった…
口の中のものがそこから出てくる。
飲み込む時の圧力で、
空気と一緒にジュルジュルと吹き出してくる。
モルヒネ系の痛み止めを複数、
痛みの出方に応じて緩和ケアとして利用しているため、
痛くはないらしい…
いよいよ癌が顎の下を食い破り、
周囲組織にも広がってきている。
手術が遅いのではないのか…
2016年年末に、
「今後の治療方針は、抗癌剤を1～2クールやってから
手術しましょう。」
と言われていた時から思っていたことだ。
いや、もっと小さな思いの頃まで遡れば、
小線源治療をした後、過酷な放射線副作用に耐え、
ようやく体が回復してきたと同時に、
顎の下に腫瘍が出来た時、
これを今すぐ取らないと大変な事になりそうだ…
と感じた、2016年夏～秋頃まで遡る。
その頃からずっと、
どちらにしても取らなければならないものなら、
今すぐ取った方がいいのではないか？
と主治医には相談していたが、
放射線治療の後は、血管、組織が脆くなり、
影響範囲が分かって、治癒する範囲を把握しなければ
切ることは出来ない、と言われてきた。
そもそも、それが癌だと判断出来なければ
仮定で顎切除は出来ない。
放射線副作用による壊死か、癌かの見極めは
治療直後では難しく、治癒を待つしかない。
放射線治療後の判断の難しさを
とても強く感じたところでもあった。
そう言われてきて、手術まで3～4ヶ月。
この間、
本当に大丈夫か、手遅れではないか？
と、気持ちは焦り、
どうすれば早く退所出来るかを聞いてきたが、
選択肢は今の流れしかなかった。
妻と2人過ごしたこの日、
毎年恒例になっていたStettlerのチョコを買うために
イクスピアリへ…
ステットラーはスイスのチョコレートメーカーで、
1日に何個作れるか？ではなく、
1粒にどれだけの技術とまごころを込めたものを
作れるかにこだわった60年も続く老舗ブランド。
一応、日本にもブランド展開はされていますが、
基本、店舗は無く、バレンタインの時期だけ、
各所に臨時店舗が何店か出るだけで、
ネット販売でも、バレンタインの時期以外は
買える所が無かったんじゃないかな？
在庫が残っていたら時期外れでも
販売を続けることはあるかもしれませんが…
間違ってたらすみません。
最近は並行輸入とかも横行するので、
どこかで買えるのかもしれませんが。
ディズニーリゾートにあるイクスピアリには
毎年店が出ますので、気になる方は是非。
以前にもこのチョコの紹介はしていますが、
これが本当に美味しい。
とくに、代表的なチョコである
と名が付いた上記写真のチョコは、
私と妻が、世界一美味いチョコとして
ハマりにハマっていたもので…
チョコ以外の要素は何もない、純然たるチョコ。
フルーツの香りやら、可愛い見た目やら、中に何か入っているやらと、
そういった余計なものは何も無く、
ただ純粋にチョコの美味しさだけを追求した
究極のチョコ。
特に、一番感動するのは、
重さ、ベタつき、チリチリとするような甘さを
一切感じないこと。
食べた後に、何かで流したくなるような
チョコ独特のあのモッタリ感が一切ありません。
物凄く強いチョコ感を口の中に広げたあと、
全てが蒸発するように消えていく口溶け。
本当に美味しいです。
チョコの楽しみ方は人それぞれですし、
見た目の可愛さや、
チョコ以外の要素をいかに追加して、元のチョコの魅力を更に引き立たせる事が出来るか、
なども勿論チョコの楽しみ方の1つですので、
純然たるチョコだけがキングオブチョコという訳ではありませんけどね。
ただ、やはりそれなりにお高いです。
金額の方は紛れもなくキングオブ高級品です((((；ﾟДﾟ)))))))
でも、これを楽しめるなら全然払いますけど(*´ω｀*)
来年はこれを買いに来れるのか、
また2人で見つけた、2人だけの楽しみを
また感じることが出来るのか…
私はそんな思いを抱きながら、
1年前には妻のその足で元気に歩いていたイクスピアリの石畳を、
今年は、車椅子でガタガタと押しながら、
チョコの販売店が並ぶイベントエリアを目指します。
顔も相当に浮腫み、
明らかに、重篤な状態1歩手前ではないか…と
一目でそう見られてしまう状況の妻でしたが、
妻は、そんなことはお構いなく、
👩また買いに来ました！
と、目を輝かせて、
予め書いて持ってきたメモを店員に渡して、
3万円以上にもなるチョコを
躊躇することもなく買っていきます。
人が喜ぶことをするのが大好きだった妻。
お世話になった人達みんなへ、
自分が大好きだったものを渡すために。
私の分も、普段の倍の量を…
一切口には出しませんでしたが、
世界一大好きだったチョコを楽しめるのは
もしかしたらこれが最後かもしれない…
きっとそう思っていたんじゃないかと思います。
嬉しくて、
悲しくて、
普段と違う買い方をする妻に、
何か、遠くへ行ってしまうような感覚に襲われ…
こんなにいっぱい…！と、
計算機を片手に金額を間違えまくる
困惑する店員さんに、
私は、ただ
本当に好きなんですよ。
今しか買えないですからね(*´ω｀*)
と、笑顔にならない笑顔を返すのが精一杯で…
チョコを袋一杯買った後は、
ナナズグリーンティで昼御飯を。
抹茶専門のカフェですが、
ご飯ものがとても美味しくて、
妻もよくディズニーおひとり様だった時に
食べていたみたいです。
天然マグロとアボカドのとろろどんぶり が
大好きでした！
写真は公式サイトのメニューから拝借しました。
妻は、穴が空いてしまっている顎下に
大きなガーゼを何重かに貼って、
医療用の大きなマスクで覆って、
そこから食べ物や、水分が吹き出さないように
苦労しながらも、上手に食べていました。
周りの客からすれば、
とても気になる状況だったんでしょうね。
酷く浮腫んだ顔に、
大きなガーゼとマスクを顎に付けたまま
食事をする二人。
私はまったく周囲が気になる事はありませんでしたが、
自分が逆の、周囲の立場だったとしたら、
状況が把握出来るまでは、
そちらをチラチラと見てしまうでしょうね。
普段の日常では、決して見ることがない光景ですから。
自分の想いを貫き、
やりたいことを、やりたいようにやる妻らしさ。
この、自分の想いを貫く行動力に
私は惚れていたんだと思います。
私も、自分の好きなことは好きなようにやらせて貰い、
やはり同じように、自分の好きなことに妻もついてくる。
お互いに好きなことをやり、
相手の好きなことに付いていき、
知らないことは教えてもらう。
自分が1番知っていること、
自分が全然知らないこと、
互いに興味を持って、面倒くさがる事もなく、
自分が1番好きなことをやることが、
相手にとって一番の刺激になり、
相手の喜ぶ顔が、自分の一番の嬉しさになる。
ダメだ…
妻との思い出が詰まっている時の話をすると、
本当に色々な事を思い出してしまいます…
そして、昼食後はディズニーシーにIN。
スウィートダッフィーのオブジェの前で写真を撮り、
タワテラ、トイマニと、いつものコースをこなして、
夕飯までの時間、想い出話をしながら、
車椅子でパークを回る。
ミラコスタの外壁を金色に染める、
日が落ちていくほんの15分くらいしかない
全てのものが輝く瞬間、
この景色を目に焼き付けるように。
👩やっぱりディズニーは楽しいなぁ、
また皆で来たいなぁ…
🧑大丈夫、きっとまた来れるよ。必ず良くなる。
これで最後なんて、そんなことない。
この言葉を妻が自分から言うなんて…
妻自身が、もうここには来れないかもしれない、
という想いを抱いている事に、
生きている間にそれを思う瞬間があるなんて
1度も考えたことは無かった。
何か、
後戻りが出来ない、避けようが無い
取り戻すことが出来ない、見えない一線を
今、この瞬間に超えて行ったような、
もう、自分たちの力で
話を動かすことが出来なくなったような、
現実味の無い、朧気な世界。
自分たちを取り巻く全てが
全てが曖昧になっていくような…
この時の感情を、うまく言葉に出来ない。
全て、信じたくなかったのかもしれない。
あたりはバレンタインムード一色で、
私たちのような、
今日で、この生活も最後かもしれない…
なんて思いでここに来ている人はいない。
日もすっかり落ち、
あたりは恋人たちの背中を照らす
イルミネーションで満たされる。
SSコロンビア号の前の広場にも、
恋人たちを光で祝福するモニュメントが。
この日は、色々な所に
こんなイルミネーションが沢山あって、
暗くなった後も本当に景色が綺麗でした。
夕飯は、SSコロンビアレストランで
コース料理を二人でシェア。
妻は、きっと食べるのが大変だから、と
スープを2つ注文。
二人の結婚について話をし、
息子の話をし、
妻の話をして…
お腹一杯に、幸せいっぱいになるまで。
最後に、
少し早い結婚記念日を、
結婚記念日の3日前に行われる手術の前にやりたい、
と、予約も無しに急遽の申し出に、
キャストさん達は快く受けていただき、
しばらく待つと、
思いもよらないプレートでのお祝いメッセージが！
これにはたまらず、
嬉しくて嬉しくて二人で泣きました。
手術頑張って！
また12年目の記念日に来てください！
と、励ましの言葉まで頂き、
妻の目にまた希望の光が戻った気がした…
本当に感謝しかなかった。
ディズニーの魔法に掛かった瞬間だった。
願えば叶う…
この言葉を力に、手術頑張ろうな！
と、想いを一つにして、
レストランを出る時にも
沢山のキャストさんに見送られ、
必ず来年も来てください！
必ず手術は成功します！
待っていますからね！
と励まされて、パークを後にしました。
この手術前の外泊は明日までの3日間。
夢の世界からまた現実に引き戻され、
見たくはない現実がまた目の前に迫ってくる。
でも、
今回のディズニートリップは
人知れず深く深く落ち込んでいた妻に、
希望を与えてくれたように見えた。
まだまだ諦められない。
悲観なんてしていられない。
たとえ現実が辛くても、
たとえ非現実的な世界だけが、
辛い現実を忘れられる唯一の場所だとしても、
それで希望が持てるなら、
笑顔で居られるなら、それでもいい。
もし、手術が成功したら、
二人で、堂々とまたディズニーに来よう。
たとえ顔に大きな傷があったとしても、
ゲートをくぐれば、そこは妻が妻でいられる世界。
そうやって、2年、3年過ごせば、
また自信を持ってみんなの前に出ていける日が必ず来る。
大変かもしれないけど、
2人なら必ず、辛い現実も乗り越えていける。
それでも、結婚11年目の記念日が
こんな状況の中で迎えることになるなんて、
あまりに辛すぎる。
■舌癌34 緩和ケアチームへの相談
2017年1月29日
妻の、舌、口腔低手術も目前に迫る休日。
抗癌剤の効果も十分とは思えず、
2クール目を進めても良い傾向とはならない、
と判断されたため、
2月上旬には切除手術をする事になった妻。
この手術以後、
もし経過が良好でも、
半年近くは入院状態で回復を待たなければならず、
その間、飲食も自力では困難な状態となる。
万が一、癌の再発、転移、残存があれば
もう退院は出来ない…ともハッキリ言われている。
そんな中、
1年半もの間、寂しい思いをさせ、
満足に遊んであげることも数回ほど、
食事を作ってあげることも、
顔を見ることもたまにしか出来ない息子に、
手術を目前に控え、不安も限界になろうという妻から
👩たまには遊んであげてね。
と、丸一日息子と過ごす休みを貰い、
私と息子の二人でディズニーシーへ行くことに。
妻は、本当にディズニーが大好きでした。
記憶に残っている方もみな、
妻を思い出せば一緒にディズニーに行ったこと、
溺れるほどのダッフィーグッズに埋もれていたこと。
シーも、ランドも、1日の回り方、
プランニングを妻が考え、
そのメモを持って遊びに行ったこと。
LINEで、やり取りしながら
あたかも一緒にいるかのように
その雰囲気を楽しんでいたこと…
そんな思い出の中に妻がいる人が
沢山いるんじゃないかと思います。
この日も…
妻も、私と息子と一緒に、
そこにいるような気持ちになって欲しくて、
リアルタイムで写真と会話をしながら、
息子とも全力で遊びました。
このブログを読んで頂いている方の中にも、
当時の妻をよく知る方もいらっしゃると思います。
懐かしいなぁ、と感じて貰えるかわかりませんが、
この日の私たちのLINEの一部を公開します。
(妻を知らない方には、すみません。舌癌辿って来られた方には何のこっちゃわからないと思いますが、前半だけお付き合い下さいm(__)m)
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
🧑いってきます！🏃三 6時00分
🧑混み💦 7時31分
👩８時オープン？
ここからだとトイマニのFPは無理そうだね💧
タワテラFP取った方がいいよ。
もし運良く取れても20:00過ぎのFPかなぁ💦
🧑何とかならんかねぇ
息子も期待してるのに(´д｀|||)
🧑はじまった！ヾ(⌒(_*'ω'*)_ 8時01分
👩アトラク混んでるときは、
息子が行きたいっていった場所に行ってあげると、
ご機嫌でいいよ。
アトラク混んでて、いっぱい並ばないと
乗れないよ～って言えばあきらめてくれるし。
🧑ダッフィー絵のパスポートとかあるんだね✨
👩通常の１デーパスポートでしょ？
かわいいよね～😄💕
欲しいけど、ほかにも何種類かあって、
ダッフィーの絵柄が出るかわからないんだよ～💦
🧑いきなりトイマニシスちょう😱 8時30分
ビックバンドビート前くらいでFP並んだ。
何時かなー
19時からのショー見るから、そのあとなら乗れるかな。
👩今、何時台のFP発券してる？
🧑目視不可
ネットで13時14時
👩ちょうどいいくらいのが取れるかもね🎵
🧑ショー最後見れるか微妙💧
👩ショー見れるじゃん！
19:00からでしょ？
ショー終わったらすぐ行けば、余裕で間に合うし！
ちょうど良い時間の取れてるじゃん！
🧑見て、早くいく🎵
少ない情報でよくドンピシャのトイマニ時間
わかったね(笑) さすが妻
👩ルルルル～♬︎💖
🧑2万マイル奇跡の15分待ち💖
10時55分にタワテラFP取りにいくから
2万マイルで時間調整
🧑タワテラFP、ショー前ギリギリのが取れるか、
ショーにかぶるかの瀬戸際。
👩10:55になったらソッコー取るが吉。
🧑シンドバットクリア！10時11分
🧑カリースープとチャンドゥテール中
👩お昼ご飯？
デザートか！(○´∀｀○)
🧑カリースープすごい美味しいらしいww
息子はカリースープ好きになった(笑)
👩タワテラFPもショー終わった後のものを取った方が
いいね。ベストタイムは19:30～20:30。
トイマニ終わったらすぐタワテラ行ける！
🧑タワテラFP時間、トイマニと被りそう(゜ロ゜;
👩タワテラFP、今だと確実にショーと被るから、
19:30～20:30のFP発券まで時間調整したほうが
いいよ！
🧑人いっぱいで調整しきれず。
👩タワテラFP時間、いいね👍
🧑タートルトーク待ち！
タートルトークいって、
13時からのアウトオブシャドウランド見て、
ベースキャンプグリルでこれ食べたいらしい
👩ユカタンのハンバーグ、胃がもたれるから
気をつけてー(≧Д≦)💦
🧑🐻
👩きゃ～✨(≧▽≦)
フォトスポット可愛すぎ！
今度行ったら、ここで写真撮りたい！
🧑工事すごい！
(ちょうどこの時、ストームライダーが終了し、
ニモのシーライダーにしている最中でした。)
🧑じいじ、ばあばが緊急参戦w
これから合流しにくるみたい
(合流中…13時からのアウトオブシャドウランドに
目の前で締め切られ、息子機嫌が悪くなる。)
🧑15時15分からのシャドウランドを狙おう
🧑息子はマーメイドラグーンに近寄らせない方がいい。
ハイハイするような子も遊んでるのに、
その中でいつもみたいに遊び場を奪い取るから、
危なくてしょうがない。
👩トラブル発生！？😱💦
🧑赤ちゃん相手に暴れて、やめさせようとしても
言うこと聞かなくなる。
まあ、事故は無く済んだけど…
息子は駄々っ子になった(笑)
👩そうゆうときこそ、お得意の説得でしょ！
🧑そそ、ちゃんと聞かせたよ。
30分くらい天の邪鬼になって
イヤイヤし続けてたけど(笑)
🧑アウトオブシャドウランド見れた
息子は、アウトオブシャドウランド大好きになったww
👩アウトオブ～見れたんだね💖
良かった！
わたしはミスティックの方が断然好き！
アウトオブ～はもう見なくてもいいやってカンジ。
🧑13時の回を目の前で締め切られたのを、
ばあば達に、買い物なんてしてるからだよ！って
息子キレてたww
👩でも息子、入れなかった時に
ちゃんと気持ち切り替えして
マメラグ行ったんだね。偉いね
🧑だっこ時間が増えて実況できない(´д｀|||)
🧑餃子ドッグと揚げピザ買ってショー待ちポイントへ
息子は、じじばばとショー待ち中。
👩どこから見る予定？
ポルトフィーノ前？
ミッキー広場？
🧑ザンビ前になった。
シャドウランド見てる間にじじばばにとっといて
もらったの
👩寒くないようにプーさんブランケット持ってきた？
🧑ブランケット持ってきたよ。
でも、ダウンのチャック閉めなくていいくらい暖かい
👩ショーの後はお楽しみアトラクション２個だね💖
タワテラ、息子がちゃんと前向いてたら
写真買ってきて👍
🧑トイマニ2分前滑り込み！
一時間のベストゲット！(笑)
🧑タワテラ、level13のAコース乗った！
シリキの本気(笑)
しかも最後列の真ん中(前があいている席)
に息子乗ったwww
👩息子泣かなかった？
🧑シリキ今日凄い怒ってたね！とか言ってるww
面白すぎるww
👩息子すげー(笑)
🧑写真前むいてないけど買ったよ～
👩ひゃっほーい！😋
1日お疲れ様！
私もすごい楽しかった！
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
やっぱり妻は、
ディズニーの話ならとても元気についてくる。
息子は、沢山のアトラクションに乗れ、
最後にタワーオブテラーのLevel13のAコース
に乗って大興奮！
(Level13イベントをやっている時、
エレベーターの動きが変わるのはABCのうち
Aコースのみなんです。更に1階2階の乗り口がありますが
結局1階でも、2階でも、動きが変わるのはAコースのみ
です。)
今日のシリキ凄い怒ってたねー！
と、妻が久々に大爆笑する一言も(笑)
5歳にしてタワテラLevel13の動きの違いが分かる
というのが異常だと思いますが…
息子は前回シーに私と2人で来た時に
初めてタワテラに2回乗り、
今回の3回目にしてLevel13を経験、
その後、何度か一緒に乗りましたが、
6歳以降くらいからは
こわい:(´ºωº｀):
と、言い始めて乗らなくなってしまいました(笑)
こうして、
妻は外出出来ませんでしたが、
一緒にシーの雰囲気を楽しんだ1日は終わり、
久しぶりに、一日病気の話はせずに
楽しく、沢山話が出来た1日は終わりました。
手術目前に迫り、抗癌剤による体調不良から、
連絡も取れない日が続いていたなか、
これだけ気持ちをこちらに向けてくれた日は
とても久しぶりで、
私も、手術に向けての不安を感じることなく過ごせた
とても貴重な1日になりました。
1月30日
手術説明の日。
また、私に対する緩和ケア先生の相談日。
主治医による手術説明は夕方からのため、
先に、昼過ぎから緩和ケア先生と、
妻の状態、入院中の様子を相談する。
妻はこの頃、病気の話、治療の話は
あまりしたがりませんでした。
今回切除が予定されている
右頚部のリンパ節肥大も、
本人が気付いてから先生に伝えるまで
何回かの診断も経過してから伝えていたという事を
以前の記事でも書いています。
辛いこと、大変なことが多くなってきている今、
周りで支えている側としては、
少しでも辛さや、大変さ、希望、思いを聞いて、
サポートをしていきたいという気持ちになりますが、
本人としては、もっと別の思いがあったのかもしれません。
妻は、我慢をしてしまう性格のため、
痛みや、辛さをちゃんと病院側に伝えられているのか、
本当に不安でした。
これについて、妻の良き相談役になって貰っている
緩和ケアチームの先生、看護師さんに
今後の支え方や、
病院での妻の様子などを相談しました。
まずは、日頃の妻の様子。
心配していた状況とは裏腹に、
家族や、友人がお見舞いに来ている時は
状態もとても安定しており、
痛みや辛さに対する要求も少なく、
無理をしている様子も無いとのこと。
しかし、誰もお見舞いに来れない時や、
夜の時間は、1人でいることがとても不安な様子で、
何度もナースコールをする事もあり、
特に、夜は不安が増大するのか、
誰かが付き添って話をしていると落ち着くが、
そうではない時に限って、
痛みに対する感受性の波が大きくなり、
昼と夜で痛み止め薬の量が5倍も違う事もあったという。
痛みや辛さに対する相談や、要望については
思っていた以上に相談をしているらしく、
辛い時はちゃんと自分で辛さを訴え、
薬の増量などもちゃんと自分で相談をしていた。
変に我慢してしまっていないか不安だったが、
そんな事は無さそうだ。
しかし、痛み止めの量が昼と夜で
5倍も違う事があるなんて…
不安というのは、
そこまで体調に作用するものだと初めて知りました。
これに対し、体の変化については、
やはり病院側にも伝わってこないことが多かったらしく、
明らかに状態が悪くなってから知らされる事も。
自分の体調が、病状が悪くなっていく
という事を認めたくないような気持ちなのか、
知られてしまうと、また辛い検査や、治療を
やらなければならない、という恐怖心からか。
私が感じていた不安感、心配は、
やはり病院側でも同じ状況だったらしい。
これに対して、妻の気持ちのケアをする方法は、
正直なにも答えが見つからなかった。
緩和ケア側の判断としては、
出来る限り、家族で過ごしてもらう時間を
増やして貰うことが、
本人の不安、辛さを軽くする事が出来る筈、
ということ。
日中、家族と過ごす時間が多いときは、
不安な様子が消え、
痛み止めなどの量も大きく減っていた。
しかし、
決して痛みを我慢してしまっているという事ではなく、
精神的な原因から来る痛みというものが確実にあり、
家族で過ごす事で不安な気持ちが和らぎ、
痛みや辛さが緩和されるのだという。
家族の方は、
辛さの邪魔をしてしまわないか？
なんて事は思わずに、
積極的に家族で過ごしてもらった方が
本人もだいぶ楽になると思いますよ。
と。
また、主治医の先生の説明と、相談への回答が
端的すぎる(突き放されたような感じを受ける)
という事に対してのトランスファー
(もう少し優しい説明)も、
緩和ケア側で出来るとの事で、
いつでも相談して欲しいと言っていた。
緩和ケアは、この時から約半年前、
2016年7月頃から開始していたため、
だいぶ以前からお世話にはなっていたのだが、
直接担当医にあってお話をしたのは今回が初めて。
緩和ケアは、どうしても終末期の患者が
もう治療はしない、という場合に利用するもの、
という意識が、世間にはまだ根強く残っていると感じますが、
実はそうではなく、
癌治療は、治療と緩和ケアの2本柱で進める事が基本で、
どちらかが欠けても、
患者のQOL(クオリティオブライフ)が下がり、
生きていることに辛さを感じ始めてきてしまう。
そうならないために必要な治療の1つだと聞いてきました。
しかし、今回の相談で、
一番身近にいる私ですら、妻の気持ちが分からず、
変に話をすれば、
悪化や死を連想させる話にもなるため
下手に本人から聞くことも出来ず、
非常にモヤモヤとした気持ちでいた事が多かったのですが、
緩和ケアチームとの相談の中で、
妻が親族、友人には見せない姿や、
訴えを聞くことができて、
私達も安心出来るという事だけでなく、
家族しか知らない妻の特徴や、
好きな物、興味があること、嫌いなものなど、
病院側としても妻との良い関係を作るための
情報を得られる重要な話し合いの場という意識があり、
私たち家族が緩和ケアチームとお話をするようになってから、
看護師さんも妻と仲良く過ごす事が増えてきたり、
家族も妻の様子を知ることが出来て安心出来たりと、
家族を含め、不安を取り除く事が出来る
とても大切な治療の一つなんだと、
強く感じました。
続いて、夜からは
主治医先生からの手術説明。
基本は、今まで説明されていた通り、
舌の亜切除、
右下顎、口腔低を顎骨ごと切除。
右頚部のリンパ肥大の切除、と変わらないが、
前回説明からの違いは、
有茎皮弁だけでなく、
遊離皮弁も使わないと顎を埋める肉の
ボリュームが足りない可能性があるということ。
遊離皮弁はお腹の筋肉を使うということ。
顎骨を避けて切る事は出来ず、
骨の区域切除は必須であること。
そして、
左頚部リンパに更に転移が見つかったこと…
これもやはり切らなければならないが、
まだ状態がハッキリしていないらしく、
いずれにしても、首の左右両方のリンパ節を
同時に切る必要までありそうだ。
なぜこれほどまでに妻を、
私たち家族を苦しめるのか…
やらなければならないことはわかっている。
ただ、手術後の痛み、
自分の体の状態に対して納得、理解は
出来るのだろうか。
自分なら…無理だ。
傷が癒えるまで意識が無い状態でいさせてくれるなら
決断出来るかもしれないが…
また、気管切開、および、
舌の切除により喋れなくなる。
コミュニケーションがとりにくくなるのは
本人の辛さを理解する事が難しくなるため、
寄り添う者としても本人としても、
互いに辛い時間を送る事になる。
しかし、これ程の手術となると、
術後の腫れや浮腫で、気管を圧迫し、
窒息死してしまう可能性があるため、
気管切開はやむを得ない処置だという。
手術まであと1週間。
ここに来て新たな転移も見つかり、
不安も限界を迎える妻、家族に、
1週間後、
想像も出来なかった、まさかの事態が
容赦なく突き付けられる事になります。
■舌癌[番外編] 堀ちえみさんの件と早期発見
2019年2月19日
堀ちえみさんが、ブログで舌癌を公表された事に、
だいぶ世間も、闘病ブログを書かれている方も
話題に触れていますね。
今回の件で、舌癌というものが世の中に広く
認知される気がします。
何故だかわかりませんが女性に多く、
最近症例が増えてきているという話も
よく聞くようになりました。
原因となるものがハッキリしていない病気にありがちな
たばこ、酒、刺激物や熱いものの飲食、などが
まず情報として並べられていますが、
そんなものは気にするレベルの原因には
ならないと思います。
一番気にするべきは、
ようやく今回の件で取り上げられるようになりましたが、
歯並びや、歯の治療後の当たり、
そういったところから起きてくる舌の動かし方の癖、
が一番気にしなければならない事だと感じます。
妻も、会社の近くの、私が行っていない歯医者で
治療をしていましたが、
治療後、癌になった辺りの歯周辺の
当たりが変わったことを気にしていた時期がありました。
しかし、歯の治療後は、大抵そんな感じがして、
しばらく慣れるまでに時間が掛かるもの。
そうこうしているうちに当たりに慣れてしまい、
同じ場所に口内炎が出来る事が増えて行った
という話をしていたことがあります。
舌癌は、散見される情報としては、
早期発見が出来る癌として言われています。
目にみえますし、
痛みや異物としてすぐに本人が気付く事が出来ます。
しかし、実際はどうでしょうか。
いや、そのまえに、
早期発見って、どれくらいの事を言うのでしょうか。
癌が発生してから2週間？ 1ヶ月？ 半年？
本人が異変に気付いてから2週間？ 1ヶ月？
診断名が付いてから手術までの期間が1週間？ 1ヶ月？
どれくらいなら早期発見と思いますか？
私は、体の免疫が癌を倒せなくなってから、
1ヶ月以内くらいなら早期発見かなと思っています。
しかし、実際の話としては、
癌の悪性度と、
癌細胞に対して、どれだけの攻撃、傷付けが行われたか
によって、大きく変わると思います。
悪性度の低い、1箇所に集積するだけの
硬いビー玉のようになる癌は、
場合によっては、年単位で対処が遅くなっても
早期発見同等の治療が可能だと思います。
逆に、浸潤性の高い柔らかい癌は、
発生した時点で既に手遅れ…
というか、もう対処のしようもないもの
というのが現実かと思います。
手遅れ、なんて絶対に思いたくは無いですが。
早期発見なんて言葉は、
早ければ早いだけ良い。
と言っているだけで、
何ヶ月以内なら助かる
なんて物差しにはまったくならないのが
本当だと思います。
で、舌癌に話を戻しますが、
目で見えるから、
異物感に気付けるから、
早期発見で対処しやすい、なんて
当事者として関わったことの無い人が、
何となく思ったことを口にしているだけの戯言。
実際には、
誰にでも起きる、頻繁に起きる口内炎と
見分けが付かない事から始まり、
普通の口内炎が治るまでの期間+様子見
くらいの時間を食います。
内臓系の癌の場合、
見えない分発見が遅れる事はありますので、
その点でリスクは高いですが、
もし見つかった瞬間が早期発見のタイミングであれば、
普段こんな場所にしこりなんて繰り返し出来たりしない、
という判断から、即座に おかしい となり、
癌治療への動きを始められます。
そういう意味で、
見えない部分の癌が頻繁な検診の中で見つかれば、
それは早期発見となる事が多いわけです。
で、舌癌の場合は更に、
口内炎として治らない、おかしい、と思って
耳鼻科、歯科等で見てもらい、薬を処方され、
2週間様子を見るよう言われます。
それでもダメなら、
そこから大病院を紹介され、
10日後くらいでやっと予約が取れ、
本格的な検査が始まります。
この時点で、
異変が起きてから1ヶ月半は経過します。
通院を考えてからは1ヶ月強。
その間、食事や効かない薬、
自分で気にして色々弄り、
常時歯に当たって傷付けられる。
内臓系の癌で、こんなにも癌転移を後押し
してしまいやすい癌は、他になかなか無いでしょう。
舌癌は、全体的に予後が悪い癌、と言われますが、
癌の特性よりも、こういった事が大きく作用している
と思います。
堀ちえみさんの場合、
レーザーで何度か焼いた、
という治療を行ったとも書かれています。
その治療を行ったのは何処なのか、
本人が望んだ事なのか、
医者が勧めた事なのか、
美容整形などの金儲けしか興味の無い医者モドキが
素人以下の知識でやってしまった事なのか分かりませんが、
にわかに信じ難い話です。
絶対にやってはならない事です。
そういった治療まがいの行為から、
ある程度治癒してくるまでの期間も、
相当掛かっているでしょう。
正式に癌だと診断されてからは
緊急手術の流れになったようですね。
2月22日には手術を行い、
まずは無事に手術は終わったようですが、
ご家族がどのような報告を受けているかは
分かりませんので、
大変辛い状況である事はお察しします。
どうか、全ての結果が良い結果となり、
術後の経過が良好であることを祈ります。
それでもなお、癌に追い討ちされない為には、
フルドーズの抗癌剤治療を宣告されていると思います。
最低6クール程の計画になると思いますので、
今から半年は体力勝負になるかと思います。
舌癌は、早期発見しやすい癌だという
印象が強いかと思いますが、
最大速度で対応しても、異変を感じてから
治療開始までは1ヶ月以上は掛かり、
その間の殆どの時間は、
待ち です。
薬の効き待ち、
受診予約待ち、
検査待ち、
検査結果待ち、
対策検討待ち、
手術順番待ち…
芸能人でもない限り、
堀ちえみさんのような緊急手術はありえないでしょう。
そう考えると、
舌癌は決して早期発見の動きで治療を開始出来るものではなく、
非常に状態が悪くなってから対処が始まる癌だという
知識を持っておく必要があると思います。
あと1週間様子を見てから、
2週間は仕事休めないから、
と、先延ばしにしない度胸が必要です。
それはどんな癌にも言える事かもしれませんが。
堀ちえみさんの治療成果が、
全ての舌癌患者の希望となる事を願っています。
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2019年2月11日
昨年の今頃、
引越し作業真っ只中だったなぁ( ´ ▽ ` )
と、しみじみ思い出しています。
あれから1年。
何とかやってこれたみたいです。
色々あったなー…
実家の事とか。
実家の事とか。
実家の事とか…
息子の制御不能とか…
まあ、リンクを貼るのも面倒なので、
昔の事は、以前の記事を参照願います。
あれから1年。
本当に色々あって、
最低限の生活環境を維持するために、
身を切り、多くを犠牲にして、
本当に必要なものだけを選び、
自ら息子と2人、孤立するしかない道を選びました。
苦渋の選択でしたが、
選択肢はそれしかありませんでした。
その結果は、仕事にまで影響し、
クビ覚悟で職場に助けを求め、
今では、仕事の内容は変わり、
時短は認められ、
報酬の減額も最大限抑え、
行政の特別な支援は受けずに
何とか生活を維持する基盤を作ることが出来ています。
しかし、そこまで自分1人でやりきる！
と宣言した代償は、
本当に大きな、大切なものとの引き換えになりました。
それは、仕事であったり、
実家の家族との繋がりであったり、
友人との繋がりであったり…
本当に、何もかもが変わりました。
辛いことは確実に増えました。
こんな時に妻がいてくれたらな…
泣き言なんでしょうが、
これを思わない日はありません。
自分が選択した、
選択せざるを得なかった道は、
本当に大切なものを沢山犠牲にしました。
払うべき代償は想像出来ていましたが、
それ以上に改善しようもなく、
当然逃げようもなく、
覚悟を決める以外にどうしようもなかった。
でも、
それで悲観したり、
打ちひしがれたり、
鬱になったりしても、
良い事なーんにもありませんよね。
悲しんで何かが解決するなら
いくらでも悲しみますし、泣きますよ。
でも、そんなことしたって
自分と、息子の生活は、困難は、
何も変わらない。
もっと辛くなるだけ。
ここで泣くのか、
何をするのか、
変えられない環境の中でも、
自分たちが自由に動けることはあります。
泣ける時間があるなら、
今自分たちが出来る事をやればいい。
環境が変えられないなら、
気分だけでも変えていこう！
って事で、
父子揃って、無心で楽しめる事。
また雪山に行ってまいりました(*^ー^)ノ♪
それなりに板を下に向けて滑れるようになってきた息子。
だいぶスピードも出てきたので、
転ぶ時も豪快にすっころびますが、
1秒で立ち上がって滑り始めます(笑)
滑りながら人に向かって
雪投げつけてきやがるヽ(#ﾟДﾟ)ﾉ┌┛
しまいには、後ろ向きながら滑って
雪投げてきやがった(笑)
止まらずにしゃがんで、雪を掻きとって
滑りながら後ろ向いて投げてくる。
いつからそんな余裕で滑るようになったの？www
スノーボードは、
妻も一緒に約20年もやってきて、
息子は2歳の頃からソリ遊びをやっていました。
息子が初めて板を履いたのは5歳の時。
妻が、息子のスノーボードやってる姿を見たい、と
まだソリがやりたい息子に、
なかば強引に板を履かせ、
初めての1本目から、いきなりリフト乗せて
上から滑らせました。
初めはフラフープの中に入って掴まらせ、
自分は外からフラフープを持って滑らせましたが、
数本滑ると、もう緩い斜度の所は
自分で滑り始めたじゃないですか！
その翌日には、もうフラフープ邪魔！
と自分で滑り始め、
動画を見た妻を驚かせました。
それから2年後の今年。
滑った日数的には、初日から数えて7日目かな？
その状態が上記写真の滑りです。
物凄い上達が早くてビックリします。
今年は、あと1回くらいは連れて行ってやりたいな。
そして、2月11日は妻と私の結婚記念日。
2日間がっつり新潟で遊んで、
翌日、片付け、洗濯も山盛りの中、
妻と一緒に小さな小さな記念日祝いを…
このダッフィーは、妻が一番大切にしていた
販売初期のダッフィー。
妻の形見です。
お尻にジャリジャリのビーズが入っていて、
各部パーツごとに綿も仕切られているようで、
ちゃんと足を前に出してお座りが出来る子なんです。
(他のダッフィーは、中のワタがパンパンに入っていて、おしりにビーズも無いので、足を前に出して座らせようとしても足が突っ張ってしまったり、上体が軽すぎて、寝っ転がってしまいます。このお座りが出来るダッフィーは短い期間しか売られていなかったようで、本当に大切にしていました。最近はどうか私は分かりませんが…)
毎日、
妻を供養してあげられる十分な時間も取れないほど
息子とのドタバタ生活と、
詰め込まれた仕事と、
日々やらなければならない事のサイクルを
ちゃんと回していく事は、
本当に、
本当に、
ほんっっっとうにハンパではなく、
こればかりは、堂々と自慢させてもらうわ(笑)
と恥ずかしくも無く言えるほど大変で、
毎日、それだけで過ぎて行ってしまうことが、
妻には本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
しかし、妻はあの時、
自らの命の全てを掛けて言いました。
「息子をちゃんと育てる事が、私たちの使命だからね…」
なあ、
俺は、妻との約束、
守れてるかな…
妻との約束を守りきる事が、
妻の最大の供養になると信じています。
妻の、最後の願いを叶える。
妻は、2つの願いを私に伝えました。
その1つは、この息子の事。
もうひとつは…
たぶん、
きっと、
叶えられたと信じています。
妻の思いを全力で成し遂げられたと思っています。
■舌癌33 舌、右下顎摘出手術目前
2017年1月中旬
口腔低、右頚部リンパで転移、再発した扁平上皮癌。
口腔低の状態は非常に深刻で、
子供の拳大の腫瘍の表面皮膚が破れ、
内部組織が露出した状態に。
滲出液が出てくるため、
大きなガーゼで顎下を覆うようになっていました。
舌、下顎の大部分切除を伴う手術を予定し、
少しでも生存確率を上げるために、
エビデンス上では良い結果を残している
術前抗癌剤投与で様子をみながら、
手術のタイミングを検討します。
1月16日
抗癌剤投与 1週間後
まだ副作用の波があるようで、
調子良い時に好きなものを食べて過ごしている様子。
血液検査の結果は良好。
薬種類、量等により、
骨髄による血液成分の生成を抑制してしまう
骨髄抑制という副作用が強く出ることがあります。
これが起きる理由としては、
”活発に細胞分裂をする組織に対して、特に効果が高くなるようにしている。”
為であり、
癌細胞に次いで細胞分裂が活発な骨髄細胞が
特に影響を受けやすい為だと言われています。
これが起きている時の深刻な問題としては、
免疫細胞の働きが最悪0になり、
常にその辺にある極微弱な細菌であっても、
体が抵抗出来ず、そのまま死に至る可能性が
飛躍的に高まる。
という恐ろしい副作用となります。
骨髄抑制
Pfizer
https://ganclass.jp/confront/associate/marrow.php
特にフルドーズの抗癌剤の後は厳重な注意が必要で、
上記サイトに、副作用時のグレードが出ていますが、
妻のこの後の治療の中でも、
グレード4程度の副作用までは行くことがあり、
無菌室への移動や、場合によっては、
抗癌剤副作用により死に至るという可能性
への対処が必要になる事も実際にありました。
抗癌剤はどの程度効いているのか…
腫瘍の見た目は変わらず、
浮腫のせいで飲み込みがしにくく、息が苦しい。
息が苦しいという状態を何も改善できず、
ただただ抗癌剤の効きと、
副作用が治まるのを待つ以外に
何も出来ない事が余りにも辛い日々が続きます。
1月17日
私の風邪が治り、久しぶりに会いに行けた。
想像していたよりも調子は良さそうに見え、
副作用も寝てしまえばあまり気にならない、と本人談。
顎の創部の状態は、ガーゼ等でハッキリとは見えないが、
抗癌剤前までは、両頬に浮かび上がるように見えていた
無数の毛細血管のような赤みが無くなり、
頬が綺麗になったように見える。
見た目がハッキリ変わるのは、
抗癌剤の効果が見えているようで嬉しくなる。
しかし、右頚部リンパのしこりは
やや大きくなった感じが…
全身転移が起きないことを祈る。
1月21日
抗がん剤の経過も体調も良く、
土日で外泊許可を取り、妻実家へ。
抗がん剤の副作用がそこまで辛くなく、
厳しい症状も出ないのであれば、
癌にはたしかに効いているように見えるため、
即手術よりも、
もう1クール続けたいような気持ちにもなる。
そのような効き方をする患者が
しっかりと癌を縮小させてから切除手術をする事で、
その後の経過が良好な傾向がある。
抗癌剤の副作用よりも何よりも、
癌が広がってしまった時の方がよっぽど辛いのだから…
これから2週間は、抗癌剤を投与しない休薬期間となるが、
体に残った抗癌剤は、癌にはまだ効果が続くのか、
それとも、また癌が大きくなりはじめてしまうのか…
癌治療とは、常に自らの命を掛けた
後戻りが出来ない運命のルーレット。
常に当たりを引き続けなければならないという、
有り得ないほどの強運が無ければ
生きて帰ることも許されない、
最悪のギャンブルであることを再認識させられる。
1月22日
早朝4:00頃、
妻からLINEが入る。
飛び起きて見てみると、
👩取得コイン数スゴーイ(ﾟ◇ﾟ)！
ツムツムは妻の元気のバロメーター♥
痛み辛さを忘れたい時にもやっている事がありましたが、
吐き気や、うなだれるほど辛い時には出来ないもの。
ツムツムをやっているのがわかった時は、
あぁ、何とか調子よく過ごしてるかな、と思えました。
それにしても凄まじいコイン獲得数(笑)
🧑たまに夜起きてるけど、やっぱり痛み止め飲むから？
👩ううん、トイレ(笑)
と口腔内乾燥かな。
今は痛みはないよ。
🧑そっか。
寝たり起きたりのサイクルが出来ちゃってる感じかな。
👩もしかしたら2/1病院で検査があるかもしれないから
手術前だけど、そのあたりは外出とか出来ないかも。
🧑どういう検査？最近先生からはどんな話されてる？
👩手術前にする、いつもの検査。
心電図とかCT。
🧑そう言えばこないだ造影剤のCTやったよね？
造影剤のCT結果聞いた？
多分目的は、有茎皮弁とかの時の
縫合する血管の特定なんだろうけど。
👩うん。どこの血管が使えそうか見たんだって。
そしたらお腹からが良さそうと言っていたよ。
🧑え？遊離皮弁になるってこと？
有茎皮弁じゃなくて？
遊離皮弁とは、
手術で大きく欠損する肉組織を、
自分の肉組織で補う方法の1つ。
完全に体から切り離した組織を使います。
腹、お尻、腕、足等から肉組織を切り離し、
欠損した部分を埋め、縫合します。
十分な血流が見込める血管がないと、
組織が壊死しやすいが、
手術での自由度は高く、
肉のボリュームも調整しやすいようです。
有茎皮弁とは、
上記同様、欠損した肉組織を埋める方法ですが、
完全に切り離さず、一方は体に繋がったままのため、
血流に対する信頼性は大変高く、
手術後に組織が壊死する事が少ない方法です。
しかし、切除部と隣り合わせの部位から肉を切り、
欠損した部分にその肉を押し込み、縫合するため、
ボリュームの大きい手術には向かない傾向があります。
妻の場合、
右下顎を、首の途中から舌の付け根まで
ごっそりと切除する計画のため、
右胸、右腋辺りの肉を広く切除して、
鎖骨あたりは繋いだまま肉をねじって持ち上げ、
顎の部分に部分に入れてしまう計画でした。
しかし、非常にボリュームが大きく、
それだけでは肉が足りないかもしれない、
と言われていました。
👩はて？
そう言うことになるねぇ。
🧑んー
どうなるんだろうなぁ…
これについては、
後日の手術説明を待つことに。
1月25日
特に悪い報告もなく、LINEでのやりとりも普通のため、
変わらず経過しているかと思いきや、
数日前から顎、舌が痛く、
食事も今までのようには取れない状態だという…
夕飯を一緒に食べよう！
と妻から誘われ、食事を用意して病院に行ったが、
誘った妻の方が、舌、顎の痛みで
なかなか食事が進まない。
うまく食べられない自分を奮い立たせようと、
私を誘ってみたが、それでも食べられない悔しさ。
痛み、息苦しさで、喉に食べ物が落ちていかない。
口の中、口腔低に大穴があいてきていて、
そこに入った食べ物をうがいで出す作業も大変で、
体力を削られる事、という嫌感もあると思う。
栄養をちゃんと取る、というのは
唯一自分で出来る、癌に対抗する力の筈なのに、
やりたくても、それが出来なくなってくるもどかしさ。
諦めの表情を見せる妻に、掛けてやれる言葉が無い。
食べたくても食べられない人の前で、
美味しそうに弁当を頬張る罪悪感は半端ではない。
しかし、
一緒に食べるのは逆に辛く、悲しくなるから
もうやめよう？持って帰るよ。
なんて、食事を中断すれば、
妻は、
私のせいで…
と、更に落ち込む事になる。
👩美味しそうに食べてるのを見るの好きなの♪
しっかり食べて行ってね(*^_^*)
妻は、
食べることも辛い、
食べるのをやめる事も辛い、
それでも一緒にはいたいんだ、
という私の気持ちを本当によく分かっている。
私は、妻がこれ以上悲しまない為に、
🧑大丈夫、いつか食べられるようになるよ。
その為に治療頑張ってるんだから。
と、励ましながら、
涙を堪えて、同じ病室の中で夕飯を食べる。
妻の創部の状態は、
抗癌剤投与が一旦終わり、休薬期間に入った途端に
急激に進行しているように思える。
元気が無い訳ではなく、
LINEなどでもよく話はするが、
それとは裏腹に癌は妻の体を蝕む…
すべてを一発逆転の手術に掛けるしかないが、
このあとの経過がいかなる経過であったとしても、
辛さを感じない経過をたどって欲しい。
今まで、妻の頑なな意志に巻かれてきたが、
この時の妻の様子を見て初めてそう思った…
1月26日
朝から妻と連絡が取れず心配していたら、
昼過ぎに返事が。
👩今朝はあんまり調子よくなかった。
腫れと息苦しさはそんなになかったんだけど、
寒気がして体温計ったら、なんと38.0℃！😱
でも、今はだいじょーぶ✌
お昼ご飯も少しは食べれたし😆
熱も下がったよ。
🧑また熱出たんだ…なんだろうね？
ご飯食べられたのは良かった！
この所、頻繁に突発的な高熱が出て、
解熱剤、抗生物質投与ですぐに落ち着くが、
とても不安になる。
創部からの感染だと思われるらしいが、
何も無ければいいが…
1月27日
👩おはよ～✨
今日は体調良好。
毎日今日みたいな体調ならいいのになぁ～😄
🧑こうやって連絡くるととてもホッとする。
予定されている手術は、
抗癌剤2クール目を行わずに、2月頭にやることになった。
いよいよ目前に迫った手術。
この手術を受けたあと、
自分の顔はどうなるのか、
舌が無くなったら、
飲み込むという事自体出来るようになるのか、
喋る事は出来なくなるのか、
体は動かせるのか、
痛みに耐えられるのか、
辛さを感じなくなる日は来るのか、
家に帰れる日は来るのか…
癌は、
自らの宿主を命を奪えば、
自らも息絶えることになる
という矛盾に疑問を感じることも無く、
ただひたすらに宿主の命を貪り続ける…
■ADHD15 コンサータ2ヶ月服用の効果(7歳)
2019年1月下旬
7歳の息子がADHDの薬コンサータ18mgを飲み始めて約2ヶ月が経過しました。
服用期間もまだ短く、18mgと量も少ないため、小学校1年生くらいから飲み始めを検討されている方にしか参考にならないかもしれませんが、
効果と、副作用の出方について、私の感じたままを書いてみます。
その前に、ADHDの事をこれから知ろうとしている方向けに 「ADHDってなんなん？」 を簡単に説明しますね。
ちなみに、ここに書いている事は、他文献や治療、カウンセリング等から得た知識はありますが抜粋等ではなく、すべて自分の経験、言葉、考えで書いています。
■ADHDってなに？
発達障害の1つです。
生まれつき持っている脳の特徴により、特に行動や感情のコントロールがしにくいという状況が多く発生してきます。
コントロールが出来ているつもりでも、些細な言動の中に、健常者から見ると 「ん？」 となりやすい所が多く、周囲への影響や、人間関係などが、最終的には辛い結果になりやすかったり、悔しい思いをするという結果になりやすくなってしまう様々な特徴が現れます。
(個人的には、自分の狭い視野、嗜好だけで好き嫌いを判断し、心の狭い思いやりの無い対応をする人が、いじめや除け者的な事をしやすいのが問題なだけであって、そういう事をする人は、障害持ち、健常な人、子供、大人、関係なく沢山いることが本質的な問題だと思いますが。そういう扱いを受けた人が結果として深刻な二次障害を起こし、反社会的な行動に発展するのです。障害持ちよりも人を除け者にしようとする精神の持ち主の方が世の中にとってはよっぽど害だと思います。)
不利な特徴は様々あり、一概に説明出来ませんが、もっとも大きな特徴は以下の3つがあります。
■3つの特徴
ADHDには、主に以下3つの大きな特徴があります。
[ 多動性 ]
落ち着かない
動き回る、体の一部を動かし続ける
しゃべり続ける
(他の話を遮る)
座り続けていられない
1つの目的の為の行動が持続しない
視界に映ったもの、耳に聞こえた事が気になり始めてしまう
我慢が難しい
イライラしやすい
ずっとガタガタ音を音を鳴らし続ける
他人が始めた事なのに、自分が先にやろうとする
体を動かしている時の方が集中力が増す
(バランスボールに座って不安定な方が勉強の進みが早い、散歩したり歩き回るとアイデアが浮かぶ、など)
やると決めた事に対する行動力がずばぬけていて、誰よりも疲れ知らずで体を動かす
など。
[ 衝動性 ]
考える間もなく行動する
報酬系に伴う行動制御の欠如
前後の状況の繋がりがない突発的な行動、言動をする
未来予測せずに行動する
(予測出来るが行動の方が早い)
思考の連続性や、2つ以上の状況の繋がりを理解しにくい
優先順位が理由無く容易に変化する
(行動だけでなく全ての判断力において)
※これら要素により起きてくる可能性のある行動
飛び出し
いきなり叩く
相手の気持ちを考えない言動
順番が守れない
自分に都合が良くなるように勝手な解釈をする
決して折れることのない我慢ゼロのワガママ
加減をしらない行為
話に繋がりが無い
一方的な話
他人の遊びや話を、遮ったり、奪い取ったりする
大事な時に違うことばかりやる
(遅刻寸前に今やらなくてよい別の用事をやりはじめて遅刻する、テスト勉強中に掃除ばかりして勉強が進まず焦る、やるよ～と言われた事だけはやらずに関係ない事ばかり続ける、など)
好きな事をやるには、好きな物を貰う為には、〇〇しましょう、という報酬系の制御が効かない
大きな利益が待っていると言われても、目先の小さな利益にしか興味がない
目の前の1つにだけ執着し、全体を俯瞰して見る事が出来ない
悪い行動を改善すれば、毎回怒られないし嫌な思いもしなくて済むよ、だから悪いことはやめよう？、という報酬系の制御が効かない
今やらなかったら時間に間に合わないよ、という未来予測が難しい
興味を持った物に対する行動力、瞬発力が高く、好きな事にのめり込む
(周りの人がこのスピード感に付いてこれず、嫌がられる事も多い。)
考えるよりも実践する、結果はやってから判断する、という強い実行力を持つ
[ 不注意 ]
集中力が続かない
必要なことを忘れる、忘れ物が多い
気が逸れやすい、長続きしない
いくつかの事を同時に処理出来ない
(ちょっと記憶しておいて、同時、または後でやる、というワーキングメモリーの不足)
気持ちの切り替えが難しい
見落としが多い
腕が当たる所にあるコップ等を気にせず倒してしまう
自分が話しかけられている事を気にしない
(気付かないのではなく、聞くべき音、声として正しく取捨出来ず捨てる音にしてしまう)
↑にも関わらず、不要な音や刺激の方を拾い、そちらに興味が行ってしまう
順序だててやる事が苦手
↑にも関わらず、順序が決まっている事じゃないと上手く出来ない
(考えながらやる、注意しながらやる、という事が困難なため)
これら失敗行動を経験し、注意、指摘、指導、諭し、促されても、失敗しそうだな…というタイミングでリマインドしても、わかってる！と返事してきても、やはり繰り返し失敗したり、気分を害してやる気を失う。
ポジティブな性格なら「わすれた(笑)」で済むが、ネガティブな性格だと「まただよ…ほんと最悪、何もうまくいかない、何も出来ない、クズだ。もう生きてる価値無い…」となってしまう。
うっかりおちゃめさん💛
以上が主なADHDの特徴と言えます。
これら3つの組み合わせ、特徴の強さにより、様々な事が起きてきます。
必ずしもこの特性を全部持っている訳ではありません。
また、その特性ごとの強さもまちまちです。
■ADHD以外の障害を持っている事も多い
また、ADHDだけではなく、ASD(自閉症スペクトラム)等を併発している事が多いようで、
強いこだわり、
介入を嫌う、
感情を表現出来ず怒り奇声を発する、
等も起きやすい中で、ADHD特有の行動で周囲が困り果てるという事が起き、
不注意の特徴により、注意や指摘を繰り返してもその行動は延々と無くならず、学んで直す、克服する、改善する、という事になかなか繋がっていきません。
■ADHDへの理解の為には
ADHDを理解頂くには、この程度の情報では到底足りず、
ADHDと併発している事が非常に多い、自閉症スペクトラムとして包括されるASDや、アスペルガー症候群、自閉症への理解だったり、
他にも、「優勢型」だったり、「脳前頭葉」の話だったり、「神経伝達物質(ドーパミン、ノルアドレナリン)」が「シナプス間隙」に放出された際に次の「受容体」に伝わらずに「元の神経トランスポーターに再取り込みされてしまう」事で、情報伝達がされず、本来意識すべき事よりも、他のことの方が重要視されてしまう性質があるなど…
これら知識や、メカニズムに対する理解がなければ、
ADHDを理解することや、
ADHDではない特性との区別、
それら個別に対処法を検討することや、
当事者と同じレベルで会話をすること、
は出来ないと思いますので、
そこまで知るべき必要がある人は詳しい専門サイトへGo！
ここでは、知識の話ではなく、
当事者として気になる部分を書いていきます。
■コンサータ飲んでどう変わった？
※ この結果は、うちの子の特性に対して
コンサータがどう作用したかであって、
コンサータを飲むと誰しもこのような結果になる
という事ではありません。
服用を進められている方は、よく冷静に
主治医の説明を聞いて判断して下さいね。
以下、うちの子が7歳でコンサータ18mgを飲んでいた時の様子です。
色々あって、この記事公開の少し前から休薬をしています。その理由は以下記事の中にあります。
ちなみに、よく言われる食欲減退の副作用はありませんでした。
1日のシチュエーションごとに、
① 飲み始める前
↓
② 飲み始め(初期)
↓
③ 継続2ヶ月後
↓
④ 休薬してみたとき
の4パターンでまとめてみます。
■寝起き
※ 前日夜9:30就寝と仮定
①～6歳前半までは、学校入学の緊張感もあり、
目覚ましがあれば6:00頃に自分で起きられる。
7歳以降は、既にコンサータ開始しておりデータ無し。
ただし、6歳の9月以降 (1年生夏休み明け)は、
目覚ましで起きるも布団に戻り、
起こすのに5分程度掛かった。
起きた後の行動はスムーズとは言わないが、
だらけつつも指示は通り、怒り等は無い。
起こすまでに要す時間 10～15分。
↓
②起きるまでに必要な時間が+5～10分程増えるが、
状況、態度には大きな変化無し。
2つ目の目覚ましが時間差で鳴るが、
その頃には起きる。
↓
③目覚まし(複数)でも、呼びかけても起きず、
くすぐり、体や頭の下に手を入れるなどをしても、
やられている事は理解しながら起きない。
やりすぎると、寝ながら怒り、唸り、
やめろ！ など大声を出し、起きない。
殴り掛かる、などもあり。
時間が間に合わない、などお構い無し。
ただし、学校は行かないの？朝食いらないの？
などの要求は、目をつぶっていても、
行く！食べる！と、怒りの反応を返す。
無理やり引きずり出す、抱えて連れ出す、
バトル状態になる事で起きるが、
その後の状況は最悪、苛烈な状態となる。
ごく稀に、10のカウントダウンをすると
スイッチが入ったように動き出す事がある。
起きた後の状況が最悪。
起こすまでに要す時間 30～40分。
↓
④目覚ましで起きるも、布団に戻る。
くすぐり等のやりとりで怒り等は無く起きる事が多い。
たまにスっと気分良く起きる。
起こすまでに要す時間 10～15分。稀に+10分程。
■着替え、トイレ、顔洗い(食事前の準備)
①しばらく座ってボーッとするも、促せば行動する。
冬はストーブの前でしばらく温まる。
手伝い不要。
準備に掛かる時間 5～10分。冬は+5分。
↓
②起きてから、準備を始めるまでにまた寝転がったり、
四つん這いになったりと、行動を開始しない。
出来る事でも やって！ と要求してくる。
声掛け、促しにあまり反応しない。無視する。
手伝うよ！ と言っても無視してやらない。
少々強い呼びかけ、10のカウントダウンに
反応して動き出すが、イライラし始める事が多い。
しかし、食事を始めたくらいには気分は直っている。
準備に掛かる時間 15～20分。
↓
③そもそも布団から出ようとしない。
無理に出そうとしても、意図的にか分からないが、
全身脱力状態で抵抗もせず、一切の意識を示さない。
無理やり起こして準備を促すも、
寝転がり、動かない。呼びかけには応じない。
カウントダウンにも応じない。
強い呼びかけには、こちらを見たままじっとする。
たまに涙を浮かべている。
(このあたり、深刻な二次障害の始まりを感じる。)
学校行くの？行かないの？ → 行く！
ご飯食べるの？間に合わないよ？ → 食べる！
手伝うから、やろう？ → 無視
無理やり着替えさせる → 激しく怒る
準備に掛かる時間 20～30分。
↓
④何も言わないでいると、寝転がって何もしない。
手伝えばややスムーズに行動出来る。
楽しい話には反応し、行動を促せる。
10のカウントダウンにはよく反応する。
しかし、起こされた時の気分の問題か、
イラついている時は行動が止まる。
準備に掛かる時間 5～10分。イラつきで+5分。
■朝食
※ テレビは見ない約束をずっと守れています。
※ 元々少食で、テレビ無しで食べても食べても30分、
テレビありの夕飯は60分は掛かる子です。
①普通に食べる。
途中、色んな事を気にしながら遅れていくが、
食べてねー、と気付かせること数回は必要。
食べ終わるまで 30分。
ただし、慌てず和やかに食べられる。
↓
②席に着けば食べ始めるが、
食事前の準備に時間が掛かるため、
食べる時間も少なく、本人は時間を気にせず、
仕方なく 早く食べなよ と呼びかけて
促す事 数十回。ようやく食べ進められる。
★コンサータ服用。
食べ終わるまで 20分。
元々時間が無いため。
急かされ、促され、慌ただしく、気分を害す。
↓
③そもそも準備があまりに遅く、
食事時間が5～10分しかない。
時間が無いから、間に合わない分は片付けるしかなく、
出来る限り急がせるが、元々気分を害しているため
言う事を聞かず、たべない、急かされる、怒られる、
反抗する、片付けられる、怒る、のループとなる。
★コンサータ服用。
食べる時間 5～10分。
半分も食べられず片付ける。
納得いかず荒れるが、無理やりハミガキに移行する。
↓
④①の状態に戻る。
食べ終わるまで 20～30分。
前の準備で時間掛かると20分くらいしか時間が無い。
■ハミガキ～登校
※ 父子家庭のため、私と一緒に家を出るしかありません。
時間は出勤、登校とも同じ7:25頃。
※ 学校は大好きで行きたくないと言うことはありません。
①ハミガキを手に持つも、なかなか磨き出さない。
又は、ちょっと磨き、くわえたまま他の事をやり出す。
何度か促してようやくおわる。
出発準備をして元気に登校。
出発に掛かる時間 10分。
↓
②①とあまり変化無し。
食事までの調子が悪くても、食べ始めれば
スイッチが入ったように調子が良くなる。
コンサータの効果で調子が変わるのかどうかは不明。
出発に掛かる時間 10分。
↓
③①と行動に大差は無く、ここでも食事を始めると
スイッチが入ったように態度は変わる。
しかし、度々だるそうに椅子の背もたれに
体を横にひねって伏せるような姿勢で
止まってしまう事がしばしば。こうなると、
声を荒らげる呼び掛けまでいかないと動かない。
最終的には私が一人で家を出るような素振りを見せると
待って！ と慌ててやりはじめる。
気分は相当悪くしている筈。
私も息子に手を掛け続けるため片付け等終わらず、
それによって、ほんの一瞬でも待ち時間が発生すると
タブレットを持ってゲーム、動画を始め、
いくよ！遅刻するよ！と促しても止められない。
取り上げる寸前で、唸りながらようやく止める。
出発に掛かる時間 15～20分。
↓
④①と変わらず。
出発に掛かる時間 10分。
■学校、学童での様子
※ 担任の先生と私の連絡帳で毎日連絡を取っています。
※ 入学当初は慣れない環境で癇癪を起こす事が
ありましたが、1学期中に無くなっていきました。
①人が沢山おり、刺激が沢山あり、
タブレットのような一人で集中出来る物が無いため、
「友達にちょっかいを出してトラブルになる」
事が多数。
止めに入った先生他に矛先が変わり、
激しく反抗したり、気に食わないと寝転がり、
準備せず、ルール無視のワガママ、教室を飛び出す、
授業を妨害する等。
他の先生に連れられて、保健室、校長室、職員室
などで落ち着くまで補習を受ける。
落ち着けば勉強のスピードや、
体を動かす能力はまあまあ高いようで、
休み時間等の補習で授業には追いつく。
(勉強は、その場で出来ても半分程度しか覚えていない)
休み時間は、子供同士のトラブルも多い。
夏休み明けくらいから、いきなり殴る、
なわとびで叩く、等の行動が続き、
謝罪の連絡などを入れさせて頂く事が増える。
とにかく自分からちょっかいを掛けることが多く、
他人に自分の要求を押し付けてしまう事が多い。
これらがエスカレートしてきた事で、
家でも言い聞かせが多くなり、
反省もせずに好きな事して遊ぶ、はダメ、
それに従わなければ怒られる、が続き、
出来ない、聞かない、守らないのループに。
また、同時にてんかんの症状が出始めた事で、
(怒られ続けたストレス原因？)
これらを切っ掛けに、
★コンサータ と抗てんかん薬の服用を11月から開始。
↓
②★コンサータ飲み始めて直ぐに、
人へのちょっかいが減った。(学校、学童ともに)
周囲に気を取られる事が少なくなった。
自分のやることに集中する日が増えた。
なにより、争い事が減ったのは大きく、
★コンサータを飲んだ方が良い傾向と判断される。
しかし、気持ちの切り替え、準備は遅く、
ただの待ち時間は、従来通りフラフラしやすいのは
薬を飲んでも、飲まなくても変わらない。
↓
③傾向は②の通りだが、自分がやりたいと思った事
(良い事も、悪い事も)に対して、
誰かが介入してくるという事を極端に嫌い、
今やってることをやめて、次の行動をしようね、
という呼びかけに対して激しく反抗するようになる。
また、白目を剥いて唸る、という威嚇を繰り返す。
結果、声掛けして次の行動を促す事が困難に。
我を通す、という強さが半端じゃなく、
学校でも、自宅でも、自分の思い通りにならない事
には激しく抵抗するように。
この傾向は、家に帰ってからも変わらず、
私がどんなに諭しても、叱っても、促されても、
折れることなく最後まで抵抗を続け、
そこまで言うこと聞けないなら、拘束もやむなし
と強硬な対応しても、
力で抵抗、パンチ、唾を吐く、という状態。
いい加減、どこかで
「もうやめて！ちゃんとやる！」
となるのを期待したが、反抗、暴力の歯止めが効かず、
目つきは鋭く、人格が変わったようになっていく。
(反抗挑戦性障害を感じる状態)
↓
④怒りの感情、対応がほぼ完全に消え、
穏やかに話は出来るようになった。
怒り、唸り、手が付けられない
という状況が減ったため、バトルにならずに
話し合いで対処はしやすくなった。
しかし、他人へのちょっかい、干渉は
①に逆戻りし、周囲の刺激に反応しやすく、
気が逸れやすくなる。
やはり、★コンサータに一定の効果はあり、
飲めば、気が散るのを防いでいる様子。
しかし、良かれ悪かれ、やりはじめた行動を
スムーズに止める事ができず、怒りが先行してしまう。
どちらの方が困り事が少ないか？
本人の成長を促せるか？
の見極めが必要と感じます。
■帰宅～宿題～夕飯までの様子
※ 学童で宿題はやってきません
※ 帰宅は18時30分頃。(学童でトラブルなければ)
※ 録画したテレビ2つまでは許しています。
※ 食事時間は長くても1時間以内のルール。
①②③④共に、
学校、学童でトラブル無く帰ってくれば
調子良くやることをやれる。
(夜は、やる事さえやれば、ある程度の休憩、
遊ぶ時間、テレビを見ながらの食事を認めている為
だと思います。)
ただし、学校、学童でトラブルが多い日は、
当然ダメな事はダメと叱られ、
そういう時、どうすればいいかを話するも、
そういった注意を受ける事で気分を害し、
何もかもスムーズにはいかなくなります。
学校でトラブルが多かった①③は、家でもダメ。
④ではややトラブルが減り、スムーズになった感じ。
■風呂に入る時
※ 風呂の前は、全てのやることを終え、タブレットで
遊んでいる事が多いです。
※ 時間的には★コンサータ服用から12時間経過
しており、薬が切れているタイミング。
①自分からは風呂には向かいませんが、何度か
呼びかける事で、遊びをやめて風呂に入りますが、
遊びに夢中になって、呼びかけに対して直ぐには
動き出さない。
遊びを止める際、怒りなどはあまり無い。
長い動画、ゲームをしていると切り替えが難しい。
遊びを切り上げるまで 5～10分。
↓
②①と大差無しだが、止める際、怒り、恨み、
うるせーなこのやろう！ という態度あり。
呼びかけも、それなりの強さで呼びかけなければ
反応が無いため、双方ともに口調、態度が悪くなる。
遊びを切り上げるまで 5～10分。(強めの対応で)
↓
③いくら呼びかけても反応無し。
どれだけ言っても、怒っても、無視。
いい加減拉致があかず、タブレットを取り上げる事で
激しく抵抗され、バトルになる。が、
そうでもしなければ延々と遊び続ける。
気分を害す事で、後の行動全てが遅くなるため、
寝るまでの時間が大幅に遅くなる。
遊びを切り上げるまで 10～20分。(無理矢理)
ちなみに、以下は一度きりの事でしたが…
私が先に風呂に入ってしまった時は、
先に入るな！俺が入るまで待て！
今やってんだろうが！
と態度が非常に悪くなり凶暴化。
これに対して、負けたり折れたり、
わかったから、という態度を取ると
自分の思い通りになる
(思い通りにならなければこう暴れればいい。)
という習慣になってしまうため、
これに対して折れずに対応したところ、
人の指を1本握りしめ、骨を折ろうと後ろに曲げる、
腹にパンチする、こちらに向かって唾を吐く、
という行動が出はじめる。
そこまで悪いことを重ねれば決して許されない事、
暴れることでは誰も話は聞いてくれないし、
解決出来ないことを諭しつつ、大人の力で拘束。
本人が 嫌だ！ と感じる状況から逃げられなくし、
悪いことを続けて一切人の言う事を聞かないなら、
自分の嫌な状況がおきること、
自分がやめない限り何度でもこうなること、
を、犬の躾のように行うも、
人格が変わったように暴れ、反抗し、
暴力を繰り返そうとする。
これは続けると、より危険な状況になり、
後戻りも出来なくなると判断し、
その後、時間が遅くなろうが、翌日起きれなかろうが、
ずっと放って、先に自分だけ寝る準備を進めました。
離れることで、自分の好きなように好きなことをして、
お風呂で30分以上シャワーを出しっぱなしにし、
寝るのも12時を過ぎる状況となりましたが、
風呂から出てくる頃には冷静になっていました。
やって、やって、と何でもせがむ状態でしたが。
(時間が掛からなければ放っておけばいいのかも
しれませんが、これじゃ次の日起きられず、
不登校まっしぐらになりますから…困ります。)
↓
④すっきり①の行動に戻る。
遊びを切り上げるまで 5～10分。
■就寝
①②③④とも、風呂から出てパジャマを着たら、
5分で( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ(笑)
本当に時間がある時だけは、
本を読んでやります。
本を自分では読みませんが、
読んでもらうのは大好きですね。
■まとめ
これが、うちの子の毎日と、
コンサータを飲んだ時、
飲んでない時の違いです。
コンサータを飲まない時は、
他人への干渉や、気が散りやすい
という特性が強くなりました。
過干渉によりトラブルが頻発します。
ですが、とても人懐っこく、
愛嬌のある性格になります。
話は通じやすくなります。
笑いも絶えません。
ふざけ過ぎ、とも言えます。
コンサータを飲んでいる時は、
今やりはじめた事、自分からやりたいと思った事を、
周りから何と言われてもやる、という気持ちが強く、
課題には打ち込みやすいが、
邪魔されたり、人からの指示には、
即座に手が出ることが多く、
非常にキレやすい性格となります。
どちらも、良いところ、悪いところの一長一短で、
家の中だけでは薬無しの方が明るく、話しやすく、
制御しやすいのですが、
学校のように周りの刺激が多い場所では
薬を飲んでいた方が課題を取り組む事ができ、
周りにちょっかいを出すことは減りました。
ですが、怒り出した時が手が付けられない感じ。
さて、どうバランスを取る事が出来るのか。
うちでは、コンサータを飲ませ続けた時に起きてきた
様々な困り事が、私の対処の限界を越えてしまいました。
致し方なく、一時的に休薬をしたところ、
その困り事がパタっと無くなったので、
それが副作用の1つだった、
薬の効果がネガティブ側に強く出た
と判断しています。
これは、人により様々な出方をすると思いますので、
よく冷静にデータを取って分析が必要と思います。
■障害と父子家庭の二重孤立
私はこの生活の中で、
仕事し、
食事を毎食作り、
献立を考え、
買い出しに行き、
片付けし、
掃除し、
洗濯し、
送り迎え、
学校対応(毎日の連絡帳書き)、
発達病院対応、
学童対応、
障害福祉関連役所対応、
子供の宿題、勉強面倒見、
子供の荷物準備面倒見、
子供の発達凸凹ならではの対応、
発達に対する日々の対処法の検討、
休みの日の遊び、イベント計画、
遊び付き合い、外への連れ出し、
自分の息抜きのゲーム(子供とやってます)
と、このブログと…
どれか1つでもやっている時は別の何かは出来ず、
今日は誰か面倒見て！ とか、
ちょっと今日は休みたい… とかの、
逃げ道なし。
病気？ 無理無理💦
気合いでお断りさせて頂いてます(笑)
そりゃ寝落ちもしますよ(¦3[▓▓]
発達障害を抱えた子を育てる、というのは
リアルガチで大変です。
めちゃくちゃ可愛くて、
何よりも愛せる存在だとしてもです。
私にとって、唯一の生きる意味だと感じています。
しかし、障害を克服し、
普通程度の生活をしていけるようになるのか、
今障害を克服するためにやっている事の答えは無く、
未来の結果でしかわからない。
天才を育てているのか、
凡人を育てているのか、
ニートを育てているのか、
救うことも出来ないような精神障害者を育てているのか、
凶悪犯罪者を育てているのか…
常に全力でやっているので悔いはありませんが、
親として責任を持つ、という事の重大さは、
健常児を育てている親が想像出来る責任の範疇を
遥かに超える、比にもならない程の重圧を
感じるものだと思います。
自分の将来すらも、我が子の将来次第で
全て決まってしまいますからね。
そこに、自分の人生なんて、もうありません。
息子の将来は、
私の未来は、
発達障害に飲み込まれてしまうのか、
それとも、
じゃじゃ馬を上手く乗りこなして、
なんとかコースアウトせずに走っていけるか、
ふたつにひとつ。
どんなに人から後ろ指を指されようとも、
私の命が尽きるまで、
息子の将来のために一生を捧げるしかない。
私の残り半生の中で、
私の心の奥にしまい込んだ思いを
1つでも口に出せる時が来た時は、
きっと最高の幸せを感じている時でしょうね。
そうなるために、
今は、私の全てを息子に、
この生活に捧げるしかありません。
