■舌癌23 When you wish upon a star

2016年10月14日

小線源治療の後、

非常に重い副作用に悩まされ、

入院による管理で体力の回復と、

放射線副作用からの回復を待った約1ヶ月半。

ようやく味覚障害も落ち着き、

息子の運動会へ行くんだ！

と、1泊の外泊許可を取って

約1年振りに我が家に帰ってきた！

こんな辛い治療の最中でも妻は

食材の買い出しを両親に手伝って貰いながら

私と息子の食事を作り、

運動会後のお弁当を作り、

家族に笑顔を振り撒く(*^_^*)

いつかこんな日が来てくれる。

今の辛い治療を乗り越えれば、

また家族一緒に、同じ天井を見て寝られる。

この調子で、

癌も、副作用も、すべて乗り越えていく！

みんなの笑顔と共に、

そんな想いが駆け巡った幸せな1日だった。

2016年10月15日

息子の保育園の運動会。

よく晴れた、秋晴れというよりは

夏のような日差しの1日。

大きな帽子を深く被り、

首の手術痕を日焼けしないようストールを巻き

ご両親に日傘をさして貰いながら車イスに乗る妻を

息子と一緒に押しながら

運動会会場まで歩いていきます。

息子は、お母さんお母さん、と

と甘える訳でもなく、

僕が車イス押すんだ！

と男の子らしい姿を見せます。

危ないので、一緒に手を添えて行きましたがf(^_^;

運動会での息子は、

いつものごとく落ち着かない様子で

足元の砂を弄り続けていましたが、

度々お母さんの方を向いては、

回りを気にせず

おかーさーん！

と呼び掛け、手を振ってきます。

妻もそれに応え、小さく手を振って返します。

妻は、日差しを暑そうにし、喉も乾きますが、

飲み物も普通には飲めず、

小さなコップに少量だけ入れて

とろみ剤を混ぜて少しゼリー状にした麦茶を

少しずつ飲みます。

ただでさえ消耗している体には、

外に少し出ているだけでも辛く、

息子の競技が終わる度に

後ろの方の大きな日陰に

両親と共に移動し、体を休めます。

元気な頃の妻であれば、

一眼レフカメラの愛機

PENTAX　K-x

を構え、半日で数百枚の写真を

取りまわっていたでしょう。

しかし、1時間程日の光を浴びた妻には

もう、その愛機に触れる気力も無く、

少し元気を取り戻したとはいえ、

外の空気、日差しに晒されている妻が

苦しそうに見えます。

また来年は運動会に来れるだろうか。

保育園最後の運動会は、

卒園式は、

小学校の入学式は出られるだろうか…

妻の姿を見ているとそんな思いに駆られます。

ここにいてくれる嬉しさとは裏腹に、

気持ちは沈んでいきそうになりますが、

息子の普段通りのはちゃめちゃ行動が

みんなを笑顔にしてくれます。

大変な治療の合間を縫って、

息子の運動会を見に行けた！

息子の成長をその目で見ることが出来た！

と、妻は喜んでいましたが…

妻の体調は、

味覚障害が良くなってきた事とは裏腹に、

想像以上に体力を失っており、

外の空気に耐えられる程の元気は

まだ取り戻せていないように感じます。

保育園の運動会は午前中いっぱいなので、

終わり次第、早々に家に帰り、

家でお弁当タイム。

コレ

息子大喜びヾ(@゜▽゜@)ノｶﾜｲｲ！💕

卵で出来た大きいピヨピヨを顔から食ってました(笑)

そして、

遊びたい遊びたい！

とせがむ息子を必死でなだめ、

妻をまた病院に送っていきました。

久しぶりに会えて嬉しい気持ちの息子に、

お母さんは病院に戻らないといけないんだ
と、ただでさえ聞き分けが難しい息子に言い聞かせるとき、

そして、
本当は病院なんかに帰りたくない、息子と家族と一緒にいたい
と思う妻を、病院に戻さなければならないとき、

それを無言で受け入れるしかない妻を見たとき…

自分を含め、すべての人たちの想いとは逆のことをしなければならない。

みんなが一番悲しむ方を選ばなければならない。

まだ妻が一時退院や、外泊許可がとれたこの頃は、
これが一番辛かったです。

10月21日

外泊許可から病院に戻って数日。

調子は悪くないようだが、
痛み止の薬の強さはどんどん上がっている様子。

これは大丈夫なの？

先日妻が気にした左耳下の腫れ、というか、
固いしこりが少し大きくなってきたらしい…。

先生からは、リンパじゃない可能性もあると言われ、その検査のためにMRIを撮っていたらしい。

まさか…

耳下線癌？
耳下の唾液線癌？

転移の可能性も、
放射線による二次的な癌発生の可能性も…

それ以外にこんなしこりが出来る症状があるんだろうか？

リンパの腫れなら、小線源後の腫れ
ということもあり得るが…

せっかく良くなってきた所でまた再発、転移なんて、絶対にあってほしくない！

なんでこうも、
大きな治療をしてからの約2ヶ月の治癒期間が終わる前に、次の問題が発生するのか。

食事も出来るようになってきて、
退院の目処も出てきた！
って喜んだばかりなのに！！

これ以上、妻に辛い思いはして欲しくないよ！
(ノ_＜。)

この頃からだったと思います。

妻が、病状について色々を言わなくなり、

そういう話を避けるような感じがし始めたのは…

10月25日

東京医科歯科大学病院で2回目の術後検診。

Y先生に頑張っている姿を見せに行きます。

口腔内は今まで通り経過観察だが、
まだ舌の奥の方には針を刺したところの炎症、
口内炎が残っているとのこと。

ただ、口腔内の経過は概ね良好で、
今までどおり口内を綺麗に保ってください。

口腔底の穴は広がってきているが、
元々、癌が広がっていた範囲であり、
癌を倒すことで、穴が拡大する事は想定の範囲。

癌が駆逐出来ていれば、
一時的に壊死等が拡大しても、
再建等でどうにかする術はある。

とにかく今は再発転移が無いよう
経過を注視するしかない。

そういう意味で、左頚部の腫れは気になります。
これはすぐに主治医に確認して下さい、と。

次回の検診は1か月後。

味覚障害は収まり、少し食べられるようになってきた妻ですが、量が食べられず、体力が落ち気味。

半日の外出でしたが、疲れきってしまい早く入院先の病院に戻ります。

10月26日

その翌日、

舌切除部と、左頚部のしこりから生検を行います。

結果は来週。

11月2日～5日の間、

息子が生まれた時から計画していた、

ディズニーでの七五三セレブレーションと、

2泊3日のディズニーリゾート堪能のイベント。

妻が半年前に、これを目標に癌を治そうと

治療の目標にもしていた一大企画。

生検結果に問題がなければ、

治療の経過も、

ディズニーイベントの夢が叶う事も、

こんなに嬉しいことはない。

生検結果に問題がなければ…

今はイベントよりも、そちらの方が気になって

気持ちの整理がつかない。

体調は良くなっている。

体力は落ちてしまい、

少し元気が続かなくなってしまったが、

癌が体を蝕んでいるあの時とはだいぶ違う。

癌は出てほしくない。

ただ、もし癌じゃなかったとして、

頚部のしこりが何なのか

原因がはっきりしなければ、

生検結果を疑う事にもなりかねない。

そもそも、一番初めの舌の生検だって、

癌は出ていなかったが、

切ってみれば悪性度は相当に悪い癌だった。

妻の夢を叶えてやりたい。

結果がどうであれ、

次の目標に向かっていく元気を取り戻すために。

ディズニー好きな妻が5年前から

本気で計画していた夢を。

一生のお願い…

子供の頃、毎日のように使っていたこの言葉。

今、改めてこの言葉の本当の意味を知る。

しかし、

本当にこれが最後になってしまわないか、

この言葉を、

この想いを胸に抱くだけでも、

強い罪悪感のようなものに潰されそうになる。

毎日、毎日、

病院からの帰り、

町の光が消え始める頃、

空を見上げて、

星に願いを…

お願いします。

妻を助けてください…

妻の願いを叶えてください…

10月31日

自分が風邪をひいてしまって

暫く妻に会えていない。

今はとにかく七五三のイベントを無事に、

楽しく終わらせる事にみんなが集中しているので、

自分も妻に風邪を移さないよう全力で体調整え中。

ただ少し気になることが。

病状について、あまり何も言わなくなった妻から、

今日は舌が腫れてて痛い。動きも悪い。

と…

2日前、自分が風邪をひいている間に

実家に外泊していたらしく、

そのときの食事が一時的な悪化の原因なのか、

そうではないのか…

舌と頚部の生検結果は明後日。

なにも出ないこと、

七五三イベントの間、

体調良くいられることを

願い、祈り続けるしかない。

最近思うこととして、

癌治療と闘病期間の長さ、

何も出来ずにただ経過をみる事しか

出来ない期間の長さは、

患者本人にも、家族親族にも、

余りに大きく、長く、

絶対的な悪意と無力感をもってのし掛かってくる。

この期間が本人の生きる気力を削ぎ、

家族の心配の限界を越え、

諦めや、何をしても結果は同じ、

という気持ちの限界を生み出していると感じる。

そうならないように頑張ろう、

治療が上手く行くことを祈ろう、

なんとかする方法を常に見つけ、考え、

出来ないことばかりでもいいから、

そのなかにたった1つのアイデアでもないかと

探し、先生に相談し続けよう…

そんな前向きな当たり前の気持ちすら、

もうそういうのは

プレッシャーやストレスになるからやめよう、

という言葉を、

この頃、何度となく言われているのは事実。

人それぞれのアプローチの仕方の話だと思うので、

思いが違うのは仕方がない事だが、

揺るぎ無い1つの思いは、

決して妻に辛い思いをして欲しくない。

なんとかして癌を克服してほしい。

治る方法を1つでも多く見つけてやりたい。

生半可な、人任せな気持ちでは

癌には勝てない…

心から看病していても、

癌は自然とは消えてくれない。

ただ願うだけでは、

癌は治ってくれない。

にこにこ過ごしているだけでは

癌には勝てない！

この頃、

そういう思いに駆られていたのは

自分だけだったかもしれない。

11月1日

検査結果。

左頚部リンパに転移あり。

舌部には再発所見無し。

その他頭頚部への明らかな再発、転移無し。

胸部レントゲンでも所見無し。

右顎下の皮膚に黒ずんだ場所が出来てきている。

口腔内のえぐれた穴の部分の外側の所だ。

触ると痛みあり。

口腔底貫通を伴う放射線性細胞壊死の可能性あり。

血液検査上の異常は無し。

七五三予定日への制限無し。

11月9日左頚部隔清手術を行う。

前回行った右頚部リンパ郭清手術と

同等の手術だが、範囲はやや狭い想定。

注意点も前回同様だが、

両頚部リンパ、血管の切除を伴うため、

顔全体と頚が腫れる可能性があり、

飲み込み、呼吸が困難になることを想定して、

経管挿入、気管切開の可能性が高い。

放射線治療は実施しない。

前回治療で既に当たってる所のため。

施術時間は3時間予定。

やはり転移していた…

舌、口腔内に再発していないことは

せめてもの救いだが、

また反対側の頚部を切ることになるとは…

顎の黒ずみは一体…

指先大くらいの黒い染みのようなもの。

悪いことを考えればきりがないが、

どう考えても良い経過だとは思えない。

しかし、

今回の生検を行った時点ではこの黒ずみはなく、

現時点では何の判断も出来ていない。

ここにきて、次から次へと気になる症状が出てきている。

これからどういう対応が必要なのか、

癌なのか、放射線副作用なのか、

すぐにでも、切ってでも調べるべきか、

暫く様子を見るべきか…

もうわからない。

最短の、最善の対応を信じて、

主治医を信じて、

手術が成功して、

悪いものが今度こそ取り除けて、

無事でいてくれる事を祈るしかない(ノ_＜。)

ディズニーの七五三イベント、

行っていて平気なんだろうか…

しかし、これは妻の一番の願い。

もし行けるのであれば全力で楽しもう…！

やってあげられることは、

少しでも楽しい時間を過ごして貰うこと。

それしかない！

転移、手術とはいえ、

数ある診断結果の中でも

良い方の結果だったと信じて、

次取ればもう終わり！と信じよう！

そう思わない限り、

もうだめだ…

という思いに潰されてしまいそうになる。

11月2日

顎の黒ずみ、

主治医のH先生の診断では、

癌が壊死した事による空洞化と、

放射線副作用により、

皮膚に穴が開く前兆かもしれないと言っていた。

もしそうだった場合、

穴が空いてしまう前には、内部に膿が溜まり、

痛み、腫れを伴う症状が出てくる。

もしその中に癌が検出されなければ、

膿を出し、

穴が空いてしまった場所を洗い、

清潔を保ちながら、

回復を待つしかない…らしい。

時間が掛かるかもしれないが、

治癒するかどうか経過を見るしか

出来ることは他には無いという。

そのまま1年経過後、

再発がなく、しかし穴が塞がらない時は、

遊離皮弁で再建を検討出来る。

しかし、　

もしそこに癌が再発していたら、

主治医から伝えられていた

下顎を骨ごと切り、

遊茎皮弁による再建手術が必要だという…

転移が見つかった左頚部の

リンパ切除手術は11月9日に予定。

東京医科歯科大学病院のY先生の次の診察は

11月22日の予定。

9日よりも前にY先生の診察を受けるべきか、

それとも主治医のH先生に

急性顎骨壊死の可能性を相談してみるべきか…

いずれにしても、

この口腔内と、顎とが貫通して

穴になってしまいそうな顎下の状態、

顎骨壊死

放射線性細胞壊死

癌転移、再発…

いずれの状況であっても、

厳しい病状変化が待っているかもしれない…

そんな中でも、ただ1つ嬉しいことが。

血液検査の結果、

また、全体的な体調が良好なことで、

11月3日～5日の
ディズニー七五三セレブレーションは

行っても良いとの判断！

妻の顔に満面の笑み(*^_^*)

明日から2泊3日で、

ディズニーランドホテル宿泊の、

七五三セレブレーションパーティと、

妻両親のご結婚記念日と、

2日間のランド、シー、満喫の旅！

どんなに大変でも、

辛い状況でも、

好きなことに全力で、

いつもポジティブで、

ディズニー大好きな妻にとって

これほど心強いプレゼントはないでしょう！

すべての辛さを忘れ、

一生に一度きりの願いを、

夢のひとときを、

最高の時間に出来ますように…

■漂流08 一周忌

2018年6月26日

今日は、妻の一周忌です。

法事としての一周忌は先日終え、

お墓参りも行ってきました。

立ち止まる暇もない毎日、

振り返る時間もない毎日、

あれから1年が経ちました。

この1年、色々な事があり、

環境は大きく変わったけど、

妻への想いは変わることなく、

悲しみは消えることなく、

妻の事を忘れる日はなく、

父子二人で頑張って生活しています。

今日は、改めて息子にも一周忌の事を伝え、

妻の写真の前で手を合わせ、

何とか頑張ってるよと

息子と一緒に報告をしました。

息子も、やっていたゲームを止められ、

こういう風にするんだよ、と伝えると、

普段は　( ˘･з･)なんでー　と言ってきますが、

この時は本当に素直に、

私の横で、ちょこんと正座して

私よりも長く下を向き、手を合わせます。

その姿と、妻への想いが重なり、

熱いものが込み上げます…

下を向いて手を合わせる息子の

まだまだ小さな頭を撫でてやって、

　よっしゃ！行こうぜ！今日もがんばろう！
　よっしゃ！いそげー！ちこくするー！！！

と、仕事カバンを背負って仕事に行きました。
と、ランドセルを背負って学校に行きました。

私が悲しみに囚われて
前を向けないような事にならないのは、
妻が残してくれた息子がいるから…

妻は、頼りない私がちゃんと生きていくために必要な最低限のものをしっかりと残し、教えてくれていたように感じます。

でも、

本当に欲しかったのはそんなものじゃない。

共に想いを交わせる人生の半分…

かけがえのない

命あるものだけがもたらしてくれる

唯一のもの。

今となってはもう叶えようのない夢ですが…

そんな想いに駈られているところに、

ふと、

妻の大好きだった　Duffy　の情報が飛び込んできます。

【公式】東京ディズニーシーDuffy and Friends
ダッフィーの新しいお友だち　クッキーアン
https://www.tokyodisneyresort.jp/special/duffy/newfriends/

2018年6月25日
香港ディズニーリゾート限定で、ダッフィーの新しいお友だちが解禁されたようです。

クッキーアン　という黄色い小さな犬の女の子。

妻が聞いたら、

👩ダッフィー発祥の東京ディズニーシーを差し置いて香港だけで新キャラ発表とか、なめてんの！？
香港行くよ！今すぐ！40秒で支度しな！(笑)

と言われそうです💦

ちょうど妻を思い出す一周忌に合わせるように

そういう方向からも妻を思い出すような切っ掛けが飛び込んで来るなんて、

妻の強い想いがそうさせてるのかな？

とさえ感じてしまいますf(^_^;

多分、生前の妻を知っていて、
今回のクッキーアンの情報を知った人は、
みんな同じような想いになっているんでしょうね。

個人的にはすごく嬉しいことです。

さまざまな想いを胸に迎えた1年。

これからの人生が

妻の想いと共にあらんことを…

■ASD10 小学校入学と学童入所

息子の障害と成長に関する記事について

ちょっと始めに。

この息子の成長記録の特性上、

良い意味でも、悪い意味でも、

特に目立った行動についてまとめていますので、

行動の大部分がこのような事で占められているような印象を与えてしまっていると思いますが、

ここ最近の行動としては、

平常通り　　60%

トラブル　　20%

誉められるような行動　　20%

という感じですので、

多分、割合的にはどこにでもいる小学１年生と変わりないんじゃないかなー

と思っております。

毎日がトラブル続きという訳ではありません。

行動の内容に少々難ありは否めませんが…
_:(´ω`」 ∠):_

記事になるような日以外は、

小生意気で、しょうもない事で笑いあえる

ごく普通の小学1年生を送っておりますですのよ✨

そんな感じで、まずは見守って頂けたら幸いです。

人生を左右するようなトラブルを起こすことが無いよう日々頑張っていますʕ•̀ω•́ʔ✨

2018年4月

保育園卒園後、

新しい環境で父と子、ふたりの新生活が始まりました。

小学校入学、学童への入所には、本当に色々な準備をしてきました。

学校、学童の先生方にはもちろん、

行政の発達障害窓口、父子家庭窓口、ファミリーサポートセンターなど、

これらか起きる可能性のある様々な困り事について相談し、体制を整え、各窓口が連携出来るよう調整をしてきました。

また、実家には実家の問題があり、

本来は実家からの送り迎え等のサポート有りで

全ての窓口にお伝えしていましたが、

実際にはサポートは無く、

全て私が対応するという事も報告し…

そして迎えた、まずは学童入所。

ちなみに学童は、学年毎にクラスが分かれ、

1年生は約60名強が1クラス。

近くの保育園、幼稚園で一緒だった子を除き、

みんなが初めての顔合わせです。

入所当日。

息子をルームに引き渡し、

自分は、入所前にやらなければならなかった担当者との面談をしていなかったため、別の部屋で面談を行います。

息子の対応の仕方について、

答えはない話ではありましたが、

色々とお話していました。

小一時間後…

息子の叫び声が。

教室奥の方で、
息子と、背の高い男の子が揉めている。

息子が、男の子の服に掴み掛かり、
相手の子の体を殴ろうと
腕を振り上げているように見える。

あー…早速か…

教室の中なので、
対応は学童の先生に任せました。

争いが起きた原因を把握していたかどうかは定かではありませんが、

｢駄目よ！そんな事したら！｣

と、二人を引き剥がしに掛かります。

まあ、普通の人なら　"当たり前"　の対応なんでしょうね。

しかし、この対応は息子には逆効果。

まさに火に油。

息子は引き剥がしに来た先生数人に殴り掛かり、

｢悪い子がいる！｣
と正義感を発揮して止めに入る回りの子に殴り掛かり、

その暴れっぷりに、遠巻きに
｢駄目なんだよ！人を叩いたら！｣
と言ってくる子供達を、
鬼のような目付きで睨み付け、

片手は、争い始めた背の高い男の子を掴んで離さない。

初めて学童に集まった児童、先生全員を巻き込んで初日から大修羅場╭(๐_๐;)╮

でも、自分はあえて教室の外で、
怪我などが起きる様子までは無い事を確認しながら傍観していました。

何と言ってもそこは、
親ではなく、預けられた子を責任を持って預かる学童の先生の持ち場ですから。

学童の先生も、息子を預かる前までは、

｢色んな子がいます。対応が難しい子は一人じゃないですよ。もちろん発達障害の事も理解しています。｣

と言っていましたが、

いざ事が起きてしまい、
どう対処すればいいかわからない先生方は、
息子を押さえつけ、
争いになった子達を引き剥がし、
まずは怒りを静めて
先生達の言うことを聞くように、
子供達に言い聞かせます。

一方、
別の先生は、私のところに来て

｢こういうとき、どう対処したらいいんですか？｣

(普通の子じゃないから、普通の対応じゃダメなんだよね？いいのかな？何か適切な言い方、やり方があるんですよね？)

と聞いてくる。

自分はすぐに答えは出せず、
まずは何があったのか、
何が起きてるのか聞きますが、
把握できている保育者がいません。

｢なにか、水道の所で取り合い？か何かになって、いきなり掴みかかっていってしまったんです。｣

状況がハッキリせず、
何が起きてるのかサッパリわからない。

まぁ、自分も、
これからこの息子を見て頂かないとならないのですから、割って入って行こうとは思っていないため、全てを任せましたが。

結局、散々揉めて、暴れましたが、
息子を引き剥がして、落ち着くまで部屋の隅で保育者が付いて隔離。

｢あとはこちらで対応します。責任持って保育しますから。息子君も初めての所で、落ち着かないんですよ。徐々に馴れますから。｣

と。

んー…　不安💦

これで　(かろうじて)　言うことを聞けるのは、感情や、あらゆる物事のコントロールが年齢相応に付いている子。

健常児だけ、私はそう思います。

いや、私個人の考えとしては、
健常児に対しても、この対応は間違っている
と思いますけどね。

力ずくで体を押さえつけ、引き剥がすのは、

本当に怪我に繋がるような大暴れが起きたときのみ。

にらみ合い、隙あらば殴る程度の子供の争い、
しかも7歳程のものであれば、
間に割って入り、話をすればまだ対応の余地はあるでしょう。

子供達に、

｢叩いたり、掴み掛かったりしないんだよ！｣

｢何かあったらちゃんと言葉で言うの！｣

と言い聞かせている大人が、力ずくでの対応しか出来ない。これじゃいけない。

どんなことがあっても、まずは言葉で制御をしようと試みる。

たとえそれが、かたちだけの事であってもです。

そうしないと、

うちの息子のような子は、

｢お父さんだってこういう風にしたでしょ！？｣

と、大人を恐れること無く言ってきます。

そして、大人がやった行動を　正　として、

その行動をするようになります。

大人が使った言い方、皮肉、攻撃手段を

すべて自分の攻撃手段としてコピーするかのように

それらを使って立ち向かってきます。

その時に、

悪い言葉は使ってはいけない、

暴力はしてはいけない、

という、優先順位の高い世の中の常識など、

いくら教えていても、

わかっていても、

その大事なことの順序、優先順位が軽く入れ替わります。

悪いことだとは理解しているんです。

しかし、それを制御する筈の理性、

なにがあっても守るべき事、

という順序が、

そのとき、その瞬間だけ入れ替わってしまい、

良くない行動を起こしてしまう。

平常時にはその順序が元に戻る。

感情が高ぶった時には、その順序のコントロールを失う。

だから、聞けば悪いことだと理解している、

でも、やってしまう。

感情のコントロールが出来ないのではなく、

順序のコントロールが出来ない。

どういう対処がいいのか。

ここで正しい対応、答えについて言及するつもりはありません。

それは人それぞれで、答えの無い話です。

特に発達障害を抱える子であればなおさら。

発達障害に悩んでいる親であれば誰しも知っている事です。

そして、

そのとき毎に、

状況毎に、

その状況に至るまでの経過毎に、

毎回対応が変わる事も、

発達障害に悩んでいる親であれば誰しも知っている事です。

だからこそ、

じゃあどうすればいいの？

という言葉に対して、

自分の中ではわかっている。

決して対応の仕方が無い訳ではない。

息子が、私と一緒にいるときにはここまて制御不能にはならない。

でも、

答えだけを求める人に対して伝える事ができる

うちの子に対する適切な対応、答えはないよ。

という思いに駆られるんですよね。

理解している人は、何も言わなくてもわかっている。安心して障害を持つ子を預けられる。

そういう人は、答えなんて初めから求めてきません。

これは、発達障害の子を持つ

全ての親の、保護者の悩みだと思います。

学童初日は、そんなトラブルから始まり、

結構いろんな修羅場を作ってくれたようですf(^_^;

迎えに行ったときもオモチャの取り合いで

ギャンギャン揉めていました…

色々はしょりますが、

発達障害を持っている事は紛れもない事実で、

それを隠すつもりはまったくありません。

ある発達障害児童のカウンセラーの方に言われてハッとした言葉があるのですが、

｢この子は、その場に適した言葉のバリエーションがまだ少なく、言葉で感情をしっかり伝えられないから、言葉の代わりに手が出てしまう。

本人としては凄く悔しい思いをしている筈。だから尚更感情的な行動が出てしまう。

気持ちを相手に伝えるような言葉を沢山教えましょう。感情のコントロールが出来ないんじゃなく、どういう言葉を使えば目の前の相手と感情的な摩擦を生まずに過ごせるのか、それを諦めることなく教えてあげましょう。｣

という言葉。

この言葉から分かることは、

事が起き、感情的になってしまった時に
それを抑える方法を解決策とする。

のではなく、

事が起きる前に、
コミュニケーションで解決する術を
本人に学んでもらう。

という事。
これが本来の根本的解決になるということ。

なかなか出来るようにはなりませんが、
だからといって、そこを曲げたり、
諦めたりしてはならないと思います。

よくありがちな、

感情的なトラブルが起きた後に、
それをどう解決するか？
どれだけ早くクールダウンさせるか？

という対応だけでは、
どうしても成長が促せないのです。

というか、成長が緩やか過ぎるのかな？

ですが、ですが、

更に大変なのは、
どうしてもこういった注意や、言い聞かせが
しょっちゅうになってしまうため、

唯でさえ制御が利きにくい子に対して
いつもいつも　小言　を言うようになると、
そもそもの人間関係、信頼関係が悪化してしまい、

簡単な事ですら
出来ない！　やらない！　やりたくない！
という行動に繋がってしまうため、

その力の掛け方というか、

程度

が難しいんですよね。

まあ、このへんの話は堂々巡りで答えが無いので、

発達障害の子を育てる親御さんは、

日々そういう感覚の中で頑張っているんだなー

と思って貰えればいいんじゃないかなと思います。

で、

その後の学童生活ですが、

子供達同士では、互いの付き合い方を感覚的に理解しあっているようで、みんな仲良しになってきているようです。

こういう、馴染む　という感覚は子供は本当に早いです。

どちらかといえば、

保育者の、大人目線での対応の方が
問題となる事が多いようで、

｢あっ、それはだめよ！｣

と言いたくなるシーンで、大人の方が先に手を出してしまい、

それに対して、

👦口で言えばちゃんとやるわ！

(やらないんですけどね💦)

という感じで荒れる事の方が多いようです。

切っ掛けを作っているのは息子なため、

悪者探しになるととても辛いのですが、

でも、子供って、

良いことばかりて固めていけばいい訳じゃなく、
悪いことも含めて沢山の経験をして、
その時に、大人が適切な対応をどれだけ教えてあげられるか？

だと思うんです。

そして、

障害を持つ子は、
それが馴染むまでに、とんでもなく時間が掛かる。

でも諦めずに何度でも教える。

という根気が必要です。
とにかく根気です。

4歳でみんなが覚えてやれるようになる事が、
6歳になってもやれるようにならない。
正確には、
出来るんですが、やろうという意識は生まれない。

2年も毎日言い続けても習慣にはならない💧
でも、
そんな事に負けてはいけません٩( 'ω' )و

すみません、ほんと言いたいことは沢山あって、

長くなっちゃいますね(ーー;

その数日後、

小学校入学式。

初めて教室に行き、自分の席に座ると、

教科書やら手紙やらが沢山置いてあって落ち着かない様子。

でも、入学前から学校には相談していたため、

高学年の子が息子の横に付いていてくれて、

話しかけながら、入学式が始まるまでクラスで面倒を見てくれるようです。

自分は心配しながらも、

体育館へ移動し、入学式開始を待ちます。

入学式が始まり、

新一年生同士が手を繋ぎながら入場✨

おー！

うちの子も友達と手を繋いで歩いてきてる💖

てゆーか、ちっさ！

うちの子小さいよ！(笑)

１年生同士なのに、

弟連れてきましたヾ(@゜▽゜@)ノ

みたいになってますやん(笑)

入場は無事終わり席に着きますが、

待てない子。

席であっち向いたり、

こっち向いたり、

ガタガタやりながら隣の子にちょっかい出したり、

床に滑り落ちたり…

が始まります。

が、サポートの先生が入ってくれていたのて、

度々声を掛けて貰いながら、

なんとか入学式はクリア。

また友達と手を繋ぎながら退場していきます。

ずっと天井を見上げながら顔をビャンビャン振って歩いていましたが…((((；ﾟДﾟ)))))))

問題はここからでした。

一度教室に帰り、トイレ休憩の後、

写真撮影のためにもう一度体育館に戻ります。

ここで緊張の糸が切れたのか、

入学式までしかやることの意識が無かった為か、

体育館に戻ってきた後の写真撮影時に

どこに立つか、どこに座るかで大騒ぎに💦

というか、

朝から、あれしましょう、これしましょう

と指示ばかりされていたのが

耐えられなくなったという感じでしょうか。

大人に指示されるのはまだ話を聞けるのですが、

同年代の子にそれを言われるのがとにかく苦手。

写真を撮る位置で揉める息子に、

回りの子から

はやくしてよー

こっちでいいでしょ？

叩いた！叩いたらダメなんだよ！

と声を浴びせられて大癇癪を起こし、

言われたこと全てに　いやだ！　を返し、

近くにいる子、

担任の先生、

校長先生、

サポートの先生、

助っ人に入る他の先生みんなを殴り、

先生方みんなが困り果てて、

私が呼び出され、

保護者全員が見守る体育館で

癇癪を起こす子の対応を任される事になり、

更に私も殴られ、

近くの子に　

Σ(ﾟДﾟ)お父さん殴られた！

と言われ(笑)

｢どうしたいの？どこならいいの？｣

と聞く校長先生に

👦どっかいって！！！あなたは写らないで！！

いやいや、それは無理だろ(笑)

という暴言を吐き、

かといって、

じゃあ今は撮るのやめて後にしようか？

という話にも

👦いやだ！！とる！！

じゃあどこなら撮れるの？

👦いやだ！！とらない！！

とラチがあかず…

写真屋さんが、

｢後で個別でも撮り直しして、全体写真に合成できますから、後にしますか？｣

という申し出に、迷わず

👨お願いしますm(__)m

と頭を下げ、

全ての新一年生父母、先生方が見守るなか、

連れ出される事も嫌な息子を抱えて

体育館の外へ。

パニックを起こした息子をクールダウンさせる私を先生方が取り囲み、

チョコチョコと横から声を掛けてくるが、

その度に、それに反応して殴ろうとする素振り。

正直、横からチャチャを入れられるのは

余計に神経に触るので静かに見守って下さい💦

いい加減、全ての反応が直球の暴力になってきたため、

息子を全身で羽交い締めにし、

しゃがんだ状態のまま動けない状態にします。

👦はなせ！！

👨離せないよ。だって暴れるから。

👦はなせ！！(泣)

👨離せないよ。だって暴れるでしょ？

👦はーなーせーーーッッッ！！(号泣)

👨離せないよ。だって暴れるんだもん。

力を込め、微動だに出来ない状態を数分。

受け答えはあくまで冷静に。

👦はなしてよ！！

👨暴れないって約束出来るの？

👦はやくはなして！

👨暴れないって約束出来るの？

👦あばれない！！

といいつつ、腕の力で振りほどこうとする。

それを更に押さえつけ、

その行動がダメなんだよとはっきりわかるように。

👨やっぱりまだ暴れるね。離せないな。

👦もうあばれないー！(号泣)

少しずつ力を弱め、

👨約束する？

👦やくそくする！！

力を弱め…

振りほどこうとする力を込められたら

すぐにまた羽交い締めにして

👨ほら、やっぱり暴れる。離せないよ。
そういう風にするなら離せない。

👦もうやらないからはなしてよー！

力を徐々に緩め…

振りほどこうとする力を感じない事を確かめながら

👨約束する？もう暴れない？

👦もうしない！やくそくするっていってんだろ！！

👨なんだって？そういう態度ならやっぱり離せないな。

力を込め、

👦もうしません！はなしてください！

力を緩め、

👨もうしない？

👦もうしない！

👨それだけで離して貰えると思う？

👦ごめんなさい！もうしません！

反抗しない事を確認しながら、

ゆっくり力を緩め、

👨もうしないよな？もう怒らないな？

👦もうしません！

👨本当だな！！？？

👦はいっ！しません！

この時にはもう反抗心は消え、

気持ちも落ち着き、

泣き止み、

ちゃんと話が出来る状態になっていました。

最終手段的方法ですが、

これで3分程でクールダウンさせました。

👨そうやってちゃんと話を聞いて、
暴れないならお父さんは怒らないよ。
だから、写真の時に怒ったり、暴れたりしないで欲しい。

👦わかりました！

すねることもなく、

気持ちがスッキリすれば

今までの事もまるで無かった事のように

態度が急に元に戻ります。

何人かの先生が、

えらいねー、次はちゃんと出来るよね。

と誉めてくれる事に嬉しくなり、

一瞬で笑顔が戻ります。

結局、全てのクラスの撮影が終わるまで、

優しい教頭先生と話しながら待ちます。

👱お腹すいたね。

👦ぼくいっぱいたべちゃうよ！こうやって、バーッて！

👱先生なに食べようかなー

👦ぼくハンバーグ💕

👱ハンバーグ？近くに爆弾ハンバーグってお店あるよね。

👦爆弾ハンバーグ！？なにそれー！爆発すんじゃないの！？

👱食べたら？ボカーンって？

👦そう！食べたら口からボカーン！って！やだよそんなのー！

1分前まで癇癪起こして、30分近く進行を遅らせた張本人とは思えません(￣ω￣;)

全てのクラスの撮影後、

息子と、私だけ写真を撮り、

後日届いた写真を見たら、

うまく全体写真のなかに合成されてました。

こうして、

入学式当日から学校で最も有名な問題親子となり、

後日の授業参観　兼　保護者会では、

何も言わなくても、

あ、あの子のお父さんだ！

と　1：多　の状態で覚えられ、

近所のスーパー等で

あっ、○○くんのお父さん、こんにちは。

あっ、こんにちは！どなたでしたっけ！？

というやりとりもしばしばf(^_^;

こんな感じで息子と二人、

父子生活が始まったのでした。

学校が始まってからは毎日、

担任の先生と特別な連絡帳で

日々の様子と、色々なトラブル対処方法、

息子のための取り組み等を情報交換し、

6月下旬現在、息子は

学校も先生も大好きで、

休むこと無く、

大きな悩み無く、

走らないで！と言われている通学路を

毎日元気に突っ走って学校に行っています(笑)

友達とのトラブルもありますが、

休み時間になれば、

一番にボールを持って、

ドッヂボールしよーっ！

と友達誘って校庭で遊んでいます。

こないだその様子を見ていたら、

おらぁーっ！　と振りかぶって投げた玉が、

見事に　真後ろ　に飛んでいってました！

それどうやって投げてるの？wwwww

一度乗ったこの流れを崩す事無く、

小学校卒業まで、

父子で突っ走って行きたいと思います！

■舌癌22 1年振りに…おかえり！！

2016年9月～10月

東京医科歯科大学病院で小線源治療を受け、

8月24日に一旦退院となった妻。

その後、2週間程自宅で療養、

回復を待っていたが、

通常の倍、8針による小線源治療の副作用は、

最悪の想定を遥かに越える結果で現れてきた。

副作用の初期の現れ方としては、

また長くなってしまうため、前回記事

■舌癌21　を参照頂きたい。

その結果、何も飲めず、食べられず、

自力で動けるギリギリの所まで体力を削られ、

その状態の体から1週間足らずで

4kgもの体重減少、

35kgまで体重が落ちる状況まで追い込まれ、

それでもなお、飲めない、食べられない

毎日38℃前後の発熱

という状況を止めることが出来ず、

遂に病院に助けを求める事となった。

そして9月7日、主治医の判断で

経管栄養、小線源治療後の経過観察、

精密検査をしながら、

体力の回復を狙った入院管理を行う事になります。

2016年9月7日

小線源治療後2週間が経過。

放射線副作用が酷く、

食事、水分取りにくく、体重35kg

入院管理による体力回復のため、

主治医の病院へ緊急入院。

経管による栄養補給の予定だったが、

まだ調子が整えば、パンや刻み食くらいなら

口から食べられるため、出来る限り経管せずに

食べた方がいいと判断される。

経過を見ながら体力回復を狙う。

9月9日

病院で肉料理が食べられた！

美味しいらしい！良かった！

ハンバーグ、鶏肉のタルタルなど

沁みずに食べられている。

体重はまだ35kg台。

少し元気が出てきて話してくれた！

卵パンが食べやすいらしく、持っていってあげた。

9月10日

少し前から病院食を肉中心に変えて貰ったらしい。

肉が食べたくて仕方がないとか。

というか、入院したとたんに元気になったような…なんて、とても良い事ですが油断は出来ません。

本人いわく、

👩食べられれば元気になるんだよ(笑)

とのこと。

9月12日

その後、経管はせずに自力で食事が出来ている。

放射線副作用の折り返し地点は過ぎたかも知れない。

9月14日

今日は、舌、喉が痛い。

色々食べるとそれが刺激になって痛いようだ。

放射線の副作用か喉が腫れていて、食べ物が飲み込みにくい。

痰が出る。

むせやすい。

血液検査で白血球少なく、炎症反応あり。

熱が突然39℃まで上がる。

誤嚥による肺炎の可能性あり、要検査。

ゼリーが食べたいと言い自分で買って食べたが、

味覚障害で美味しくなかったとの事…

9月16日

レントゲンで肺に影あり、

口内細菌感染(口腔カンジダ等)はみとめず、

解熱剤により熱は37℃までさがる。

喉、顎が痛く、腫れてきている。

喉が通らず、経管栄養に変わる。

せっかく、ようやく食べられたと思ったのに…

口腔内、喉の状況は

放射線壊死の影響が強いのか、

癌の再発かわからない。

痛みがだいぶ強くなってきている。

肺の影は肺炎には見えないと言われたが、

まだ結論は出ず、CT結果待ちの予定。

全体的に体調が悪く元気が無くなった。

しゃべり方が聞き取りにくくなり、

舌、口腔内状態が良くないように感じる。

9月17日

主治医のH先生に呼び出される。

血液検査、MRI結果、レントゲン結果から、

肺炎、栄養不足と判断。

また、口からちゃんと薬が飲めていない可能性があるとのこと。
(口腔底の穴に薬が入ってしまい、うがいで出ていってしまう等)

薬が目標の量摂取出来ないと、状態のコントロールが出来なくなる。

そのため、
肺炎対処、薬、栄養を適切に摂取するために

鼻から管を入れて、経管による栄養補給、確実な薬の摂取を行うことになったと報告あり。

また、肺炎を治すために誤嚥防止の目的もあるとの事。

本人も、出来る限り経管はしたくないと以前から言っていたが、

この時は素直に経管処置を受け入れてくれた。

21日に肺と全身の転移確認のためCT検査。

26日結果報告。

朝の検査時点では確認されなかった

左頚部リンパの腫れ、しこりを

お見舞いの際に本人から伝えられる。

👩これ…なにかなぁ…(๑˘･з･˘)
肩こりみたいな感じなんだよね。

今朝は気にならなかった。
朝の診察、検査でも何も言われなかった。

すぐさま先生を捕まえ、頚のしこりを報告した。

🏥さすがに朝検査して何もなかったのが、そんなに早く転移、肥大はありえない。熱、炎症によるものだと思うが、明日検査しますから、まずは体調整え体力回復しましょう。

まずは明日朝の検査待ち。

しかし、万が一この早さで癌転移が起きるとなれば、朝までの数時間すら待てないという気持ちになる。

自分は、

妻と同じ不安な気持ちになり、

しかしそれを口には出さずに、

ぐっと我慢しながら、

隣に寄り添って、

背中を撫でてあげることしか出来なかった。

でも、妻は悪いことは考えないタイプ。

👩まだわからないって言ってるんだから、
心配してもしょうがなくない？

人の心配を軽く一蹴します💦

帰り際、

👨絶対に諦めないから…！

👩…うん。

と約束し、家に帰る。

こんな心配をよそに、

妻は息子のために、

ネット注文で沢山の可愛い服を注文してたらしく、

Allディズニーの服一箱が届く(笑)

妻なりに、負けてられない！

普段通りの生活をするんだ！

という想いが相当あり、

ただ病気に耐えているだけ

という生活にはしたくないんだと思います。

9月23日

肺炎による体調不良はあったが、

経管管理後、体調は少しずつ回復傾向。

色々食べたり、口を動かさなければ、舌の痛みが少し良くなる感じがする。

頑張って食べようとし過ぎるのも良くないらしい。

口腔底、喉側は、
放射線副作用と思われる腫れがまだあるが、

口内、喉の検診ではそれ以外の所見は無し。

しかし、頚部リンパのしこりは外見、触診上の変化は無く、肩こりのような感じで残っている。

👨舌切除から小線源やって経過を書いてくれているブログで、
抜針後　11日目～　リンパ腺肥大
抜針後　2か月目～　舌の腫れがひくにつれて、
　　　　　　　　　　リンパ腫れもなくなった。
と書いてある。
リンパ肥大がひくまでに1ヶ月半掛かってる。
これと同じようなケースならいいんだけど…

こんなとき、気持ちは焦って

早く生検でもしてはっきりさせたい！

という気持ちになるが、

生検は癌組織もろとも回りの組織も傷つけ、

拡大、転移の確率を上げる要因にもなる事が知られている。

放射線治療の後は、様々な副作用が出て、

癌再発と見分けがつかない事が多い。

しかし、放射線治療は切除手術と違い、

じっくりと効果が出てくる治療であり、

かつ、正常組織も暫くの間(数ヵ月～数年、時には一生とも)は回復力が弱く、

特に血管が脆くなるため、

完全な回復状態が得られるまで、

下手に手出しが出来ない

というデメリットもあります。

結局、頚部リンパの腫れはもう暫く様子を見るしかない、ということに。

気持ちはモヤモヤしますが、ここは堪えるしかない。

しかし、ここ数日で体調が少しよくなったせいか、
お腹が空くとのこと。

先週の体調不良、高熱は恐らく誤嚥性の肺炎が原因だろうとの仮判断が出たが、まだ肺炎対策を続けながら経過観察。

体重も37.4kgまで回復！

経管しながらも、口からプリンが食べられるようになった！

これは大きな前進。

経管による食事は下痢になるらしい。
(メイバランス、テルミールのような高カロリー飲料が下痢の元なのか、経管自体がそうなりやすいのかは不明)

お腹の調子は、ヤクルトも始め経過観察。

👩先週より今週の方が、断然良くなってる！
来週はさらに良くなるよう養生しないとね。
久しぶりに米が食べたいわー

というたった一言に涙が出ました(ノ_・。)

また、この頃から緩和ケアとして行っている
痛み止めの使い方も変わってきており、

肌に貼って効かせるオピオイド系鎮痛薬フェントステープをやめ、

経管を使って、定期的にオキノームを直接胃に入れるように。

夜中は、寝ている間に看護師さんが入れてくれるので、起きずに朝まで寝られているとのこと。

9月25日

引き続き経管管理。

プリン、コーンスープのようなものを、

多少しみるが、完食出来るようになった。

プリン1つを完食出来るなんて本当に凄い！

食べているからか、ヤクルト効果か、

下痢が治まってきた。

痛み止めの一部が、バッテリーを積んだ点滴のような注射の機械に変わり、常時皮下注射で投与に。

(この時の薬剤が何だったか記録がなくわかりませんでした。)

これにより痛みの波が減った様子。

更に、フラッシュといって、一時的に痛み止めを多く入れる事で突発的な痛みを消す事も出来るようになった。

しかし、皮下注射でのフラッシュは薬を入れたとこの皮膚が　プクーっ　と膨れるほど薬が入るため、それ自体が痛く、

しかも機械が自動でシリンジを押すため、
加減が効かなくて、いつも

👩いててててて…早く止まってー💦

と言っていました。

熱は37℃くらいを推移。

抗生剤の点滴はまだ続けている。

明日はCT結果報告。

9月26日

患部、肺、及び全身の状況、

転移確認のためのCT検査他、検査報告。

患部は小線源治療がよく効いているのか、

腫瘍は殆ど消えているように見える、との報告。

まだ経過中なので全部とは言えないが、

確実に癌が消えてきている。

しかし、

壊死してしまったと考えられる
口腔底の穴は広がっており、
痛みもあるため、要経過観察。

(以下★癌治療のジレンマ★参照)

肺の影は、CT撮影時は所々に見られたが、

所見としては癌転移とは認められず、

肺炎であったと思われる。

突然の高熱も肺炎によるもの。

肺炎への対処で、熱、炎症が治まり、

全体的な体調も良く、

血液検査の結果も白血球数が正常値となった。

他全身への癌転移の所見もなく結果良好。

明日にでも経管を抜き、普通に食べるようにしていきましょう。

★癌治療のジレンマ★

癌治療は何よりも迅速な判断と、治療が大切。

しかし、

■経過をしっかりと見極める為の時間が必要

■癌再発、転移の早さ

■体が回復する時は、癌も活発に活動出来るとき

という、相反する状況が発生するため、

手術や放射線治療後の、癌再発か、治療効果か、　どちらかわからないような状態の変化が最大の心配事になります。

放射線治療も、抗がん剤も、切除手術も、体が回復していく状態まで経過しないと、

良い傾向なのか、悪いのかが判断出来ず、

治癒していかない状態で別の治療を開始しては、
血管の再生が出来ずに逆に壊死を促進してしまったり、

縫合出来ずに大きく組織が欠損したり、

癌ではないのに正常組織を切除することになったり(正式な診断結果無くこんな事をすれば、医療ミスとして病院は訴えられてしまう訳です。)

こういった理由により、多くのケースにおいて

追加の治療はすぐには出来ない！

もっと経過を見極めなければ！

という対応が往々にしてにしてよくあります。

そのとき、

病院側の判断は、
■正確な診断結果が出なければ闇雲に治療は出来ない。

となるのですが、

怪しい症状が出ている患者、家族にとっては、
■癌再発に見えるものを、簡易検査だけで経過観察ばかりして、なぜ精密検査で結論を出さないんだ！

という意識になりやすいため、

状況が悪化してしまう患者と、
医者との間では、
ここで意見が分かれてしまい、

信用できない！

わかってくれない！

なんで治療してくれないの！？

という感情を生みやすいのだと思います。

あくまで素人考えですので、
全てのケースで同じ考え方にはならないでしょう。

ただ、今回の癌治療を見守ってきた経験上、
出来る限り癌の先手を打とうと、
色々な相談を主治医にしてきましたが、
闇雲になってはいけない、
という対応で、待つしかなかった事が
数多くあった事は事実です。

こんなとき私は、
全ての決断は病院に、主治医に任せました。

しかし、その決断を出す前に、
自分の考え、可能性、治療方針、不安、
全ての疑問を聞き、納得するまで話はしました。

ただし、いつまでに決断しなければならないか、
主治医に確認をした上で、それに間に合わせるように。

ここで重要なのは、

何でもかんでも聞いて、
病院を問い詰めればいいのではなく、

私　(聞く側)　に、理解する姿勢と、主治医の話を理解できるだけの知識が必要ということ。

そうでなければ、主治医の話は到底理解できず、

ただのワガママ、患者のモンスター家族になってしまう。

だから癌治療を支える家族には、

■たとえ難しくても、癌について、受けている治療について、必ず勉強をして欲しい。

そういう努力を怠らないで欲しいと思います。

患者本人は辛さ、痛みと戦うだけでいい。

家族は、その辛さ、痛みをを越える努力をすれば、共に癌と戦う仲間となれる。

たったこれだけで、治療を受けている本人は、

｢私のために頑張ってくれている。私も頑張らなきゃ｣

と思える筈です。

一番大切なのは、

患者本人がこういう気持ちになれる環境を
作ってあげられているのか？

という事だと私は思います。

癌治療には、必ず
治療と、再発、転移の不安
というジレンマが起きます。

これはどうやっても避けようがなく、

避けようと色々考えても、最善の治療の為には出来ないことばかりなんです。

それを理解する知識、知恵無く、
ただ不平不満をぶちまける結果となっては、

一番辛いのは…患者本人、最愛の人です。

全ての行動の結果が、
全て患者本人にしわ寄せとなって覆い被さる。

今ジレンマを感じている皆様には、

どうか、その行動が

患者本人の心配を無くす事に繋がっているか。

それを常に考えながら、

この尽きることの無い心配、ジレンマに

立ち向かって欲しいと思っています。

★ここまで★

9月27日

経管を抜いた。

お粥など、柔らかい食事から開始。

食べれている！味覚障害もだいぶ落ち着いた。
まだピリピリとしみる感じはある。

ここ数日、毎日プリンを食べて過ごしています。

また食べられるようになってきて元気になってきた！

笑顔が見れて嬉しい！

9月28日

東京医科歯科大学2回目の経過診断。

外出届けを出して、車で向かいます。

診断はいつものY先生。

妻の顔にまた笑顔が戻ります🎵

Y先生の診断としては、

まだ口内炎、穴にも炎症がびっしり出来ている。

まだまだ経過を判断する段階ではないが、

腫瘍が小さくなっているのは良い経過。

頚リンパのしこりは気になる。
転移の可能性が無いか、まずはH先生か言う通り、よく見て貰ってください。

顎の骨が痛くなってきていないか聞かれたが、本人的には大丈夫とのこと。

痛いのは舌、喉、口腔底の穴、そこからくる放散痛で奥歯から耳の方が痛い。

また、リンパのしこりも痛いとのこと。

口腔内の状態は悪くないため、

良くうがいをして、清潔に保ってください。

次回は1か月後に来てください。

そう言われて診察は終わりました。

そして家に帰ってくる途中で

👩お腹すいたー
マクドナルドのチーズバーガー食べたい💖

普段なら、病気の時にやめなよー
と言いたくなるものだが、

食べたいという気持ちになれるものなら
何でも試して欲しい！

みんなで食べる分を買って実家に戻ると、

早速チーズバーガーを小さくひとくちパクリ🍔

👩おいしい……おいしい……(号泣)
食べられそう…良かった食べられる…(ノ_＜。)

食べられなかった事が本当に辛かったんです。

みんな本当に心配だったんです。

あれだけ食べることが好きで、

おいしい物を見つけては

家で真似して作る事も好きだった。

そんな妻が、食べることも出来ない、

自分で食べたいものを作る事も出来ない、

生きる気力の1つを失ったような状況。

このまま生きること自体を諦めてしまわないか、

みんな本当に、本当に心配だったんです。

家族みんなでマクドナルドのセットを囲みながら
大泣きしました(T_T)

家で一休みして、また主治医の病院へ戻り、

もう暫く回復のための入院管理となります。

10月2日

今日は舌、口腔底の穴が痛い。

ここ数日、食べられるようになった事が嬉しくて

色々な食べ物にチャレンジしていました。

どうやら、プリンなどは大丈夫なようですが、

ハンバーガーや、ケーキ程度の固形物を食べると

刺激が強いらしく、翌日1日くらい痛くなる様子。

1日舌を休めれば痛みは引いていくようなので、

無理をしなければ良さそう。

妻、ここにきて突然LINEの有料スタンプに目覚める(笑)

なんか可愛いスタンプを貼りまくり、

👩マイブームだわ🎵

と楽しむ余裕が出てきた(゜▽゜*)💖

買いなさい買いなさい(*´ω｀*)
いくらでも好きなことやりなさい✨

10月7日

外出許可をとって実家の両親とディズニーシーへ！

これまでも、自宅療養中に両親に連れていって貰ってた事もありますが、病院から外出許可を取っていくのは初めて　(だった筈f(^_^;)

無理せず車イスで行きましたが、
アトラクションも乗れて、本当に楽しめたらしい！

実は、ディズニーでは車イスなど体に負担を抱えている方を一般の列に並ばせずに、

混み具合に合わせた待ち時間後にすぐアトラクションに乗れる　ゲストアシスタンスカード　というものがあり、

一度、乗りたいアトラクションに行ってそのカードを出すと、○○分後に来てください！と時間を記録されます。

その間の待ち時間は、どこで何をしていても大丈夫なんです。時間になったらそのアトラクションに行けば、専用の出入り口から入ってアトラクションに乗れるんです。

スターツアーズなんて、裏口の秘密のエレベーターみたいなのに乗れるので、なんだかワクワクしますよ✨

辛い経過もあったけど、

ようやく病状も、気持ちも

前を向き始めた！

10月11日

1週間毎に、口の中の状態が

良くなっていく感覚があるとのこと。

しかし、口腔底の潰瘍部は広がっており、

物が入ると激しく痛い。

また、腫れなのか、浮腫みなのか、

顎がパンパン腫れる事がある。

一時的で、悪化はしないようなので、

浮腫みだと考えられるが、

その原因がはっきりしない以上、油断は出来ない。

気持ちの上での元気は戻ってきており、

体調も良いらしいので、

総合的には良い経過だと考えて良さそうだ。

今週末には、保育園の運動会があり、

妻も行く！

こんなに嬉しいことはない！

ようやく全ての事が前を向き始めてきた！

10月14日

運動会前日。

妻が1年振りに我が家にいる！

夕飯に牛丼を作ってくれた！

自分も牛丼食べられたらしい！

今日は喉が痛いと言っていたが、

体調は良く、良く食べ、

お弁当の準備までしてくれて、

お風呂もちゃんと浸かっていた。

ちなみに翌日作ったお弁当はこんな(笑)

ピヨピヨいっぱい　ヾ(⌒(_*'ω'*)_💕

痛みのコントロールも良くできているらしい。

奇跡のような一日💖

元気な頃の妻に1年振りに出会えた気がする…

1年振りのただいま！

1年振りに…おかえり！！

■舌癌21 小線源治療と副作用

[ブログを見て頂いている皆様へ]

激辛きなこです(๑>؂<๑)

この記事を編集中にウトウトしてしまい、
5月24日頃、
知らない間に勝手にアップされていました(笑)

中盤以降の内容がラフな状態でしたので、
内容をまとめ直して再アップしました。
こちらが正式な内容になります。

2016年8月16日

小線源治療を受けるために

東京医科歯科大学病院に入院してから約2週間。

小線源治療のための準備、検査をしながら

抗がん剤　TS-1　を1クール終わらせて来ました。

この2週間の経過としては、

血液検査の結果、白血球が微少だが問題なし。
特別な副作用無し。
体調は良好。

抗がん剤の効果はどの程度かわかりませんが、
元々、癌を縮小する抗がん剤ではないため、
少しでも拡大が防げていればいいな、
という程度の効果となります。

鼻からの経管を挿入し、
食事、薬の経路を確保します。

柔らかく、細い管を使って貰うよう頼んでいたため、オエッとせず快適！とのこと。

ただし、管には水分に近いものしか流せず、
ヨーグルトや、重く溶いた薬などを流すと
管が詰まって入れ直しが必要になるかもしれない
と、十分に注意されました。

食事はメイバランスから開始。
ただし、ヤクルトや、ポカリスエット、
溶かしたアイスクリームのようなものが
飲み易ければ、そちらでも構わないとの事。

とにかく食べられずに栄養が足りなくなるのが
まずいため、飲みやすいものがあるなら
基本何でも飲んで良いと言われます。

手術前の最終状況確認として、
像映剤を入れてMRI、レントゲン撮影。

舌の上、表面は問題ない。
舌の側面から下、口腔底の穴周辺
顎側の方に癌の中心がある。

空洞化が進んでおり、
癌が消えた後、穴がより大きくなる可能性あり。

術後は以下のように行います。

癌の広がっている範囲が広く、
舌の側面から、口腔底に2本、舌に2本、
計4本　(8針)　のイリジウム針を刺します。

刺した針はホッチキスの針が長くなったような　コ　の字型をしているため、貫通することはありません。

その　コ　の字の舌に刺さらない部分を舌に縫い付けて、針を動かないようにします。

舌、口腔底への局所麻酔で行うため、
意識があります。

唾液が沢山出ますので、
アトロピンを肩に注射し、
唾液を少なくして処置を行います。

針が顔に近づいてくる恐怖感もありますので、
希望により、目隠しをしながら処置することも出来ます。

術後は、レントゲンで線源の位置をチェックします。

終わって1時間後くらいに麻酔が切れてきますので、強く痛みが出ます。
痛みが出る前に、早めに痛み止を使い、痛みを取っていきましょう。

治療中、口の中は潤いを保つよう、
うがい薬で繰り返しうがいを行い、
唾液やツバは飲まずに出し、
ティッシュで拭くか、吸引器で吸引しましょう。

期間は、6日と半日で70グレイを予定。
8月22日の夜まで針8本が
舌と、口腔底に刺さったままとなります。

針8本…

通常の小線源治療の倍です…

副作用は、顎骨壊死などは大丈夫なんでしょうか。

しかしY先生は落ち着いて説明します。

顎骨への影響は、十分考えて精密に計算しています。
癌が残らないようにすることと、副作用を起こさないようにすること。
その境がとても難しい状況という事は、お伝えしていた通りですが…全力を尽くしますから。治療頑張りましょう！と。

また、小線源治療の副作用として、

短期的副作用としては、
痛み、出血、腫れ、浮腫みが強く出ます。

長期的副作用としては、
口腔内、舌全体、喉に掛けて
びっしりと口内炎ができ、

1ヶ月後くらいに痛みと、
口内炎のピークが来るでしょう。
手術直後の針が刺さっているときよりも、
この時の方が辛いはずです。

味覚障害も出て、ものが食べにくくなりますので、
少しでも多く栄養をとる事を心掛けて下さい。

この辛さに耐えきれずに、
入院させてください…と
助けを求めてくる患者さんは多いです。

更に晩期副作用として、

2ヶ月以上、2～3年経過する間に、
口内潰瘍、顎骨骨髄炎などがあります。

これらは、
口内に刺激、抜歯等の治療を行った時に
起きることがあります。

治療後は出来る限り歯を抜かない、
よく清潔にする。
刺激物をとらない。

その後の注意として、

頸部リンパ節転移、癌の残存に気を付ける。
治療後も両病院に通い、経過観察を十分行うこと。

これら説明を受けた後、
部屋を移動し、放射線治療中の隔離室へ。

ここで、
部屋の使い方、過ごし方、
すり鉢を渡されて、薬のすりつぶし方、
経管による薬、水分の取り方、
飲み込んではいけないツバ、唾液の吸引の仕方、
うがいの仕方など、
全てを自分でやらなければならず、
そのやり方を指導されます。

2016年8月17日

小線源治療当日。

👨おはよう。
いよいよ治療開始だね。
いい加減調子に乗ってる癌の野郎に
反撃の狼煙を上げよう！👊💥

👨今まで、本当に沢山の困難と、痛み、辛さ、
全ての感情、持てる知識の全て、
人生の全てを掛けてこの癌と戦ってきたよな。

これから1週間、　妻　の全ての力を使って
癌をぶっ倒してやれ！

簡単に会うことは出来ない環境だけど、
　妻　は一人じゃない。
常にLineグループで応援してくれているみんな、
家族と一緒だ。
みんなで治療の成功と病気の完治を祈ってる。

LINEグループのみんなからも
エールが送られます。

👩呼ばれました。
行ってきまーす！

1時間後

👩終わった。ちょー痛い💧

妻から口を写した写真が送られてきますが、
すみません、ブログでは割愛。

👤どーゆー状態？！
1週間、このままなの？

👩１週間スペーサー入れっぱなし。
くち半開き(笑)

口の中には、
半透明な素材で出来ているスペーサーが。

針が刺さっているような状況は見えません。

しかし、
舌の上面から、真下に向かって4針。
舌の切除した側面から、口腔底に向かって4針。

8本の針を、

局所麻酔だけで舌、顎の中に向かって、

しかも、

麻薬で痛みのコントロールをしなければ

耐えられない程の痛みがあるその中心に向かって

刺されている状態だ。

痛くない訳がない。

オキノームを手術中に経管投入。

そして、手術後すぐに
ロキソニンを自力ですり潰して投入。

それでも痛みは続き、身の置き所が無くなる。

👩ちょっと「チーン」状態になってて
なにも考えられない。

👨今すぐそっち行こうか？
それどころじゃない？

👩今日はそっとしといて。

このあと1日半の間、
妻は痛みと、辛さと戦う事になります。

8月19日

👩今朝は体調だいぶ良いです。

心配してくれているみんなにも
術後、無事に経過している事を伝えます。

👩ようやく体調が落ち着き、
ゆっくりLINE出来る状態になりました。

小線源を刺入した一昨日は一睡も出来ず、
昨日は絶不調でした。

病院で出してくれる栄養剤(メイバランス)
を注入すると吐いちゃうので💧
朝ご飯代わりにミルミル注入。
ミルミル100mlを30分かけて注入します

舌が動かせない、

口の中のスペーサーは外せない、

鼻には管が、

顎を動かせば癌の痛み、

癌だけでも耐えられない痛みの所に
無数の針が刺さっている…

こんな中で吐く、ということが

どれほど辛かっただろう(ノ_＜。)

👩舌の手術時同様、
顎と首がすごい腫れてますが、
痛みはそれほど強くないのが
せめてもの救いです。

ただ、切れの悪い唾液がダラダラで、
それが唯一の悩みです。
ずっとティッシュくわえてます(笑)

放散痛がヒドくて、
針が刺さってる舌より、
顎下線と喉が痛くて腫れてます。

小線源の解放日は8月22日、月曜の夕方頃です。

退院予定日は8/24(水)です。

8月20日

👩寝れにゃ～い💦
眠剤もらったけど、飲んでも効かないや。

痰が絡んでスゴい。
喘息出て来たかな？
横になると痰がズルズルでてくる。

首が腫れてて、締め付け感ハンパない。
息が詰まる感じがして眠れず、今日は寝不足気味。

👨うん、同じ治療受けた人の体験談でも、
うまく痰が吸引できた瞬間に
小一時間眠りに落ちる生活と言っているので、
ちょうどそんな感じなのかも。

👩なんか微熱が…38.1℃
でも、
夜中と明け方にオキノーム(麻薬系痛み止め)
を飲まなくても平気になった！

この頃に何度か
ヤクルトと、アクエリアス、
大好きなオロナミンC　(マジです)
を持ってお見舞いに行きます。

隔離室に入るには、
ナースステーションで線量計を借り、
部屋の入り口にある管理台帳に名前と、
入室前の線量計の値、
退室後の線量計の値を書いて、
10分程度で退室するようにします。

舌に針が刺さったまま
喋ることも許されない状態の妻でしたが、
薬をすり潰したり、
口の中を吸引器で吸ったり、
ゆっくり歩いてトイレに行ったり、
ゆっくりゆっくりシリンジ
(注射器の針が付いていないもの)
を押して、飲み物を胃に注入したり…

まるで、
こんな風に過ごしてるんだよ💓
と言いたげに、こちらを見てきます。

こんな辛い思いをして、

弱音を吐かずに頑張っていて、

絶対に治るんだ！と、

痛みにも、治療のプレッシャーにも負けず、

こんな姿見られたくない、と背を向けたりもせず、

健気にこちらを見てくる。

一瞬

悲しいとも、

可愛いとも、

頑張れ！とも、

凄い！とも、

何とも言えない
いとおしさ　と

何で妻が…どうしてこんな事に…
という複雑な思いに襲われ、

悔しさと、
笑顔とが混ざったような
複雑な表情で
うん、うん…
と頷き、

👨よく頑張ってる。頑張ってるよ。
でも…辛いよな。大変だよな…

と言うと妻は

👩ん…ん…

とゆっくり顔を横に振り、
指でOKマーク👌
を出してきます。

そして、
タブレットを持ち出し、
google翻訳の読み上げ機能を使って、

👩ダイジョウブダヨ
アリガトウ

と…

抱き締めてやりたくなる気持ちを抑え、

👨そうか…それならよかった。
　妻　は強いな。

と、そんなやり取りをしていたとき。

トントン

とノックする音。

🏥はいりますよー

Y先生だ。

妻の顔が明るくなる。

🏥調子はどうですか？

👩👌👌

🏥お、いいですね。
痛みは大丈夫ですか？
食事は取れてる？

妻がタブレットを持ち、
何かを打ち込むと…

👩ヤクルトノンダ
イタクナクナッテキタ

🏥えっ！？
なにそれ(笑)
そんなこと出来るの？

👩✌(*^_^*)

🏥へ～面白いね！
打つと喋ってくれるんだ。

Y先生とは本当に仲が良い🎵
はやく癌なんて無くなって、
この愛嬌たっぷりの妻が帰ってきて欲しい。

8月22日

徐々に状態が安定してくる。

が、微熱が続いている事が気になる。

👨痛み止めはどれくらい使ってるの？
夜中は使わなくなったって言ってたけど。
昨日の夜も使わなかったの？

👩うん！
昨日の夜もオキノーム使ってない。

👨昼間はフェンタニルもオキノームも
ロキソニンも同量まだ使ってる？

👩昼間は同量だけど
オキノームなくてもいけそうな気がする。

👨フェンタニル無くなればいいんだけどね。
その辺の薬が必要なうちは、
胃に色々入れると吐き気が出そうだからね…。

でも凄いね、オキノーム使わずに痛みが制御出来てるなんて、やっぱり癌自体が無くなっていってるって事かな？

放射線治療は、
特に小線源治療は、

針が抜ければそれで終わりではなく、

今から3週間後くらいに最大の辛さが来ること、
それが治るまで1ヶ月くらいは更に掛かること、

その頃はまた水も飲めない状況がくること、
必ずみんなそれを経過して、更に良い状態まで
回復していくということを忘れずに、

これから来る副作用に対処出来るように
準備をしていく事がとても重要です。

とにかく、口の中全体、舌全体、喉の奥まで
猛烈に炎症し、口内炎なんてレベルではない状態がびっしりと出来て、

それが、あたかも分厚い黄色いカビの板のように張り付いた状態となり、

しかし、それを触ったり、剥がしたりしてはならず、自然に剥がれるまで治癒させなければならない。

しかし、放射線により傷付けられた細胞は
普段のような治癒能力が無く、更に深く深く炎症に侵されていく。

味覚障害が起き、

痛みと、腫れと、異物感により
飲み込みが出来なくなり、

水すら飲めない状態になっていく。

そうなる前に少しでも食事をして、
栄養を取り、治癒を早めてあげる必要がある。

早めに、これから必要になるであろう食材を準備する事を妻に伝えます。

👨酸味、辛味、塩味、強い甘味の無さそうな、裏ごし系の食べ物、飲み物があったらすぐゲットしておくわ。1ヶ月近くはそういう食事しか出来ないだろうから…

薬局に、やわらか食、ミキサー食、食材として使えるあまり味付けされてないものとか売ってるらしい。

これをミキサーにかけたり、一部具材をどけたりすれば、結構美味しく食べられないかな。
味付けが強いと駄目かもしれないけど…

マツキヨ
http://www.matsukiyo.co.jp/store/corp/日用品/介護用品/やわらか食・食具/c/00442010?page=1&sort=number5,Number19&layout=list

ケンコーコム
http://sp.kenko.com/product/seibun/sei_751019.html

👨通販でも楽に買えるかもしれない。
区分っていうのがあって…

区分3　　舌でつぶせる
区分4　　噛まなくてよい

とかを参考に、
症状にあったものを買えばいいみたい。
そもそも病院とかで使ってる介護食も
こういうの使ってるかもしれない。

👩うん。よろしく。
私は区分4かなー
ポタージュ飲みたい✨

同日　21時頃

👩小線源抜けました！
やっと楽になった！

ディナー✨

👨マジなの(◎-◎;)
いきなりこんなの食べて平気なの？！
先生から良いよって言われてるんだろうけど💧

痛くないのか…しょっぱいし、
今までならスーパーハードな食べ物だろう…

👩ぜんぜん痛くない💖

👨癌の死滅は今から1ヶ月くらい掛けて進んでいくから、まだ油断しちゃダメだよ…
それにしても痛くないってどういう事だ…

そんな早くあの状態から痛み消えるもんなのか？

👩すでに副作用が出てるっぽく、
塩味がわからなーい！(笑)

それでも妻はとても嬉しそうでした。

治療をひとつ終えるたび、

副作用をひとつ乗り越えるたび、

また普通の生活に一歩近づいた！

また美味しいもの食べられるようになるかなー？

はやくディズニー行きたいなー💖

自分を奮い立たせるように、

みんなの心配を吹き飛ばすように、

誰よりも前向きに、

逆にみんなが　大丈夫！？(◎-◎;)

と言いたくなるほどに。

あの時、

自分は笑ってやれなかったな…

ずっと心配しかしていなかった。

あの時はそれが当たり前だったんだけど、

あの頃の自分は、

妻にはどう映ってたんだろうか…

このブログを書いていると、

その時の気持ちがフラッシュバックしてきます。

涙が勝手に流れてくる。

自分は、このブログを通して、

あの目まぐるしく過ぎていった毎日を

もう一度、しっかりと見つめ直し、

走り去ってしまった毎日を

もう一度、しっかりと刻み込もうと
しているのかもしれません。

あまりにも一瞬で過ぎ去っていった
妻との最後の時間を、

そこに詰まっていた本当の気持ちを、

拾いきれていない大切な何かを、

もう一度同じ道を辿り直して、

全てを感じ直さないと、

きっと妻の本当の気持ちを拾いきれていない。

そんな想いが、このブログを続ける原動力になっていると、今は感じます。

8月24日

👨おはよう。
今日は7月14日以降初めての退院だね。
まずは一区切りとしておめでとう。

👩1ヶ月以上病院にいたんだよね💧
長かった！やっと家に戻れる💖

日に日に副作用の口内炎がヒドくなってる。
今朝の体温は37.5℃。まだ微熱下がらない。

LINEの仲間にも状況を伝えます。

👩退院して実家に向かってます🎵
副作用の口内炎が痛すぎ！
痛み止め飲んで、ツムツムやって、
痛み止めが効いてきたら寝ます。

👨　　　　　　　　
　　　　　. ∵ .　
　　 　 _, ,_ﾟ ∴　癌
　　 (ﾉﾟДﾟ)ﾉ　あっちいけっ！
　　/　　/
￣￣￣￣￣￣

9月3日

👩かれこれ1週間経ちましたね。
口内炎がまだまだ続いていますが、ペースト状のベビーフードを食べながら頑張っています。

と言っていましたが、
この頃は、

頸部放射線治療時の比ではない口内の荒れ、

味覚障害、

喉の痛み、異物感からか、
誤咽によるむせ返りが酷く、

殆ど食事が出来ない日が続きます。

特に、痛みより味覚障害が酷く、

日々食べられるものが変わってしまい、

昨日食べられたものが、

今日は食べられない。

用意していたものが、
ことごとく食べられないという状態。

食べても美味しさを感じないというのは
本当に大変なようで、

口に入れた瞬間に、体がそれを
砂や、歯磨き粉、溶かしたティッシュなど、
食べ物ではないような感覚で捉えてしまうと、
飲み込む事を体が拒否するため、
不味いとか、そういうレベルではなく
食べられないんだそうです。

皆さんは、歯磨き粉を口の中でムニュムニュして、飲み込む事は出来ますか？

多分、反射的にオエッとしてしまう筈です。

自分の好きな食べ物を、
体は歯磨き粉のように感じてしまう。

美味しいと頭では分かっている筈なのに、
体は違うものだと判断してしまう。

味覚障害の辛さはそんな辛さだと聞きました。

本当に食べられないんだそうです。

この間に、妻は目に見える早さで

みるみる痩せていきました。

栄養不足による震え、イライラ、

呼吸が苦しいことも加わり寝不足に。

点滴などで栄養補給する方法は無いのか、
東京医科歯科大学病院や、
主治医の先生にも問い合わせます。

そこで初めて
高カロリー点滴の話を聞きます。

正式には、
カテーテルを使った中心静脈栄養療法。
完全静脈栄養法とも呼ばれるようです。

中心静脈栄養(TPN)
http://www.otsukakj.jp/healthcare/iv/tpn/

しかし、中心静脈までカテーテルを通すのは手術を通して行う必要があり、やってくださいと言われて簡単に出来るものでもなく、

しかも、カテーテル挿入による感染症から命に関わる重篤な状態を引き起こす可能性が高く、容易な選択肢ではない事を説明されます。

中心静脈栄養のメリットとデメリットとは何か？
https://kango-oshigoto.jp/hatenurse/article/41/

また、口から食べて、胃で消化し、腸で吸収する、という当たり前の栄養補給法を越える術は無く、それを諦めてしまうと、人は本当に食べる事をしなくなってしまい、そのまま死に向かってしまう事が非常に多いようです。

また、食べられないということは、
薬を飲むことも出来ないのと同じです。

痛み止めのオキノームなど、
飲み薬でとってきた薬が飲めないとなると、
痛み止め、緩和ケアとして今の流れを作ってきたものを、また別の方法でやり直さなければならない。

というか、そんなことは簡単には出来ないのです。

しかも、やるとするなら
モルヒネ点滴くらいしかなくなってしまう。

モルヒネ点滴は、末期患者がやるもの…

なんていう偏見はまったくありません。

しかし、
高カロリー輸液、モルヒネ点滴
という処置をしていく事で、
やはり人は、自身で生きるという力を失っていってしまう。

決してモルヒネが人を殺すのではありません。

モルヒネを進められてもやってはいけない、なんて、絶対にそんなことはありません。

これだけは決して勘違いしないで下さい。

しかし、それは、
そういう処置が必要なときに必要になるものであって、

他の方法が残されている間は、
他の方法で生きる道を選ぶ。

そういう、何か1つを変更する事で、

たくさんの状況変化が起きる。

そのたくさんの要素全てを理解し、

今、その患者に必要な事は何か？

という冷静な判断が必要なんだと、

この時の状況の中で知ることになります。

そのため、食べられないからといって
点滴で栄養を補う、という手段は
今の段階では取るべきではないと、
どの医師からも言われます。

ちなみに、
中心静脈栄養以外に、

多くの方が経験したことがあるであろう
抹消血管点滴へのぶどう糖点滴は、
水分補給程度の効果しかなく、

抹消静脈栄養という、
手術不要でカテーテル挿入可能な位置で高カロリー輸液をする方法もありますが、
血管強度の関係で、
1日の接種カロリーは1000カロリーまでに制限され、大人に必要な栄養は取りきれない。

(体力があり、1週間～10日を限度とする絶食が必要な方向けの方法のようです。)

結局、

結論としては、主治医のいる病院へ再入院し、
状況をよく判断した上で、
適切な対応を行いましょう。という事になり、

私も、少し頑張りすぎている妻に言います。

👨これ以上痩せたら体力が無くなりすぎて
回復力自体が無くなってしまうって、
主治医の先生に言われたよ。
せっかく家に戻れたけどさ、
また入院するのは辛いけどさ、
でも、今のままじゃ、
本当に何も食べられなくて死んじゃうよ…！

今度の入院は、癌を倒す入院じゃないよね。
体力を回復しながら
小線源治療の副作用が収まるのを待つための入院だよね。
今は無理するときじゃないよ。
体力付けて、はやく良くなろう？ね。

👩うん…

この時、妻は実家にいましたが、

自力で歩くのが辛いほどに、

栄養失調に近い状況になるまで、

頑張り続けていました。

9月7日

👩おはよ～ございます！
本日より栄養管理のため、
元いた病院に入院することになりました。

現在、口内炎がヒドすぎてほとんど食べれず、
1週間ごとに1kgずつ体重が減少している状態。
これ以上体重が減るとピンチなので、
入院で栄養管理、と言うことになりました。

妻からLINEグループへ向けてメッセージが送られます。

この時の妻の体重は35kg

癌による体重減少というよりは、

小線源治療の副作用により、

何も食べられない、という事だけで

体力が落ちきって、痩せきった体から

更に4kgもの体重減少を

たったの数日で起こした事になります。

健康な方の、体力がある所からの4kgとは

訳が違います。

それほどまでに、小線源治療の副作用は

治療中の痛さ、苦しさよりも辛かったと、

当時、妻は言っていました。

この後も、暫く小線源治療の副作用に悩まされることになりますが、

小線源治療から、体力回復のための入院を余儀なくされるまでの経緯はここまでとなります。

これは後にわかる結果ですが、

この治療により、

なんと、舌の癌は

二度と姿を見せることはありませんでした。

妻の舌は、

命を失うその時まで綺麗なまま、

完璧な治療効果を出す事が出来ました。

しかし、

東京医科歯科大学病院
Y先生の不安は大変残念ながら

見事に的中してしまいます。

口腔底の奥の奥、

そこに癌は身を潜め、

この治療から逃げ切り、

数ヵ月先、

禍々しい姿で私たちの前に姿を現す事になります…

■漂流07 モラルハラスメント

前回の続き

■漂流06　の記事で、

実家でひきこもっている兄の屁理屈により、想定していた全ての予定がひっくり返され、

生活の全てが成り立たなくなるかもしれない事態が発生した後の、

実家をとりまく問題と、

それによって否応なしに不安定な状態に立たされる私と息子の生活について、

この問題をどう対処したのか、

実家との関係に的を絞ってお伝えします。

なお、

超長文です💦

見て頂いている方が疲れない程度に

色々　"はしょって"　いきますが、

実際はこれの数倍のやりとりがありました…

(この先、兄、両親の話の部分は支離滅裂、理屈が滅茶苦茶で、理解が難しい部分もあるかと思いますが、実際の状況を伝えます。)

3月20日までの経緯は、前回の

■漂流06

を参照願います。

3月21日頃

朝、実家に、今日は動けるのか電話で確認します。

(息子の小学校放課後～夕飯までの時間の面倒見を覚えて貰うためです。)

👵行くよー！やるよ！

母から普段通りの元気な声で帰ってきます。

兄の声は聞こえない。

兄は昼頃まで寝ているため、母は11時頃までは静かに好きなことが出来るらしく、この時間は元気に普段通りの対応です。

昨日の事、やっぱり揉めているのか確認すると、

👵あいつがぐじぐじ五月蝿いだけで、全部自分の思い通りにしようとするだけなんだよ。　孫　の事はちゃんとやるよ、任せてよ。

👨そう言ってくれるのは有り難いんだけどさ、結局昨日は、兄から怒鳴られて、行くなって言われて、動けなかったわけでしょ？もし今日同じことになっても振り切って来れるの？

👵行く行く。だってやらなきゃしょうがないことでしょ。

と。

気持ちは伝わってくる。

でも、実際の状況ではどう行動するのか。

今、何が家族内で問題になっていて、

どうすれば折り合いが付くのか、

そもそも兄は制御が聞く状態なのか？

まったく見えてこない。

この日の夜、

やはり約束は守られなかった。

連絡もない。

こちらから連絡をする。

暫く出ないが、程なく繋がった。

電話が繋がると、こちらが声を掛ける間もなく

兄が、両親を叱責するような声が続いている。

電話に出たのは母らしい。

👿！！！！！！！！！！！！
👵もしもし…
👿！！！！！！！！！！！！…

👨大丈夫なの？

👵こうなんだよ、うるさ
👿余計なことを言うなよ！そんなこと言えなんて言ってないだろ！ちゃんと説明しろ！ちゃんと説明をして、ちゃんと　話し合い　をしないと、　弟　(私)　の要求をちゃんと整理して、出来ることと出来ないことをちゃんと意識合わせしないと、　弟　の生活が成り立たなくなるだろうが！うちだって何でもかんでも引き受けてたら、生活が出来なくなるだろうが！

👵……話し合い、話し合いってうるさいんだよ…もう6時間もやっています。ご飯も作れません…
👿人の話を聞けよ！　いいですか！
👵聞いてるよ…！
👿いいですか！！！！
いいですか！！
聞いてください　いいですか！！
👵同じことを何度もいうなよ、きいてるよ
👿いいですか！！！！！！！！
いいですか！！！！
聞いてください　いいですか！！！！

…いいですか！！

👵………

👿いいですか！
私は！あなた方がちゃんと　話し合い　をして、弟　の要求をちゃんと確認して、うちに何を負担しろと言ってきているのか、自分で出来ることではないか確認をしたのか、色々なサポート制度があるのを知っているのか、そこへは問い合わせしたのか、仕事のせいで子供の面倒が見れないと言うなら、仕事の方を変えようとはしたのか、そもそも本気で東京には住めないと言うことを、車を手放した時の金額で試算したりしたのか、そういうことを確認したのか？と聞いてるんです！聞いたんですか！どうなんですか！

👵はぁー……怒鳴らなくても聞こえてるよ…
👿人の質問に答えてください！！いいですか！！
　

👨(私→母)
ちょっとまってくれよ。
まぁ、昨日も言ってたから俺ももう大体わかっちゃいるんだけどさ、改めて確認するよ？

今まで相談をしてきて、
兄を含め、皆が孫の為に協力して、
生活を成り立たせるという事に、
全面的に協力する、
という調整は出来たと考えて
ここまで準備を整えてきた訳だけど、
現実はそうではなかったって事？

👵ちゃんとやるって言ったよ。
👿だから勝手に話を進めるなよ！誰もやるなんて約束してないだろうが！！何を勝手に約束してるんだよ！何をやるか　話し合い　もせずに、誰の了承でやるなんて勝手に決めてるんだよ！

👵私がやるん
👿だから！！！勝手に決めるなと言ってるだろ！！何を勝手な事を言ってるんだよ！何をやるのか、11月くらいから相談してきたって言ってるけど、俺は何も聞いてないんだよ！申し訳ないですが！！いいですか！！一度11月からの話ってやつを白紙に戻して、もう一度初めから　話し合い　をして下さい！これは　弟　(私)　の生活を安定させるためにやることです！まずはこれを　話し合い　しなければ出来ることも出来ません！なんのルールも決めず、一方的に要求を飲んで、好きなようにこちらの生活を変えられてしまうなんて事はあり得ないんですよ！ちゃんと　話し合い　をして、全員が納得した上で事を進めないと、そちらも、私たちも、全ての生活が倒れますよ！ちゃんと何をやるのか、何をすればいいのか、それはこちらで出来ることなのか、ちゃんと要求事項を聞いて　話し合い　をして下さい！それを弟にしっかりと伝えてください！

👵何であなたが判断するのよ！なんでそうやって全部あなたが判断するの！？私たちが何か言っても全部あなたの好きなように決めて、全部あなたの良いようにされるじゃない！
👿そんなことを言えと誰が言った！！
いいですか！！！！いいですか！！私は！しっかりと弟に伝えて下さいと言いました！！なんで違うことを言うんですか！私の話を聞いてください！いいですか！！

…わたしは、
弟に、
何をして欲しいのか、
要求事項を確認しなさい
と言ってるんです…
あなたの意見とか、
気持ちとか、
そういう事を
聞いているんじゃ…

ないんですよ！！
わかりますか！！！！

👵………………
もうずっとこう言われるんだよ…
こんなのを14時からずっっっと。
👿だからよけいなことをいうなっていってるんだよ！！！！！！！！！
👴お母さん！だからそうじゃないんだよ！確認しろって言ってる事を確認するんだよ！そういう風にしろって言ってるんだから、そういう風にするんだよ！なんで余計な話をするんだよ！
👵なんであなたまでそういう風に言うの？
👴黙って！！！今は黙って！そういう話じゃないだろう！！
👿確認しろって言ってる事が何故確認出来ないんだよ！！確認しろって言ったことは確認するんだよ！！

👵…じゃあ、確認します…
…聞こえましたか？

👨もう聞こえてるよ。
東京での暮らしが金銭的に難しいこと、
駐車場がなく、あっても高額過ぎて無理なこと、
車の手放しは金云々以前に、息子の対応をしっかりとするために必要なこと、
妻実家の世話になることは出来ないこと。

どうしてもこちらへの引っ越しを伴う生活改善をしないと、金銭的に生活が行き詰まること。

引っ越しを決断する前に、全部話したし、メールでも送ってるよね？今でもそのメールは見れるよね？

発達障害の事も、扱いが難しいことも、
そのなかで時間を守った生活をさせるには、まずは障害のことを理解して、対応に馴れていかないと簡単には出来ないよ、自分から勉強していかないと、出来るようにはならないよ。

何度も伝えて来たよね？
メールでも何度も送ったよね？
何で兄貴はそれを知らないって言うの？

👵言ったんだよ。言ったよ？
ちゃんと協力するって言ってたよ。
でも、こないだからそっちの家に行き始めた時から、　話し合い　話し合い　って、始まったら終わらなくて、出られないんだよ。
👿だからちゃんと確認してくださいよ！！何の話をしてるんだよ！3月中に解決するんだろ！？11月からの相談をあと1週間で解決しないといけないんだよ！ちゃんと確認をしないと次の話は出来ないだろうが！ちゃんと確認してください！家を出られないのは、あなたがやるべき事を時間までに終わらせてないからだろう！？それをやらずして他の事をやりにいくなんて話が違うって言ってるんだよ！！

👵もー疲れたよ…夕飯も食べてないけど寝かせてくれよ…明日もやることあるんだよ…あんたみたいに昼まで寝てられないんだよ…
👿何言ってるんだよ！私はあなた方が出来ない家の仕事をちゃんとやってるよ！昨日もあなた方が出来ない事を朝まで寝ないでやってたんですよ！何を言ってるんですか！あなた方に任せていたら、悪徳業者に何もかも持ってかれて、いいように騙されるだけなんですよ！それを改善してきたのは誰だと思ってる！？私ですよ！あなた方に解決出来る力がないから、私が全部やってるんですよ！そもそもあなた方がしっかり出来るなら　話し合い　にこんなに時間掛からないんですよ！

👵もう寝かせてくれよ…明日やればいいよ…

👿じゃあ、明日ちゃんと　弟　(私)　の要求と、なぜこちらで実家の力を借りて生活しなければならなくなったのか、他の方法をすべて検討して、結論を出して、それでも解決できないことがあるという根拠を全て確認してください。確認したことは正確に伝えてください。正確に伝えられないなら紙にすべてをメモして下さい。その話を元に今要求されている事が出来ることなのかどうか判断します。

👵…だそうです…
明日、話をしに来てください…もう寝ます…

👨ちょっとまってくれよ。今さらこんなこと言われてて、もう後戻り出来ない状態になってるのに、あと一週間しかないのに、これじゃ間に合わないよ？俺だって引っ越しの片付けまだだし、小学生の荷物準備とか、始まってからバタバタしないための生活の準備とかあるんだよ。

今まで出来ることを前提に全ての事を進めて来てるんだからさ、そちらの問題はそちらで解決出来ないのかな？

👵…もう寝ます…明日の夜、よろしくお願いします…電話切ります…

兄とのやり取りは、基本このような感じになります。この後の話も全て同じ感じです。

この時、私は

■この問題は解決出来ない可能性が高い

■兄を納得させられればまだ可能性はある

この2つの意識が同居していました。

ただ、全ての可能性を、この問題の解決に注いでしまって、万が一折り合いが付かなかった場合のリスクが高すぎる。

どうすべきか…

話の内容が内容だけに、
友人等には解決を目標とした相談は難しいだろう。

こんなときに妻がいてくれたら、自分達だけで解決出来るのに…

と泣き言が頭をもたげてくる。

なんにしても、解決の目処が立たなければ仕事などしている場合ではない。

明日、家庭の事情により仕事を休むことを会社に連絡する。

夜10時

まだ息子を小学生に通わせる事もままならない状態の部屋の中で、

激しい焦燥感を抑えながら

明日、どう話をするか考える。

同時に、

この件について、自分の頭にない解決策、得られるサポートがないのか、必死で調べる。

第三者の相談者が必要だ。

考えを2つ以上同時に進めないと、もう間に合わない。その為の頭が必要だ。

今の時間で問い合わせが出来る緊急窓口が無いか…

幸い、私は息子の発達、父子家庭に対する相談を続けていた事から、ありとあらゆるSOS窓口を知っている。

その中で、24時間対応をしている緊急連絡先があった。

子供の虐待、
自殺、
生活困難など
命に関わる問題を抱えている時に
助けを求める相談窓口…

迷わずその窓口に連絡をする。

夜10時を過ぎていたが、すぐに相手に繋がった。

☎どうされましたか？

まずは、
適切な窓口であったかわからないが、
何とか今すぐ相談が出来る窓口を探して
こちらに電話をしたことを伝える。

☎わかりました。
それで、どういう状況ですか？
緊急事態でしょうか？

緊急事態ではないが、
あと一週間で解決しなければならない問題があり、
その解決が非常に困難であること、
なぜそうなってしまったか？
の理由を伝えます。

☎この窓口は、今、命に関わるような問題が起きている方向けの窓口です。
今の状況であれば、明日の日中に連絡を頂くことは出来ませんか？

深夜緊急窓口としては確かに不適切な利用だと理解はしていましたが、
明日一日の休み中に解決の目処を立てなければ、
その後何日仕事を休み、
どれだけの負担が自分にのし掛かるのか
とても想像したくない事態。

状況は理解頂いたので、
今の状況で、より適切な、24時間問い合わせが出来る窓口を知らないか聞くと、

ありました。

生活困窮者向けの包括支援センター。

24時間窓口は、同様に緊急事態向けの窓口のため、今相談を受けて貰えるかわからないが、そこならありとあらゆる相談に対応し、窓口も沢山知っているだろう、とのこと。

さっそくそちらに連絡します。

こちらも、はじめは緊急事態向けの窓口だと説明されましたが、
あと数日で息子の小学校通学が出来ない事態となるか、
又は、一人親の私の仕事が、収入が維持出来ない事態となる事を伝えると、

☎状況を整理しましょう。

と、話を聞いてくれる事に。

これまでの経緯、今の状況、解決の目処がない事、何でもいいからアイデア、沢山の窓口を教えて欲しいことを伝えます。

(その後、この窓口の担当の方には、24時間体制でいつでもサポート頂ける流れとなり、行政、保健所などの窓口と情報連携して、万が一の際に即座に行政介入が出来る所まで体制を整え、繰り返しお世話になることとなります。)

☎まずは、お兄さんを説得出来るか、1～2日ほど頑張ってみましょう。
実家の支援を得るためには、たとえお兄さんに問題があるとしても、そこを解決しなければご両親も動けない訳ですよね？

ただし、今の状況は単なる引きこもり、という状況ではなく、家の権力を牛耳って、回りの人間を好きなようにコントロールして、自分の生きやすい状況を作っている状態だと思います。

言動としても、典型的な老人虐待、DV、モラルハラスメントの様相です。

(自営業を営む実家は、祖父が全て形作ってきた生活であり、祖父が亡くなってからは、本来は父が家業を引き継ぐ筈でしたが、実際には父母とも何も引き継がず、今ある流れ、今あるお金の中でダラダラと生活していた実態がありました。それを私は知りません。兄がそれを危険視して、自営業の無駄な支出や、正しく行われていない年末調整、使われていない行政サポートなどを整理し、最低限の生活の流れを作ったという事実があります。)

☎ご両親が助けを求めない事が不思議ですが、普通に考えたら、いつ家庭崩壊が起きてもおかしくない状況に思えます。

となると、もし話をつけて実家の支援を得たとしても、いつまた不安定な状態になるかわからないと思います。

そうなったときに、ご自身の身を守る方法、生活を守る方法が無ければ、また同じ状況が発生しますので、次の事も同時に進めた方がいいでしょう。

■子供の放課後生活支援サポート

■仕事で、可能な限りの勤務形態の変更

■実家問題に対する根本的な解決、行政介入を伴う改善等

☎実家の問題については簡単には解決出来ないと思いますから、まずは仕事の方に出来るだけ事情を伝えて、支援の無い父子家庭としての生活で、仕事を続ける方法があるか確認しましょう。

👨すでにしています。
最終手段と伝えていますが、毎日2時間の時短勤務は必要ならば使える調整をつけています。仲間にも了解は取れています。
時短以外の方法があるか確認します。

☎それでいいと思います。
次に、子供の放課後支援の方はどうですか？

👨学童入所は済んでいます。
19時までは預かって貰えますが、当然食事がなく、毎日その時間までは、待つ事が最も苦手でトラブルになりやすい息子を、安定した状態に出来なくなる可能性があるので、出来れば17:30をお迎えにして生活リズムを作りたいです。

行政のファミリーサポートセンターは既に確認済みですが、週5日のサポートは出来ないと断られています。

また、基本は家に来てくれる訳ではなく、食事準備もなく、相手の家に連れていかれて、遊ばせているだけのため、しかも、日々違う人になるため、本人のやりたいものを持たせたり、渡したりすることも出来ません。

結果、臨時で使うサポートとしては使えるかもしれませんが、毎日使うのは無理だと判断しています。

結局相手の家まで迎えに行かなければならず、その後自宅で食事も作らなければならず、仕事をフルにやって、その後毎日その動きでは、夜21時過ぎに子供を寝かせる生活は出来ません。

☎毎日使うサポートとしては難しいと、既に言われているということですね。
いつでも利用が出来るよう登録だけしておいて、緊急時に対応出来るようにはしておきましょう。

では、民間やNPO法人の家事サポート、家政婦サービスはどうですか？

👨その問い合わせ先が知りたいです。

☎わかりました。
あと、障害手帳はお持ちですか？

👨ありません。

☎障害手帳持ちの方だけが使える放課後サポートがいくつかありますので、そちらも確認下さい。
障害手帳の取り方はネットで調べられますが、お子さんが通っている病院で取り方を教えてくれる筈です。

8箇所ほどの派遣家政婦サービス窓口、障害者向け放課後サポートセンターを教えて頂き、

また明日、兄の説得の状況を伝えますと約束し、

24時間いつでも連絡下さい。
と、通常の24時間電話番号以外に、順番待ちとならない電話番号を頂き、

たった1時間足らずで、それなりの相談体制を整えます。

翌日

仕事を休み、
昨日確認した家政婦サービス、
障害者向け放課後サポート、
改めて行政のファミリーサポートに連絡し、

どこまでの支援が受けられるか、
こちらの要望はどこまで叶うか、
費用はいかほどか確認し、

いずれにしても生活時間を確保するための仕事時短勤務の時間と、収入、費用を比較し、ベストな体制を検討します。

しかし、これは数日後の結論ですが、

自宅まで来てくれる家事代行、家政婦サービスの類いは、費用が高く、その年間費用は

時短で失われる、収入100万円以上(年間)
という金額を軽く越えていきます。

せめてこの金額が、時短で失われる金額よりも安ければ使い道はあるのですが…

また、他人の家に連れていかれるファミリーサポートは、

結局迎えに行かなければならない事、
その場所が自宅近くの事もあれば、
駅4つくらい離れた場所くらいが候補地
となることから、

結局、仕事を早く切り上げなければならず、
時短勤務を余儀なくされるとなると、
サポートなんて使わずに時短で自力で生活をした方がよっぽど早く、思い通りにコントロールが出来る。

余計なお金も掛からない。

何よりも、コントロールが難しい息子への言い聞かせや、良い子に出来たときの十分なご褒美、お楽しみなど、自分が思い描く方向へ制御が出来る。

結果、

どちらのサービスも、
自分にとっては利用するに値しないサービスという判断となりました。

正直に言って、
普段は時間に余裕があり、
裕福な生活が出来ている人が、
月に数回留守にする、
という時にしか使えないサービスだと感じました。

その後、

兄の要求をクリアにすべく、実家へ向かいます。

実家では、

兄は二階で待機。
というか、他人には姿を見られたくないんでしょう。

母がメモを持って私の話を聞きます。

まずは、

これまでの経緯

11月頃から親に相談してきた事の全て

引っ越しに至るまでの様々な判断と、その裏付け

今回の要求事項

を話していきます。

メモを取るので進みが遅い…

こんなことをしてる暇は無い筈なのに…
と腹が立ってくるが、
まずは兄の出方を見極めよう。

時間切れで、
要求事項はすべて話がしきれなかったが、
それは翌日となった。

その日の夜、

包括支援センターの担当者に状況を伝えます。

👨兄と、両親を中継して話をする事になりました。

☎話をする余地があるなら、まだ可能性がありますね。
しかも、あなたの生活を安定させるための話し合いであり、4月までに解決するために急いでやってるんだと、本人も言っているのでしょう？
厳しい言い方をする人かもしれませんが、メチャクチャな事を言っている訳ではないので、まずは信頼して話を進めていきましょう。

仕事は大丈夫ですか？

👨今日は休みました。
明日、出社して相談します。

翌日

会社で状況を説明します。

時短を最終手段として、なにか策が無いか上司に相談に乗って貰います。

結果、
会社上司の判断は以下の通り。

自宅を説得しても、いつどうなるか安定しないのではないか？

なら、実家を頼らずに仕事も生活も両立する方法を考えなければ、変に実家に頼った勤務携帯にするのは難しいんじゃないか？

また、時短にすると収入が減る。
父子家庭で他にサポートも無いなら、収入は確保しないと辛いだろう。

今は、ワークライフバランスが叫ばれているご時世だから、何か方法がないか調べてみるよ。

会社としても、初の事例になるかもしれないし、

キミも、3重苦？4重苦？
仕事、子育て、発達障害、引きこもりDV、実家支援無し…
5重苦か、大変だ(笑)

地方で一人でアパート借りて営業している人もいるし、時間コントロールして、やることやった上で、外回りといって帰っちゃう人もいる。

でも、やること終わってるならそれでもいいんだよ。そういう働き方に変えていって、16時には帰るようにしてごらん？

時短なんて考えるなよ。
お金もったいないよ。

あと、今の仕事はなかなか帰れない仕事だから、
もうひとつの事業の方に異動を考えよう。
それなら、仕事によっては在宅勤務も出来るだろうから。

それなら17時には家にいる、って働き方出来るでしょ。それも出来るように会社に話するから。

あなたが倒れたら、お子さん守ってやれる人いないんだろ？

な、それで準備進めよう。

絶対会社に時短するなんて言うなよ。
何とかしてやるから。

その代わり、期待してるからね(笑)

なんて懐の深い上司なんだ…(ノ_＜。)

この言葉に、本当に涙が出ました。

会社は理解をしてくれている。

これほど心強いことはない。

これで、最悪の場合の後ろ楯は出来た。

あとは、目の前にあるゴタゴタを整理するだけだ。

夜、

実家から連絡が来る。

👵兄の言葉を伝えます。

昨日聞いた、これまでの経緯は理解した。
必要な要求事項を全て伝えなさい。
出来ること、出来ないことに整理します。

だそうです。

兄の言動にも、
両親の問題解決能力の無さにも、
色々と腹が立つ状況もあったが、

実家の協力を仰ぎたい事を、
今まで通りに伝えていきます。
(過去の記事の通りです)

………

👵これで全てですね？
もう他には無いですね？

👨重要な事は伝えてるけど、事細かにこれから起きる全ての事を言えてる訳じゃないからね。
子供の面倒を見るって、ありとあらゆる事が起きる事くらいわかるよね？
ここで言ってない事だから出来ませんって、そういう話をされるのはちょっとおかしいよ？

👵(兄に伝えるために復唱)
と、弟は言っています…

👿俺は要求を全て出せと言ってるんです！自分が必要としている事を全て言えないというのはどういうことなんですか！！今ここで出せない要求は検討しません！何をすればいいかが分からないような要求は受けられません！わかりましたか！？足りてない事があるなら、今ここで言ってください！

結局この時は、

■よく考えて出てくる要求もあるだろうから、もしあったら後からでも追加させてくれよ。

という要求を、あと2日以内であれば認める、という事でこの場は決着。

伝えてある要求事項について、実家の支援が可能かどうか、明日回答を貰うことに。

それにしても、
自分は働きもしないし、
家の手伝いもしないくせに、
どんだけ尊大な態度なんだよ。

翌日、

回答が出ます。

これは実家で相談した結論で、

全員が納得した回答だと言っていましたが、

後ろで母は、私は納得していないからね！

という声が聞こえていた。

しかし、兄の意見に逆らう事は出来ないらしく、

結局は兄の行動を制御出来ていないようだ。

詳細は省きますが、

出来る　　0件。

約束は出来ないがほぼ出来る　　2件。

条件が揃った時のみ可　　3件くらい。

特別な状況を除き不可　　9件くらい。

不可　　10件くらい。

ふざけんな(笑)

約束は出来ないがほぼ出来る
なんて、

子供が救急対応が必要な怪我、病気になり
自分がまだ仕事から戻れない時に
病院に連れていって欲しい

とかですよ。

それくらい　出来る　という判断になって欲しかった。

なに
｢約束は出来ない｣
なんて保険を掛けて話をしてるんだか。

そんなもんは、
その時の息子の状況を見て、
双方で連絡取り合って動けばいい話であって、

｢出来ないこともある｣　
なんて、はじめから言い訳しておく事じゃない。

何かあった際に自分達のせいにされる、という事を避けなければならない、という気持ちがあからさまに見える。

子供の面倒を見る、というのはそもそも
｢命を預かる行為｣　
だと思うべきだと私は思っている。
そこには、どんなに避けたくても、嫌だと思っても、責任を持つ、という意識は必要だ。

孫の面倒見るよ！
と言うからには、責任が伴うのは当たり前だ。

だからこそ、出来る限り他人に任せるのではなく、家族がやるべき事で、
当然父である私が最もやるべき事だ。

しかし、収入を無くしてまでそれをしていたら、
子育て自体が成り立たなくなるため、
そこのカバーを家族で行っていく。

誰もがそういう生活をしているのだ。

一人親で、両親、親族も誰もいない、天涯孤独の身で、育てるべき子がいる、という状況でも無い限り…

そういう責任を持った行為、という事がしっかりと出来ないから　引きこもり　とかになったりする訳ですけどね。

その他、

学童の迎えは、基本夜19時まで不可。
食事もそれまでは与えない。
どうしても無理なら、コンビニのオニギリを2個だけ持たせて、時間になったら食べるようにしておけばよい。

夕飯は暖めれば食べられるものを置いておき、一人で食べるように言って、祖父母は家に帰る。

会社は2時間時短必須で、それが出来ないなら一切の面倒は見ない。

など、

そんな条件ならそもそも自分で何とかするわ！
という内容ばかり。

6歳の子の食事を一人でさせて家に帰るなんて、
食事中に起きるトラブルや、
まだ蛇口にも手が届かない、
冷蔵庫の中の物も自由には取れない、
といった状況を何も判断出来ていない。

つまり、6歳児の行動がまったく理解出来ていないのに、兄は我が物顔で　判断　を行い　自分の意見　を通そうとしているという事だ。

しまいには、

この程度の支援しか出来ないが、それで生活が出来ないなら、生活保護という制度があるんだから、それを使え！

だと。

生活保護を受けるには、親族にも調べが入って、
なぜ家族で支援できないのか、
収入はどうなっているか、全て調べが入ります。
それを知らなかったんでしょうね。

そういうことになるけど、いいんだな？

と言ったら、

そういう制度がある、という事もちゃんと調べて使えるかどうか検討をしたのか？という意味で言ったんだ！生活保護を受けろなんて俺は言ってない！

だって。
何をビビッてるんだか(笑)

結局兄は、引きこもり生活を安定、維持させる事を優先しており、父子家庭の状況などまったく理解をしようとなどしていないのだ。

この回答に対して、

兄に直接物言いしても埒があかないため、
母に対してもう一度大切な事が何かを言い聞かせ、
再度調整を依頼します。

そして、
実家との話の状況を包括支援センターへ伝えます。

結局、殆ど協力が得られないこと、

安定した面倒見をお願いする事が難しそうであること、

兄が自分の生活を優先した結論しか出していないこと、

｢子育て｣という事をまったく理解していないこと、

両親は兄の意見に逆らえず、出来る、やる、と言ってもその通り行動できず、兄の拘束を受けてしまう状態であること…

センターの判断としては、
やはり引きこもりのこじれるパターンであり、
特にモラルハラスメントの状況にはまっている事。

もう、実家の力を借りる期待はせずに、
自力で子育てを成り立たせる方向で話をした方がいいだろう、という判断になりました。

翌日、

実家にお願いしていた最終調整の返事を　あえて　待ちます。
こちらから連絡をしないのは、実家に当事者意識があるのかどうかを確かめるため。

夜11時を回っても連絡無し。

仕方なくこちらから連絡を入れると…

👵(号泣)　もう助けてくれよー！
👿！！！！！！！！！！！
👵もう11時間もだよー！
👿！！！！！！！！！！！
👵相談でもなんでもするよー！もう嫌だよー！
👿！！！！！！！！！！！

　(ドカン！　　バタン！)

👵やめてくれよー！家が壊れちゃうよー！
👿人の話を聞けっていってるんだよ！！！！
👴お母さん、ちゃんと話聞かないとダメだよ！
👵昼から起きてきて、それからずっとここから動けないんだよー！

👨ちょっと！電話出れたんなら話聞いてくれ！

👿！！！！！！！！！！！
👵あんたが来てから毎日こうなんだよー！もう助けてくれよー！

👨何が起きてる！？暴力は？

👵何もされてないけど、家が壊されちゃうよー！
👿何を言ってるんですか！私はあなたに話を聞いて欲しいと言っているんです！私の言葉に答えなさい！！話を聞きなさい！(バンッ！)

👵バンバン机を叩かないでよ！
👿だったら話を聞きなさい！
👴話を聞くんだよ！

👨………
あのさ、冷静に聞いて。
行政、保健所の強制介入出来る準備してるんだよ。
家から泣き叫ぶ声が聞こえるって、警察入れることも出来る。
あとは、さっき言った通り、自分達が　｢助けて欲しい｣　って、本気で言ってるなら今すぐ動くから。
ただ、その後どうしたいのか、
自分達で仕事も含めて建て直していけるのか、
自分達の足で立って生きていくって、やる気があるのか、それ次第だよ。
どうなの？

👵………警察が来るってこと？
どうなっちゃうの？
👿！！！！！！！！！！！

👨自分達がどうしたいのか、意思がなければどうにもならないよ。何も変わらない。今のままでいいのか、生活を変えたいのか、助けて欲しいと本気で思ってるのか、どうなの！？

👵…わからない。
誰かが来るのは困る…
そっとしておけば悪くはならないよ…
私が我慢すればいつか良くなる…
そう思って我慢するしかないよ…

👨今の状態、異常な状態だからね？
待ってても変わらないよ。
放置すれば余計悪くなるだけだよ？
放置して良くなっていくなんて、誰から言われた事なの！？

👵あいつが自分で言ってるんだよ。私たちが何かしようとしても全部自分で決めちゃうんだから…役所が来たってあいつが言い負かして何も出来ないよ…

👨そうじゃない！
まずは、自分達がどう生活をすれば辛い生活にならないのか、それをどうすれば作れるのか、それを相談することから始めるんだよ！
相談のなかで、どうしていくべきか見えてくるから！まずは行動が必要なんだよ！変えようとする努力が必要なんだよ！

👵無理だよそんなの…
あいつになにされるかわからないよ…

👿その電話、弟と繋がってるんだよな？！
聞こえてるんだよな！
私たちの要求は昨日伝えた通りです！なぜそうなったのか全て説明しますよ！理由がわからないから、それくらいの事出来るだろう！？っていう気で要求してくるんですよね！？話すから聞いてください！！

👨…ったく、もういいよ、兄に電話代わって。

👵代わります。

👨あのさ
👿いいですか！！私はあなたの生活を安定させるために、11月からの長い　話し合い　を1週間で終わらせるつもりで毎日寝ないで考え　話し合い　をしているんです！これは交渉です！あなたは交渉の場で　｢自分に必要な事が言えない｣　なんて事を言うのですか！？こちらは、自分達の生活時間を削ってあなたの要求に応えようと努力しているんです！あなたも、他人を頼ってばかりいないで自分で出来ることは自分でやってください！！
いいですか！！
👨ちょっとまてよ！
👿いいですか！！！！
いいですか！！
話を聞いてください！！
いいですか！！
いいですか！！！！

👨うるせーよ！！オメーいい加減にしろ！！

ブチギレました(笑)

👨こういうやり方がオメーの話し合いだって言うなら、俺だって同じように話してやるよ！なあ！？こうやって一方的に怒鳴り散らされて、相手の話を遮って、テメーは話し合いが出来るって言うんだな！？オメーのやり方通り、このほうが話が出来るなら、いくらでも同じやり方で話してやるよ！

双方、受話器に向かって怒鳴り散らしているだけなので、もちろん話し合いなんかになる筈ありません。

まずは、あなた自信が言っている　話し合い　をするのであれば、その話し方をやめろ！
ということ、

そもそもの話を棚に上げて、事が始まる直前に白紙撤回した上に、今さら出来る出来ないで揉めてる場合じゃねえ！
ということ、

こちらは、子供の、将来に渡っての命の話をしてるんだ！
ということ、

いかなる理由があっても両親を拘束して話をする事はやめろ！
ということ、

子育てがわからねぇ人間が子育てに口出しすんじゃねぇ！
ということ、

相談は双方で話を決めることで、
一方的に話をそっちで考えて答えを出すんじゃねぇ！
ということ、

大人3人もいて、いくらでもやろうと思えばやれる体も、時間もあるやつらが、何一つ変えようと努力せず、大人1人子供1人の家庭に更に負担を強いるような話をしてきて、恥ずかしくないのか！
と、

テレビ見て笑ってられる時間があるやつらが、テレビなんて1分も見てる暇無い人間に、更に時間を削れ、努力をしろ、甘えるんじゃない！とよく言えたもんだな！
と、

そもそも、無理なら俺は全財産叩いてでも東京で暮らす覚悟を決める、と伝えていた。
それに対して、面倒を見るからおいでよ！と言ってくれたのはそっちだよね！？
言った事に対しての責任を取る、それが無理ならば、別の形で責任を取る、それくらいの覚悟でやってくれなきゃ、子供一人の人生がまるごと掛かってる話なんだよ！？
出来ませんでしたすみません…じゃ済まないんだよ！
と、

ここまで話を進めてくるのに、どれだけ沢山の人に迷惑を掛け、心配を掛け、無理を押し通し、頭を下げ、準備をしてきたのかわかってるのか！
と…

いくつの不満をぶつけたでしょうか。

兄に対してだけではなく、
両親の不甲斐なさ、だらしなさに対しても、
心底腹が立ち、
不満の限りをぶちまけてしまいました。

同時に、
もう、実家の助けは借りない、と覚悟を決めました。

引きこもりで、
自分が家の全ての権力を握って、
どうしようもない生活をしている兄。

今の生活、仕事の問題を解決せず、
兄の問題を放置し、
祖父が蓄えたお金を食い潰して生活している両親。

孫の人生のために、何かを変えようとする努力を一切せず、自分達の今の生活を変えようとはしない、たらしのない生活をしている実家の全ての人に問題があり、

それに構っていたら、
自分の生活を成り立たせる事なんて出来ない。

もう、諦めました。

覚悟を決めました。

私は、頼る人が誰もいない父子家庭の父親として
仕事と子育てを両立する生活を、

今から、数日の間で

何とかします。

それしか生きていく方法がないから…

息子に不自由はさせない。

結局、

実家との話し合いはその後も暫く続き、

その間、父からは

👴甘えるな！
自分の要求ばかり通そうとして！
おまえが来てからうちの中はメチャクチャだ！

とメチャクチャな理屈で叱責され、

母は何度か私の家を訪ね、

👵もう大丈夫だから、ちゃんとやるから、ごめんなさい…

と頭を下げる事数回。

しかし、その全てを門前払いし、

👨あんたらと話してると、こっちの生活までおかしくなる！人の生活を引っ掻き回さないでくれ！
表に顔を出しても恥ずかしくない行動、生活が出来るようになるまで二度とうちの家庭に関わるな！

👵でもどうやって子供の面倒…

👨自分達で解決出来ない事に首を突っ込むな！
まずは自分達の生活を何とかしなさい！
人の事を気にしてられる状況じゃないだろう！
俺だって、そっちの生活に首を突っ込む余裕は無いんだよ！

と。

その後、

実家とはまったく連絡を取っていません。

仕事は、上司の計らいで、
部署移動し、時短無く勤務を続け、

17:30には息子を迎えに行く生活が何とか送れています。

部署異動に伴う引き継ぎが大変でしたが、

何とかそれも落ち着きました。

ただ、仕事は大変です💦
決して楽になった訳ではないので、
自宅で仕事してでも足りない分を補ってと、
山ほどのやることを抱えています。

でも、それと引き換えに大きなチャンスを貰ったのです。

今の生活は、自分の努力と引き換えに維持している生活です。

アクセルを緩める訳にはいきません。

弱音を吐くわけにはいきません。

妻を失ってから漂流し掛けていた人生の

方向を定めて進んできた先に、

こんな難所が待ち受けているとは、

少々楽観視し過ぎていました。

しかし、全てを自分でコントロールし、

全てを自分で決められる人生であれば、

後悔はありません。

向かった先に安住の地は無かったけれど、

もっと先の理想を目指して航海は続く事になりました。

仕事も大変で、新しいことですが、とてもチャレンジングで楽しいです！

子育ても、男手ひとつ！ですが、家事は好きなので嫌なこと、大変なことはひとつもありません！

私と息子の二人旅。

亡くなった妻も、
どうか、天国から見守っていてください。

よい風が
航海を順調なものにしてくれる事を祈っています。

■漂流06 今こそ決断する時だ！

2018年4月

このブログ開設当初の目標地点であった

2018年4月からの、小学生に上がる息子と、

仕事を両立した、生活をどう建て直すか。

息子の小学校通学は？

仕事を維持しながらの子育ては？

それに関わる生活環境の一新、引っ越しは？

実家、妻両親との関係は？

息子の障害を悪い方向へ向かわせない為の環境作りは？

2017年6月に妻を失い、

妻の実家でずっと面倒を見て貰っていた息子を引き取り、

父子家庭として生きていく事を決断し、

どのような環境を作れば仕事と生活の両立が出来るのか、

扱いが難しい息子をしっかりと成長させ、親子共倒れにならない道は見つけられるのか、

息子にとって育ての親でもある義祖父母の想い、

家系としての祖父母(私の実家両親)の想い、

妻の仏壇墓守り、孫、相続、両親、義両親の老後の生活協力、自分達の日々の生活…

これら問題の解決の目処を付けた行動、決断。

引っ越しを伴う環境変化をしなければならなかった

ブログ開設当時から約半年強。

既に新生活はスタートしています。

先にこれだけは言ってしまいますが、

今、とても素敵な生活を送れています！

毎日がアクセルべた踏みの状態で
一切ブレーキが踏めない状態になっていますが、

ハンドリングとアクセル捌きだけで
次々コーナーを駆け抜けるラリーカーの如く、
コースアウトしたら即人生リタイヤという
背水の陣で今2018年を駆け抜けています　🚗💨

コドライバーが6歳のうえ信用出来ないという危なっかしい状態ですが(笑)

しかし、

引っ越しをほぼ完了した3月上旬から
今の環境に至るまでの約1ヶ月間に、
とても尋常とは思えない問題に直面しました。

4月を目前にして、

準備していた事のすべてが180度ひっくり返り、
これはもう解決の術がない、
もう間に合わない、
どうするか…

という事態に陥りました。

その約1ヶ月間、

全ての恥を捨て、
全ての相談者に、
全ての問題を打ち明け、

どういう解決方法があるか？

助けて欲しい、今ここで断られても他に生きていく道が見いだせない…と助けを求めるも、

ありとあらゆるサービス、窓口から

｢そこまでは助けられない｣

と拒否され、
世の中の限界を知り、
途方にくれていた時…

｢あなたの努力と引き換えに、
助けてあげられる環境を用意しようじゃないか｣

と、最後の最後でこの問題を
根本から解決する提案をしてきたのは…

このとき、

自分の頭の中では、

FF10のユウナレスカ戦前の
アーロンの台詞が流れていました(笑)

｢さあ　どうする！

今こそ決断する時だ！

死んで楽になるか　生きて悲しみと戦うか！

自分の心で感じたままに　物語を動かす時だ！｣

死んで楽になったり、生きて悲しみと戦ったりはしないんですけどねf(^_^;

分からない方、すみませんm(__)m

でも、心境としてはまさにその状態。

追い詰められて、
全ての希望を失いかけた時に流れる
とても印象深いシーンなんです。

まぁ、気になる方はyoutubeでも探してみてくださいな。
それだけ見てもなんのこっちゃ分からないので、
FF10初めからやらないと理解は出来ないと思いますが…　とても良くできた話ですよ。

で、

結局、どういう結果となっているのか。

状況をご報告します。

2018年3月上旬～中旬

まだ息子は妻実家から保育園通いをしている最中。

私は引っ越しの必要最低限を終え、

息子と一緒に過ごす為の時間の使い方や、

日々やらなければならない事を確かめるように、

すべてリハーサルを行い、

やってみて困ること、

足りないことを全て洗いだし、

改善し、

ようやくこれからが本番だという頃。

息子の放課後お迎えと、夕飯までの2～3時間の支援をお願いしていた実家の両親へ、次の事を伝えます。

そろそろ本番と同じように動いて、

やってみないとわからないことを、

まだ私の時間があるうちに、

息子が来て手が回らなくなる前に、

試して、見直して、困り事を無くしていこう。

と。

はじめの2日間くらいは、右も左もわからないが、頑張ってやっていこう、という意識が両親にも見られました。

当然こんな数日では形になんてならないだろう、

一度困って、

そこから練り直して、

何度もシミュレーションして、

体に馴染ませていく。

これが、まともな家庭、家族ならこんな心配いらないんです。
そもそもが、実家自体がしっかりとした生活を送れている筈ですから。

安心して実家に息子を預ければいい。

それが普通の家の選択肢です。

しかし、
うちの実家は、そうではないのです。
まずは、ひきこもりを抱えています。

それに対して、少なくとも今までは、
しっかりと対処が出来ていません。

アトバイスを与えても、
放置してはいけない問題だと諭しても、

今はまだ大丈夫と問題を先送りにして、
しかし、どこからは大丈夫ではないのかを明確にせず、

結局問題に対して正面から立ち向かわない。

両親も、そういう性質がある人たちです。

たとえ　大丈夫だよ　と言われても
一筋縄では行かないだろうとは思っていました。

だからこそ、
新しい事をしっかりとやるには時間が必要。

それが趣味や遊びならまだしも、
短時間とはいえ、
人の命を預かる作業。

しかも発達障害があるとなれば尚更。

半月足らずでその特性を理解し、
悪い傾向を助長せずに、
ただ厳しく躾したり、
ただ優しく見守ったりすればいい訳ではない。

ただ孫が来て嬉しい！
では済まされない。

そういう認識を持って貰わなければなりません。

しかし…

開始3日目にして問題が発生。

約束の時間に連絡もなく、姿を見せない。

家に連絡をすると、
なにやら電話越しに激しく言い合う声が。

(この先、兄、両親の話の部分は支離滅裂、理屈が滅茶苦茶で、理解が難しい部分もあるかと思いますが、実際の状況を伝えます。)

👵(母→私)
いま、わたしは、兄に怒鳴られています。
聞いてください。
わたしは、孫を迎えるための練習をしなければならないので、行かなければならないと言ったのですが、そんな話しは聞いていないと言われ、ここから動けません。もう3時間もここから動けません。食事も作れません。

👿(兄→母　電話の後ろで)
だから俺はそんな事は言っていないだろう！
行けないことを人のせいにするんじゃないよ！
あんたは自分のやるべき事をやってないだろうが！
家のなかをメチャクチャにしたまま、やるべき事をやらないまま他の事をやりにいくなんて、そんなことをしてたらウチの家がメチャクチャにされるだろうが！
以前からこの件を相談してきた、もう子供が来るから、やらなくちゃいけないなんて、弟は　(私の事)　こちらの家の事情も知らずに一方的に要求ばかりしてきて、そんな話しは聞いてないから、だから、ちゃんと話し合いをして、お互いにどう負担して、どういう時間でこの問題を解決する方法があるのか考えなきゃいけないって言ってるんだよ！
やらなきゃ、じゃなくて、まずはどうやればどこまでの要求に答えられるのか、ちゃんと精査して、答えを出さなきゃいけないだろうが！
その為の、11月くらいからしていなければならなかった筈の話し合いを、まったくしていないから、俺は聞いてないから、それを今からやらなきゃ、この件は解決しないって言ってるんだよ！

👴(父)
………………
(ただ傍観しているらしい。)

ようは、引きこもりの兄が

そんな話は聞いてねぇ！

と。

この時起きていた事としては、

これまで11月くらいから話を進めて、

全員納得の元で子供の生活の為なら協力する、

と言っていた話自体を、

兄が納得していない　
(聞いていない、という言い方)　

ということ。

また、この2日間の息子支援のリハーサルの為に

両親が私の新居に来ていた時間を、

両親から兄に対して、

弟　(私)　が体調を崩しているから助けてあげないといけない。

という嘘の理由で時間を作って出掛けていたということ。

(なんでそんな嘘ついて両親は行動してるの？納得してここまで進めてきてるんだよね？　と問いただしましたが、両親いわく、兄に色々言うと、更に色々言われて思うように動けないから、と…。　この言葉を聞いたときに、私はなんとなく状況を理解しました。)

そんな事が3日目にもなり、

なんでそんなに支援が必要なのかと
兄が両親を問いただし、

体調不良の助けという事が嘘だったということに
腹を立てた、

しかも、この話しは11月くらいから既に言われていた事で、

急に要求された事ではないから、

あと10日たらずで本番が始まってしまうから、

やらなければならないんだよ、と説明した事に対しても

👿俺は11月からそんな相談を受けていたなんて聞いてねえ！

と言うことだ。

しかし、
この　｢聞いていない｣　という件について、

私は以下の全てを実家に何度となく説明し、
メール等でも連絡して記録に残し、
兄も含めた全員が以下の理解をしている事を
既に聞いています。

もちろんひきこもりとはいえ兄も家族ですから、
この事は、妻が亡くなった当初からわかっている事でもあります。

■私が父子家庭となった事。

■仕事と子育ての両立に困っていること。

■簡単には仕事を変えたり、収入に響く事、下手をしたら職を失いかねない事に手を付ける事は難しい。

■実家があるなかで義両親の世話になり続ける事も難しい現実がある。

■発達障害の息子をしっかりと育てる為には、我慢だけではなく、希望を叶えてやる事も必要。そのために車を手放したり、趣味の道具を手放したりする事は出来ず、都心で車を持つ生活という、費用の問題も、短期間に駐車場を確保する事が困難という問題もあり、また、住まいの空間的余裕にも問題がある、という事から、都心暮らしは現実的ではないこと。

■息子の制御が出来なくなることと、生活が維持できなくなり、破錠する事はイコールであること。

■実家近くに住む事で協力しながらやっていくつもりである。

■息子の面倒は17:30～19:30頃、最長20:30頃まで。

■その間のお迎え、夕食、障害改善のための投薬。

■出来れば眠くなる前に学校の荷物整理と
　宿題はやれるように促して欲しい。

　(次の日の朝、起きられないようなサイクルを
　作ってしまうと、朝の準備で毎日揉める息子の
　制御が出来なくなり、言い合いから関係が
　悪くなり、他の話しも聞いて貰えなくなり、
　保育園での行動でも暴力が続き、
　制御しきれない、という事が
　どうしても改善しきれずに、
　2年近くも困っている現実があるため)

ここまでの話が伝わっているのであれば、

さらに細かいディテールまで話が伝わっていなくとも、

子供を預かり面倒を見るという事がどういう事か、

どのようなリスクヘッジをして、

どのようにタイムシフトすればいいか、

しかも、平日の17:30～20:30だけの話しだ。

普通に考えれば色々想像はつくものだと私は思います。

11月から相談をしているという時間的な余裕からしても、

やる気さえあれば、十分に解決可能な事だ。

それを聞いていない、知らないと言うのは、

兄のただの屁理屈でしかない。

結果としては、

11月頃からこういう相談をされている事は一家で知っていた、話していた。

しかし、今の生活に対してどんな変化が必要なのか、

実家にも掛かる負担、

双方で折半する負担をどう協力しあうか、

どう折り合いを付けるか、

実家内で一切話し合われてきていない。

と兄は言うのだ。

これを言われたのが　3月20日。

息子を義両親から引き取り、

父子家庭として子供と共に生活し、

仕事も両立する生活を始める

たった10日前のこと。

小学校入学の手続きも終え、

行政の発達支援窓口への諸々の申請を終え、

学校でも情緒の支援を受けながら通常クラスで頑張る、という段取りをつけ、

学童の入所手続きを　"本来の締め切り後"　から始め、何とか申請を受理頂き、

学童にも発達障害がある事、対応が難しい事を理解頂き、

これら全てのイレギュラー対応に、各方面、各担当者に頭を下げ、

無理を押して対応頂いた事に感謝し、迷惑を掛けている事を詫び、

その殆どの相談、手続きに、当事者意識を持って貰うために祖母を同席させ、

ようやく息子を取り巻く全ての方々が、みな　｢お父さんも大変だと思いますが皆で頑張りましょう！｣　とようやく理解を頂き、

この流れで仕事も続けていける、
万が一の時短対応が必要な事もあると思うが、
それは会社は理解しているから、
と会社の安定もはかり、

そして迎えた3月20日に、このとんでもない事態。

3月20日～3月30日までの10日間、

まだ、引っ越しの荷物片付けも残り、

息子の学校道具の名前付け、服やタオル、ハンカチ、ちり紙などの名前付けも残り、

部屋には物が散乱し、

更に3月30日になってしまえば息子もここに来て、今息子が使っている、着ている物もドサッと持ってくる。それにも名前が付いているか確認し、無いものには付けなければならない、

片付けもしなければならない、

それをしながら、
仕事もフルタイムでしなければならない、

さらに、
実家の問題を解決しなければならない、

あのふざけた兄の理屈を突き崩し、
親を自由にし、

最低限の息子の面倒見を見て貰えるようにしなければ、次に手を掛けなければならないのは、
既に多くの仲間に理解を求め、安定化をはかった仕事だ。

まずもって、
3月30日以降の息子が来てしまった後、面倒をみれる人がいなければ、私は会社には行けない。

3月31日、4月1日は土日なので休み。

4月2日は、引っ越し後、息子の発達を見てもらう病院の初診と、引き継ぎ。
午後は学童の初入所と、面談のため、仕事は休みを貰った。

実質、17:30以降の面倒をお願いしなければならないのは、4月4日からだ。

それまでに全ての問題を解決し、
安定した状態にしなければ…

長くなるため、
今回は3月20日に発覚した問題まで。

次回、それ以降の話を進めます。

ちなみにGWは、

前半、息子は1ヶ月ぶりに妻実家での一人お泊まりと、そちらの妹さん夫婦と子供たちとピクニックへ！

後半は、天気の様子を見て
潮干狩り、
富士宮あたりの、妻との思い出の場所へ
二人旅に行ってみようと思っています！