■漂流12 引越しから1年
2019年2月11日
昨年の今頃、
引越し作業真っ只中だったなぁ( ´ ▽ ` )
と、しみじみ思い出しています。
あれから1年。
何とかやってこれたみたいです。
色々あったなー…
実家の事とか。
実家の事とか。
実家の事とか…
息子の制御不能とか…
まあ、リンクを貼るのも面倒なので、
昔の事は、以前の記事を参照願います。
あれから1年。
本当に色々あって、
最低限の生活環境を維持するために、
身を切り、多くを犠牲にして、
本当に必要なものだけを選び、
自ら息子と2人、孤立するしかない道を選びました。
苦渋の選択でしたが、
選択肢はそれしかありませんでした。
その結果は、仕事にまで影響し、
クビ覚悟で職場に助けを求め、
今では、仕事の内容は変わり、
時短は認められ、
報酬の減額も最大限抑え、
行政の特別な支援は受けずに
何とか生活を維持する基盤を作ることが出来ています。
しかし、そこまで自分1人でやりきる！
と宣言した代償は、
本当に大きな、大切なものとの引き換えになりました。
それは、仕事であったり、
実家の家族との繋がりであったり、
友人との繋がりであったり…
本当に、何もかもが変わりました。
辛いことは確実に増えました。
こんな時に妻がいてくれたらな…
泣き言なんでしょうが、
これを思わない日はありません。
自分が選択した、
選択せざるを得なかった道は、
本当に大切なものを沢山犠牲にしました。
払うべき代償は想像出来ていましたが、
それ以上に改善しようもなく、
当然逃げようもなく、
覚悟を決める以外にどうしようもなかった。
でも、
それで悲観したり、
打ちひしがれたり、
鬱になったりしても、
良い事なーんにもありませんよね。
悲しんで何かが解決するなら
いくらでも悲しみますし、泣きますよ。
でも、そんなことしたって
自分と、息子の生活は、困難は、
何も変わらない。
もっと辛くなるだけ。
ここで泣くのか、
何をするのか、
変えられない環境の中でも、
自分たちが自由に動けることはあります。
泣ける時間があるなら、
今自分たちが出来る事をやればいい。
環境が変えられないなら、
気分だけでも変えていこう！
って事で、
父子揃って、無心で楽しめる事。
また雪山に行ってまいりました(*^ー^)ノ♪
それなりに板を下に向けて滑れるようになってきた息子。
だいぶスピードも出てきたので、
転ぶ時も豪快にすっころびますが、
1秒で立ち上がって滑り始めます(笑)
滑りながら人に向かって
雪投げつけてきやがるヽ(#ﾟДﾟ)ﾉ┌┛
しまいには、後ろ向きながら滑って
雪投げてきやがった(笑)
止まらずにしゃがんで、雪を掻きとって
滑りながら後ろ向いて投げてくる。
いつからそんな余裕で滑るようになったの？www
スノーボードは、
妻も一緒に約20年もやってきて、
息子は2歳の頃からソリ遊びをやっていました。
息子が初めて板を履いたのは5歳の時。
妻が、息子のスノーボードやってる姿を見たい、と
まだソリがやりたい息子に、
なかば強引に板を履かせ、
初めての1本目から、いきなりリフト乗せて
上から滑らせました。
初めはフラフープの中に入って掴まらせ、
自分は外からフラフープを持って滑らせましたが、
数本滑ると、もう緩い斜度の所は
自分で滑り始めたじゃないですか！
その翌日には、もうフラフープ邪魔！
と自分で滑り始め、
動画を見た妻を驚かせました。
それから2年後の今年。
滑った日数的には、初日から数えて7日目かな？
その状態が上記写真の滑りです。
物凄い上達が早くてビックリします。
今年は、あと1回くらいは連れて行ってやりたいな。
そして、2月11日は妻と私の結婚記念日。
2日間がっつり新潟で遊んで、
翌日、片付け、洗濯も山盛りの中、
妻と一緒に小さな小さな記念日祝いを…
このダッフィーは、妻が一番大切にしていた
販売初期のダッフィー。
妻の形見です。
お尻にジャリジャリのビーズが入っていて、
各部パーツごとに綿も仕切られているようで、
ちゃんと足を前に出してお座りが出来る子なんです。
(他のダッフィーは、中のワタがパンパンに入っていて、おしりにビーズも無いので、足を前に出して座らせようとしても足が突っ張ってしまったり、上体が軽すぎて、寝っ転がってしまいます。このお座りが出来るダッフィーは短い期間しか売られていなかったようで、本当に大切にしていました。最近はどうか私は分かりませんが…)
毎日、
妻を供養してあげられる十分な時間も取れないほど
息子とのドタバタ生活と、
詰め込まれた仕事と、
日々やらなければならない事のサイクルを
ちゃんと回していく事は、
本当に、
本当に、
ほんっっっとうにハンパではなく、
こればかりは、堂々と自慢させてもらうわ(笑)
と恥ずかしくも無く言えるほど大変で、
毎日、それだけで過ぎて行ってしまうことが、
妻には本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
しかし、妻はあの時、
自らの命の全てを掛けて言いました。
「息子をちゃんと育てる事が、私たちの使命だからね…」
なあ、
俺は、妻との約束、
守れてるかな…
妻との約束を守りきる事が、
妻の最大の供養になると信じています。
妻の、最後の願いを叶える。
妻は、2つの願いを私に伝えました。
その1つは、この息子の事。
もうひとつは…
たぶん、
きっと、
叶えられたと信じています。
妻の思いを全力で成し遂げられたと思っています。
■舌癌33 舌、右下顎摘出手術目前
2017年1月中旬
口腔低、右頚部リンパで転移、再発した扁平上皮癌。
口腔低の状態は非常に深刻で、
子供の拳大の腫瘍の表面皮膚が破れ、
内部組織が露出した状態に。
滲出液が出てくるため、
大きなガーゼで顎下を覆うようになっていました。
舌、下顎の大部分切除を伴う手術を予定し、
少しでも生存確率を上げるために、
エビデンス上では良い結果を残している
術前抗癌剤投与で様子をみながら、
手術のタイミングを検討します。
1月16日
抗癌剤投与 1週間後
まだ副作用の波があるようで、
調子良い時に好きなものを食べて過ごしている様子。
血液検査の結果は良好。
薬種類、量等により、
骨髄による血液成分の生成を抑制してしまう
骨髄抑制という副作用が強く出ることがあります。
これが起きる理由としては、
”活発に細胞分裂をする組織に対して、特に効果が高くなるようにしている。”
為であり、
癌細胞に次いで細胞分裂が活発な骨髄細胞が
特に影響を受けやすい為だと言われています。
これが起きている時の深刻な問題としては、
免疫細胞の働きが最悪0になり、
常にその辺にある極微弱な細菌であっても、
体が抵抗出来ず、そのまま死に至る可能性が
飛躍的に高まる。
という恐ろしい副作用となります。
骨髄抑制
Pfizer
https://ganclass.jp/confront/associate/marrow.php
特にフルドーズの抗癌剤の後は厳重な注意が必要で、
上記サイトに、副作用時のグレードが出ていますが、
妻のこの後の治療の中でも、
グレード4程度の副作用までは行くことがあり、
無菌室への移動や、場合によっては、
抗癌剤副作用により死に至るという可能性
への対処が必要になる事も実際にありました。
抗癌剤はどの程度効いているのか…
腫瘍の見た目は変わらず、
浮腫のせいで飲み込みがしにくく、息が苦しい。
息が苦しいという状態を何も改善できず、
ただただ抗癌剤の効きと、
副作用が治まるのを待つ以外に
何も出来ない事が余りにも辛い日々が続きます。
1月17日
私の風邪が治り、久しぶりに会いに行けた。
想像していたよりも調子は良さそうに見え、
副作用も寝てしまえばあまり気にならない、と本人談。
顎の創部の状態は、ガーゼ等でハッキリとは見えないが、
抗癌剤前までは、両頬に浮かび上がるように見えていた
無数の毛細血管のような赤みが無くなり、
頬が綺麗になったように見える。
見た目がハッキリ変わるのは、
抗癌剤の効果が見えているようで嬉しくなる。
しかし、右頚部リンパのしこりは
やや大きくなった感じが…
全身転移が起きないことを祈る。
1月21日
抗がん剤の経過も体調も良く、
土日で外泊許可を取り、妻実家へ。
抗がん剤の副作用がそこまで辛くなく、
厳しい症状も出ないのであれば、
癌にはたしかに効いているように見えるため、
即手術よりも、
もう1クール続けたいような気持ちにもなる。
そのような効き方をする患者が
しっかりと癌を縮小させてから切除手術をする事で、
その後の経過が良好な傾向がある。
抗癌剤の副作用よりも何よりも、
癌が広がってしまった時の方がよっぽど辛いのだから…
これから2週間は、抗癌剤を投与しない休薬期間となるが、
体に残った抗癌剤は、癌にはまだ効果が続くのか、
それとも、また癌が大きくなりはじめてしまうのか…
癌治療とは、常に自らの命を掛けた
後戻りが出来ない運命のルーレット。
常に当たりを引き続けなければならないという、
有り得ないほどの強運が無ければ
生きて帰ることも許されない、
最悪のギャンブルであることを再認識させられる。
1月22日
早朝4:00頃、
妻からLINEが入る。
飛び起きて見てみると、
👩取得コイン数スゴーイ(ﾟ◇ﾟ)！
ツムツムは妻の元気のバロメーター♥
痛み辛さを忘れたい時にもやっている事がありましたが、
吐き気や、うなだれるほど辛い時には出来ないもの。
ツムツムをやっているのがわかった時は、
あぁ、何とか調子よく過ごしてるかな、と思えました。
それにしても凄まじいコイン獲得数(笑)
🧑たまに夜起きてるけど、やっぱり痛み止め飲むから？
👩ううん、トイレ(笑)
と口腔内乾燥かな。
今は痛みはないよ。
🧑そっか。
寝たり起きたりのサイクルが出来ちゃってる感じかな。
👩もしかしたら2/1病院で検査があるかもしれないから
手術前だけど、そのあたりは外出とか出来ないかも。
🧑どういう検査？最近先生からはどんな話されてる？
👩手術前にする、いつもの検査。
心電図とかCT。
🧑そう言えばこないだ造影剤のCTやったよね？
造影剤のCT結果聞いた？
多分目的は、有茎皮弁とかの時の
縫合する血管の特定なんだろうけど。
👩うん。どこの血管が使えそうか見たんだって。
そしたらお腹からが良さそうと言っていたよ。
🧑え？遊離皮弁になるってこと？
有茎皮弁じゃなくて？
遊離皮弁とは、
手術で大きく欠損する肉組織を、
自分の肉組織で補う方法の1つ。
完全に体から切り離した組織を使います。
腹、お尻、腕、足等から肉組織を切り離し、
欠損した部分を埋め、縫合します。
十分な血流が見込める血管がないと、
組織が壊死しやすいが、
手術での自由度は高く、
肉のボリュームも調整しやすいようです。
有茎皮弁とは、
上記同様、欠損した肉組織を埋める方法ですが、
完全に切り離さず、一方は体に繋がったままのため、
血流に対する信頼性は大変高く、
手術後に組織が壊死する事が少ない方法です。
しかし、切除部と隣り合わせの部位から肉を切り、
欠損した部分にその肉を押し込み、縫合するため、
ボリュームの大きい手術には向かない傾向があります。
妻の場合、
右下顎を、首の途中から舌の付け根まで
ごっそりと切除する計画のため、
右胸、右腋辺りの肉を広く切除して、
鎖骨あたりは繋いだまま肉をねじって持ち上げ、
顎の部分に部分に入れてしまう計画でした。
しかし、非常にボリュームが大きく、
それだけでは肉が足りないかもしれない、
と言われていました。
👩はて？
そう言うことになるねぇ。
🧑んー
どうなるんだろうなぁ…
これについては、
後日の手術説明を待つことに。
1月25日
特に悪い報告もなく、LINEでのやりとりも普通のため、
変わらず経過しているかと思いきや、
数日前から顎、舌が痛く、
食事も今までのようには取れない状態だという…
夕飯を一緒に食べよう！
と妻から誘われ、食事を用意して病院に行ったが、
誘った妻の方が、舌、顎の痛みで
なかなか食事が進まない。
うまく食べられない自分を奮い立たせようと、
私を誘ってみたが、それでも食べられない悔しさ。
痛み、息苦しさで、喉に食べ物が落ちていかない。
口の中、口腔低に大穴があいてきていて、
そこに入った食べ物をうがいで出す作業も大変で、
体力を削られる事、という嫌感もあると思う。
栄養をちゃんと取る、というのは
唯一自分で出来る、癌に対抗する力の筈なのに、
やりたくても、それが出来なくなってくるもどかしさ。
諦めの表情を見せる妻に、掛けてやれる言葉が無い。
食べたくても食べられない人の前で、
美味しそうに弁当を頬張る罪悪感は半端ではない。
しかし、
一緒に食べるのは逆に辛く、悲しくなるから
もうやめよう？持って帰るよ。
なんて、食事を中断すれば、
妻は、
私のせいで…
と、更に落ち込む事になる。
👩美味しそうに食べてるのを見るの好きなの♪
しっかり食べて行ってね(*^_^*)
妻は、
食べることも辛い、
食べるのをやめる事も辛い、
それでも一緒にはいたいんだ、
という私の気持ちを本当によく分かっている。
私は、妻がこれ以上悲しまない為に、
🧑大丈夫、いつか食べられるようになるよ。
その為に治療頑張ってるんだから。
と、励ましながら、
涙を堪えて、同じ病室の中で夕飯を食べる。
妻の創部の状態は、
抗癌剤投与が一旦終わり、休薬期間に入った途端に
急激に進行しているように思える。
元気が無い訳ではなく、
LINEなどでもよく話はするが、
それとは裏腹に癌は妻の体を蝕む…
すべてを一発逆転の手術に掛けるしかないが、
このあとの経過がいかなる経過であったとしても、
辛さを感じない経過をたどって欲しい。
今まで、妻の頑なな意志に巻かれてきたが、
この時の妻の様子を見て初めてそう思った…
1月26日
朝から妻と連絡が取れず心配していたら、
昼過ぎに返事が。
👩今朝はあんまり調子よくなかった。
腫れと息苦しさはそんなになかったんだけど、
寒気がして体温計ったら、なんと38.0℃！😱
でも、今はだいじょーぶ✌
お昼ご飯も少しは食べれたし😆
熱も下がったよ。
🧑また熱出たんだ…なんだろうね？
ご飯食べられたのは良かった！
この所、頻繁に突発的な高熱が出て、
解熱剤、抗生物質投与ですぐに落ち着くが、
とても不安になる。
創部からの感染だと思われるらしいが、
何も無ければいいが…
1月27日
👩おはよ～✨
今日は体調良好。
毎日今日みたいな体調ならいいのになぁ～😄
🧑こうやって連絡くるととてもホッとする。
予定されている手術は、
抗癌剤2クール目を行わずに、2月頭にやることになった。
いよいよ目前に迫った手術。
この手術を受けたあと、
自分の顔はどうなるのか、
舌が無くなったら、
飲み込むという事自体出来るようになるのか、
喋る事は出来なくなるのか、
体は動かせるのか、
痛みに耐えられるのか、
辛さを感じなくなる日は来るのか、
家に帰れる日は来るのか…
癌は、
自らの宿主を命を奪えば、
自らも息絶えることになる
という矛盾に疑問を感じることも無く、
ただひたすらに宿主の命を貪り続ける…
■ADHD15 コンサータ2ヶ月服用の効果(7歳)
2019年1月下旬
7歳の息子がADHDの薬コンサータ18mgを飲み始めて約2ヶ月が経過しました。
服用期間もまだ短く、18mgと量も少ないため、小学校1年生くらいから飲み始めを検討されている方にしか参考にならないかもしれませんが、
効果と、副作用の出方について、私の感じたままを書いてみます。
その前に、ADHDの事をこれから知ろうとしている方向けに 「ADHDってなんなん？」 を簡単に説明しますね。
ちなみに、ここに書いている事は、他文献や治療、カウンセリング等から得た知識はありますが抜粋等ではなく、すべて自分の経験、言葉、考えで書いています。
■ADHDってなに？
発達障害の1つです。
生まれつき持っている脳の特徴により、特に行動や感情のコントロールがしにくいという状況が多く発生してきます。
コントロールが出来ているつもりでも、些細な言動の中に、健常者から見ると 「ん？」 となりやすい所が多く、周囲への影響や、人間関係などが、最終的には辛い結果になりやすかったり、悔しい思いをするという結果になりやすくなってしまう様々な特徴が現れます。
(個人的には、自分の狭い視野、嗜好だけで好き嫌いを判断し、心の狭い思いやりの無い対応をする人が、いじめや除け者的な事をしやすいのが問題なだけであって、そういう事をする人は、障害持ち、健常な人、子供、大人、関係なく沢山いることが本質的な問題だと思いますが。そういう扱いを受けた人が結果として深刻な二次障害を起こし、反社会的な行動に発展するのです。障害持ちよりも人を除け者にしようとする精神の持ち主の方が世の中にとってはよっぽど害だと思います。)
不利な特徴は様々あり、一概に説明出来ませんが、もっとも大きな特徴は以下の3つがあります。
■3つの特徴
ADHDには、主に以下3つの大きな特徴があります。
[ 多動性 ]
落ち着かない
動き回る、体の一部を動かし続ける
しゃべり続ける
(他の話を遮る)
座り続けていられない
1つの目的の為の行動が持続しない
視界に映ったもの、耳に聞こえた事が気になり始めてしまう
我慢が難しい
イライラしやすい
ずっとガタガタ音を音を鳴らし続ける
他人が始めた事なのに、自分が先にやろうとする
体を動かしている時の方が集中力が増す
(バランスボールに座って不安定な方が勉強の進みが早い、散歩したり歩き回るとアイデアが浮かぶ、など)
やると決めた事に対する行動力がずばぬけていて、誰よりも疲れ知らずで体を動かす
など。
[ 衝動性 ]
考える間もなく行動する
報酬系に伴う行動制御の欠如
前後の状況の繋がりがない突発的な行動、言動をする
未来予測せずに行動する
(予測出来るが行動の方が早い)
思考の連続性や、2つ以上の状況の繋がりを理解しにくい
優先順位が理由無く容易に変化する
(行動だけでなく全ての判断力において)
※これら要素により起きてくる可能性のある行動
飛び出し
いきなり叩く
相手の気持ちを考えない言動
順番が守れない
自分に都合が良くなるように勝手な解釈をする
決して折れることのない我慢ゼロのワガママ
加減をしらない行為
話に繋がりが無い
一方的な話
他人の遊びや話を、遮ったり、奪い取ったりする
大事な時に違うことばかりやる
(遅刻寸前に今やらなくてよい別の用事をやりはじめて遅刻する、テスト勉強中に掃除ばかりして勉強が進まず焦る、やるよ～と言われた事だけはやらずに関係ない事ばかり続ける、など)
好きな事をやるには、好きな物を貰う為には、〇〇しましょう、という報酬系の制御が効かない
大きな利益が待っていると言われても、目先の小さな利益にしか興味がない
目の前の1つにだけ執着し、全体を俯瞰して見る事が出来ない
悪い行動を改善すれば、毎回怒られないし嫌な思いもしなくて済むよ、だから悪いことはやめよう？、という報酬系の制御が効かない
今やらなかったら時間に間に合わないよ、という未来予測が難しい
興味を持った物に対する行動力、瞬発力が高く、好きな事にのめり込む
(周りの人がこのスピード感に付いてこれず、嫌がられる事も多い。)
考えるよりも実践する、結果はやってから判断する、という強い実行力を持つ
[ 不注意 ]
集中力が続かない
必要なことを忘れる、忘れ物が多い
気が逸れやすい、長続きしない
いくつかの事を同時に処理出来ない
(ちょっと記憶しておいて、同時、または後でやる、というワーキングメモリーの不足)
気持ちの切り替えが難しい
見落としが多い
腕が当たる所にあるコップ等を気にせず倒してしまう
自分が話しかけられている事を気にしない
(気付かないのではなく、聞くべき音、声として正しく取捨出来ず捨てる音にしてしまう)
↑にも関わらず、不要な音や刺激の方を拾い、そちらに興味が行ってしまう
順序だててやる事が苦手
↑にも関わらず、順序が決まっている事じゃないと上手く出来ない
(考えながらやる、注意しながらやる、という事が困難なため)
これら失敗行動を経験し、注意、指摘、指導、諭し、促されても、失敗しそうだな…というタイミングでリマインドしても、わかってる！と返事してきても、やはり繰り返し失敗したり、気分を害してやる気を失う。
ポジティブな性格なら「わすれた(笑)」で済むが、ネガティブな性格だと「まただよ…ほんと最悪、何もうまくいかない、何も出来ない、クズだ。もう生きてる価値無い…」となってしまう。
うっかりおちゃめさん💛
以上が主なADHDの特徴と言えます。
これら3つの組み合わせ、特徴の強さにより、様々な事が起きてきます。
必ずしもこの特性を全部持っている訳ではありません。
また、その特性ごとの強さもまちまちです。
■ADHD以外の障害を持っている事も多い
また、ADHDだけではなく、ASD(自閉症スペクトラム)等を併発している事が多いようで、
強いこだわり、
介入を嫌う、
感情を表現出来ず怒り奇声を発する、
等も起きやすい中で、ADHD特有の行動で周囲が困り果てるという事が起き、
不注意の特徴により、注意や指摘を繰り返してもその行動は延々と無くならず、学んで直す、克服する、改善する、という事になかなか繋がっていきません。
■ADHDへの理解の為には
ADHDを理解頂くには、この程度の情報では到底足りず、
ADHDと併発している事が非常に多い、自閉症スペクトラムとして包括されるASDや、アスペルガー症候群、自閉症への理解だったり、
他にも、「優勢型」だったり、「脳前頭葉」の話だったり、「神経伝達物質(ドーパミン、ノルアドレナリン)」が「シナプス間隙」に放出された際に次の「受容体」に伝わらずに「元の神経トランスポーターに再取り込みされてしまう」事で、情報伝達がされず、本来意識すべき事よりも、他のことの方が重要視されてしまう性質があるなど…
これら知識や、メカニズムに対する理解がなければ、
ADHDを理解することや、
ADHDではない特性との区別、
それら個別に対処法を検討することや、
当事者と同じレベルで会話をすること、
は出来ないと思いますので、
そこまで知るべき必要がある人は詳しい専門サイトへGo！
ここでは、知識の話ではなく、
当事者として気になる部分を書いていきます。
■コンサータ飲んでどう変わった？
※ この結果は、うちの子の特性に対して
コンサータがどう作用したかであって、
コンサータを飲むと誰しもこのような結果になる
という事ではありません。
服用を進められている方は、よく冷静に
主治医の説明を聞いて判断して下さいね。
以下、うちの子が7歳でコンサータ18mgを飲んでいた時の様子です。
色々あって、この記事公開の少し前から休薬をしています。その理由は以下記事の中にあります。
ちなみに、よく言われる食欲減退の副作用はありませんでした。
1日のシチュエーションごとに、
① 飲み始める前
↓
② 飲み始め(初期)
↓
③ 継続2ヶ月後
↓
④ 休薬してみたとき
の4パターンでまとめてみます。
■寝起き
※ 前日夜9:30就寝と仮定
①～6歳前半までは、学校入学の緊張感もあり、
目覚ましがあれば6:00頃に自分で起きられる。
7歳以降は、既にコンサータ開始しておりデータ無し。
ただし、6歳の9月以降 (1年生夏休み明け)は、
目覚ましで起きるも布団に戻り、
起こすのに5分程度掛かった。
起きた後の行動はスムーズとは言わないが、
だらけつつも指示は通り、怒り等は無い。
起こすまでに要す時間 10～15分。
↓
②起きるまでに必要な時間が+5～10分程増えるが、
状況、態度には大きな変化無し。
2つ目の目覚ましが時間差で鳴るが、
その頃には起きる。
↓
③目覚まし(複数)でも、呼びかけても起きず、
くすぐり、体や頭の下に手を入れるなどをしても、
やられている事は理解しながら起きない。
やりすぎると、寝ながら怒り、唸り、
やめろ！ など大声を出し、起きない。
殴り掛かる、などもあり。
時間が間に合わない、などお構い無し。
ただし、学校は行かないの？朝食いらないの？
などの要求は、目をつぶっていても、
行く！食べる！と、怒りの反応を返す。
無理やり引きずり出す、抱えて連れ出す、
バトル状態になる事で起きるが、
その後の状況は最悪、苛烈な状態となる。
ごく稀に、10のカウントダウンをすると
スイッチが入ったように動き出す事がある。
起きた後の状況が最悪。
起こすまでに要す時間 30～40分。
↓
④目覚ましで起きるも、布団に戻る。
くすぐり等のやりとりで怒り等は無く起きる事が多い。
たまにスっと気分良く起きる。
起こすまでに要す時間 10～15分。稀に+10分程。
■着替え、トイレ、顔洗い(食事前の準備)
①しばらく座ってボーッとするも、促せば行動する。
冬はストーブの前でしばらく温まる。
手伝い不要。
準備に掛かる時間 5～10分。冬は+5分。
↓
②起きてから、準備を始めるまでにまた寝転がったり、
四つん這いになったりと、行動を開始しない。
出来る事でも やって！ と要求してくる。
声掛け、促しにあまり反応しない。無視する。
手伝うよ！ と言っても無視してやらない。
少々強い呼びかけ、10のカウントダウンに
反応して動き出すが、イライラし始める事が多い。
しかし、食事を始めたくらいには気分は直っている。
準備に掛かる時間 15～20分。
↓
③そもそも布団から出ようとしない。
無理に出そうとしても、意図的にか分からないが、
全身脱力状態で抵抗もせず、一切の意識を示さない。
無理やり起こして準備を促すも、
寝転がり、動かない。呼びかけには応じない。
カウントダウンにも応じない。
強い呼びかけには、こちらを見たままじっとする。
たまに涙を浮かべている。
(このあたり、深刻な二次障害の始まりを感じる。)
学校行くの？行かないの？ → 行く！
ご飯食べるの？間に合わないよ？ → 食べる！
手伝うから、やろう？ → 無視
無理やり着替えさせる → 激しく怒る
準備に掛かる時間 20～30分。
↓
④何も言わないでいると、寝転がって何もしない。
手伝えばややスムーズに行動出来る。
楽しい話には反応し、行動を促せる。
10のカウントダウンにはよく反応する。
しかし、起こされた時の気分の問題か、
イラついている時は行動が止まる。
準備に掛かる時間 5～10分。イラつきで+5分。
■朝食
※ テレビは見ない約束をずっと守れています。
※ 元々少食で、テレビ無しで食べても食べても30分、
テレビありの夕飯は60分は掛かる子です。
①普通に食べる。
途中、色んな事を気にしながら遅れていくが、
食べてねー、と気付かせること数回は必要。
食べ終わるまで 30分。
ただし、慌てず和やかに食べられる。
↓
②席に着けば食べ始めるが、
食事前の準備に時間が掛かるため、
食べる時間も少なく、本人は時間を気にせず、
仕方なく 早く食べなよ と呼びかけて
促す事 数十回。ようやく食べ進められる。
★コンサータ服用。
食べ終わるまで 20分。
元々時間が無いため。
急かされ、促され、慌ただしく、気分を害す。
↓
③そもそも準備があまりに遅く、
食事時間が5～10分しかない。
時間が無いから、間に合わない分は片付けるしかなく、
出来る限り急がせるが、元々気分を害しているため
言う事を聞かず、たべない、急かされる、怒られる、
反抗する、片付けられる、怒る、のループとなる。
★コンサータ服用。
食べる時間 5～10分。
半分も食べられず片付ける。
納得いかず荒れるが、無理やりハミガキに移行する。
↓
④①の状態に戻る。
食べ終わるまで 20～30分。
前の準備で時間掛かると20分くらいしか時間が無い。
■ハミガキ～登校
※ 父子家庭のため、私と一緒に家を出るしかありません。
時間は出勤、登校とも同じ7:25頃。
※ 学校は大好きで行きたくないと言うことはありません。
①ハミガキを手に持つも、なかなか磨き出さない。
又は、ちょっと磨き、くわえたまま他の事をやり出す。
何度か促してようやくおわる。
出発準備をして元気に登校。
出発に掛かる時間 10分。
↓
②①とあまり変化無し。
食事までの調子が悪くても、食べ始めれば
スイッチが入ったように調子が良くなる。
コンサータの効果で調子が変わるのかどうかは不明。
出発に掛かる時間 10分。
↓
③①と行動に大差は無く、ここでも食事を始めると
スイッチが入ったように態度は変わる。
しかし、度々だるそうに椅子の背もたれに
体を横にひねって伏せるような姿勢で
止まってしまう事がしばしば。こうなると、
声を荒らげる呼び掛けまでいかないと動かない。
最終的には私が一人で家を出るような素振りを見せると
待って！ と慌ててやりはじめる。
気分は相当悪くしている筈。
私も息子に手を掛け続けるため片付け等終わらず、
それによって、ほんの一瞬でも待ち時間が発生すると
タブレットを持ってゲーム、動画を始め、
いくよ！遅刻するよ！と促しても止められない。
取り上げる寸前で、唸りながらようやく止める。
出発に掛かる時間 15～20分。
↓
④①と変わらず。
出発に掛かる時間 10分。
■学校、学童での様子
※ 担任の先生と私の連絡帳で毎日連絡を取っています。
※ 入学当初は慣れない環境で癇癪を起こす事が
ありましたが、1学期中に無くなっていきました。
①人が沢山おり、刺激が沢山あり、
タブレットのような一人で集中出来る物が無いため、
「友達にちょっかいを出してトラブルになる」
事が多数。
止めに入った先生他に矛先が変わり、
激しく反抗したり、気に食わないと寝転がり、
準備せず、ルール無視のワガママ、教室を飛び出す、
授業を妨害する等。
他の先生に連れられて、保健室、校長室、職員室
などで落ち着くまで補習を受ける。
落ち着けば勉強のスピードや、
体を動かす能力はまあまあ高いようで、
休み時間等の補習で授業には追いつく。
(勉強は、その場で出来ても半分程度しか覚えていない)
休み時間は、子供同士のトラブルも多い。
夏休み明けくらいから、いきなり殴る、
なわとびで叩く、等の行動が続き、
謝罪の連絡などを入れさせて頂く事が増える。
とにかく自分からちょっかいを掛けることが多く、
他人に自分の要求を押し付けてしまう事が多い。
これらがエスカレートしてきた事で、
家でも言い聞かせが多くなり、
反省もせずに好きな事して遊ぶ、はダメ、
それに従わなければ怒られる、が続き、
出来ない、聞かない、守らないのループに。
また、同時にてんかんの症状が出始めた事で、
(怒られ続けたストレス原因？)
これらを切っ掛けに、
★コンサータ と抗てんかん薬の服用を11月から開始。
↓
②★コンサータ飲み始めて直ぐに、
人へのちょっかいが減った。(学校、学童ともに)
周囲に気を取られる事が少なくなった。
自分のやることに集中する日が増えた。
なにより、争い事が減ったのは大きく、
★コンサータを飲んだ方が良い傾向と判断される。
しかし、気持ちの切り替え、準備は遅く、
ただの待ち時間は、従来通りフラフラしやすいのは
薬を飲んでも、飲まなくても変わらない。
↓
③傾向は②の通りだが、自分がやりたいと思った事
(良い事も、悪い事も)に対して、
誰かが介入してくるという事を極端に嫌い、
今やってることをやめて、次の行動をしようね、
という呼びかけに対して激しく反抗するようになる。
また、白目を剥いて唸る、という威嚇を繰り返す。
結果、声掛けして次の行動を促す事が困難に。
我を通す、という強さが半端じゃなく、
学校でも、自宅でも、自分の思い通りにならない事
には激しく抵抗するように。
この傾向は、家に帰ってからも変わらず、
私がどんなに諭しても、叱っても、促されても、
折れることなく最後まで抵抗を続け、
そこまで言うこと聞けないなら、拘束もやむなし
と強硬な対応しても、
力で抵抗、パンチ、唾を吐く、という状態。
いい加減、どこかで
「もうやめて！ちゃんとやる！」
となるのを期待したが、反抗、暴力の歯止めが効かず、
目つきは鋭く、人格が変わったようになっていく。
(反抗挑戦性障害を感じる状態)
↓
④怒りの感情、対応がほぼ完全に消え、
穏やかに話は出来るようになった。
怒り、唸り、手が付けられない
という状況が減ったため、バトルにならずに
話し合いで対処はしやすくなった。
しかし、他人へのちょっかい、干渉は
①に逆戻りし、周囲の刺激に反応しやすく、
気が逸れやすくなる。
やはり、★コンサータに一定の効果はあり、
飲めば、気が散るのを防いでいる様子。
しかし、良かれ悪かれ、やりはじめた行動を
スムーズに止める事ができず、怒りが先行してしまう。
どちらの方が困り事が少ないか？
本人の成長を促せるか？
の見極めが必要と感じます。
■帰宅～宿題～夕飯までの様子
※ 学童で宿題はやってきません
※ 帰宅は18時30分頃。(学童でトラブルなければ)
※ 録画したテレビ2つまでは許しています。
※ 食事時間は長くても1時間以内のルール。
①②③④共に、
学校、学童でトラブル無く帰ってくれば
調子良くやることをやれる。
(夜は、やる事さえやれば、ある程度の休憩、
遊ぶ時間、テレビを見ながらの食事を認めている為
だと思います。)
ただし、学校、学童でトラブルが多い日は、
当然ダメな事はダメと叱られ、
そういう時、どうすればいいかを話するも、
そういった注意を受ける事で気分を害し、
何もかもスムーズにはいかなくなります。
学校でトラブルが多かった①③は、家でもダメ。
④ではややトラブルが減り、スムーズになった感じ。
■風呂に入る時
※ 風呂の前は、全てのやることを終え、タブレットで
遊んでいる事が多いです。
※ 時間的には★コンサータ服用から12時間経過
しており、薬が切れているタイミング。
①自分からは風呂には向かいませんが、何度か
呼びかける事で、遊びをやめて風呂に入りますが、
遊びに夢中になって、呼びかけに対して直ぐには
動き出さない。
遊びを止める際、怒りなどはあまり無い。
長い動画、ゲームをしていると切り替えが難しい。
遊びを切り上げるまで 5～10分。
↓
②①と大差無しだが、止める際、怒り、恨み、
うるせーなこのやろう！ という態度あり。
呼びかけも、それなりの強さで呼びかけなければ
反応が無いため、双方ともに口調、態度が悪くなる。
遊びを切り上げるまで 5～10分。(強めの対応で)
↓
③いくら呼びかけても反応無し。
どれだけ言っても、怒っても、無視。
いい加減拉致があかず、タブレットを取り上げる事で
激しく抵抗され、バトルになる。が、
そうでもしなければ延々と遊び続ける。
気分を害す事で、後の行動全てが遅くなるため、
寝るまでの時間が大幅に遅くなる。
遊びを切り上げるまで 10～20分。(無理矢理)
ちなみに、以下は一度きりの事でしたが…
私が先に風呂に入ってしまった時は、
先に入るな！俺が入るまで待て！
今やってんだろうが！
と態度が非常に悪くなり凶暴化。
これに対して、負けたり折れたり、
わかったから、という態度を取ると
自分の思い通りになる
(思い通りにならなければこう暴れればいい。)
という習慣になってしまうため、
これに対して折れずに対応したところ、
人の指を1本握りしめ、骨を折ろうと後ろに曲げる、
腹にパンチする、こちらに向かって唾を吐く、
という行動が出はじめる。
そこまで悪いことを重ねれば決して許されない事、
暴れることでは誰も話は聞いてくれないし、
解決出来ないことを諭しつつ、大人の力で拘束。
本人が 嫌だ！ と感じる状況から逃げられなくし、
悪いことを続けて一切人の言う事を聞かないなら、
自分の嫌な状況がおきること、
自分がやめない限り何度でもこうなること、
を、犬の躾のように行うも、
人格が変わったように暴れ、反抗し、
暴力を繰り返そうとする。
これは続けると、より危険な状況になり、
後戻りも出来なくなると判断し、
その後、時間が遅くなろうが、翌日起きれなかろうが、
ずっと放って、先に自分だけ寝る準備を進めました。
離れることで、自分の好きなように好きなことをして、
お風呂で30分以上シャワーを出しっぱなしにし、
寝るのも12時を過ぎる状況となりましたが、
風呂から出てくる頃には冷静になっていました。
やって、やって、と何でもせがむ状態でしたが。
(時間が掛からなければ放っておけばいいのかも
しれませんが、これじゃ次の日起きられず、
不登校まっしぐらになりますから…困ります。)
↓
④すっきり①の行動に戻る。
遊びを切り上げるまで 5～10分。
■就寝
①②③④とも、風呂から出てパジャマを着たら、
5分で( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ(笑)
本当に時間がある時だけは、
本を読んでやります。
本を自分では読みませんが、
読んでもらうのは大好きですね。
■まとめ
これが、うちの子の毎日と、
コンサータを飲んだ時、
飲んでない時の違いです。
コンサータを飲まない時は、
他人への干渉や、気が散りやすい
という特性が強くなりました。
過干渉によりトラブルが頻発します。
ですが、とても人懐っこく、
愛嬌のある性格になります。
話は通じやすくなります。
笑いも絶えません。
ふざけ過ぎ、とも言えます。
コンサータを飲んでいる時は、
今やりはじめた事、自分からやりたいと思った事を、
周りから何と言われてもやる、という気持ちが強く、
課題には打ち込みやすいが、
邪魔されたり、人からの指示には、
即座に手が出ることが多く、
非常にキレやすい性格となります。
どちらも、良いところ、悪いところの一長一短で、
家の中だけでは薬無しの方が明るく、話しやすく、
制御しやすいのですが、
学校のように周りの刺激が多い場所では
薬を飲んでいた方が課題を取り組む事ができ、
周りにちょっかいを出すことは減りました。
ですが、怒り出した時が手が付けられない感じ。
さて、どうバランスを取る事が出来るのか。
うちでは、コンサータを飲ませ続けた時に起きてきた
様々な困り事が、私の対処の限界を越えてしまいました。
致し方なく、一時的に休薬をしたところ、
その困り事がパタっと無くなったので、
それが副作用の1つだった、
薬の効果がネガティブ側に強く出た
と判断しています。
これは、人により様々な出方をすると思いますので、
よく冷静にデータを取って分析が必要と思います。
■障害と父子家庭の二重孤立
私はこの生活の中で、
仕事し、
食事を毎食作り、
献立を考え、
買い出しに行き、
片付けし、
掃除し、
洗濯し、
送り迎え、
学校対応(毎日の連絡帳書き)、
発達病院対応、
学童対応、
障害福祉関連役所対応、
子供の宿題、勉強面倒見、
子供の荷物準備面倒見、
子供の発達凸凹ならではの対応、
発達に対する日々の対処法の検討、
休みの日の遊び、イベント計画、
遊び付き合い、外への連れ出し、
自分の息抜きのゲーム(子供とやってます)
と、このブログと…
どれか1つでもやっている時は別の何かは出来ず、
今日は誰か面倒見て！ とか、
ちょっと今日は休みたい… とかの、
逃げ道なし。
病気？ 無理無理💦
気合いでお断りさせて頂いてます(笑)
そりゃ寝落ちもしますよ(¦3[▓▓]
発達障害を抱えた子を育てる、というのは
リアルガチで大変です。
めちゃくちゃ可愛くて、
何よりも愛せる存在だとしてもです。
私にとって、唯一の生きる意味だと感じています。
しかし、障害を克服し、
普通程度の生活をしていけるようになるのか、
今障害を克服するためにやっている事の答えは無く、
未来の結果でしかわからない。
天才を育てているのか、
凡人を育てているのか、
ニートを育てているのか、
救うことも出来ないような精神障害者を育てているのか、
凶悪犯罪者を育てているのか…
常に全力でやっているので悔いはありませんが、
親として責任を持つ、という事の重大さは、
健常児を育てている親が想像出来る責任の範疇を
遥かに超える、比にもならない程の重圧を
感じるものだと思います。
自分の将来すらも、我が子の将来次第で
全て決まってしまいますからね。
そこに、自分の人生なんて、もうありません。
息子の将来は、
私の未来は、
発達障害に飲み込まれてしまうのか、
それとも、
じゃじゃ馬を上手く乗りこなして、
なんとかコースアウトせずに走っていけるか、
ふたつにひとつ。
どんなに人から後ろ指を指されようとも、
私の命が尽きるまで、
息子の将来のために一生を捧げるしかない。
私の残り半生の中で、
私の心の奥にしまい込んだ思いを
1つでも口に出せる時が来た時は、
きっと最高の幸せを感じている時でしょうね。
そうなるために、
今は、私の全てを息子に、
この生活に捧げるしかありません。
■誤投稿
皆様、日々の生活お疲れ様です。
最近、記事の誤投稿が多く、
未完成の状態で誤って公開してしまう事が増えています。
あまりに休息の時間が無く、
フルマラソン状態からの一瞬の休息である
寝る前や、電車の中で書いているため、
度々意識を失って、投稿ボタンに触れているようです。
気付いて直ぐに下書きに戻しているのですが、
未完成記事を見掛けてしまった方がいたら、
本当に恥ずかしい限りです…
以前も、未完成記事にスターを頂いてしまい、
それを下書きに戻したらスターが消えてしまった事がありました。
本当に申し訳ございませんm(__)m💦
何とかしてこの困難な状況に立ち向かうための
起爆剤の1つとして続けていますので、
生暖かい目で見守って頂けたら幸いです。
次の記事も頑張ってまとめてますよ～( *・ω・)ノ
■舌癌32 術前抗癌剤治療と、妻と知り合って23年
2017年1月
年明けから再入院し、
術前抗癌剤治療からの、
舌、右顎の大部分切除手術による治療を進める事になった妻。
これからの治療は、
手術後経過と、抗癌剤経過が良好とならない限り、
退院は出来ない、と正式に宣言された上で行っていく、
年齢が若いこともあって、
治療を諦めて終わらせず、可能性に掛けてみよう
という思いを込めて行う治療となりました。
1月10日
数日前からTS-1を開始し、数日経過を観察。
重篤な副作用が無いことを確認の上、
今日から、ネダプラチン、ドセタキセル併用による
3剤で癌を本気で叩く為の抗癌剤治療が始まります。
ネダプラチン、ドセタキセル、及びTS-1については以下参照。(国立ガン研究センター ガン情報サービス より)
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
■ネダプラチン
プラチナ系抗癌剤の1つ。
対象となる癌は、
頭頸部がん
肺がん（小細胞肺がん、非小細胞肺がん）
食道がん
膀胱がん
精巣（睾丸）腫瘍
卵巣がん
子宮頸がん
細胞障害薬という種類の薬。
その種類の中で「白金製剤」と呼ばれるグループに属し、白金（プラチナ）を含んでいます。
DNAに結合することによって、がん細胞の増殖を抑えます。
タキサン系抗癌剤の1つ。
対象となる癌は、
乳がん
肺がん（非小細胞肺がん）
胃がん
頭頸部がん
卵巣がん
食道がん
子宮体がん
前立腺がん
細胞障害薬という種類の薬。
その種類の中で「微小管阻害剤」と呼ばれるグループに属し、化学物質のタキサンを含んでいます。細胞分裂を阻害することにより、がん細胞の増殖を抑えます。
■TS-1
以前から抗癌剤として高い効果を証明している5-FU(フルオロウラシル)という成分を、より効果的に、長時間体内で作用し、副作用を抑制するための全ての成分が含まれている薬です。抗癌作用は以下参照。
■5-FU(フルオロウラシル)
フッ化ピリミジン系抗癌剤の1つ。
対象となる癌は、
胃がん
肝がん
大腸がん（結腸がん、直腸がん）
乳がん
膵臓がん
子宮頸がん
子宮体がん
卵巣がん
食道がん
肺がん
頭頸部がん
細胞障害薬という種類の薬。
その種類の中で「代謝拮抗剤」と呼ばれるグループに属し、フッ化ピリミジン系の化学物質を含んでいます。増殖の盛んながん細胞に多く含まれる酵素を利用し、がん細胞の増殖を抑えます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
数日前から始めているTS-1により癌細胞の分裂を遅らせ、
TS-1の効果が徐々に減退するタイミング、
つまり、癌細胞がまた活発に分裂をし始めるタイミングで
ネダプラチン、ドセタキセルを入れて、
一気に癌細胞を叩く、という事になります。
この抗癌剤の使い方は以前にも伝えていますが、
主治医曰く、
国立がん研究センターでも研究中の投薬方法。
という事で、ちょっとネットで調べたくらいでは
エビデンスとなる資料を見つけることも出来ない状態。
ただ、この3剤の組み合わせ
(TS-1、ネダプラチン、ドセタキセル)
による化学療法は、頭頸部の扁平上皮癌に対して
従来から効果があるとされている
DCF化学療法 (5-FU、シスプラチン、ドセタキセル)
よりも高い治療成績を残し、
より副作用が抑えられる組み合わせとしての結果が
近年増えてきている方法で、
効果自体は充分に見込まれている方法。
そして、ネダプラチンもドセタキセルも、
いきなり癌細胞を攻撃、死滅させる薬ではなく、
どちらも細胞分裂時の働きを阻害することで、
分裂後の細胞がどちらも正常細胞になれずに
機能不全を起こさせ、自滅に追いやる効果があるため、
癌細胞が分裂増殖しようとした時に
ネダプラチン、ドセタキセルが最大効果を発揮するように
使う方がより効果が高いだろう、
という理屈の部分は既に判明しているものです。
以下は、シスプラチンよりもネダプラチンの方が
延命効果が高いとされる研究結果だそうです。
正式に学会報告されている事から、
ある程度の信頼性を持った情報だと言えそうです。
がん情報サイト「オンコロ」
肺扁平上皮がん ネダプラチン（アクプラ）+タキソテールが生存期間を延長
https://oncolo-jp.cdn.ampproject.org/v/s/oncolo.jp/news/151130k01/amp?amp_js_v=a2&_gsa=1&usqp=mq331AQCCAE%3D#referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com&_tf=ソース%3A%20%251%24s&share=https%3A%2F%2Foncolo.jp%2Fnews%2F151130k01
シスプラチンよりもネダプラチンを使った方が
予後に良い傾向が見られたという統計は
調べれば結構沢山見つかります。
(とはいえ、「予後がよい」 とは、
今の苦痛を除いてくれる。
癌が縮小した。
という事とは必ずしもイコールでは無い、という事は付け加えておきます。)
最新の情報はどうなんでしょうね…
ここに書いている事が全てにおいて正しいなんて事は
決して無く、しかも同じ部位の、同じタイプの癌でも
その特性は千差万別ですから、
だから専門家でも、医者でも対応が難しく、
一番助かる見込みのある方法、つまり
エビデンスが確立している方法で
まずは治療を進めよう、となる訳です。
本編に戻ります。
昼頃にネダプラチン、ドセタキセルの点滴を入れたあと、
16時過ぎまでは食欲もあり、
大好きなモンブランを食べたと連絡があったが、
その後はLINEを入れても既読にもならない。
辛いのか、寝てやり過ごす作戦か…
結局この日は夜までLINEが既読になる事は無かった。
実は、この時自分は風邪をひいてしまい、
病院に入る事が出来なくなってしまった。
下手に会いに行き、感染症を起こしてもまずい。
吐き気、だるさとの戦いの中、
側にいられても逆に辛いだけ、という事もある。
とにかく、身悶えするような辛さと戦っている間は、
全ての力を、辛さに耐える事だけに使って欲しい。
1月11日
昼頃、抗がん剤の副作用が確実に始まった、
と連絡があった。
胸の辺りがもやもやし、
多く何かを口にしたら吐きそうだと。
何も食べなければ収まる吐き気ではないため、
ゼリーや、OS-1など口にしやすいもので、
ゆっくりと水分補給をすることを勧める。
その後は連絡しても既読にはなるが反応無く、
辛さと戦っていると思われる。
お義母さんが見舞いに行ったので様子を聞いたら、
吐き気があり、食欲が無いとの事。
また、顎の腫れが大きくなった感じがするとのこと…
前日、抗癌剤投与前の水分点滴で
浮腫んで苦しいと言っていたので、
その影響だけと思いたいが…
また、特にドセタキセルの副作用にも
強い浮腫が出る事が知られている。
しかし、抗癌剤投与前から
顎の先あたりに固いしこりが広がってきている事から、
単純な浮腫とは思いがたい。
とにかく、今行っている治療は、
抗がん剤による腫瘍を小さくする治療だ。
今はそれが効く事を祈るしかない…
1月12日
まだ風邪の影響で妻のところにはいけない。
11日夜から暫く連絡が取れず心配していたが、
夜中に吐き気に襲われ2回吐いたと、朝連絡があった。
昼過ぎに連絡があり、
昼食にアイスを出して貰い少し食べられたらしい。
また、実家から暖かいスープを持っていってくれているとのこと。
本当に助かります。
1月13日
副作用が少し落ち着き、余裕が出てきたらしい。
調子の悪さは、つわりの時のようとのこと。
ネダプラチンを入れてから4日目で少し楽になってくるのが分かったので、
次回の投与に対して気持ちにも余裕が出てきたらしい。
明日は妻の39歳の誕生日。
自分は風邪がまだ治りきらない…
1月14日
39歳の誕生日おめでとう🎂
本当に大変な治療、入院のさなかだけど、
無事誕生日を迎える事が出来たね。
ひとつの節目を過ぎれば、
自分を取り巻く環境、体調、運気…
色々な事が、流れが変わっていく。
まだまだこれから楽しいこと、
嬉しいことがいっぱいあるよ！
妻の39歳を、希望に満ちた最高の1年にしよう！
お義母さんが、地元のケーキ屋さんに
ダッフィーのケーキを作ってもらい持ってきた！
👩ケーキ食べれた💕
なかなかおいしかったよ。
バタークリームのケーキ、ちょ～久しぶりに食べた。
今日はホント調子良くてよかった！
自分も行きたかったが、風邪が治らず自宅待機…
どうか、2017年、妻39歳の1年が
最高の1年になりますように…。
🧑妻と高校の時に知り合ってから23年。
あの時は、妻と付き合うことになるなんて思ってなかった。
妻も、生涯を通しての大親友と知り合い、
みんなで生徒会でバカな事ばっかりやって、
合間に真面目に仕事して、本当に楽しかった。
卒業後、自分は大学に行ったけど、
妻はすぐに就職して働き始めてたよな。
結構凄い大会社で。
大学に行った自分なんかよりよっぽど凄い就職先だったよな（笑）
それから2年、
音沙汰無く過ごしていたけど、
ちょうど自分たちが生徒会3年の時に1年だった奴らが
また文化祭で楽しそうな事やってるからって、
高校の文化祭に行こうって当時の生徒会メンバーに連絡したんだけど、
みんなそこまで暇でもなくて、
考えとくわー
で終わってた。
みんなが来るか来ないかは分からなかったけと、
逆に、無理に誘って一緒に行くより、
なんとなくパラパラと、
あれ？本当に来たの！？
なんて人が集まる方が面白そうだなーなんて思って、
あえてそれ以上声を掛けずに、
でも、1人でも誰か来てくれたらそれでいいかな、
くらいの気持ちで文化祭に行ったんた。
そこに来てくれたのは、
妻、1人だけだったな。
えっ、まさか2人だけ！？（笑）
なんてwww
でも、
薄々気付いてはいたんだ。
声を掛けた時に、
喜んで 行くよ！
って言ってくれたのは妻だけだった事。
なんとなく、みんなは来なそうだな…と思ったこと。
でも、それならそれでもいいかな。
そうだったらちょっと嬉しいな、って思ってた。
もし本当にそうだったなら、
始めてみてもいいかなって。
2人で前を向いて歩いていく人生を。
まさか本当に2人だけだとは自分も思わなかったけどさ（笑）
あの時、近くのジョナサンでいっぱい話したよな。
あの頃はまだインターネットが世の中に普及し始めたばかりで、
メールの使い方わかんない！
URLってなんであんなに分かりにくいの！？
なんて、プンスコしてた妻に
色々教えて使いこなせるようになって、
パソコンの先生なんて呼ばれたり、
実はスノーボードを始めていた自分よりも
妻の方が先にやり始めていた事にビックリして、
一緒にザウス行こう！
(今や知らない人も多いでしょうね。千葉県の南船橋にあった大型室内スキー場。)
なんて誘ったりして。
今思うと、本当に時代を感じるな（笑）
あの時から19年。
高校で始めて知り合ってからは23年。
実に半生以上の時間を妻と一緒に過ごしてきた。
自分は、妻と一緒になって本当に幸せだった。
でも、
自分は今、妻を守れているかな…
支えられているのかな…
幸せにはしてあげられているんだろうか…
出来る限りの事はしているつもりだけど、
病気に苦しんでいる妻を見ると、
自分は本当に無力だと思う。
何もしてやれていない、
辛い思いしかしていないと感じる。
今日だって、記念すべき誕生日なのに、
風邪ひいて一緒にお祝いも出来ない(涙)
今、辛くて仕方がない…
👩私も (私) くんがパートナーでホントに良かったと思ってる。
いっぱい心配と迷惑をかけちゃってるけど、
絶対復活してやるんだ！
こんな病気に負けてられるか！
私にだって守りたいものがあるんだ！
伝えたいことが沢山ある。
話したいことが沢山ある。
このまま、話も出来ないような状態になってしまうかもしれない。
なんて思いは、
治療が成功して生きて家に帰る事を望む今、
考えてはいけない事…
になってしまっている。
話が出来なくなるかもしれないから、
今話をしよう、なんて思いは、
どんなに辛い状況になっても最後には必ず
👩私は治って家に帰るんだよ？ふふん(ФωФ)
なんておどける妻の前では、
そんな後ろ向きな思いは封印するしかなく、
ただ胸が締め付けられるような思いを
噛み締める事しか出来なかった。
■舌癌31 2017年 再入院 (とコーヒーの話)
2017年 年明け後
2016年12月後半から、2017年年明けまで、
家族3人、自宅で水入らずの時間を過ごす事が出来た年末年始。
小線源治療後に、口腔低に再発してしまった癌が
妻の顎下に大きな腫瘍を形成し、
一部が皮膚を破り、穴が開く状況となってしまった。
口の中、舌の付け根あたりは、
以前のように、米粒が入り込むような小さな穴
というよりは、全体的に口腔低が窪んだような状態に変化し、
今にも顎下の穴と、口腔低の窪みとが
貫通してしまいそうな感じを受ける状況に。
病状の変化は非常に深刻。
これを、根治を目指して治療するには、
右顎、舌を、顎骨ごと、
ほっぺたから頸部辺りまで大きく切り取り、
切り取った部分を、
体のほかの部分の肉で補うように埋める、
癌を根こそぎ体から排除するような手術をするしか
助かる方法は無い、という。
更に、その状況の中で抗癌剤をフルドーズ、
予定では6クール近く、休薬期間も含めれば
約2年近くも繰り返さなければならないと判断された。
この過酷な治療を、妻は
👩助かる方法があるなら何でも受けます。
と即決し、
2017年1月から術前抗癌剤投与を開始、
1クールの経過を見て、2月に手術を行うか、
もう1クール進めてから手術を行うかを判断する、
という事になり、
その鋭気を養うために、
また、治療が始まったら退院も外出も難しくなる可能性を考え、
年末年始は家族の大切な時間を過ごすように…
と、やや長期のお休みを頂き、
この年末年始を過ごしていた。
その休みもいよいよ終わり、
2017年1月4日から、治療を開始するための再入院となります。
1月4日
再入院の日。
息子を、妻の妹家族に預け、妻を病院に送っていく。
🧑絶対癌に負けんなよ！
絶対癌をぶっ倒す！
絶対諦めんなよ！
な！そういう想いでいこうな！
👩…うん。
妻の返事は力強くは無かった。
このところ、痛み止めの薬が強いのか、
また、夜息が苦しくてあまり寝れていないからか、
車に乗っていたり、静かに座っていると、
イビキをかきながら直ぐに寝てしまう。
舌、喉の辺りの筋肉が弱くなるとイビキをかきやすくなるというが、
癌の影響で、そういうことも起きているのかもしれない。
日中寝ている時間が長くなるのは、
癌の末期症状で良く聞く症状…
病状のせいでもあり、薬のせいでもあり…
なんにせよ、癌は確実に妻の体力を容赦なく奪い、
出来ることを確実に奪って来ている。
病院に着くと、早速主治医の先生から、
これからの治療について再度説明を受ける。
治療方針に変更は無し。
しかしながら、以前行ったTS-1は
十分な効果が無かったように思える、との事。
ただ、以前にもお伝えしているが、
TS-1は癌の細胞分裂スピードを遅め、
休眠のような状態にするだけらしいので、
癌が小さくなる事はない。
しかし、年末に行った投与の結果、
年明けの時点で、顎下の状況が悪くなっているため、
効果が薄かった、と見ているようだ。
正直、この判断の仕方も
妻の命を掛けた実験のような状況で、
ひとつも前向きに受け取る事は出来なかった。
これから始める抗がん剤は、
TS-1で一度癌の動きを止め、
分裂タイミングを揃えてからネダプラチンを入れて
分裂時に癌を一気に叩くという方法。
2016～7年当時の抗癌剤の使い方としては、
治療効果が高いと結果が出てきている最新の使い方らしく、
癌研究センターで研究含め実践されている方法。
と、先生から説明があった。
妻の病院は、癌研究センター系列ではなかったが、
治療方針、投薬方法、緩和ケア方法について
癌研究センターとの連携をしているらしく、
判断を仰ぐまでの多少のタイムラグや、
設備そのもの違いこそあるものの、
癌研究センター同等の投薬(治療は設備の違いにより出来ないこともあるが。)は、
出来るようにしているらしい。
どうか、薬がよく効き癌が小さくなりますように…
と祈るしかない。
1月5日
TS-1を開始。
ネダプラチンは10日からの予定。
TS-1で多少癌の動きを弱める事ができるとしても、
12月後半から1月中旬までの約半月、
癌を放置しているような状況に、
たったこれだけの期間でも苛立ち、焦りを抑えられない。
1月7日
変わり無くTS-1を続けている。
が、ここ数日で顎の先の辺りが
ガチガチに固くなって来たと…
右頚部リンパのしこりも一回り大きくなっている。
舌が痺れていて動きが悪く喋りにくい。
舌の切った断端に痛みがあるらしく、
もしかしたら舌への再発も考えられるのか…
もう治療方針に検討の余地がないため、
とにかく抗がん剤が良く効いて
癌が縮小する事を祈るしかない。
下手をすれば手術だって適用不可の判定になる可能性だってある。
今日は妻に少しの差し入れとお見舞いを。
明日明後日はネダプラチン投与前の
最後の外泊許可で、妻実家に戻ってくる。
自分もそこで一緒の時間を過ごす。
1月8日
TS-1服用中だが体調は悪くないため、
外泊許可を取り、病院に妻を迎えに行き、
そのまま妻が食べたいと言っていた
都路里へ抹茶パフェを食べに行く。
写真は都路里webサイトよりお借りしました。
美味しく、楽しく食事が出来るのもあと1日、2日…
せめて手術の前、抗がん剤の期間は
体調が悪くならずに食事が出来ることを祈る…。
午後は家でゆっくり過ごし、
夕飯はリクエストのすき焼き。
薄く柔らかい牛肉は、食べやすく、食欲も出るらしい。
私も、実家の両親も、
今のうちに食べておきな！
と、できる限り妻の好きなようにさせてあげる。
1月9日
(少し余談が入ります)
息子の冬靴を買いにクロックスへ。
お気に入りの、歩くとピカピカ光る長靴は
売り切れで買えず残念。
でも、履きやすく走れるくらいのブーツがあり、
息子は店内を走り回って満足げ。
気に入ってくれたので良かった。
昼は妻リクエストの
ピッツァサルバトーレクオモのピザとパスタ。
こちらも写真は店舗webサイトから拝借しました。
サラダも食べていた。案外色々食べれたね！
ピザも沢山食べて満足！
サルバトーレクオモのピザは、
チェーン展開されているピザの中では絶品中の絶品。
しかも、店舗近くにはデリバリーもしてくれるから凄い。
お値段はそれなりになりますが、
ここもよく妻と記念日などに行っていたお店です。
元はと言えば、
新宿に Paul Bassett というバールが出来た時に、
どうしても世界No.1バリスタがプロデュースした店に行ってみたく、
わざわざ妻と一緒に
新宿まで足を伸ばしたことが切っ掛けで見つけた
サルバトーレクオモ。
多分、日本初出店の店だったと思います。
Paul Bassettとサルバトーレクオモが店内壁ぶち抜きで併設されており、
なんて美味そうなピザ屋なんだ…
しかもPaul Bassettと店舗を共にしているなんて。
凄い店に違いない。
食わざるを得ないっԅ(,,´﹃`,,*ԅ)
という事で、そのままファンになった店。
最近はいつの間にか店舗も沢山増えて、
今住んでいる地域の駅前にも出来てるので、
いつでも行ける店になりました。
ちなみにPaul Bassettでは、
店でも使っているオススメのコーヒー豆が、
店舗でサーブ頂いたカップが、
自分が気に入っているとある豆、味に、非常に似ていた為、
バリスタさんに聞いてみたところ…
やはり使っていました、ブラジルのナチュラル。
ほかの豆では絶対に出すことが出来ない
独特の(クセのある)タンニン感のような、
どっしりとしたボディ感のある、
チョコのような茶色に形容される香りや、
ベルベットのような滑らかな舌触りとは少し違う、
乾燥ベリーのような赤く熟し、水分が飛んだような強い香りと、
まったりとした滑らかさの中に、
色々なベクトルの味が沢山の粒のようになって飛び込んでくるような、
複雑な舌触りを感じ(る気がし)ますf(^_^;
シングルで使うと癖が強すぎる。
しかし、ブレンドでうまくハマると、
エスプレッソでも、ドリップでも、
なかなか他では飲めない重厚な飲み応えを楽しめるので、
大好きな豆なんです。
最近はイルガチェフェナチュラルなども
多く出回るようになりましたが、
自分が探し回っていた頃は、
なかなか手に入りにくい豆でしたので、
Paul Bassettでそれを購入出来た時は、
コーヒーの事をまったく知らない妻に
すげー豆なんだよ！
これを混ぜないと味に厚みが出ないから、
この店のブレンドにも必ず使ってるって、
よく分かりましたね！って言ってた！
と、子供のようにはしゃいでいた事を思い出します。
ナチュラルの豆は製法、管理が大変で、
腐った、カビの生えた豆や、異物の混入も多く、
少量で味が激変するので扱いが難しく、
ハンドピック、ブレンドに相当自信のある
こだわりのある店でなければ、
逆に味を落としてしまう事になるため、
ブレンドに少し混ぜている、という店は多数あれど、
自前で焙煎して売っている店のうち、
本当に美味しい！と思える豆を扱っている所は
コーヒー特集の本に掲載されるような一部の店以外では
滅多にないと思います。
特に工場で大量生産しているような、
サードウェーブコーヒー気取りの
星後進や、青瓶などの豆で、
美味しいと思えた豆はまず無いですね。
あの辺はただ宣伝に掛ける金が豊富で、
やり方がうまかっただけ。
結局、先人が築いてきた人気のものを
後から出てきて乗っ取ってしまったずる賢い人達。
冠だけ被せた素人の店よりも、
やはり、サードウェーブの本家、
大量購入以外では手に入らなかった貴重なシングルオリジンを
コーヒー輸入事業の賛同者共同で購入、
輸送の船まで手配して輸入コストを下げ、
更に、コーヒー農園にも出資をして、
生産体制、管理体制の質を大きく引き上げ、
豆の品質を高めて更に買い手が付く流れを作り、
産地の産業そのものを活性化して、
更には自分たち専用の現地農地まで拓いて行った開拓者の方々、
その事業に共同出資してサードウェーブコーヒーの本流を作った、
丸山珈琲や、堀口珈琲、Café des Arts Picoに始まる
日本国内を代表するロースターの方々が焙煎する豆は、
あまりの品質の差に驚きます。
(個人の好み、豆購入費用の捻出の関係で、主に購入している豆の代表店舗しかご紹介出来ません。ご了承ください。)
何よりもハンドピックに掛ける時間が違うと思います。
相当に厳選された豆以外使いませんので、
雑味が多くでやすいナチュラル系の豆で
スッキリとしたクリアな舌触りに、
非常に複雑な表情を持つシングルビーンズを提供してくれます。
もちろん、クリアなウォッシュドも多数扱い、
透き通るような舌触りに、
バニラのような白く甘い香り、
ピーチや柑橘系のようなフレッシュな果実感を楽しめる豆なども、
扱う豆、焙煎のレベルの高さ、多彩な表情には、
決して他では真似出来ないものがあります。
こういうカフェを見つけると、
コーヒー好きな私としてはとても嬉しくて、
Paul Bassettにも同じ流れを感じたんですね。
一応、ここで紹介したロースターのお店を紹介させて頂きます。
丸山珈琲
http://www.maruyamacoffee.com/
堀口珈琲
http://www.kohikobo.co.jp/
Café des Arts Pico
http://cafe-pico.com/
Paul Bassett
http://www.paulbassett.jp
すみません、話が飛躍しすぎました╭(๐_๐;)╮
コーヒーのマニアックな話はさておき…
サルバトーレクオモで美味しくピザを頂く妻。
これだけ食べれて調子が良いなら、
顎切る手術して食べられなくなるなんて、
そんな事になってほしくない！
とお義母さんが。
自分も妻も想いは同じ。
それでも妻は手術をしなければ命に関わる、
と…強く決意し、
やらなきゃいけないんだよ。
と、お義母さんを窘めていました。
舌を含めた、顔の一部が無くなる。
痛み止めを全開で使っても取り切れないであろう
苦痛を伴って。
そのような状況にも関わらず、
目が覚めれば全身麻酔の副作用で、吐く。
吐く時に、否応なしに動いていまう喉や舌は、
大部分が切除され、逃げようのない激痛に悶える。
下手をすれば傷口が開く。
生きている中で感じる苦痛としては
最大級のものだろうと、容易く想像出来る。
誰もそんな苦痛は味わいたくない。
しかし、それを拒否しても、
その先に待っているのはそれを上回る、
想像すらも出来ない壮絶な苦しみ。
もう、選択肢はない。
それでも妻は、
しょうがないんだ、と諦めて治療を受けるのではなく、
自ら、その治療を受ける。
治るためにその治療をやるんだ、と。
その意思は何があっても曲げることは無かった。
夜、妻を病院へ送っていくため、車へ…
玄関先で息子を抱きしめる。
もう一度抱きしめる。
その頃息子が大好きだった
ベイマックスのバラララララをやって息子とお別れをする。
静かに車に乗って何も言わない妻に話しかける。
俺の想いを伝える。
🧑今度の治療は本当に大変。
命を掛けた治療になると思う。
妻 が一番よく分かってる…よな。
退院が出来ないかもしれないって言われたけど、
そんなことは無いと思う。
長い時間が掛かるけど、
手術して2ヶ月、傷が癒えるのを待って、
癌さえ無くなれば体は必ず元気になる。
今まで2ヶ月くらいで再発を繰り返してきてるから、
逆に、手術後、半年たって再発なければ絶対大丈夫だよ。
食べ物とか、不自由は残るかもしれないけど、
生きている限り、
たとえどんな状態になったとしても、
一生守っていくから。
それは今までも、これからも、変わらない。
大変なんだけどさ、信じてるから…
絶対に癌に勝って、うちに帰ってきて。
息子の成長をこれから見ていく時でしょ。
こんなとこで負けてらんないよね！
妻はただ うん と頷く。
言いたいことを我慢しなくていい。
煩いくらいに言っていい。
要求していい。
自分一人で抱え込まず弱音を吐いていい。
頑張るのは治療や痛みに耐えるだけで、
それ以外の事は頑張らなくていい。
気持ちを吐き出していいんだよ。
と伝える。
妻はただ うん と頷く。
病院に着いたとき、
👩あーあ着いちゃった…戻ってきちゃった…
と小さく呟く。
涙が出た。
次、退院して家に戻れる保証は無い。
次退院出来るのは手術後経過が良かった時だけだ。
妻が勝つか、
癌が勝つか、
もうそれ以外の選択肢はない。
看護師さんの顔を見た時、
妻が噛み締めるように涙をボロボロと流した。
辛かったね、治して家に帰ろうね、大丈夫！
と声を掛けられる。
自分もただただ涙が静かに溢れてくる。
入院の支度を終え、お別れ前の話をする。
何度も何度も妻の体に手を当て、励ます。
帰らなければならないが離れられない…
よしっ、じゃあそろそろ…
と意気込むが、離れることが出来ない。
何度も、何度も、
よしっ、と自分に言い聞かせるが離れられず、
二人で静かに泣いた…
絶対帰ってこいよ！
待ってるから！
と、歯を食い縛って妻の元を離れた。
病室に一人残して…
この時の、私の背中を見送る妻の気持ち、
想像することも出来ません。
考えようとすると、
今でも焦燥感と、
体がジリジリと、
血液中に砂が流れているような感覚が襲ってきます。
既に面会時間を1時間以上過ぎた21時30分頃、
夜勤担当者だけがナースステーションに残る
人気の少ないフロアで、
先程妻に声を掛けてくれた看護師さんに、
🧑どうか妻の事を助けてやってほしいです…
どうか、
どうか、
お願いします…治してやってください…
お願いします…
相手の迷惑も考えず、
ただただ歯を食いしばり、
こらえきれない涙を拭いながら
懇願を繰り返していました。
2017年
これが私たち家族の年明けでした。
■漂流11 🎍本年もよろしくお願い致します🎍
あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願い致します。
このブログを初めてから約1年4ヶ月が経過しました。
妻を失ってからおよそ1年6ヶ月が経ちました。
妻の病気が発覚し、
通常の生活が出来なくなってからは3年6ヶ月…
とても言葉では簡単に書き表せない、
表現しようの無い、
混沌とした状態のなかで迎えた新年。
しかし、ようやく
あけましておめでとうございます。
と、新年を喜びで迎える事がはじめて出来た1年目が、
2019年の年明けとなりました。
このブログをいつも見て頂いている皆様。
いつも支えて頂き本当にありがとうございます。
更新が遅く、浮き沈みも激しい不安定なブログですが、
毎月の訪問数は6,000～10,000程にも増え、
総アクセス数は10万を超えるところとなりました。
大半は、
まだ更新しないのかよ…
という落胆の数だとは思っていますがf(^_^;
しかし、それだけの方々に支えられているという事が、
ブログを続ける原動力だけでなく、
この壮絶な生活環境のなかでも、
諦めや、何かを切り捨てて行くこと無く、
今を生きていく事への力になっていますので、
本当に感謝しています。
えー、また、これは一部の方へ向けたメッセージではありますが、
今年からは年賀状を書くのをやめさせて頂く事をお許しくださいm(__)m
これまでの様々な困難を乗り越えてなお
今も繋がりがある皆様とは、
単なるお付き合いではなく、
様々な想いを超えた 縁 で結ばれている方々だと
思っております。
年賀状をやめることと、
その 縁 を切ることはイコールではない、
という事をご理解頂けましたら幸いです。
年賀状に代わり、このブログやLINEなどで
近況はお伝えしていきますので、
今年、年賀状を送って頂いた方には
大変失礼かとは思いますが、
こちらのご報告をもってお返しとさせて頂きます。
今年は、以前から妻とずっと続けてきた
新潟でのスノーボード年越しを
息子と二人でやってきました。
いつも一緒に行っている友人も
いつもと変わらず新潟に集合しましたが、
最近はそれぞれの家庭、生活の事もあり、
年末だけの参加というケースが増えており、
今年は年越しまでそこにいたのは
私と息子の二人だけでした。
それでも、
妻が大好きだった年に1度のイベントですから、
周りに流されず、
妻も含めて私たち家族の思いとして、
新潟で年を越しました。
年末までは天候も悪く、
新潟らしいドカ雪が続いていましたが、
元旦は、昨年までの悪天候が嘘のような見事な晴天。
旅館の窓から撮影
雲ひとつないピーカンとはまさに。
前日までのドカ雪に続くピーカンは
雪山の天気としては年に数える程しかない
最高のコンディション。
雄大な景色に圧倒される息子
ゲレンデに毎年用意される振る舞い酒を一口頂き、
それが体内から一瞬で蒸発するほどに
アドレナリンを噴出させてゲレンデを駆け巡ります。
(この日本酒が本当にウマイ！市販されている750mlサイズで5,000円程もする高価な日本酒なんか比にならないほど美味い酒です。新潟の酒造蔵出しの最高のお酒なんでしょうね。)
とはいっても、息子と二人では
置いていくことも出来ないので、
ずっとくっついて行くだけでしたがでしたが( ˘･з･)
でも、息子もだいぶ度胸が付いてきたのか、
まだまともに立って滑る事も出来ませんが、
しゃがんだまま、スーパー木の葉滑りで
自分がビンディングをはめている間に
見えないくらい先の方まで行ってしまうようになりました。
木の葉だけであんだけのスピードを出せるのは
妻が初心者だった時とまったく同じですね。
それをポカーンとみている初心者カップルの視線が面白い（笑）
その先に行ってしまった息子を追いかける時だけは
自分も本気で滑れたので、だいぶ楽しめました！
そして今回の旅行で発覚した衝撃の事実。
今まで私たちのスノーボードライフを支えてくれた
20年弱もお世話になった旅館が
今シーズンをもって閉業する事になったそうです。
ひとつ、またひとつと、
妻との思い出の場所が失われ、
まるで妻が、昔の思い出に捕らわれずに、
新しい道を切り開いていけ、と
背中を押しているようにも感じます。
そして、その旅館で息子と二人で年越しを迎える時、
とても不思議な事が起きました。
元旦の0時0分を伝える、スキー場で上がる花火
毎年これを旅館の窓から見ながら
新年をお祝いしていました。
今年もこれを写真に撮り、
先に帰った友人にLINEで送信すると、
なぜかその写真だけはアップされず、
再アップしてもダメ。
相手側で見えているか聞くと、見えているという。
こちらでその写真をタップしてみると…
なぜか、その写真ではなく、
その友人と私たち家族で、
妻が病気になる直前の年越し時に撮影した
4年前のこの瞬間の写真が一瞬画面に映り、
「掲載期間が過ぎているので表示出来ません」
と、画面が真っ暗になる。
たしかに、その画像は
その友人と4年前に撮影し、
そのLINE上にアップされている画像。
その画像をタップすれば同じ状態にはなるのだが、
今回アップが出来ない花火の画像をタップしたときに
その写真が出ること自体、通常はありえない。
しかも、そこで一瞬表示された画像を
タイミングよくキャプチャしてみると、
昔の写真に、今のLINEの画面が映り込んでいて、
昔の写真ですらない。
妻が一番好きだった恒例の行事で、
大好きだった友人と過ごした時間を、
今の私たちと一緒に感じている。
この想いを伝えたい。
今も一緒にいるよ。
見守っているからね。
そういう事を伝えようと、
妻がこの不思議な現象を起こしているように感じました…
数分後、画像は正常にアップされた事になり、
その現象は起きなくなりましたが、
その時の画像はキャプチャしたものを残せました。
色々な事が、私に対して
前を見ろ。
前に進め。
思い出に捕らわれていては駄目。
新しい、今の生活を
今までのように切り開いていって！
そう伝えてきているようにも感じます。
暗く、雪が降り続いた2018年から、
晴天の2019年へ。
今は亡き妻をはじめ、
今まで私を支えてきてくれた全ての人、
全ての環境が、
立ち止まる私の背中を優しく押し出してくれている…
これに応えられるかどうかは、
全て私次第。
過去の思い出にすがるのは悪いこととは思いません。
しかし、もし妻の声が聞こえたならば、
必ず、
また下を見てるよ！
また悪い方を見てるよ！
もっと前を見て！
そう言われるでしょう。
辛いことですが、
過去に捕らわれずに前に進む。
今年の目標はこれにしてみましょうか…！！
