■舌癌21 小線源治療と副作用

[ブログを見て頂いている皆様へ]

激辛きなこです(๑>؂<๑)

この記事を編集中にウトウトしてしまい、
5月24日頃、
知らない間に勝手にアップされていました(笑)

中盤以降の内容がラフな状態でしたので、
内容をまとめ直して再アップしました。
こちらが正式な内容になります。

2016年8月16日

小線源治療を受けるために

東京医科歯科大学病院に入院してから約2週間。

小線源治療のための準備、検査をしながら

抗がん剤　TS-1　を1クール終わらせて来ました。

この2週間の経過としては、

血液検査の結果、白血球が微少だが問題なし。
特別な副作用無し。
体調は良好。

抗がん剤の効果はどの程度かわかりませんが、
元々、癌を縮小する抗がん剤ではないため、
少しでも拡大が防げていればいいな、
という程度の効果となります。

鼻からの経管を挿入し、
食事、薬の経路を確保します。

柔らかく、細い管を使って貰うよう頼んでいたため、オエッとせず快適！とのこと。

ただし、管には水分に近いものしか流せず、
ヨーグルトや、重く溶いた薬などを流すと
管が詰まって入れ直しが必要になるかもしれない
と、十分に注意されました。

食事はメイバランスから開始。
ただし、ヤクルトや、ポカリスエット、
溶かしたアイスクリームのようなものが
飲み易ければ、そちらでも構わないとの事。

とにかく食べられずに栄養が足りなくなるのが
まずいため、飲みやすいものがあるなら
基本何でも飲んで良いと言われます。

手術前の最終状況確認として、
像映剤を入れてMRI、レントゲン撮影。

舌の上、表面は問題ない。
舌の側面から下、口腔底の穴周辺
顎側の方に癌の中心がある。

空洞化が進んでおり、
癌が消えた後、穴がより大きくなる可能性あり。

術後は以下のように行います。

癌の広がっている範囲が広く、
舌の側面から、口腔底に2本、舌に2本、
計4本　(8針)　のイリジウム針を刺します。

刺した針はホッチキスの針が長くなったような　コ　の字型をしているため、貫通することはありません。

その　コ　の字の舌に刺さらない部分を舌に縫い付けて、針を動かないようにします。

舌、口腔底への局所麻酔で行うため、
意識があります。

唾液が沢山出ますので、
アトロピンを肩に注射し、
唾液を少なくして処置を行います。

針が顔に近づいてくる恐怖感もありますので、
希望により、目隠しをしながら処置することも出来ます。

術後は、レントゲンで線源の位置をチェックします。

終わって1時間後くらいに麻酔が切れてきますので、強く痛みが出ます。
痛みが出る前に、早めに痛み止を使い、痛みを取っていきましょう。

治療中、口の中は潤いを保つよう、
うがい薬で繰り返しうがいを行い、
唾液やツバは飲まずに出し、
ティッシュで拭くか、吸引器で吸引しましょう。

期間は、6日と半日で70グレイを予定。
8月22日の夜まで針8本が
舌と、口腔底に刺さったままとなります。

針8本…

通常の小線源治療の倍です…

副作用は、顎骨壊死などは大丈夫なんでしょうか。

しかしY先生は落ち着いて説明します。

顎骨への影響は、十分考えて精密に計算しています。
癌が残らないようにすることと、副作用を起こさないようにすること。
その境がとても難しい状況という事は、お伝えしていた通りですが…全力を尽くしますから。治療頑張りましょう！と。

また、小線源治療の副作用として、

短期的副作用としては、
痛み、出血、腫れ、浮腫みが強く出ます。

長期的副作用としては、
口腔内、舌全体、喉に掛けて
びっしりと口内炎ができ、

1ヶ月後くらいに痛みと、
口内炎のピークが来るでしょう。
手術直後の針が刺さっているときよりも、
この時の方が辛いはずです。

味覚障害も出て、ものが食べにくくなりますので、
少しでも多く栄養をとる事を心掛けて下さい。

この辛さに耐えきれずに、
入院させてください…と
助けを求めてくる患者さんは多いです。

更に晩期副作用として、

2ヶ月以上、2～3年経過する間に、
口内潰瘍、顎骨骨髄炎などがあります。

これらは、
口内に刺激、抜歯等の治療を行った時に
起きることがあります。

治療後は出来る限り歯を抜かない、
よく清潔にする。
刺激物をとらない。

その後の注意として、

頸部リンパ節転移、癌の残存に気を付ける。
治療後も両病院に通い、経過観察を十分行うこと。

これら説明を受けた後、
部屋を移動し、放射線治療中の隔離室へ。

ここで、
部屋の使い方、過ごし方、
すり鉢を渡されて、薬のすりつぶし方、
経管による薬、水分の取り方、
飲み込んではいけないツバ、唾液の吸引の仕方、
うがいの仕方など、
全てを自分でやらなければならず、
そのやり方を指導されます。

2016年8月17日

小線源治療当日。

👨おはよう。
いよいよ治療開始だね。
いい加減調子に乗ってる癌の野郎に
反撃の狼煙を上げよう！👊💥

👨今まで、本当に沢山の困難と、痛み、辛さ、
全ての感情、持てる知識の全て、
人生の全てを掛けてこの癌と戦ってきたよな。

これから1週間、　妻　の全ての力を使って
癌をぶっ倒してやれ！

簡単に会うことは出来ない環境だけど、
　妻　は一人じゃない。
常にLineグループで応援してくれているみんな、
家族と一緒だ。
みんなで治療の成功と病気の完治を祈ってる。

LINEグループのみんなからも
エールが送られます。

👩呼ばれました。
行ってきまーす！

1時間後

👩終わった。ちょー痛い💧

妻から口を写した写真が送られてきますが、
すみません、ブログでは割愛。

👤どーゆー状態？！
1週間、このままなの？

👩１週間スペーサー入れっぱなし。
くち半開き(笑)

口の中には、
半透明な素材で出来ているスペーサーが。

針が刺さっているような状況は見えません。

しかし、
舌の上面から、真下に向かって4針。
舌の切除した側面から、口腔底に向かって4針。

8本の針を、

局所麻酔だけで舌、顎の中に向かって、

しかも、

麻薬で痛みのコントロールをしなければ

耐えられない程の痛みがあるその中心に向かって

刺されている状態だ。

痛くない訳がない。

オキノームを手術中に経管投入。

そして、手術後すぐに
ロキソニンを自力ですり潰して投入。

それでも痛みは続き、身の置き所が無くなる。

👩ちょっと「チーン」状態になってて
なにも考えられない。

👨今すぐそっち行こうか？
それどころじゃない？

👩今日はそっとしといて。

このあと1日半の間、
妻は痛みと、辛さと戦う事になります。

8月19日

👩今朝は体調だいぶ良いです。

心配してくれているみんなにも
術後、無事に経過している事を伝えます。

👩ようやく体調が落ち着き、
ゆっくりLINE出来る状態になりました。

小線源を刺入した一昨日は一睡も出来ず、
昨日は絶不調でした。

病院で出してくれる栄養剤(メイバランス)
を注入すると吐いちゃうので💧
朝ご飯代わりにミルミル注入。
ミルミル100mlを30分かけて注入します

舌が動かせない、

口の中のスペーサーは外せない、

鼻には管が、

顎を動かせば癌の痛み、

癌だけでも耐えられない痛みの所に
無数の針が刺さっている…

こんな中で吐く、ということが

どれほど辛かっただろう(ノ_＜。)

👩舌の手術時同様、
顎と首がすごい腫れてますが、
痛みはそれほど強くないのが
せめてもの救いです。

ただ、切れの悪い唾液がダラダラで、
それが唯一の悩みです。
ずっとティッシュくわえてます(笑)

放散痛がヒドくて、
針が刺さってる舌より、
顎下線と喉が痛くて腫れてます。

小線源の解放日は8月22日、月曜の夕方頃です。

退院予定日は8/24(水)です。

8月20日

👩寝れにゃ～い💦
眠剤もらったけど、飲んでも効かないや。

痰が絡んでスゴい。
喘息出て来たかな？
横になると痰がズルズルでてくる。

首が腫れてて、締め付け感ハンパない。
息が詰まる感じがして眠れず、今日は寝不足気味。

👨うん、同じ治療受けた人の体験談でも、
うまく痰が吸引できた瞬間に
小一時間眠りに落ちる生活と言っているので、
ちょうどそんな感じなのかも。

👩なんか微熱が…38.1℃
でも、
夜中と明け方にオキノーム(麻薬系痛み止め)
を飲まなくても平気になった！

この頃に何度か
ヤクルトと、アクエリアス、
大好きなオロナミンC　(マジです)
を持ってお見舞いに行きます。

隔離室に入るには、
ナースステーションで線量計を借り、
部屋の入り口にある管理台帳に名前と、
入室前の線量計の値、
退室後の線量計の値を書いて、
10分程度で退室するようにします。

舌に針が刺さったまま
喋ることも許されない状態の妻でしたが、
薬をすり潰したり、
口の中を吸引器で吸ったり、
ゆっくり歩いてトイレに行ったり、
ゆっくりゆっくりシリンジ
(注射器の針が付いていないもの)
を押して、飲み物を胃に注入したり…

まるで、
こんな風に過ごしてるんだよ💓
と言いたげに、こちらを見てきます。

こんな辛い思いをして、

弱音を吐かずに頑張っていて、

絶対に治るんだ！と、

痛みにも、治療のプレッシャーにも負けず、

こんな姿見られたくない、と背を向けたりもせず、

健気にこちらを見てくる。

一瞬

悲しいとも、

可愛いとも、

頑張れ！とも、

凄い！とも、

何とも言えない
いとおしさ　と

何で妻が…どうしてこんな事に…
という複雑な思いに襲われ、

悔しさと、
笑顔とが混ざったような
複雑な表情で
うん、うん…
と頷き、

👨よく頑張ってる。頑張ってるよ。
でも…辛いよな。大変だよな…

と言うと妻は

👩ん…ん…

とゆっくり顔を横に振り、
指でOKマーク👌
を出してきます。

そして、
タブレットを持ち出し、
google翻訳の読み上げ機能を使って、

👩ダイジョウブダヨ
アリガトウ

と…

抱き締めてやりたくなる気持ちを抑え、

👨そうか…それならよかった。
　妻　は強いな。

と、そんなやり取りをしていたとき。

トントン

とノックする音。

🏥はいりますよー

Y先生だ。

妻の顔が明るくなる。

🏥調子はどうですか？

👩👌👌

🏥お、いいですね。
痛みは大丈夫ですか？
食事は取れてる？

妻がタブレットを持ち、
何かを打ち込むと…

👩ヤクルトノンダ
イタクナクナッテキタ

🏥えっ！？
なにそれ(笑)
そんなこと出来るの？

👩✌(*^_^*)

🏥へ～面白いね！
打つと喋ってくれるんだ。

Y先生とは本当に仲が良い🎵
はやく癌なんて無くなって、
この愛嬌たっぷりの妻が帰ってきて欲しい。

8月22日

徐々に状態が安定してくる。

が、微熱が続いている事が気になる。

👨痛み止めはどれくらい使ってるの？
夜中は使わなくなったって言ってたけど。
昨日の夜も使わなかったの？

👩うん！
昨日の夜もオキノーム使ってない。

👨昼間はフェンタニルもオキノームも
ロキソニンも同量まだ使ってる？

👩昼間は同量だけど
オキノームなくてもいけそうな気がする。

👨フェンタニル無くなればいいんだけどね。
その辺の薬が必要なうちは、
胃に色々入れると吐き気が出そうだからね…。

でも凄いね、オキノーム使わずに痛みが制御出来てるなんて、やっぱり癌自体が無くなっていってるって事かな？

放射線治療は、
特に小線源治療は、

針が抜ければそれで終わりではなく、

今から3週間後くらいに最大の辛さが来ること、
それが治るまで1ヶ月くらいは更に掛かること、

その頃はまた水も飲めない状況がくること、
必ずみんなそれを経過して、更に良い状態まで
回復していくということを忘れずに、

これから来る副作用に対処出来るように
準備をしていく事がとても重要です。

とにかく、口の中全体、舌全体、喉の奥まで
猛烈に炎症し、口内炎なんてレベルではない状態がびっしりと出来て、

それが、あたかも分厚い黄色いカビの板のように張り付いた状態となり、

しかし、それを触ったり、剥がしたりしてはならず、自然に剥がれるまで治癒させなければならない。

しかし、放射線により傷付けられた細胞は
普段のような治癒能力が無く、更に深く深く炎症に侵されていく。

味覚障害が起き、

痛みと、腫れと、異物感により
飲み込みが出来なくなり、

水すら飲めない状態になっていく。

そうなる前に少しでも食事をして、
栄養を取り、治癒を早めてあげる必要がある。

早めに、これから必要になるであろう食材を準備する事を妻に伝えます。

👨酸味、辛味、塩味、強い甘味の無さそうな、裏ごし系の食べ物、飲み物があったらすぐゲットしておくわ。1ヶ月近くはそういう食事しか出来ないだろうから…

薬局に、やわらか食、ミキサー食、食材として使えるあまり味付けされてないものとか売ってるらしい。

これをミキサーにかけたり、一部具材をどけたりすれば、結構美味しく食べられないかな。
味付けが強いと駄目かもしれないけど…

マツキヨ
http://www.matsukiyo.co.jp/store/corp/日用品/介護用品/やわらか食・食具/c/00442010?page=1&sort=number5,Number19&layout=list

ケンコーコム
http://sp.kenko.com/product/seibun/sei_751019.html

👨通販でも楽に買えるかもしれない。
区分っていうのがあって…

区分3　　舌でつぶせる
区分4　　噛まなくてよい

とかを参考に、
症状にあったものを買えばいいみたい。
そもそも病院とかで使ってる介護食も
こういうの使ってるかもしれない。

👩うん。よろしく。
私は区分4かなー
ポタージュ飲みたい✨

同日　21時頃

👩小線源抜けました！
やっと楽になった！

ディナー✨

👨マジなの(◎-◎;)
いきなりこんなの食べて平気なの？！
先生から良いよって言われてるんだろうけど💧

痛くないのか…しょっぱいし、
今までならスーパーハードな食べ物だろう…

👩ぜんぜん痛くない💖

👨癌の死滅は今から1ヶ月くらい掛けて進んでいくから、まだ油断しちゃダメだよ…
それにしても痛くないってどういう事だ…

そんな早くあの状態から痛み消えるもんなのか？

👩すでに副作用が出てるっぽく、
塩味がわからなーい！(笑)

それでも妻はとても嬉しそうでした。

治療をひとつ終えるたび、

副作用をひとつ乗り越えるたび、

また普通の生活に一歩近づいた！

また美味しいもの食べられるようになるかなー？

はやくディズニー行きたいなー💖

自分を奮い立たせるように、

みんなの心配を吹き飛ばすように、

誰よりも前向きに、

逆にみんなが　大丈夫！？(◎-◎;)

と言いたくなるほどに。

あの時、

自分は笑ってやれなかったな…

ずっと心配しかしていなかった。

あの時はそれが当たり前だったんだけど、

あの頃の自分は、

妻にはどう映ってたんだろうか…

このブログを書いていると、

その時の気持ちがフラッシュバックしてきます。

涙が勝手に流れてくる。

自分は、このブログを通して、

あの目まぐるしく過ぎていった毎日を

もう一度、しっかりと見つめ直し、

走り去ってしまった毎日を

もう一度、しっかりと刻み込もうと
しているのかもしれません。

あまりにも一瞬で過ぎ去っていった
妻との最後の時間を、

そこに詰まっていた本当の気持ちを、

拾いきれていない大切な何かを、

もう一度同じ道を辿り直して、

全てを感じ直さないと、

きっと妻の本当の気持ちを拾いきれていない。

そんな想いが、このブログを続ける原動力になっていると、今は感じます。

8月24日

👨おはよう。
今日は7月14日以降初めての退院だね。
まずは一区切りとしておめでとう。

👩1ヶ月以上病院にいたんだよね💧
長かった！やっと家に戻れる💖

日に日に副作用の口内炎がヒドくなってる。
今朝の体温は37.5℃。まだ微熱下がらない。

LINEの仲間にも状況を伝えます。

👩退院して実家に向かってます🎵
副作用の口内炎が痛すぎ！
痛み止め飲んで、ツムツムやって、
痛み止めが効いてきたら寝ます。

👨　　　　　　　　
　　　　　. ∵ .　
　　 　 _, ,_ﾟ ∴　癌
　　 (ﾉﾟДﾟ)ﾉ　あっちいけっ！
　　/　　/
￣￣￣￣￣￣

9月3日

👩かれこれ1週間経ちましたね。
口内炎がまだまだ続いていますが、ペースト状のベビーフードを食べながら頑張っています。

と言っていましたが、
この頃は、

頸部放射線治療時の比ではない口内の荒れ、

味覚障害、

喉の痛み、異物感からか、
誤咽によるむせ返りが酷く、

殆ど食事が出来ない日が続きます。

特に、痛みより味覚障害が酷く、

日々食べられるものが変わってしまい、

昨日食べられたものが、

今日は食べられない。

用意していたものが、
ことごとく食べられないという状態。

食べても美味しさを感じないというのは
本当に大変なようで、

口に入れた瞬間に、体がそれを
砂や、歯磨き粉、溶かしたティッシュなど、
食べ物ではないような感覚で捉えてしまうと、
飲み込む事を体が拒否するため、
不味いとか、そういうレベルではなく
食べられないんだそうです。

皆さんは、歯磨き粉を口の中でムニュムニュして、飲み込む事は出来ますか？

多分、反射的にオエッとしてしまう筈です。

自分の好きな食べ物を、
体は歯磨き粉のように感じてしまう。

美味しいと頭では分かっている筈なのに、
体は違うものだと判断してしまう。

味覚障害の辛さはそんな辛さだと聞きました。

本当に食べられないんだそうです。

この間に、妻は目に見える早さで

みるみる痩せていきました。

栄養不足による震え、イライラ、

呼吸が苦しいことも加わり寝不足に。

点滴などで栄養補給する方法は無いのか、
東京医科歯科大学病院や、
主治医の先生にも問い合わせます。

そこで初めて
高カロリー点滴の話を聞きます。

正式には、
カテーテルを使った中心静脈栄養療法。
完全静脈栄養法とも呼ばれるようです。

中心静脈栄養(TPN)
http://www.otsukakj.jp/healthcare/iv/tpn/

しかし、中心静脈までカテーテルを通すのは手術を通して行う必要があり、やってくださいと言われて簡単に出来るものでもなく、

しかも、カテーテル挿入による感染症から命に関わる重篤な状態を引き起こす可能性が高く、容易な選択肢ではない事を説明されます。

中心静脈栄養のメリットとデメリットとは何か？
https://kango-oshigoto.jp/hatenurse/article/41/

また、口から食べて、胃で消化し、腸で吸収する、という当たり前の栄養補給法を越える術は無く、それを諦めてしまうと、人は本当に食べる事をしなくなってしまい、そのまま死に向かってしまう事が非常に多いようです。

また、食べられないということは、
薬を飲むことも出来ないのと同じです。

痛み止めのオキノームなど、
飲み薬でとってきた薬が飲めないとなると、
痛み止め、緩和ケアとして今の流れを作ってきたものを、また別の方法でやり直さなければならない。

というか、そんなことは簡単には出来ないのです。

しかも、やるとするなら
モルヒネ点滴くらいしかなくなってしまう。

モルヒネ点滴は、末期患者がやるもの…

なんていう偏見はまったくありません。

しかし、
高カロリー輸液、モルヒネ点滴
という処置をしていく事で、
やはり人は、自身で生きるという力を失っていってしまう。

決してモルヒネが人を殺すのではありません。

モルヒネを進められてもやってはいけない、なんて、絶対にそんなことはありません。

これだけは決して勘違いしないで下さい。

しかし、それは、
そういう処置が必要なときに必要になるものであって、

他の方法が残されている間は、
他の方法で生きる道を選ぶ。

そういう、何か1つを変更する事で、

たくさんの状況変化が起きる。

そのたくさんの要素全てを理解し、

今、その患者に必要な事は何か？

という冷静な判断が必要なんだと、

この時の状況の中で知ることになります。

そのため、食べられないからといって
点滴で栄養を補う、という手段は
今の段階では取るべきではないと、
どの医師からも言われます。

ちなみに、
中心静脈栄養以外に、

多くの方が経験したことがあるであろう
抹消血管点滴へのぶどう糖点滴は、
水分補給程度の効果しかなく、

抹消静脈栄養という、
手術不要でカテーテル挿入可能な位置で高カロリー輸液をする方法もありますが、
血管強度の関係で、
1日の接種カロリーは1000カロリーまでに制限され、大人に必要な栄養は取りきれない。

(体力があり、1週間～10日を限度とする絶食が必要な方向けの方法のようです。)

結局、

結論としては、主治医のいる病院へ再入院し、
状況をよく判断した上で、
適切な対応を行いましょう。という事になり、

私も、少し頑張りすぎている妻に言います。

👨これ以上痩せたら体力が無くなりすぎて
回復力自体が無くなってしまうって、
主治医の先生に言われたよ。
せっかく家に戻れたけどさ、
また入院するのは辛いけどさ、
でも、今のままじゃ、
本当に何も食べられなくて死んじゃうよ…！

今度の入院は、癌を倒す入院じゃないよね。
体力を回復しながら
小線源治療の副作用が収まるのを待つための入院だよね。
今は無理するときじゃないよ。
体力付けて、はやく良くなろう？ね。

👩うん…

この時、妻は実家にいましたが、

自力で歩くのが辛いほどに、

栄養失調に近い状況になるまで、

頑張り続けていました。

9月7日

👩おはよ～ございます！
本日より栄養管理のため、
元いた病院に入院することになりました。

現在、口内炎がヒドすぎてほとんど食べれず、
1週間ごとに1kgずつ体重が減少している状態。
これ以上体重が減るとピンチなので、
入院で栄養管理、と言うことになりました。

妻からLINEグループへ向けてメッセージが送られます。

この時の妻の体重は35kg

癌による体重減少というよりは、

小線源治療の副作用により、

何も食べられない、という事だけで

体力が落ちきって、痩せきった体から

更に4kgもの体重減少を

たったの数日で起こした事になります。

健康な方の、体力がある所からの4kgとは

訳が違います。

それほどまでに、小線源治療の副作用は

治療中の痛さ、苦しさよりも辛かったと、

当時、妻は言っていました。

この後も、暫く小線源治療の副作用に悩まされることになりますが、

小線源治療から、体力回復のための入院を余儀なくされるまでの経緯はここまでとなります。

これは後にわかる結果ですが、

この治療により、

なんと、舌の癌は

二度と姿を見せることはありませんでした。

妻の舌は、

命を失うその時まで綺麗なまま、

完璧な治療効果を出す事が出来ました。

しかし、

東京医科歯科大学病院
Y先生の不安は大変残念ながら

見事に的中してしまいます。

口腔底の奥の奥、

そこに癌は身を潜め、

この治療から逃げ切り、

数ヵ月先、

禍々しい姿で私たちの前に姿を現す事になります…

■漂流07 モラルハラスメント

前回の続き

■漂流06　の記事で、

実家でひきこもっている兄の屁理屈により、想定していた全ての予定がひっくり返され、

生活の全てが成り立たなくなるかもしれない事態が発生した後の、

実家をとりまく問題と、

それによって否応なしに不安定な状態に立たされる私と息子の生活について、

この問題をどう対処したのか、

実家との関係に的を絞ってお伝えします。

なお、

超長文です💦

見て頂いている方が疲れない程度に

色々　"はしょって"　いきますが、

実際はこれの数倍のやりとりがありました…

(この先、兄、両親の話の部分は支離滅裂、理屈が滅茶苦茶で、理解が難しい部分もあるかと思いますが、実際の状況を伝えます。)

3月20日までの経緯は、前回の

■漂流06

を参照願います。

3月21日頃

朝、実家に、今日は動けるのか電話で確認します。

(息子の小学校放課後～夕飯までの時間の面倒見を覚えて貰うためです。)

👵行くよー！やるよ！

母から普段通りの元気な声で帰ってきます。

兄の声は聞こえない。

兄は昼頃まで寝ているため、母は11時頃までは静かに好きなことが出来るらしく、この時間は元気に普段通りの対応です。

昨日の事、やっぱり揉めているのか確認すると、

👵あいつがぐじぐじ五月蝿いだけで、全部自分の思い通りにしようとするだけなんだよ。　孫　の事はちゃんとやるよ、任せてよ。

👨そう言ってくれるのは有り難いんだけどさ、結局昨日は、兄から怒鳴られて、行くなって言われて、動けなかったわけでしょ？もし今日同じことになっても振り切って来れるの？

👵行く行く。だってやらなきゃしょうがないことでしょ。

と。

気持ちは伝わってくる。

でも、実際の状況ではどう行動するのか。

今、何が家族内で問題になっていて、

どうすれば折り合いが付くのか、

そもそも兄は制御が聞く状態なのか？

まったく見えてこない。

この日の夜、

やはり約束は守られなかった。

連絡もない。

こちらから連絡をする。

暫く出ないが、程なく繋がった。

電話が繋がると、こちらが声を掛ける間もなく

兄が、両親を叱責するような声が続いている。

電話に出たのは母らしい。

👿！！！！！！！！！！！！
👵もしもし…
👿！！！！！！！！！！！！…

👨大丈夫なの？

👵こうなんだよ、うるさ
👿余計なことを言うなよ！そんなこと言えなんて言ってないだろ！ちゃんと説明しろ！ちゃんと説明をして、ちゃんと　話し合い　をしないと、　弟　(私)　の要求をちゃんと整理して、出来ることと出来ないことをちゃんと意識合わせしないと、　弟　の生活が成り立たなくなるだろうが！うちだって何でもかんでも引き受けてたら、生活が出来なくなるだろうが！

👵……話し合い、話し合いってうるさいんだよ…もう6時間もやっています。ご飯も作れません…
👿人の話を聞けよ！　いいですか！
👵聞いてるよ…！
👿いいですか！！！！
いいですか！！
聞いてください　いいですか！！
👵同じことを何度もいうなよ、きいてるよ
👿いいですか！！！！！！！！
いいですか！！！！
聞いてください　いいですか！！！！

…いいですか！！

👵………

👿いいですか！
私は！あなた方がちゃんと　話し合い　をして、弟　の要求をちゃんと確認して、うちに何を負担しろと言ってきているのか、自分で出来ることではないか確認をしたのか、色々なサポート制度があるのを知っているのか、そこへは問い合わせしたのか、仕事のせいで子供の面倒が見れないと言うなら、仕事の方を変えようとはしたのか、そもそも本気で東京には住めないと言うことを、車を手放した時の金額で試算したりしたのか、そういうことを確認したのか？と聞いてるんです！聞いたんですか！どうなんですか！

👵はぁー……怒鳴らなくても聞こえてるよ…
👿人の質問に答えてください！！いいですか！！
　

👨(私→母)
ちょっとまってくれよ。
まぁ、昨日も言ってたから俺ももう大体わかっちゃいるんだけどさ、改めて確認するよ？

今まで相談をしてきて、
兄を含め、皆が孫の為に協力して、
生活を成り立たせるという事に、
全面的に協力する、
という調整は出来たと考えて
ここまで準備を整えてきた訳だけど、
現実はそうではなかったって事？

👵ちゃんとやるって言ったよ。
👿だから勝手に話を進めるなよ！誰もやるなんて約束してないだろうが！！何を勝手に約束してるんだよ！何をやるか　話し合い　もせずに、誰の了承でやるなんて勝手に決めてるんだよ！

👵私がやるん
👿だから！！！勝手に決めるなと言ってるだろ！！何を勝手な事を言ってるんだよ！何をやるのか、11月くらいから相談してきたって言ってるけど、俺は何も聞いてないんだよ！申し訳ないですが！！いいですか！！一度11月からの話ってやつを白紙に戻して、もう一度初めから　話し合い　をして下さい！これは　弟　(私)　の生活を安定させるためにやることです！まずはこれを　話し合い　しなければ出来ることも出来ません！なんのルールも決めず、一方的に要求を飲んで、好きなようにこちらの生活を変えられてしまうなんて事はあり得ないんですよ！ちゃんと　話し合い　をして、全員が納得した上で事を進めないと、そちらも、私たちも、全ての生活が倒れますよ！ちゃんと何をやるのか、何をすればいいのか、それはこちらで出来ることなのか、ちゃんと要求事項を聞いて　話し合い　をして下さい！それを弟にしっかりと伝えてください！

👵何であなたが判断するのよ！なんでそうやって全部あなたが判断するの！？私たちが何か言っても全部あなたの好きなように決めて、全部あなたの良いようにされるじゃない！
👿そんなことを言えと誰が言った！！
いいですか！！！！いいですか！！私は！しっかりと弟に伝えて下さいと言いました！！なんで違うことを言うんですか！私の話を聞いてください！いいですか！！

…わたしは、
弟に、
何をして欲しいのか、
要求事項を確認しなさい
と言ってるんです…
あなたの意見とか、
気持ちとか、
そういう事を
聞いているんじゃ…

ないんですよ！！
わかりますか！！！！

👵………………
もうずっとこう言われるんだよ…
こんなのを14時からずっっっと。
👿だからよけいなことをいうなっていってるんだよ！！！！！！！！！
👴お母さん！だからそうじゃないんだよ！確認しろって言ってる事を確認するんだよ！そういう風にしろって言ってるんだから、そういう風にするんだよ！なんで余計な話をするんだよ！
👵なんであなたまでそういう風に言うの？
👴黙って！！！今は黙って！そういう話じゃないだろう！！
👿確認しろって言ってる事が何故確認出来ないんだよ！！確認しろって言ったことは確認するんだよ！！

👵…じゃあ、確認します…
…聞こえましたか？

👨もう聞こえてるよ。
東京での暮らしが金銭的に難しいこと、
駐車場がなく、あっても高額過ぎて無理なこと、
車の手放しは金云々以前に、息子の対応をしっかりとするために必要なこと、
妻実家の世話になることは出来ないこと。

どうしてもこちらへの引っ越しを伴う生活改善をしないと、金銭的に生活が行き詰まること。

引っ越しを決断する前に、全部話したし、メールでも送ってるよね？今でもそのメールは見れるよね？

発達障害の事も、扱いが難しいことも、
そのなかで時間を守った生活をさせるには、まずは障害のことを理解して、対応に馴れていかないと簡単には出来ないよ、自分から勉強していかないと、出来るようにはならないよ。

何度も伝えて来たよね？
メールでも何度も送ったよね？
何で兄貴はそれを知らないって言うの？

👵言ったんだよ。言ったよ？
ちゃんと協力するって言ってたよ。
でも、こないだからそっちの家に行き始めた時から、　話し合い　話し合い　って、始まったら終わらなくて、出られないんだよ。
👿だからちゃんと確認してくださいよ！！何の話をしてるんだよ！3月中に解決するんだろ！？11月からの相談をあと1週間で解決しないといけないんだよ！ちゃんと確認をしないと次の話は出来ないだろうが！ちゃんと確認してください！家を出られないのは、あなたがやるべき事を時間までに終わらせてないからだろう！？それをやらずして他の事をやりにいくなんて話が違うって言ってるんだよ！！

👵もー疲れたよ…夕飯も食べてないけど寝かせてくれよ…明日もやることあるんだよ…あんたみたいに昼まで寝てられないんだよ…
👿何言ってるんだよ！私はあなた方が出来ない家の仕事をちゃんとやってるよ！昨日もあなた方が出来ない事を朝まで寝ないでやってたんですよ！何を言ってるんですか！あなた方に任せていたら、悪徳業者に何もかも持ってかれて、いいように騙されるだけなんですよ！それを改善してきたのは誰だと思ってる！？私ですよ！あなた方に解決出来る力がないから、私が全部やってるんですよ！そもそもあなた方がしっかり出来るなら　話し合い　にこんなに時間掛からないんですよ！

👵もう寝かせてくれよ…明日やればいいよ…

👿じゃあ、明日ちゃんと　弟　(私)　の要求と、なぜこちらで実家の力を借りて生活しなければならなくなったのか、他の方法をすべて検討して、結論を出して、それでも解決できないことがあるという根拠を全て確認してください。確認したことは正確に伝えてください。正確に伝えられないなら紙にすべてをメモして下さい。その話を元に今要求されている事が出来ることなのかどうか判断します。

👵…だそうです…
明日、話をしに来てください…もう寝ます…

👨ちょっとまってくれよ。今さらこんなこと言われてて、もう後戻り出来ない状態になってるのに、あと一週間しかないのに、これじゃ間に合わないよ？俺だって引っ越しの片付けまだだし、小学生の荷物準備とか、始まってからバタバタしないための生活の準備とかあるんだよ。

今まで出来ることを前提に全ての事を進めて来てるんだからさ、そちらの問題はそちらで解決出来ないのかな？

👵…もう寝ます…明日の夜、よろしくお願いします…電話切ります…

兄とのやり取りは、基本このような感じになります。この後の話も全て同じ感じです。

この時、私は

■この問題は解決出来ない可能性が高い

■兄を納得させられればまだ可能性はある

この2つの意識が同居していました。

ただ、全ての可能性を、この問題の解決に注いでしまって、万が一折り合いが付かなかった場合のリスクが高すぎる。

どうすべきか…

話の内容が内容だけに、
友人等には解決を目標とした相談は難しいだろう。

こんなときに妻がいてくれたら、自分達だけで解決出来るのに…

と泣き言が頭をもたげてくる。

なんにしても、解決の目処が立たなければ仕事などしている場合ではない。

明日、家庭の事情により仕事を休むことを会社に連絡する。

夜10時

まだ息子を小学生に通わせる事もままならない状態の部屋の中で、

激しい焦燥感を抑えながら

明日、どう話をするか考える。

同時に、

この件について、自分の頭にない解決策、得られるサポートがないのか、必死で調べる。

第三者の相談者が必要だ。

考えを2つ以上同時に進めないと、もう間に合わない。その為の頭が必要だ。

今の時間で問い合わせが出来る緊急窓口が無いか…

幸い、私は息子の発達、父子家庭に対する相談を続けていた事から、ありとあらゆるSOS窓口を知っている。

その中で、24時間対応をしている緊急連絡先があった。

子供の虐待、
自殺、
生活困難など
命に関わる問題を抱えている時に
助けを求める相談窓口…

迷わずその窓口に連絡をする。

夜10時を過ぎていたが、すぐに相手に繋がった。

☎どうされましたか？

まずは、
適切な窓口であったかわからないが、
何とか今すぐ相談が出来る窓口を探して
こちらに電話をしたことを伝える。

☎わかりました。
それで、どういう状況ですか？
緊急事態でしょうか？

緊急事態ではないが、
あと一週間で解決しなければならない問題があり、
その解決が非常に困難であること、
なぜそうなってしまったか？
の理由を伝えます。

☎この窓口は、今、命に関わるような問題が起きている方向けの窓口です。
今の状況であれば、明日の日中に連絡を頂くことは出来ませんか？

深夜緊急窓口としては確かに不適切な利用だと理解はしていましたが、
明日一日の休み中に解決の目処を立てなければ、
その後何日仕事を休み、
どれだけの負担が自分にのし掛かるのか
とても想像したくない事態。

状況は理解頂いたので、
今の状況で、より適切な、24時間問い合わせが出来る窓口を知らないか聞くと、

ありました。

生活困窮者向けの包括支援センター。

24時間窓口は、同様に緊急事態向けの窓口のため、今相談を受けて貰えるかわからないが、そこならありとあらゆる相談に対応し、窓口も沢山知っているだろう、とのこと。

さっそくそちらに連絡します。

こちらも、はじめは緊急事態向けの窓口だと説明されましたが、
あと数日で息子の小学校通学が出来ない事態となるか、
又は、一人親の私の仕事が、収入が維持出来ない事態となる事を伝えると、

☎状況を整理しましょう。

と、話を聞いてくれる事に。

これまでの経緯、今の状況、解決の目処がない事、何でもいいからアイデア、沢山の窓口を教えて欲しいことを伝えます。

(その後、この窓口の担当の方には、24時間体制でいつでもサポート頂ける流れとなり、行政、保健所などの窓口と情報連携して、万が一の際に即座に行政介入が出来る所まで体制を整え、繰り返しお世話になることとなります。)

☎まずは、お兄さんを説得出来るか、1～2日ほど頑張ってみましょう。
実家の支援を得るためには、たとえお兄さんに問題があるとしても、そこを解決しなければご両親も動けない訳ですよね？

ただし、今の状況は単なる引きこもり、という状況ではなく、家の権力を牛耳って、回りの人間を好きなようにコントロールして、自分の生きやすい状況を作っている状態だと思います。

言動としても、典型的な老人虐待、DV、モラルハラスメントの様相です。

(自営業を営む実家は、祖父が全て形作ってきた生活であり、祖父が亡くなってからは、本来は父が家業を引き継ぐ筈でしたが、実際には父母とも何も引き継がず、今ある流れ、今あるお金の中でダラダラと生活していた実態がありました。それを私は知りません。兄がそれを危険視して、自営業の無駄な支出や、正しく行われていない年末調整、使われていない行政サポートなどを整理し、最低限の生活の流れを作ったという事実があります。)

☎ご両親が助けを求めない事が不思議ですが、普通に考えたら、いつ家庭崩壊が起きてもおかしくない状況に思えます。

となると、もし話をつけて実家の支援を得たとしても、いつまた不安定な状態になるかわからないと思います。

そうなったときに、ご自身の身を守る方法、生活を守る方法が無ければ、また同じ状況が発生しますので、次の事も同時に進めた方がいいでしょう。

■子供の放課後生活支援サポート

■仕事で、可能な限りの勤務形態の変更

■実家問題に対する根本的な解決、行政介入を伴う改善等

☎実家の問題については簡単には解決出来ないと思いますから、まずは仕事の方に出来るだけ事情を伝えて、支援の無い父子家庭としての生活で、仕事を続ける方法があるか確認しましょう。

👨すでにしています。
最終手段と伝えていますが、毎日2時間の時短勤務は必要ならば使える調整をつけています。仲間にも了解は取れています。
時短以外の方法があるか確認します。

☎それでいいと思います。
次に、子供の放課後支援の方はどうですか？

👨学童入所は済んでいます。
19時までは預かって貰えますが、当然食事がなく、毎日その時間までは、待つ事が最も苦手でトラブルになりやすい息子を、安定した状態に出来なくなる可能性があるので、出来れば17:30をお迎えにして生活リズムを作りたいです。

行政のファミリーサポートセンターは既に確認済みですが、週5日のサポートは出来ないと断られています。

また、基本は家に来てくれる訳ではなく、食事準備もなく、相手の家に連れていかれて、遊ばせているだけのため、しかも、日々違う人になるため、本人のやりたいものを持たせたり、渡したりすることも出来ません。

結果、臨時で使うサポートとしては使えるかもしれませんが、毎日使うのは無理だと判断しています。

結局相手の家まで迎えに行かなければならず、その後自宅で食事も作らなければならず、仕事をフルにやって、その後毎日その動きでは、夜21時過ぎに子供を寝かせる生活は出来ません。

☎毎日使うサポートとしては難しいと、既に言われているということですね。
いつでも利用が出来るよう登録だけしておいて、緊急時に対応出来るようにはしておきましょう。

では、民間やNPO法人の家事サポート、家政婦サービスはどうですか？

👨その問い合わせ先が知りたいです。

☎わかりました。
あと、障害手帳はお持ちですか？

👨ありません。

☎障害手帳持ちの方だけが使える放課後サポートがいくつかありますので、そちらも確認下さい。
障害手帳の取り方はネットで調べられますが、お子さんが通っている病院で取り方を教えてくれる筈です。

8箇所ほどの派遣家政婦サービス窓口、障害者向け放課後サポートセンターを教えて頂き、

また明日、兄の説得の状況を伝えますと約束し、

24時間いつでも連絡下さい。
と、通常の24時間電話番号以外に、順番待ちとならない電話番号を頂き、

たった1時間足らずで、それなりの相談体制を整えます。

翌日

仕事を休み、
昨日確認した家政婦サービス、
障害者向け放課後サポート、
改めて行政のファミリーサポートに連絡し、

どこまでの支援が受けられるか、
こちらの要望はどこまで叶うか、
費用はいかほどか確認し、

いずれにしても生活時間を確保するための仕事時短勤務の時間と、収入、費用を比較し、ベストな体制を検討します。

しかし、これは数日後の結論ですが、

自宅まで来てくれる家事代行、家政婦サービスの類いは、費用が高く、その年間費用は

時短で失われる、収入100万円以上(年間)
という金額を軽く越えていきます。

せめてこの金額が、時短で失われる金額よりも安ければ使い道はあるのですが…

また、他人の家に連れていかれるファミリーサポートは、

結局迎えに行かなければならない事、
その場所が自宅近くの事もあれば、
駅4つくらい離れた場所くらいが候補地
となることから、

結局、仕事を早く切り上げなければならず、
時短勤務を余儀なくされるとなると、
サポートなんて使わずに時短で自力で生活をした方がよっぽど早く、思い通りにコントロールが出来る。

余計なお金も掛からない。

何よりも、コントロールが難しい息子への言い聞かせや、良い子に出来たときの十分なご褒美、お楽しみなど、自分が思い描く方向へ制御が出来る。

結果、

どちらのサービスも、
自分にとっては利用するに値しないサービスという判断となりました。

正直に言って、
普段は時間に余裕があり、
裕福な生活が出来ている人が、
月に数回留守にする、
という時にしか使えないサービスだと感じました。

その後、

兄の要求をクリアにすべく、実家へ向かいます。

実家では、

兄は二階で待機。
というか、他人には姿を見られたくないんでしょう。

母がメモを持って私の話を聞きます。

まずは、

これまでの経緯

11月頃から親に相談してきた事の全て

引っ越しに至るまでの様々な判断と、その裏付け

今回の要求事項

を話していきます。

メモを取るので進みが遅い…

こんなことをしてる暇は無い筈なのに…
と腹が立ってくるが、
まずは兄の出方を見極めよう。

時間切れで、
要求事項はすべて話がしきれなかったが、
それは翌日となった。

その日の夜、

包括支援センターの担当者に状況を伝えます。

👨兄と、両親を中継して話をする事になりました。

☎話をする余地があるなら、まだ可能性がありますね。
しかも、あなたの生活を安定させるための話し合いであり、4月までに解決するために急いでやってるんだと、本人も言っているのでしょう？
厳しい言い方をする人かもしれませんが、メチャクチャな事を言っている訳ではないので、まずは信頼して話を進めていきましょう。

仕事は大丈夫ですか？

👨今日は休みました。
明日、出社して相談します。

翌日

会社で状況を説明します。

時短を最終手段として、なにか策が無いか上司に相談に乗って貰います。

結果、
会社上司の判断は以下の通り。

自宅を説得しても、いつどうなるか安定しないのではないか？

なら、実家を頼らずに仕事も生活も両立する方法を考えなければ、変に実家に頼った勤務携帯にするのは難しいんじゃないか？

また、時短にすると収入が減る。
父子家庭で他にサポートも無いなら、収入は確保しないと辛いだろう。

今は、ワークライフバランスが叫ばれているご時世だから、何か方法がないか調べてみるよ。

会社としても、初の事例になるかもしれないし、

キミも、3重苦？4重苦？
仕事、子育て、発達障害、引きこもりDV、実家支援無し…
5重苦か、大変だ(笑)

地方で一人でアパート借りて営業している人もいるし、時間コントロールして、やることやった上で、外回りといって帰っちゃう人もいる。

でも、やること終わってるならそれでもいいんだよ。そういう働き方に変えていって、16時には帰るようにしてごらん？

時短なんて考えるなよ。
お金もったいないよ。

あと、今の仕事はなかなか帰れない仕事だから、
もうひとつの事業の方に異動を考えよう。
それなら、仕事によっては在宅勤務も出来るだろうから。

それなら17時には家にいる、って働き方出来るでしょ。それも出来るように会社に話するから。

あなたが倒れたら、お子さん守ってやれる人いないんだろ？

な、それで準備進めよう。

絶対会社に時短するなんて言うなよ。
何とかしてやるから。

その代わり、期待してるからね(笑)

なんて懐の深い上司なんだ…(ノ_＜。)

この言葉に、本当に涙が出ました。

会社は理解をしてくれている。

これほど心強いことはない。

これで、最悪の場合の後ろ楯は出来た。

あとは、目の前にあるゴタゴタを整理するだけだ。

夜、

実家から連絡が来る。

👵兄の言葉を伝えます。

昨日聞いた、これまでの経緯は理解した。
必要な要求事項を全て伝えなさい。
出来ること、出来ないことに整理します。

だそうです。

兄の言動にも、
両親の問題解決能力の無さにも、
色々と腹が立つ状況もあったが、

実家の協力を仰ぎたい事を、
今まで通りに伝えていきます。
(過去の記事の通りです)

………

👵これで全てですね？
もう他には無いですね？

👨重要な事は伝えてるけど、事細かにこれから起きる全ての事を言えてる訳じゃないからね。
子供の面倒を見るって、ありとあらゆる事が起きる事くらいわかるよね？
ここで言ってない事だから出来ませんって、そういう話をされるのはちょっとおかしいよ？

👵(兄に伝えるために復唱)
と、弟は言っています…

👿俺は要求を全て出せと言ってるんです！自分が必要としている事を全て言えないというのはどういうことなんですか！！今ここで出せない要求は検討しません！何をすればいいかが分からないような要求は受けられません！わかりましたか！？足りてない事があるなら、今ここで言ってください！

結局この時は、

■よく考えて出てくる要求もあるだろうから、もしあったら後からでも追加させてくれよ。

という要求を、あと2日以内であれば認める、という事でこの場は決着。

伝えてある要求事項について、実家の支援が可能かどうか、明日回答を貰うことに。

それにしても、
自分は働きもしないし、
家の手伝いもしないくせに、
どんだけ尊大な態度なんだよ。

翌日、

回答が出ます。

これは実家で相談した結論で、

全員が納得した回答だと言っていましたが、

後ろで母は、私は納得していないからね！

という声が聞こえていた。

しかし、兄の意見に逆らう事は出来ないらしく、

結局は兄の行動を制御出来ていないようだ。

詳細は省きますが、

出来る　　0件。

約束は出来ないがほぼ出来る　　2件。

条件が揃った時のみ可　　3件くらい。

特別な状況を除き不可　　9件くらい。

不可　　10件くらい。

ふざけんな(笑)

約束は出来ないがほぼ出来る
なんて、

子供が救急対応が必要な怪我、病気になり
自分がまだ仕事から戻れない時に
病院に連れていって欲しい

とかですよ。

それくらい　出来る　という判断になって欲しかった。

なに
｢約束は出来ない｣
なんて保険を掛けて話をしてるんだか。

そんなもんは、
その時の息子の状況を見て、
双方で連絡取り合って動けばいい話であって、

｢出来ないこともある｣　
なんて、はじめから言い訳しておく事じゃない。

何かあった際に自分達のせいにされる、という事を避けなければならない、という気持ちがあからさまに見える。

子供の面倒を見る、というのはそもそも
｢命を預かる行為｣　
だと思うべきだと私は思っている。
そこには、どんなに避けたくても、嫌だと思っても、責任を持つ、という意識は必要だ。

孫の面倒見るよ！
と言うからには、責任が伴うのは当たり前だ。

だからこそ、出来る限り他人に任せるのではなく、家族がやるべき事で、
当然父である私が最もやるべき事だ。

しかし、収入を無くしてまでそれをしていたら、
子育て自体が成り立たなくなるため、
そこのカバーを家族で行っていく。

誰もがそういう生活をしているのだ。

一人親で、両親、親族も誰もいない、天涯孤独の身で、育てるべき子がいる、という状況でも無い限り…

そういう責任を持った行為、という事がしっかりと出来ないから　引きこもり　とかになったりする訳ですけどね。

その他、

学童の迎えは、基本夜19時まで不可。
食事もそれまでは与えない。
どうしても無理なら、コンビニのオニギリを2個だけ持たせて、時間になったら食べるようにしておけばよい。

夕飯は暖めれば食べられるものを置いておき、一人で食べるように言って、祖父母は家に帰る。

会社は2時間時短必須で、それが出来ないなら一切の面倒は見ない。

など、

そんな条件ならそもそも自分で何とかするわ！
という内容ばかり。

6歳の子の食事を一人でさせて家に帰るなんて、
食事中に起きるトラブルや、
まだ蛇口にも手が届かない、
冷蔵庫の中の物も自由には取れない、
といった状況を何も判断出来ていない。

つまり、6歳児の行動がまったく理解出来ていないのに、兄は我が物顔で　判断　を行い　自分の意見　を通そうとしているという事だ。

しまいには、

この程度の支援しか出来ないが、それで生活が出来ないなら、生活保護という制度があるんだから、それを使え！

だと。

生活保護を受けるには、親族にも調べが入って、
なぜ家族で支援できないのか、
収入はどうなっているか、全て調べが入ります。
それを知らなかったんでしょうね。

そういうことになるけど、いいんだな？

と言ったら、

そういう制度がある、という事もちゃんと調べて使えるかどうか検討をしたのか？という意味で言ったんだ！生活保護を受けろなんて俺は言ってない！

だって。
何をビビッてるんだか(笑)

結局兄は、引きこもり生活を安定、維持させる事を優先しており、父子家庭の状況などまったく理解をしようとなどしていないのだ。

この回答に対して、

兄に直接物言いしても埒があかないため、
母に対してもう一度大切な事が何かを言い聞かせ、
再度調整を依頼します。

そして、
実家との話の状況を包括支援センターへ伝えます。

結局、殆ど協力が得られないこと、

安定した面倒見をお願いする事が難しそうであること、

兄が自分の生活を優先した結論しか出していないこと、

｢子育て｣という事をまったく理解していないこと、

両親は兄の意見に逆らえず、出来る、やる、と言ってもその通り行動できず、兄の拘束を受けてしまう状態であること…

センターの判断としては、
やはり引きこもりのこじれるパターンであり、
特にモラルハラスメントの状況にはまっている事。

もう、実家の力を借りる期待はせずに、
自力で子育てを成り立たせる方向で話をした方がいいだろう、という判断になりました。

翌日、

実家にお願いしていた最終調整の返事を　あえて　待ちます。
こちらから連絡をしないのは、実家に当事者意識があるのかどうかを確かめるため。

夜11時を回っても連絡無し。

仕方なくこちらから連絡を入れると…

👵(号泣)　もう助けてくれよー！
👿！！！！！！！！！！！
👵もう11時間もだよー！
👿！！！！！！！！！！！
👵相談でもなんでもするよー！もう嫌だよー！
👿！！！！！！！！！！！

　(ドカン！　　バタン！)

👵やめてくれよー！家が壊れちゃうよー！
👿人の話を聞けっていってるんだよ！！！！
👴お母さん、ちゃんと話聞かないとダメだよ！
👵昼から起きてきて、それからずっとここから動けないんだよー！

👨ちょっと！電話出れたんなら話聞いてくれ！

👿！！！！！！！！！！！
👵あんたが来てから毎日こうなんだよー！もう助けてくれよー！

👨何が起きてる！？暴力は？

👵何もされてないけど、家が壊されちゃうよー！
👿何を言ってるんですか！私はあなたに話を聞いて欲しいと言っているんです！私の言葉に答えなさい！！話を聞きなさい！(バンッ！)

👵バンバン机を叩かないでよ！
👿だったら話を聞きなさい！
👴話を聞くんだよ！

👨………
あのさ、冷静に聞いて。
行政、保健所の強制介入出来る準備してるんだよ。
家から泣き叫ぶ声が聞こえるって、警察入れることも出来る。
あとは、さっき言った通り、自分達が　｢助けて欲しい｣　って、本気で言ってるなら今すぐ動くから。
ただ、その後どうしたいのか、
自分達で仕事も含めて建て直していけるのか、
自分達の足で立って生きていくって、やる気があるのか、それ次第だよ。
どうなの？

👵………警察が来るってこと？
どうなっちゃうの？
👿！！！！！！！！！！！

👨自分達がどうしたいのか、意思がなければどうにもならないよ。何も変わらない。今のままでいいのか、生活を変えたいのか、助けて欲しいと本気で思ってるのか、どうなの！？

👵…わからない。
誰かが来るのは困る…
そっとしておけば悪くはならないよ…
私が我慢すればいつか良くなる…
そう思って我慢するしかないよ…

👨今の状態、異常な状態だからね？
待ってても変わらないよ。
放置すれば余計悪くなるだけだよ？
放置して良くなっていくなんて、誰から言われた事なの！？

👵あいつが自分で言ってるんだよ。私たちが何かしようとしても全部自分で決めちゃうんだから…役所が来たってあいつが言い負かして何も出来ないよ…

👨そうじゃない！
まずは、自分達がどう生活をすれば辛い生活にならないのか、それをどうすれば作れるのか、それを相談することから始めるんだよ！
相談のなかで、どうしていくべきか見えてくるから！まずは行動が必要なんだよ！変えようとする努力が必要なんだよ！

👵無理だよそんなの…
あいつになにされるかわからないよ…

👿その電話、弟と繋がってるんだよな？！
聞こえてるんだよな！
私たちの要求は昨日伝えた通りです！なぜそうなったのか全て説明しますよ！理由がわからないから、それくらいの事出来るだろう！？っていう気で要求してくるんですよね！？話すから聞いてください！！

👨…ったく、もういいよ、兄に電話代わって。

👵代わります。

👨あのさ
👿いいですか！！私はあなたの生活を安定させるために、11月からの長い　話し合い　を1週間で終わらせるつもりで毎日寝ないで考え　話し合い　をしているんです！これは交渉です！あなたは交渉の場で　｢自分に必要な事が言えない｣　なんて事を言うのですか！？こちらは、自分達の生活時間を削ってあなたの要求に応えようと努力しているんです！あなたも、他人を頼ってばかりいないで自分で出来ることは自分でやってください！！
いいですか！！
👨ちょっとまてよ！
👿いいですか！！！！
いいですか！！
話を聞いてください！！
いいですか！！
いいですか！！！！

👨うるせーよ！！オメーいい加減にしろ！！

ブチギレました(笑)

👨こういうやり方がオメーの話し合いだって言うなら、俺だって同じように話してやるよ！なあ！？こうやって一方的に怒鳴り散らされて、相手の話を遮って、テメーは話し合いが出来るって言うんだな！？オメーのやり方通り、このほうが話が出来るなら、いくらでも同じやり方で話してやるよ！

双方、受話器に向かって怒鳴り散らしているだけなので、もちろん話し合いなんかになる筈ありません。

まずは、あなた自信が言っている　話し合い　をするのであれば、その話し方をやめろ！
ということ、

そもそもの話を棚に上げて、事が始まる直前に白紙撤回した上に、今さら出来る出来ないで揉めてる場合じゃねえ！
ということ、

こちらは、子供の、将来に渡っての命の話をしてるんだ！
ということ、

いかなる理由があっても両親を拘束して話をする事はやめろ！
ということ、

子育てがわからねぇ人間が子育てに口出しすんじゃねぇ！
ということ、

相談は双方で話を決めることで、
一方的に話をそっちで考えて答えを出すんじゃねぇ！
ということ、

大人3人もいて、いくらでもやろうと思えばやれる体も、時間もあるやつらが、何一つ変えようと努力せず、大人1人子供1人の家庭に更に負担を強いるような話をしてきて、恥ずかしくないのか！
と、

テレビ見て笑ってられる時間があるやつらが、テレビなんて1分も見てる暇無い人間に、更に時間を削れ、努力をしろ、甘えるんじゃない！とよく言えたもんだな！
と、

そもそも、無理なら俺は全財産叩いてでも東京で暮らす覚悟を決める、と伝えていた。
それに対して、面倒を見るからおいでよ！と言ってくれたのはそっちだよね！？
言った事に対しての責任を取る、それが無理ならば、別の形で責任を取る、それくらいの覚悟でやってくれなきゃ、子供一人の人生がまるごと掛かってる話なんだよ！？
出来ませんでしたすみません…じゃ済まないんだよ！
と、

ここまで話を進めてくるのに、どれだけ沢山の人に迷惑を掛け、心配を掛け、無理を押し通し、頭を下げ、準備をしてきたのかわかってるのか！
と…

いくつの不満をぶつけたでしょうか。

兄に対してだけではなく、
両親の不甲斐なさ、だらしなさに対しても、
心底腹が立ち、
不満の限りをぶちまけてしまいました。

同時に、
もう、実家の助けは借りない、と覚悟を決めました。

引きこもりで、
自分が家の全ての権力を握って、
どうしようもない生活をしている兄。

今の生活、仕事の問題を解決せず、
兄の問題を放置し、
祖父が蓄えたお金を食い潰して生活している両親。

孫の人生のために、何かを変えようとする努力を一切せず、自分達の今の生活を変えようとはしない、たらしのない生活をしている実家の全ての人に問題があり、

それに構っていたら、
自分の生活を成り立たせる事なんて出来ない。

もう、諦めました。

覚悟を決めました。

私は、頼る人が誰もいない父子家庭の父親として
仕事と子育てを両立する生活を、

今から、数日の間で

何とかします。

それしか生きていく方法がないから…

息子に不自由はさせない。

結局、

実家との話し合いはその後も暫く続き、

その間、父からは

👴甘えるな！
自分の要求ばかり通そうとして！
おまえが来てからうちの中はメチャクチャだ！

とメチャクチャな理屈で叱責され、

母は何度か私の家を訪ね、

👵もう大丈夫だから、ちゃんとやるから、ごめんなさい…

と頭を下げる事数回。

しかし、その全てを門前払いし、

👨あんたらと話してると、こっちの生活までおかしくなる！人の生活を引っ掻き回さないでくれ！
表に顔を出しても恥ずかしくない行動、生活が出来るようになるまで二度とうちの家庭に関わるな！

👵でもどうやって子供の面倒…

👨自分達で解決出来ない事に首を突っ込むな！
まずは自分達の生活を何とかしなさい！
人の事を気にしてられる状況じゃないだろう！
俺だって、そっちの生活に首を突っ込む余裕は無いんだよ！

と。

その後、

実家とはまったく連絡を取っていません。

仕事は、上司の計らいで、
部署移動し、時短無く勤務を続け、

17:30には息子を迎えに行く生活が何とか送れています。

部署異動に伴う引き継ぎが大変でしたが、

何とかそれも落ち着きました。

ただ、仕事は大変です💦
決して楽になった訳ではないので、
自宅で仕事してでも足りない分を補ってと、
山ほどのやることを抱えています。

でも、それと引き換えに大きなチャンスを貰ったのです。

今の生活は、自分の努力と引き換えに維持している生活です。

アクセルを緩める訳にはいきません。

弱音を吐くわけにはいきません。

妻を失ってから漂流し掛けていた人生の

方向を定めて進んできた先に、

こんな難所が待ち受けているとは、

少々楽観視し過ぎていました。

しかし、全てを自分でコントロールし、

全てを自分で決められる人生であれば、

後悔はありません。

向かった先に安住の地は無かったけれど、

もっと先の理想を目指して航海は続く事になりました。

仕事も大変で、新しいことですが、とてもチャレンジングで楽しいです！

子育ても、男手ひとつ！ですが、家事は好きなので嫌なこと、大変なことはひとつもありません！

私と息子の二人旅。

亡くなった妻も、
どうか、天国から見守っていてください。

よい風が
航海を順調なものにしてくれる事を祈っています。

■漂流06 今こそ決断する時だ！

2018年4月

このブログ開設当初の目標地点であった

2018年4月からの、小学生に上がる息子と、

仕事を両立した、生活をどう建て直すか。

息子の小学校通学は？

仕事を維持しながらの子育ては？

それに関わる生活環境の一新、引っ越しは？

実家、妻両親との関係は？

息子の障害を悪い方向へ向かわせない為の環境作りは？

2017年6月に妻を失い、

妻の実家でずっと面倒を見て貰っていた息子を引き取り、

父子家庭として生きていく事を決断し、

どのような環境を作れば仕事と生活の両立が出来るのか、

扱いが難しい息子をしっかりと成長させ、親子共倒れにならない道は見つけられるのか、

息子にとって育ての親でもある義祖父母の想い、

家系としての祖父母(私の実家両親)の想い、

妻の仏壇墓守り、孫、相続、両親、義両親の老後の生活協力、自分達の日々の生活…

これら問題の解決の目処を付けた行動、決断。

引っ越しを伴う環境変化をしなければならなかった

ブログ開設当時から約半年強。

既に新生活はスタートしています。

先にこれだけは言ってしまいますが、

今、とても素敵な生活を送れています！

毎日がアクセルべた踏みの状態で
一切ブレーキが踏めない状態になっていますが、

ハンドリングとアクセル捌きだけで
次々コーナーを駆け抜けるラリーカーの如く、
コースアウトしたら即人生リタイヤという
背水の陣で今2018年を駆け抜けています　🚗💨

コドライバーが6歳のうえ信用出来ないという危なっかしい状態ですが(笑)

しかし、

引っ越しをほぼ完了した3月上旬から
今の環境に至るまでの約1ヶ月間に、
とても尋常とは思えない問題に直面しました。

4月を目前にして、

準備していた事のすべてが180度ひっくり返り、
これはもう解決の術がない、
もう間に合わない、
どうするか…

という事態に陥りました。

その約1ヶ月間、

全ての恥を捨て、
全ての相談者に、
全ての問題を打ち明け、

どういう解決方法があるか？

助けて欲しい、今ここで断られても他に生きていく道が見いだせない…と助けを求めるも、

ありとあらゆるサービス、窓口から

｢そこまでは助けられない｣

と拒否され、
世の中の限界を知り、
途方にくれていた時…

｢あなたの努力と引き換えに、
助けてあげられる環境を用意しようじゃないか｣

と、最後の最後でこの問題を
根本から解決する提案をしてきたのは…

このとき、

自分の頭の中では、

FF10のユウナレスカ戦前の
アーロンの台詞が流れていました(笑)

｢さあ　どうする！

今こそ決断する時だ！

死んで楽になるか　生きて悲しみと戦うか！

自分の心で感じたままに　物語を動かす時だ！｣

死んで楽になったり、生きて悲しみと戦ったりはしないんですけどねf(^_^;

分からない方、すみませんm(__)m

でも、心境としてはまさにその状態。

追い詰められて、
全ての希望を失いかけた時に流れる
とても印象深いシーンなんです。

まぁ、気になる方はyoutubeでも探してみてくださいな。
それだけ見てもなんのこっちゃ分からないので、
FF10初めからやらないと理解は出来ないと思いますが…　とても良くできた話ですよ。

で、

結局、どういう結果となっているのか。

状況をご報告します。

2018年3月上旬～中旬

まだ息子は妻実家から保育園通いをしている最中。

私は引っ越しの必要最低限を終え、

息子と一緒に過ごす為の時間の使い方や、

日々やらなければならない事を確かめるように、

すべてリハーサルを行い、

やってみて困ること、

足りないことを全て洗いだし、

改善し、

ようやくこれからが本番だという頃。

息子の放課後お迎えと、夕飯までの2～3時間の支援をお願いしていた実家の両親へ、次の事を伝えます。

そろそろ本番と同じように動いて、

やってみないとわからないことを、

まだ私の時間があるうちに、

息子が来て手が回らなくなる前に、

試して、見直して、困り事を無くしていこう。

と。

はじめの2日間くらいは、右も左もわからないが、頑張ってやっていこう、という意識が両親にも見られました。

当然こんな数日では形になんてならないだろう、

一度困って、

そこから練り直して、

何度もシミュレーションして、

体に馴染ませていく。

これが、まともな家庭、家族ならこんな心配いらないんです。
そもそもが、実家自体がしっかりとした生活を送れている筈ですから。

安心して実家に息子を預ければいい。

それが普通の家の選択肢です。

しかし、
うちの実家は、そうではないのです。
まずは、ひきこもりを抱えています。

それに対して、少なくとも今までは、
しっかりと対処が出来ていません。

アトバイスを与えても、
放置してはいけない問題だと諭しても、

今はまだ大丈夫と問題を先送りにして、
しかし、どこからは大丈夫ではないのかを明確にせず、

結局問題に対して正面から立ち向かわない。

両親も、そういう性質がある人たちです。

たとえ　大丈夫だよ　と言われても
一筋縄では行かないだろうとは思っていました。

だからこそ、
新しい事をしっかりとやるには時間が必要。

それが趣味や遊びならまだしも、
短時間とはいえ、
人の命を預かる作業。

しかも発達障害があるとなれば尚更。

半月足らずでその特性を理解し、
悪い傾向を助長せずに、
ただ厳しく躾したり、
ただ優しく見守ったりすればいい訳ではない。

ただ孫が来て嬉しい！
では済まされない。

そういう認識を持って貰わなければなりません。

しかし…

開始3日目にして問題が発生。

約束の時間に連絡もなく、姿を見せない。

家に連絡をすると、
なにやら電話越しに激しく言い合う声が。

(この先、兄、両親の話の部分は支離滅裂、理屈が滅茶苦茶で、理解が難しい部分もあるかと思いますが、実際の状況を伝えます。)

👵(母→私)
いま、わたしは、兄に怒鳴られています。
聞いてください。
わたしは、孫を迎えるための練習をしなければならないので、行かなければならないと言ったのですが、そんな話しは聞いていないと言われ、ここから動けません。もう3時間もここから動けません。食事も作れません。

👿(兄→母　電話の後ろで)
だから俺はそんな事は言っていないだろう！
行けないことを人のせいにするんじゃないよ！
あんたは自分のやるべき事をやってないだろうが！
家のなかをメチャクチャにしたまま、やるべき事をやらないまま他の事をやりにいくなんて、そんなことをしてたらウチの家がメチャクチャにされるだろうが！
以前からこの件を相談してきた、もう子供が来るから、やらなくちゃいけないなんて、弟は　(私の事)　こちらの家の事情も知らずに一方的に要求ばかりしてきて、そんな話しは聞いてないから、だから、ちゃんと話し合いをして、お互いにどう負担して、どういう時間でこの問題を解決する方法があるのか考えなきゃいけないって言ってるんだよ！
やらなきゃ、じゃなくて、まずはどうやればどこまでの要求に答えられるのか、ちゃんと精査して、答えを出さなきゃいけないだろうが！
その為の、11月くらいからしていなければならなかった筈の話し合いを、まったくしていないから、俺は聞いてないから、それを今からやらなきゃ、この件は解決しないって言ってるんだよ！

👴(父)
………………
(ただ傍観しているらしい。)

ようは、引きこもりの兄が

そんな話は聞いてねぇ！

と。

この時起きていた事としては、

これまで11月くらいから話を進めて、

全員納得の元で子供の生活の為なら協力する、

と言っていた話自体を、

兄が納得していない　
(聞いていない、という言い方)　

ということ。

また、この2日間の息子支援のリハーサルの為に

両親が私の新居に来ていた時間を、

両親から兄に対して、

弟　(私)　が体調を崩しているから助けてあげないといけない。

という嘘の理由で時間を作って出掛けていたということ。

(なんでそんな嘘ついて両親は行動してるの？納得してここまで進めてきてるんだよね？　と問いただしましたが、両親いわく、兄に色々言うと、更に色々言われて思うように動けないから、と…。　この言葉を聞いたときに、私はなんとなく状況を理解しました。)

そんな事が3日目にもなり、

なんでそんなに支援が必要なのかと
兄が両親を問いただし、

体調不良の助けという事が嘘だったということに
腹を立てた、

しかも、この話しは11月くらいから既に言われていた事で、

急に要求された事ではないから、

あと10日たらずで本番が始まってしまうから、

やらなければならないんだよ、と説明した事に対しても

👿俺は11月からそんな相談を受けていたなんて聞いてねえ！

と言うことだ。

しかし、
この　｢聞いていない｣　という件について、

私は以下の全てを実家に何度となく説明し、
メール等でも連絡して記録に残し、
兄も含めた全員が以下の理解をしている事を
既に聞いています。

もちろんひきこもりとはいえ兄も家族ですから、
この事は、妻が亡くなった当初からわかっている事でもあります。

■私が父子家庭となった事。

■仕事と子育ての両立に困っていること。

■簡単には仕事を変えたり、収入に響く事、下手をしたら職を失いかねない事に手を付ける事は難しい。

■実家があるなかで義両親の世話になり続ける事も難しい現実がある。

■発達障害の息子をしっかりと育てる為には、我慢だけではなく、希望を叶えてやる事も必要。そのために車を手放したり、趣味の道具を手放したりする事は出来ず、都心で車を持つ生活という、費用の問題も、短期間に駐車場を確保する事が困難という問題もあり、また、住まいの空間的余裕にも問題がある、という事から、都心暮らしは現実的ではないこと。

■息子の制御が出来なくなることと、生活が維持できなくなり、破錠する事はイコールであること。

■実家近くに住む事で協力しながらやっていくつもりである。

■息子の面倒は17:30～19:30頃、最長20:30頃まで。

■その間のお迎え、夕食、障害改善のための投薬。

■出来れば眠くなる前に学校の荷物整理と
　宿題はやれるように促して欲しい。

　(次の日の朝、起きられないようなサイクルを
　作ってしまうと、朝の準備で毎日揉める息子の
　制御が出来なくなり、言い合いから関係が
　悪くなり、他の話しも聞いて貰えなくなり、
　保育園での行動でも暴力が続き、
　制御しきれない、という事が
　どうしても改善しきれずに、
　2年近くも困っている現実があるため)

ここまでの話が伝わっているのであれば、

さらに細かいディテールまで話が伝わっていなくとも、

子供を預かり面倒を見るという事がどういう事か、

どのようなリスクヘッジをして、

どのようにタイムシフトすればいいか、

しかも、平日の17:30～20:30だけの話しだ。

普通に考えれば色々想像はつくものだと私は思います。

11月から相談をしているという時間的な余裕からしても、

やる気さえあれば、十分に解決可能な事だ。

それを聞いていない、知らないと言うのは、

兄のただの屁理屈でしかない。

結果としては、

11月頃からこういう相談をされている事は一家で知っていた、話していた。

しかし、今の生活に対してどんな変化が必要なのか、

実家にも掛かる負担、

双方で折半する負担をどう協力しあうか、

どう折り合いを付けるか、

実家内で一切話し合われてきていない。

と兄は言うのだ。

これを言われたのが　3月20日。

息子を義両親から引き取り、

父子家庭として子供と共に生活し、

仕事も両立する生活を始める

たった10日前のこと。

小学校入学の手続きも終え、

行政の発達支援窓口への諸々の申請を終え、

学校でも情緒の支援を受けながら通常クラスで頑張る、という段取りをつけ、

学童の入所手続きを　"本来の締め切り後"　から始め、何とか申請を受理頂き、

学童にも発達障害がある事、対応が難しい事を理解頂き、

これら全てのイレギュラー対応に、各方面、各担当者に頭を下げ、

無理を押して対応頂いた事に感謝し、迷惑を掛けている事を詫び、

その殆どの相談、手続きに、当事者意識を持って貰うために祖母を同席させ、

ようやく息子を取り巻く全ての方々が、みな　｢お父さんも大変だと思いますが皆で頑張りましょう！｣　とようやく理解を頂き、

この流れで仕事も続けていける、
万が一の時短対応が必要な事もあると思うが、
それは会社は理解しているから、
と会社の安定もはかり、

そして迎えた3月20日に、このとんでもない事態。

3月20日～3月30日までの10日間、

まだ、引っ越しの荷物片付けも残り、

息子の学校道具の名前付け、服やタオル、ハンカチ、ちり紙などの名前付けも残り、

部屋には物が散乱し、

更に3月30日になってしまえば息子もここに来て、今息子が使っている、着ている物もドサッと持ってくる。それにも名前が付いているか確認し、無いものには付けなければならない、

片付けもしなければならない、

それをしながら、
仕事もフルタイムでしなければならない、

さらに、
実家の問題を解決しなければならない、

あのふざけた兄の理屈を突き崩し、
親を自由にし、

最低限の息子の面倒見を見て貰えるようにしなければ、次に手を掛けなければならないのは、
既に多くの仲間に理解を求め、安定化をはかった仕事だ。

まずもって、
3月30日以降の息子が来てしまった後、面倒をみれる人がいなければ、私は会社には行けない。

3月31日、4月1日は土日なので休み。

4月2日は、引っ越し後、息子の発達を見てもらう病院の初診と、引き継ぎ。
午後は学童の初入所と、面談のため、仕事は休みを貰った。

実質、17:30以降の面倒をお願いしなければならないのは、4月4日からだ。

それまでに全ての問題を解決し、
安定した状態にしなければ…

長くなるため、
今回は3月20日に発覚した問題まで。

次回、それ以降の話を進めます。

ちなみにGWは、

前半、息子は1ヶ月ぶりに妻実家での一人お泊まりと、そちらの妹さん夫婦と子供たちとピクニックへ！

後半は、天気の様子を見て
潮干狩り、
富士宮あたりの、妻との思い出の場所へ
二人旅に行ってみようと思っています！

■舌癌20 TS-1、小線源治療

2016年8月1日

妻の舌切除手術後、再発してしまった舌癌。

癌はすでに口腔底　(舌の下の部分)　に浸潤し、

舌の付け根付近がえぐれるように穴が開き始め、

麻薬系痛み止めがなければ耐えられない程に

状況が急激に悪化した。

主治医である耳鼻咽喉科の先生の判断
　(右下顎、舌のほぼ全摘出)　
という判断に希望を失いかけ、

それでもそれしか選択肢がない、
という状況に絶望し、

何とかその前に出来ることは無いかと辿り着いた
口腔癌に対する小線源治療。

その治療を専門に扱う数少ない病院のうち、
最もその治療法を専門として扱い、
古くから多くの実績を残している
東京医科歯科大学付属病院へ転院します。

8月1日　～　8月16日までは、

抗がん剤　TS-1　を服用しながら各種検査を行い、

手術内容を決め、

顎骨を守るためのスペーサーを作成し、

組織範囲ごとの被曝量を綿密に計算し、

8月17日に手術　(線源挿入)　を行います。

そこから1週間、

放射線が外部に漏れないようにするための
鉛の扉の奥にある隔離室に移され、

舌、口腔底には約4cmもの針が数本も刺さりっぱなし、かつ、動かないよう舌に縫い付けられ、

放射線から顎骨を守るスペーサーにより口は閉じられず開けっぱなし、

しかし、口が乾かないようにうがい等は続けなければならず、

唾などを飲み込む　咽下　はしてはならず
常時、唾、涎は垂れ流しの状態に
(針が刺さっている場所の筋肉を出来る限り動かさないようにするため)

そんな辛い状況のなかで、食事、薬、水分補給、排泄、生活の全てを自分自身でやらなければならず
(病院関係者の被曝を避けるため)

そのためのカテーテルを鼻から胃へ手術前に挿入し、自分でシリンダーを使って薬や食べ物を胃に入れる練習したり…

その間の経過を綴っていきます。

入院後、2日目からTS-1の服用を開始。

TS-1には、錠剤と顆粒タイプがあり、
この写真のものは顆粒タイプ。

TS-1の服用を始めると聞いてすぐに調べてわかったのですが、

一般的には錠剤のタイプが多く、
顆粒の扱いは、病院によりあるかないか、

また、取り寄せ可能か確認しないと、
入手出来ない場合があるようです。

また、錠剤は人工的なオレンジの香りが付けられていて、その香りでオエッとする人も多いという情報もありました。

実際、主治医のいる病院では顆粒は無いと言われています。

妻は、錠剤を飲もうとすると、舌を切除しているうえに、痛みで動かせないため、薬が舌の下に落ちてしまい、

それが再発場所のえぐれに入り込んで激しい痛みに見回れてしまう。

そのため、ロキソニンなども錠剤を切る事ができる刃物が付いた入れ物があり、それに薬を入れて小さく切って砕いて飲んだりしていましたが、

今回は鼻からの経管チューブで薬を胃に入れなければならないため、錠剤は自分で粉状になるまですりつぶしてね、と、すり鉢を渡されていました。

しかし、顆粒タイプがあるならそっちの方が間違いなく楽なため、入院前から顆粒タイプにして欲しいとお願いをしていました。

やはり、通常は錠剤のようで、顆粒が扱えるか即答は頂けませんでしたが、信頼のY医師が初日に部屋に来て、

🏥顆粒のTS-1出せますよー！
良かったですね🎵

と持ってきてくれました！

しかも、一緒にお願いをしていた経管チューブの細いタイプも用意しましたよ！　と。

手術期間中、薬や食事を胃に入れるために鼻から通す経管チューブは、通常のものはそこそこ太く、
太いと固さも出るため、

何もしていないときでも鼻、喉が刺激され、
オエッとしやすい人には辛いらしく、

妻はすごくオエッとしやすいタイプのため、
細い方にして欲しいと頼んでいました。

👩やったー！　ヾ(@゜▽゜@)ノ❤

本当にこの病院は、Y先生は、
何でも希望を叶えてくれるね！嬉しいね！

と喜んでいました(笑)

こちらの病室は個室。

抗がん剤を始める事になり、
どれだけ副作用からくる体調不良があるのかも分からなかったため、
ストレスが掛からないよう個室をお願いしました。

線源挿入後の1週間は、本人以外の人が被曝しないよう、隔離用の個室になります。

分厚い鉛の扉の奥に、少し曲がりくねった廊下があり、その先に隔離室があります。

扉こそ物々しい感じですが、室内はいたって普通。

変わっているのは、トイレの流すボタンがトイレ内ではなく、室内に用意されてること。

何故だったか…理由は私は聞いてなかったというか、気にしてなかったというか。

多分、排泄物には抗がん剤成分や、放射性物質が含まれる事があり、
流す際に水がはねて体に付いたりすると、想定外の被曝や、副作用等が発生するから、とか、そんな理由だったと思います。

廊下には、隔離室に入る看護師や医師、面会家族を被曝から守る　ついたて　が用意されています。

そう、隔離室でも家族だけは面会出来るんですよ。下着の洗濯などもしないといけないですからね。

でも、部屋に入るときは　被曝線量計　を持たされ、入る前の値と、出たときの値を全て記録されます。

面会時間も数分のみです。

ついたて

このついたて越しに患者と接する事で、被曝を防ぎます。

自分は1回しか使いませんでしたけどねf(^_^;

👩たった数分なのに。何も問題ないよ！
　私なんていったいどれだけ被曝してるのさ(笑)

って妻に言われて、確かにそうだと思いました。

このついたては、主にこの治療従事者を守るためのものだと思います。従事者は、毎日毎日被曝の危険性がありますからね。

隔離室は病院9階にあり、地下ではありません。

窓もあり、外を見ることも出来ます。
携帯も繋がりますし、Wifiも繋がります。
ですから、外界と遮断されてしまうという感じではありません。

放射性物質の漏洩は厳重に管理しなければいけませんが、小線源の被曝範囲は口腔内で納まるほど範囲が狭く、

患者と近距離で接する人を守れればよいので、そこまで厳重な隔離ではない、というのが実際のイメージです。

また、妻が常々言っていた事ですが、

👩この病院は、食事が本当においしい！🍴💕

扱う病気が病気だけに、ほぼミキサー食、ペースト食になってしまうようですが、主治医のいる前の病院とは比べようもないほど美味しかったらしく、

👩こっちで治療続けたいなー

って言ってました。

実際、入院前にY医師からもこう言われていました。

🏥理由は色々だと思いますが、
転院してきてからこっちの病院で入院を続けたいって言う人が多いんですよ。

でも、特にこの放射線治療科は、国内でも少ない施設になっていて、利用したい人が沢山いるから、治療中しか使えないんです。

だから、治療が終わった後はちゃんと前の病院に戻って主治医のH先生と治療頑張って行きましょうね(*^_^*)

👩えー…

みたいな(笑)

歯に関する治療で東京医科歯科大学病院に掛かることはあっても、口腔癌などは、本来の担当科は耳鼻咽喉科ですからね。

いきなりこの病院に掛かりに来るという人は僅かなんでしょう。

ですから、この病院で最後まで…という人は少ないらしいです。

でも、
食事があまり美味しくない所に戻るのは辛いですよね(。´Д⊂)

まぁ、食事はさておき。

8月1日

転入院当日。

まずは体調を整え、院内の説明を受け、
入院生活について把握します。

ちなみに妻がおいしい！と言っていた食事はこんな感じ。
特に色んな味のポタージュスープが出て、それがおいしいらしい。

8月2日

主に検査。

状態を確認し、抗がん剤が開始可能か判断するために、血液検査、画像検査等を行います。

抗がん剤投与後、腫瘍の状態がどのように経過するか把握するためにも、治療前のデータが必要となります。

この2日間、
自分も何も出来ないでいる事がもどかしく、
何か追加で出来る事は無いかと、色々と情報を探ります。

その中で見つけた、この当時少し騒がれていた新しい考え方

｢ドラッグ　リポジショニング｣

既存で使われている薬の中に、癌抑制効果や、抗がん剤による癌駆逐効果を手助けする効果を持つ薬が見つかり始め、

薬の用途を再度考え直す　→　リポジション

ということで、ドラッグリポジショニングと言われています。

これの最も優れた所は、
既存薬のため、人体への効果、副作用は既に十分な実績があるということ。
癌への効果が確認できれば、新薬のように時間を掛けずに実用出来るということ。

例えば…

カルペリチド
心不全に使う薬のドラッグリポジショニングによる癌転移防御　↓

http://s.ameblo.jp/aki-prism/entry-12035641344.html

まだ試験中でどこまで適用可能かわからない。(2016年8月時点)

ただ受けられる病院はそれなりにあるらしい。(リンク先参照)

心臓病の患者向けに処方される、心臓に負担をかけないようにする既存薬だから、抗がん剤のような副作用はない。

リバビリン
C型肝炎薬のドラッグリポジショニングにより、抗がん剤に耐性がついた癌に対して、再度抗がん剤が効くようになる　↓

http://s.news.mynavi.jp/news/2013/07/25/174/index.html

今のところはっきりしているのは、前立腺癌に効く抗がん剤　ドセタキセル　に耐性がついた癌に耐性消去効果があるとされている。
ただし、癌分裂を活発化させることにもなるため、適切な抗がん剤治療を継続する必要がある。

癌を撃退する方法の1つとして、
癌細胞が正しく細胞分裂出来なくすることで、細胞分裂が起きれば起きるほど壊れた癌細胞ばかりとなり、癌が増殖することが出来なくなる、という効果を狙ったものがある。

癌の分裂は、癌自体が活性化する事でもあり、リスクは高いが、ただ、薬の効果は癌が分裂すればするほど、相対的に高い効果が得られる、ということになる。

実は、放射線治療も考え方は近いもので、癌のDNAにダメージを与え、分裂の際に正しい癌細胞になれない事で、癌を自滅に追い込む。癌を直接焼ききるような事をしている訳ではないのです。

だからこそ、活発な癌の方が薬や放射線の効果が高く出る事が知られています。

この効果を強制的に作るドラッグリポジショニング。まさに諸刃の剣ですが、癌治療は殆どそんな治療ばかりです。

これはY医師から聞いた話ですが、

抗がん剤のTS-1は、癌の活動を抑制し、癌の拡大を防ぐ薬ですが、癌を倒す能力はあまり無いと言われました。

癌を休眠させる…

上で紹介したリバビリンとは反対の効果を狙った薬ということになります。

ただし、TS-1には他の抗がん剤と併用することで非常に優れた部分があり、

癌の分裂を休眠させていく事で、分裂のタイミングを一定の時期に集中させる事が出来るんだそうです。

そのタイミングを狙って癌駆逐効果の高い抗がん剤を入れることで、癌がまとめて分裂する際に強い抗がん剤を当てて、まとめて潰してしまう、という効果が狙えるらしいです。

はっきりとそう説明している文献等が見つかっていません　(すいません、探していません💦)　ので、正式な医学的知識として理解してはいけない事かもしれませんが、一応信頼できる医師から聞いた話ですので、自分は信じられる情報だと思っています。

もしこういった2次的な治療を考える事が出来るほど安定した病状になるようなら、すぐにでも先生に相談したいと思いつつ、まずは今やるべき治療に目を向けます。

8月3日

治療計画打ち合わせ。

私も仕事を休んで話を聞きに行きます。

血液検査の結果は先生も驚くほど良好。
とても体が頑張っていて、
抗がん剤やるにも申し分無し。
小線源治療も全て予定通り実施可能という判断。

🏥抗がん剤で癌増大を抑制させながら小線源治療するのは、まだ研究という位置付けになりますが、他の方の同治療でも成績は良く、是非今回の治療結果を研究結果として提供頂きたいです。

やはり、本来であれば断るべき治療を受けていただくという事で、治験のような形で今回の治療を受けられるようにしてくれたようです。

この治療が治験であり、本来の治療とは異なる実験的な取り組みがある事について、誓約書を求められました。

私は迷うこと無く誓約書にサインし、治療の結果に対して不服を申し立てない旨を提出します。

Y医師としても、この結果が今後の治療に活かされていくかどうかの1つの指標になるため、
メンツを掛けて治療に臨んでくれると言っていただけました。

さっそく、本日より抗がん剤　TS-1　による抗がん剤治療が始まりました。

TS-1　とは？

大鵬薬品　ティーエスワン総合情報サイト
http://ts-1.taiho.co.jp/cse/

｢会員登録されてない方｣　のどれかを選択すれば情報閲覧出来ます。

国立がん研究センター
フルオロウラシル
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/medicine/anticancer_agents/data/fluorouracil01.html

フルオロウラシルとは、TS-1の元になっている薬で、同タイプの薬に分類されます。詳細は更に下記で。

ここに　代謝拮抗剤　(がん細胞の増殖を抑える)　という情報があり、上記Y医師の話に近い話は書かれています。

役に立つ薬の情報
フルオロウラシルを改良したTS-1
https://kusuri-jouhou.com/yakubutu/ts1.html

TS-1がどういう立ち位置の薬なのかここで分かると思います。

8月4日

TS-1 服用　2日目

👨おはよう。
体調の変化はどう？

👩嘔吐と下痢した💧

👨そうか…やっぱりしんどい？
吐き気止めを早めに使っておいてもダメかな？
下痢は、胃腸炎の時みたいな苦しかったり腹痛があったりする下痢なの？

(暫く返事無し)

👩お昼ごはん前に起きたよー
今昼ごはん中
気持ち悪いのと下痢は1回きり。
今はスッキリ💕

👨寝てたのか(>_<)
いちいち心配するけど、心配させといて(T^T)

吐き気も、下痢も、汗出るような辛いやつじゃない？食中毒みたいなのだったらキツイなーと思って…

👩吐き気は、痛み止めの副作用と同じ感じ。全部出る感じじゃない。
下痢もただ緩いだけ。
どっちも出しちゃえばスッキリソーカイだよ。

8月5日

TS-1　服用3日目

👨今日の調子はどう？

👩嘔吐2回💧
お昼ご飯前に吐き気止め座薬やってもらった。

だるさとか倦怠感はないけど眠い。
常に眠い。

8月6日

TS-1　服用4日目

👩おはよ～✨
今朝はよく眠れた💖

23時頃にオキノーム飲むようにしてから、夜中に起きなくなったよ。
5:30に起きて痛み止め飲んだ。

👨自分の中では、LINEか、ツムツムのハートが　妻　の体調のバロメータになってるから、何もないと怖いんだよなー╭(๐_๐;)╮

👩午前中寝てると吐かないし、午後調子良くなってくる。
TS1飲んだ後30分は動けるんだけど、その後動くと吐いちゃう。

👨昼飯のあとは、そんな感じないんだよね？

👩午後は食事の後も吐き気ないし、調子良いよ。

👨じゃあ、やっぱり胃に何か入れると、じゃないんだね。
痛み止めの吐き気とTS1の吐き気の同時アタックで、対処しきれなくなるんだろうな…

👩今朝の体重37.8kg
(妻よ許してくれ。これも今困っている方への貴重な情報のためm(__)m)

8月7日～8月9日頃

吐き気など、副作用との付き合い方が安定してくる。
これを妻の元気を支えるグループLINEに伝えます。

👨みんな！
抗がん剤の副作用の傾向が見えてきました。

朝食後、夕食後に飲んでるんだけど、
飲んでから30分後くらいに吐き気があるようです。

その時寝てしまえばやり過ごせるみたいなので、
朝8時～11時頃
夜19時30分～22時頃
は寝かしてやってください！

8月10日

TS-1　服用8日目

👩お粥に飽きた、と言ったら口腔患者用の普通食になったよ💖

👩久しぶりにお粥じゃないのが食べられる。
ありがたい🎵

👨これが食べれたらだいぶ楽だし、食べるのも楽しみになるなぁ

👩抗がん剤が効いてるのか、最近あんまり痛くないの💖

👨もし、痛み止めじゃなく、抗がん剤が効いて痛みが弱くなってるなら、相当凄いこと✨
仕事終わったら行くね！

👨妻と一緒にご飯食べました🍚
よく食べれてたね！ビックリだよ！

8月11日

TS-1　服用9日目

👩おはよ～✨
今朝はかなり痛くて、朝ご飯は泣きながら食べてます😭💦
いつも通り痛み止め飲んだんだけどなぁ…

この何とも言えない痛さ。
例えるなら、口内炎＋虫歯＋中耳炎。
いっぺんに右側だけにドーンと来た感じ。

だいぶ後になって気付いた事ですが、
この急な痛みは、
頑張って口を動かした時に起きているようで、

調子良く、痛み止めが効いている時は痛くなく
食べ物も食べられるのですが、

やはり、よく噛んで食べるようなものを食べると痛みが出てしまうようです。

しかし、めげない妻。

👩スイカバーにチャレンジ中。
溶ける溶ける(笑)

👨しみないの？？

👩うん！滲みない！
スプーンで削ぎ落として少しずつ食べてる。

👤袋に入れたまま上から軽く叩くとシャーベット状になって食べやすいですよ～🍧

なんて情報も、グループLINEから来てみたり。

8月12日

TS-1　服用10日目

今日のランチ

👩ちくちくして食べにくそうだけど、久しぶりで嬉しい！

👤エビフライ美味しそう(๑>؂<๑)

👩なんとか食べれそう！

8月15日

TS-1　服用13日目

12日以降、同じような安定した日が続き、

17日の手術に向け、今日でTS-1は一度終わりとなります。

通常の1クールより1日足らずですが、体調を手術に向けて整える方を優先します。

また、各種検査を行い、手術前の最終チェック、手術内容の調整を行います。

8月16日

手術前日。

今日から放射線管理区域、いわゆる隔離病棟に入ります。

期間は1週間。

食事も薬も、痛く大変ななかですが、全部自分でやることになります。

👩鼻チューブ入りました。
細いチューブぜんぜん、おえっとしない！
鼻水でる(笑)

うちの分らず屋息子からもエールが届きます。

とは言っても自分がやったんですがf(^_^;

👦ぼくはマホウもってるから、おかあさんのびょうきなんて　えーいっ！　ってなおしちゃうんだから！またいっしょにディズニーつれていってね！

ファウルフェローと一触即発の息子(笑)

8月17日

小線源治療当日。

ついに、舌癌治療最後の砦

待ち望んだ小線源治療が行われます。

次回、小線源治療から、その後の経過をアップしていきます。

今回は長くなりすぎましたね…

今後も、読みやすさには気を配りながら、

自分のペースで続けていきますね。

■ASD09 卒園式 ～ 新生活へ

2018年3月26日

いよいよ4月も目前、

6歳になる息子もついに保育園を卒園し、

4月11日には、小学校の入学式を迎えます。

卒園式後も、3月30日まではまだ登園するんですけどね。

引っ越し作業も十分に終わらぬまま、

最低限の生活空間を整え、

息子の小学校で使う数々の道具を買い揃え、

その全てに名前付けをします。

保育園では、着替えや、ハブラシ、コップ以外は自分の持ち物を持ってきてはいけないため、

自分の物を持って、親から離れて過ごすという事が初めてとなるため、

無くし物をしたり、

壊してしまったり、

ということも多々起きるでしょう。

それを見越して、

ひとつあれば足りるものも、予備も含めて倍以上購入。

洗濯して使い回すものも、一人親のため、洗濯を毎日したとしても夜20時に洗濯したのでは翌日確実に乾かすなど到底無理で、

となると、取り込み自体も出来なくなるため、次の日の洗濯も無理という事も。

平均2.5日に1回洗濯ペースとなるため、洗濯して使うものは体操服以外はすべて5日分用意し、

それを持っていく袋(給食袋)なども2つをサイクルさせる方法で解決しようと。

どんどん物が増えるわけです。

名前を貼る量も、必要な数の2.5倍から3倍近く。

えぇ、やりましたとも！

全部自分でやりましたともι(｀ロ´)ノ

まだ私服の一部が残っていますが…

でも、めっちゃ経験値稼いだので、名付けで心配することは何一つ無くなりましたね。

まだシールやアイロンプリントもタップリ予備ありますからね。

ただでさえ一人で全てやっていて時間が無い中で、さらにそういう準備作業も、費用も、恐らく普通よりも余計に掛かってしまい、半端無い作業量なんですが…

いざ本番スタート後を楽にするためなので、心を無にして頑張るしかないっス。

で、

前置きが長くなりましたが。

保育園卒園式。

私は、入園からの様々な思い出、

何としても妻に見せてやりたかった息子の大きくなった姿などの想いが駆け巡り、

恥ずかしながら、涙が止まらない卒園式となりました…

息子はと言えば、

みんなが静かに座って話を聞いているなか、

体を左右にブンブン振ってみたり、

頭を上下に振ってみたり、

音のでない拍手のように掌をパタパタ合わせてみたり、

背もたれに抱き付くように後ろを向いてみたり…

しまいには、足元の花を気にしてしゃがんで花を弄り始めたり、

こっちを向いてタコチューみたいな顔をしてみたり。

写真でその様子が残っているのですが、まるでコント(笑)

あぁ、もう…

と思いきや、終わってから先生に

今日は凄く頑張ってましたね！
今までで一番良かったと思います！

って。

普段どんなだったか凄く想像は付くのですが…

ほんといつも苦労掛けましてごめんなさい
m(__)m💦

でも、
自分が台詞を言わなければならない時とか、
歌を歌うときとか、
やるべき事はちゃんとやってるんです。

直前まで体を左右にビャンビャン振ってて、

おいおい、もうすぐ自分の番だけどわかんなくならないだろうな…(゜ロ゜;

と心配するのですが、

その時になるとピタッと動きが止まり、

👦小学校に行っても忘れません！

みたいな(笑)

自分は、さながら竹中直人のような

泣きながら笑う人

になってましたよ(笑)

(本当は笑いながら怒る人ですがf(^_^;)

ただ、息子が我慢できたのはそこまでで、

その後、お昼ご飯を挟んで午後に謝恩会がありました。

それはもう散々な状況で…

会場に風船がいっぱい飾ってあったこと、

自由に行動して良い空間になってしまった事で、

それはまるで、野に放たれた野獣のごとく(笑)

走り回る、暴れまわる、風船を奪い取る、誰の言うことも聞かない、止めようとすれば殴る蹴る、暴言を吐く…

あまりに回りに迷惑を掛けすぎ、

謝恩会の進行を幾度となく止め、

人の嫌がることをやり続け、

いい加減自分も

やり過ぎだぞ！ちょっと落ち着け！

と、走り回る息子を捕まえようとする腕を、スルリとすり抜け…

最後の、みんなで写真を撮ろうと言うときに、

みんなが待ってるんだから、これだけ最後にちゃんとやってくれ！と、捕まえ、言うことを聞かせようとするも、嫌だ！やらない！と暴れまわる始末。

息子抜きで集合写真を撮っていた他の方も、

さすがに最後の全体写真を息子抜きで終わらせるわけには行かないと、遂にチームボスママが本気に
(◎-◎;)

暴れまわる息子を、二人掛かりで、まさに両手両足全身で羽交い締めにして、自ら集合写真の中に入り、

ヾ(:3ﾉｼヾ)ﾉｼ　体を仰け反らせて暴れる息子

ヽ(#ﾟДﾟ)ﾉ┌┛　羽交い締めで寝転がるボスママ

ヾ(･ω･`；)ﾉ　被害を恐れて離れる園児

という、華々しい最後の写真を撮って
卒園式と謝恩会を終えました(笑)

園児たちは、

xx君チーターみたいー💦

って息子を恐れていました。

笑い事じゃないですね╭(๐_๐;)╮

本当に、毎度の事ながらご迷惑をお掛けしましたすみませんm(__)m💧

自分がそこまでやらなきゃいけない立場だった筈でしたが、

もう余りの状況に、

写真もう写らなくていいです！迷惑になるんで！

って言ったんですが、

絶対ダメ！写真撮るよ！

って言ってくれたチームボスママ。

本当にありがとうございました。

自分が不甲斐なくて済みませんでした…

保育園で同じクラスになった

お子さんのお父さん、お母さんは、

本当にいい人ばかりで、

こんな息子の事も、私の事も本当に理解頂けて、

自分の子のように遊び、叱り、話し掛けて頂き、

本当に素晴らしい方々でした。

あれだけ問題行動を繰り返した息子に対して、何一つ苦情を言わず見守って頂けたこと、本当に感謝しています。ありがとうございます。

4月からは小学校ですが、

まったく異なる環境で、

今度こそ本当に私と二人、家族で暮らしていく事になります。

どうか、息子のこの特徴が、

悪い方へと進むこと無く、

わんぱくでもいい。

たくましく育って欲しい。

と、懐かしいCMのように成長してくれる事を願って、

期待と不安の新生活を迎えたいと思います。

■舌癌19 東京医科歯科大学病院へ

■漂流番外編

今、引っ越し、小学校入学準備ほか、

新生活に向けての作業がピークを迎えており、

刻々と状況が変化しているため、

番外編として、少しだけ近況報告をしていこうと思います。

引っ越し作業がようやくフェーズ1終了を迎えそうです。

生活必需品の準備が整い、

自炊が出来るようになってきました。

リビングに設置する家具家電もほぼスタンバイとなり、ようやくリビングに置かれているダンボールや、床を隠している荷物の片付けが終わりました。

3月13日現在、
やっとラグが引けて、くつろげる空間が出来ました
_(⌒(_｡･ω･)_💕

生活必需品以外の整理はまだ手付かずで、
1部屋はまだダンボールが散乱していますが、

あとは時間掛けてやってけばいいかなって物なので、ようやく息子の小学校入学関連作業に移れます。

まだまだ睡眠時間は毎日3時間…
かれこれ1月からずっとこの生活ですが、
もう暫く睡眠不足は続きそうです(。´Д⊂)

それでは本編に入ります。

2016年7月25日

舌癌再発と診断され、

下顎半分を丸ごと切除される治療法を宣告された妻。

その手術内容、術後経過の想定から、

希望よりも絶望の方が勝ってしまい、

何とか他の可能性はないかと、放射線治療でお世話になった先生に相談した結果、

良い先生、治療法があると紹介された

東京医科歯科大学付属病院、放射線治療科

で行っている小線源治療に望みを託すべく、

同病院のY先生を訪ねます。

まだ緩和ケア入院中のため、

外出許可をとり、朝早くから車で移動です。

妻の調子は悪くは無さそうで、
自分で外出準備をして、病院の玄関まで降りてきていました。

早速車に乗り、40分程度の車移動。

調子はまあまあだよ🎵

と言っていた矢先、
車に乗って15分程の所で、突然の吐き気で吐いてしまう。

車酔いは殆どしなかった妻だが、オキシコンチン、オキノームの痛み止め副作用が吐き気を呼ぶらしい。

静かに寝ていればやり過ごせるため、病室で静かにしてるときはコントロール出来るようですが、

起きて活動していたり、乗り物に揺られたりすると、反射的に戻してしまうようです。

ただ、以前にも書いたように、胃腸炎のときのような苦しそうな吐き方とは少し違い、

歯磨きの時にオエッとして、でも吐かない、みたいな感じの反射なのだが、

今の妻の場合、吐いてしまわないと収まらない、吐いてしまえばすぐにスッキリする、

そんな感じらしく。

3分ほど辛そうにしていましたが、
実際には車に酔っている訳ではないため、すぐに調子を取り戻します。

心配して車を止めようとする私をいさめるように、

大丈夫だから、行こう。

と言う妻。

程なく東京医科歯科大学病院へ到着。

妻の経過を記録したDVDを持って、地下の放射線科へ。

放射線科はこちらの病院でもやはり地下にあり、

なんとなく陰鬱な雰囲気を打ち消すように、小児科のような飾りが壁に散りばめられ、

明るい雰囲気作りになっているのは、どの病院も同じような感じなのかもしれませんね。

放射線治療科の受け付けに、主治医から渡されたDVDと手紙を渡し、待合室で待ちます。

暫くして、Y先生自ら診察室から出てきて

🏥xxさん、どうぞーこちらですー

はい　こんにちはー

はじめまして。お話聞いていますよ(*^_^*)

と、とてもニコニコと穏やかに話始めます。

(先生の話は🏥マークにしますね)

それに応えるように、こちらからもいきなり病気の話からは入らず、

今入院中の病院の放射線科の先生からY先生を紹介されたこと、

今掛かっている病院の事、

主治医のH先生の事、

H先生は凄く無愛想で、目の前のY先生のようには話してくれないこと(笑　ごめんなさい💦)
それもあって、思っている事をなかなか全部はいつも聞けないこと…

そんな雑談から始めてくれたY先生の気遣いに、診察室の雰囲気がとても柔らかくなります。

しかも、

🏥H先生のこと、よく知ってますよ。知り合いですから(笑)
以前、S大学病院で一緒だったので、そこで一緒に癌治療やってたんですよ。

と。

なんですとΣ(ﾟДﾟ)

H先生そんなこと一言も言ってなかったぞ…

🏥まぁ、あんな感じの先生ですからね(笑)
でも素晴らしい先生ですよ！

なんて、そんな感じで話してくれるものだから、
妻も私も一気に打ち解け、自然と笑顔に。

渡してあったH先生からの手紙をあけて読み始めると、

🏥手紙書いてくれたんですね。(手書き！)
ちゃんとお返事書いて渡しておきますね🎵

なんか、医者どうしの文通みたいですね。

こうして話をしていくうちに、緊張していた心がバラバラにほぐされていく感じ。

これから命の話をしようという人たちを笑顔にする力。

話し方、笑顔、気遣い、ユーモア…
そのすべてが、人を明るい気持ちにさせる、なんとも言えない心地よさ。

妻も、Y先生と話をするのが楽しそうだ。

初対面の初めの5分で、これ程までに人を引き付ける力のある人はなかなかいないと思います。

直感的に、この先生は頼れる、悩みを相談できる、と感じました。

そしていよいよ診察が始まります。

🏥ちょっと口の中見るねー
ごめんね、ちょっと触るね。

妻が　ぎゅうっっ　と目をつぶります。

舌を指で摘ままれたり、

舌の裏側を押されたり、

窪みが大きくなってきている口腔底を触られたり…

ぼろっ　と大粒の涙が1粒溢れます…

🏥ごめんね、痛かったね。もうしないからね。

妻は、目をぱちぱちさせながら、

痛かったー(>_<)💦
でも大丈夫(ﾉω･、)

と無言で応えます。

しかしここで状況が一変。

主治医から渡されたDVDのCT画像なども見ながら

Y先生が険しい表情で話始めます…

🏥今触った感じと、画像で見る限りだと、
舌の切除部分から少し奥に向かって、口腔底のえぐれてる部分、舌根あたりが再発箇所で間違いないと思います。

まだ触った感じでしかないけど、
少し大きい。

私は少し長く目を閉じ、次の言葉を待ちます…

🏥画像で見ても、このあたりが…大体2㎝を越えている。

舌よりも、口腔底の方に広がっていて、
少しモヤモヤした部分が下の歯の根本と、顎骨との境目辺りの骨膜(骨を覆っている頑丈な膜)の所で広がっていて…
多分、骨膜には浸潤していない感じで塞き止められているような感じに見えます。

小線源治療というのは、舌に出来た比較的小さな、1～2㎝程度までの癌に良成績がありますが、2㎝以上になると思うように効果が出ない可能性があります。

また、舌から口腔底にも広がっていますから、口腔底の方まで十分な効果を出すことが難しいかもしれない。

………

この前の、主治医のH先生から顎切除の話をされた時と同じ絶望感が身体中に駆け巡る。

この治療は、

ここへ来たのは、

妻の病気を、命を救う唯一の方法だったはずだから…

妻はただ黙って話を聞いている。

難しい、と言われ、
あぁ、そうですか。
と、話を聞き入れられるわけが無い。

無理であったとしても、
諦めて帰るなんて出来るわけないじゃないですか。

私から話を続けます。

👨難しいこと、通常は適用外の腫瘍サイズだということを前提として、それでもこの治療を受けたい、とした場合、何か方法は考えられますか？

先生は、厳しい表情で、
しかし優しい口調で答えます。

🏥舌癌への小線源治療というのは、放射線を出す金属の針や、粒型のものを舌に差し込んで、1週間くらいか、粒の場合はそのままずっと留置するという治療をします。

一般的には、M字型をしたホッチキスの針の、両方の先端部分を伸ばしたような、4～5㎝くらいの長さのものを使うことが多いです。

その針の周りに放射線が出ていて、体の中からとても狭い範囲に対して、ピンポイントで放射線治療をする感じです。

放射線の当たる範囲、どの位置に何グレイ当たるかは、針の差し込む位置、本数、向きも含め、コンピュータで厳密に計算されています。

通常は2針　(舌に刺さる部分としては4針分)　で治療を行うのが一般的で、実績も十分あります。

しかし、この大きさ、口腔底までの縦の長さ、下の広がりを考えると、多分針を追加しないと足りないんじゃないかと思います。

当然針を増やせば副作用の心配も大きくなります。口内炎も強く出ると思いますし、顎骨にも近いので、放射線性骨髄炎や顎骨壊死も気になります。

過去の治療成績から見ても…
うん、難しいですね。

通常、癌を倒す放射線量となると70グレイくらいは考えます。
当然、小線源でもそれくらいは当てていく事になりますが、顎骨への副作用は60～80グレイあたりから影響が出てくる事が多いです。

その副作用から顎を保護するために、舌と歯の間に入れるスペーサーを作成し、放射線が歯や顎骨の方まで行かないようにするのですが、

今回は、口腔底の顎骨の際まで癌が広がっているため、針は舌だけでなく、口腔底まで深く入れる事になる。

口腔底の方まで入った針からの放射線はスペーサーでは防ぎきれないし、むしろ顎骨のぎりぎりまで放射線を届かせなければならないため、副作用のコントロールが大変難しい。

(実は、小線源治療はその昔、治療した殆どの人たちに顎骨壊死を起こし、癌が治ってもこれでは使い物にならないと言われてきた時代があるようです。そこで、放射線を遮るスペーサーを治療中ずっと口に入れておく事で、その件数を大幅に減少させ、ようやく有効な治療法として確立したという事です。)

しかも、xxさんは、すでに頚部への放射線治療もやってるので、きっと顎付近に30～40グレイは当たってると思った方がいいので…

癌を倒す分放射線を当てたら、ちょっと当たりすぎかな…当然当てる量はコントロールするのですが、それで癌が残っちゃうなら治療の意味が無いですからね…

このあたりがとても難しい所です。

あと、もしやること前提で話をするのであれば、抗がん剤も併用した方がいいでしょう。とはいっても、小線源治療を最短で行う事を優先しますので、通いでも出来るTS-1がいいかと思います。

やらないよりはマシという程度ですが、少しでも小さく、進行を遅らせられたらいいという感じです。
強いのをやって体調が整わずに小線源治療出来ないのでは本末転倒ですからね。

ただ、どうしてもこのサイズの腫瘍ですので、経験上…うーん、と言わざるを得ないのが正直な所です。
申し訳ない。

つまり、

治療自体が出来ないという事ではないが、

もし小線源治療をやったとしても、

癌の大きさと、

今までに受けてきた放射線治療の影響により、

十分な治療効果を出すことが難しいのではないか？

という…

やるべきではない…？

でも、そうしたら、
切除手術という手は残っているが、
何より、妻は全ての希望を失ってしまう。

横を見ると、
妻がボロボロと大粒の涙を溢れさせている…
が、目は先生をまっすぐに見たままだ。

自分も、胸を締め上げられたように息が苦しくなる。

単純に小線源治療を受けるだけでは、十分な治療効果を得られない事はわかった。

では、何をクリアにすれば、
何を妥協すれば、
何を受け入れれば、
何に対処すれば、
本来の治療成績に少しでも近づけられるのか？

まずは可能な限りの情報を集めます。

👨もし、骨髄炎を起こした場合の対処はあるのですか？

🏥程度にもよりますが、骨が腐り、膿のように排出されたり、骨が剥がれて、剥がれた部分が膿と共に皮膚の外に出てきたりします。

放射線性の場合、病気という事ではなく、中から組織が壊れていってしまいますから、根本的な治療法が無く、とにかく膿を綺麗に洗って、消毒して、自然治癒を促すしかないんです。

収まっていく人もいれば、治らない人もいます。
痛みがひどい場合は、顎骨を切除しなければおさまりません。

また、総被爆量が高くなってしまった時の副作用は、顎骨影響だけでなく、敗血症や、放射線性潰瘍もある。
潰瘍の拡大により、頚動脈欠損、失血死という事もあります。

👨膿が出てきたり、骨が剥がれて出てきたりするっていうのは、どこからですか？口の中ですか？顎の下の皮膚のところからですか？

🏥大抵は口の中ですよ。
抜歯や、歯茎の掻爬(そうは)に近い手術になります。

ただ、なかなか治まらずに何度もになったり、その治療が原因で逆に顎骨壊死になったりもするので、普通の歯医者では治療しない方がいいです。
必ずうちの口腔外科に相談してください。

👨もし、小線源をやった後に再再発や、癌の残りがあった場合、どんな治療法がありますか？

🏥小線源治療後の再発の場合、やるとすればH先生の言う通り切除手術ですが、出来るかどうかはわかりません。

放射線を当てている範囲は、組織が、特に血管が脆くなっていて、切って縫合しても血流が足りずに傷が癒え難くなります。

傷が塞がらなければ致命傷になってしまうため、もし切るのであれば放射線を当てた範囲を丸ごと切除しなければなりません。

もし手術が出来たとしても、舌全摘出、口腔底全摘出、右側顎骨の切除摘出くらいの大変厳しい治療になる筈です。

👨何もせず、癌を放置した場合は…どうなりますか。

🏥まあ…
まだ可能性を求めて治療していくのですから、あまり言いたくは無いですし、正直どうなるかはわかりませんが、

腫瘍拡大による、
食事不可、呼吸不可、動脈欠損、などが考えられます。
あとは、抗がん剤治療などがどう作用するかですね。

いま残されている治療法

今後の経過

対処していかなければならないこと

出来ることと

出来ないこと…

すべての条件を机の上に並べ、
起きて欲しくない事が起きてしまわないよう、頭をフル回転させます。

しかし、答えがまとまるよりも早く、

👩副作用とか、骨髄炎とか、そんななるかどうかも分からない事なんて気にせず、小線源治療やってほしいです。
もし、副作用が出たって、骨が腐ったって、癌がなくなるならそれでいいです。
これが最後の希望なんです…！
Y先生になら命を預けてもいいと思っています。
どうか、お願いします…m(__)m

妻の、この言葉を口にする時の気持ち、

自分の命に本当に終わりが来るかもしれない尋常ではない不安、

それを他人に言う度胸、

言わなければならない、言わなければ本当に終わってしまうという現実、

いま、この瞬間がその時だ！という覚悟…

私も、妻と同じ気持ちでここに来たこと、
他に望みが、希望が無いことを先生に伝え、

👨どうか、妻の命を救って下さい…お願いします！お願いしますm(__)m

と、切に頼みます。

Y先生は、

この無理なお願い、リスクの高い治療に、
ひとつも嫌な顔をせず

🏥わかりました(*^_^*)

ただ、

いまここで結論を出さず、2～3日よく考えて、ご家族ともよく相談されてから正式に返事を下さい。
もしやるとなれば、私も全力を尽くします。

返事は今日でも3日後でも、最短の手術日は8月17日で行きましょう。返事があるまで仮予約を入れておきますから。

また、

放射線技師として、
本来お勧め出来ない小線源治療以外の治療法で、当たってみてはどうか、というものをお伝えしておきます。

こちらも優れた治療法で、選択的動注科学療法というものです。

血管にカテーテル挿入し、癌へと繋がる血管に直接抗がん剤を注入し、かつ、全身に中和剤を流すことで副作用も抑えながら治療するというものです。
ただ、抗がん剤だけでなく、放射線も併用する治療ですので、今の　xx　さんに適用できるかどうかは聞いてみないとわからないですが…

超選択的動注科学療法
J-Stage
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrhi/48/1/48_1_73/_pdf

関東近辺では以下の病院で受けられます。

動注科学療法　南東北がん陽子線治療センター
http://www.southerntohoku-proton.com/sp/indication/efforts.html

動注科学療法　横浜市立大学付属病院
http://www.ycu-oms.jp/superselective.html

動注科学療法　国立がん研究センター東病院
http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/clinic/head_neck_surgery.html

動注科学療法　がん研有明
http://www.jfcr.or.jp/cancer/type/headneck/index.html

🏥動注科学療法は以前からある治療法ですが、以前は頭頚部全体に抗がん剤を流す辺りまでしかカテーテルが入れられなかったんです。

それが最近になって(2016年当時)顎や舌根の方まで入れることが出来るようになったので、口腔癌にも十分使えるようになったんですよ。

なるほど。

新しい治療法の話、全てをメモに取ります。

最終回答は2日後くらいにします、と伝え、
7月25日の小線源治療をやりたいと伝える事前提のセカンドオピニオンは、一旦これで終わりとなりました。

1時間強の診察、話し合いでしたが、
これからの方向性、治療方針が見えた良い機会となりました。

動注科学療法は、後日各病院へ連絡し、
前向きに相談出来るか、治療までに掛かる期間はどの程度か聞きましたが、

やはり、一度頚部へ放射線を当てている場合、適用が難しく、来院して検査等していくなかで、いけるかどうかを判断することになるというのが基本的な答え。

また治療開始までに掛かる日数が1ヶ月以上は掛かるだろう、という想定。

この時間の掛かり方と、検査をしても適用外の可能性があることから、無駄な時間を過ごしたくないと思い、方針から除外しました。

東京医科歯科大学病院からの帰り道、

妻が私に確認してきます。

👩小線源やろうよ。やるんでしょ？

👨リスクがある事をしっかり教えてくれたけど、どう思う？

👩私、あの先生に診て貰いたい。
あの先生なら命を預けてもいい。

こんな時に不謹慎ですが、
ちいさなヤキモチが…f(^_^;

でも、妻にそこまで言わせる先生を尊敬します。
私も、まだ治療について何もしていないのでこの時は評価のしようもありませんでしたが、
今現在でも、Y先生を尊敬しています。感謝しています。

👨うん、良い先生だと思う。自分も信頼してる。

👩家で相談はするけど、私は小線源やるつもり。ダメだったら全部切っちゃえばいいよ。

いやいやいや、そんな簡単に…
ほんとド根性妻。

後日、Y先生に気持ちを伝え、

6日後の8月1日から転入院、

TS-1の服用を開始しつつ、

8月17日の小線源治療に向けて準備を進めていく事になります。

■舌癌18 みんなの元気を分けてくれ…！

前回更新から
まただいぶ時間があいてしまいました。

■漂流05
に書いた通り、

引っ越しと
息子の小学校入学準備と
都内から千葉へ転出した事による
ありとあらゆる行政関連手続き
などなど…

すべてを一人でやるしかなく
今までに経験したことの無い、猛烈に多忙を極める状態になっている為です。

今一番の作業は、引っ越し後の荷物片付けですね。

時間を忘れて作業してしまい、
気付いたら深夜3時なんて事も…
結局、寝ないと次の日の作業効率が落ちまくって
余計に遅くなるので気を付けるようにしています。

でも頑張ってますよ！
なんせ、こんな部屋になるんですから！

ウソです(*^ー^)ノ♪

でも、それくらいの開放感があるリビング目指して頑張ってます(ง •̀ω•́)ง✨

とにかく、面倒を感じない部屋作り！

これから息子と2人でスムーズな生活をしなければいけない訳ですから。

小学校入学準備品の買い出しは、こないだの土日で終えました。

名入れは…
こればかりは親の力を借りようと思いますm(__)m
その間に引っ越しの整理をやりきらないと…

ブログは体が動かなくなった時の気晴らしです(笑)

さて、

妻の治療経過は、

舌癌再発
小線源治療へ

というところですが、

その前に、

前回アップした緩和ケア入院の時期に重なる
もうひとつの出来事を…

2016年7月14日

ちょうど緩和ケア入院開始の日。

既にこの日が分かっていた自分は、

辛く、苦しく、悔しい想いをしているであろう妻の為にしてやれることは無いかと、数日前から考え、準備をしていました。

それとなく、
そういう事をしても良さそうか
妻に探りを入れながら…

私は、妻の為に　LINEグループ　を作り、

最も近い友人、親友にだけ声をかけました。

[グループ名]
ｵｯｽ！ｵﾗ xx ！

(名前の部分は xx でマスクしますね)

[ノート]

2015年秋から舌癌を克服するために命を削るような闘病生活を続けている妻 xx にみんなの元気をちょっとずつ分けて癌に打ち勝つ力をつけてもらう思いでグループを開設しました。

みんなの元気を xx にちょっとずつ分けてくれ…！

そして、

妻と自分、友人2人、計4人のなかでこう呼び掛けました。

ノートを見てもらえば、このグループの趣旨が伝わると思いますm(__)m

身近な方、妻　を知ってる方で、皆に共通点のある人なら誰でも参加してもらってokです。各自の判断で友人を追加してってください。

どんな些細な事でもいいです。
　今日こんなことがあったよ！
　今xxしてるよー！
とかでいいので、楽しくやりましょう！
妻にみんなの元気を少しだけ分けてください！

はじめは妻も、

なんちゅうグループ名(笑)

なんて笑っていましたが、

徐々にその意味がわかり始めます。

参加者も、1人、また1人と増え、

本当に身近な友人だけでしたが、

私が連絡先を知らない友人まで

しっかりと想いは届き、

妻の本当に好きな友人だけがここに集まりました！

そして、

みな、その趣旨を理解し、

妻が元気になるような会話をし始めてくれます。

そこには、

元気だった頃の妻の姿が(ノ_＜。)

妻と、友人たちのやり取りが溢れ、

さながら、
本当にドラゴンボールの元気玉のように、

妻にたくさんの元気を届けてくれたのです！

ここ半年以上、こんな妻の姿を見た事はなく、

本当に嬉しそうに

楽しそうに

病気の事も織り混ぜながら

しかし、決してネガティブにはならず

お見舞いの予定を組んだり

お見舞いに来てくれた友人との写真をアップしたり

食事の写真をアップしたり

友人から差し入れて貰ったデザートを食べているところの写真をアップしたり。

ただただ長い入院中の時間を

もて余す事無く、楽しい時間に変えていってくれました。

自分も、息子と遊んでいる写真、動画を

さながら、妻も一緒にそこで遊んでいるような気持ちになれるように、リアルタイムでアップして行きました。

なかには、ディズニーランド、シーに行き、
実況中継しながら、

次どこがいい？

プラン考えて～✨
(妻はディズニーのプランニングの達人でした❤)

なんて、妻が一番好きだったことに病院から参加して貰ったりもしました。

その時の妻は、

病気の事なんてすっかり忘れてるんじゃないか？

と思うくらいに饒舌で

自分からどんどん参加、発言してくれて

自分も一緒にディズニー散歩してる気分に。

これは本当に楽しかった(゜▽゜*)💖

このグループの中で
本当に色んな話をしたのですが…

2016年7月21日

Yahoo!ニュースに、日本で初めて
赤外線による　光免疫治療　のニュースが報道され、それについて自分から話をしています。

👨やってデメリットが無さそうだから、臨床でもやってみる価値はありそう。ただ、症例数が少ないから、未知の副作用がどうなるかわからない。

👩実用化できるようになったらスゴい。
効果が出るガンと出ないガンは何が違うんだろう？
臨床試験をしっかりやって、もっと効果を試して欲しい。私で試さない？(笑)

👨とても希望が持てる新しい治療法だとは思う。
臨床試験は命を懸けたギャンブルだから…ハイリスクハイリターン。

👨1つ言えることは、この治療法は、今から4年間、沢山の人に実験台になってもらって、2020年過ぎに実用化されるかどうかの、未来の話ということ。本来であれば出来る筈もない治療法だから、聞かなかったことにする、というのも正しい選択肢だよね。

光免疫治療…

受けさせてやりたかった。

たとえ実験台だとしても。

このときは、まだ日本にはこの治験を受けられる場所もなく、

何度も、直接開発者に連絡をとって治療を受けたいと言おうと思ったか…

しかし、世界中から、もちろん日本からも、
この治療の有効性に気付き、連絡をしてくる人が絶えずおり、

その度に、全てのメールに対して

申し訳ない。
まだご希望に応える事が出来ないのです。

と返事をしています。

と、開発者本人が話をしている特別番組をNHKでやっており、

自分だけ特別だ、なんて言えない。
連絡をしているその方々全員が、今の自分と同じ境遇で、その方々も断られている。

この治療は早く世の中に出なければならない。

断られる事がわかっていて、先生の開発の手を止めるような恥ずかしい事をしてはならない。

そう思い、悔しながらも想いを噛み潰した事を覚えています。

その後も、

このグループでは、大きな治療、抗がん剤、手術前等には

みんなからの励まし、

前日夜に、真っ暗のなか行ったご利益のある神様へのお参りの様子が送られたり、

入院したまま迎えた息子の5歳の誕生日、

妻自身の誕生日、

結婚記念日と、

全員で妻を励まし続けました。

そして、このグループを作ることを思い立った自分の想いとして、次のように妻に伝えています。

ここにいる皆は、

楽しいことも、
嬉しいことも、
辛いことも、
悲しいことも、
自分一人では受け止めきれないような現実も、

すべて引っくるめて、　妻　が今ここに生きていることを、生きている限りずっと手を繋いで共に歩いてくれる人たちだから…

だから、
一人で抱えないでいいんだよ。
みんなに寄りかかればいい。
楽しければ笑えばいい。
辛ければ辛いと言えばいい。
泣きたければ泣けばいい。
勇気が欲しければお願いすればいい。

今、一人心に抱えているものに蓋をしないで、
真っ直ぐな感情をどーんとぶつければ、
みんなからも真っ直ぐな気持ちが帰ってくるから！

　妻　は一人じゃない。みんなが付いてる！

未来はどうなるかわからないけど、
1ヶ月先も、
半年先も、
1年先も10年先も、
50年先も、
ずっと　妻　の本当の気持ちを受け止め続けてくれるよ！

いつ何が起きるかわからない、
もしかしたら明日二度と目を覚ませないかもしれない、
そういう思いを忘れることなく、
今日、今を常に最高の瞬間に出来るよう、
　妻　の生きている証を刻んでいこう！
みんなで奇跡を起こすんだ！

このグループの会話には、

妻の生きていた証

妻を支えてくれた人たちの想い

妻がLINEが出来なくなるまでの最後の言葉

が詰まっています…(ノ_＜。)

今見ても、本当に泣けてくる。

癌の再発は、

また治療すればいい。

では済まされない、とてつもなく大きな意味を秘めています。

その瞬間に、

あ、これはもう本人の頑張りではないな。

と悟ります。

同時に、

この事実を受け止めなければならない本人の気持ちになれば、

いつ何が起きてもおかしくはない、

だから、今しか出来ないこと

今しかやってあげられないこと

楽しいことも、

思い出も、

もちろん治療も、

夫としてやれること…

全部やってやる！

ここから先、

妻が感じるすべてが、

妻の人生の全てになる！

それを、最高の瞬間にしてやれなくてどうする！

もし、治療がうまく行き、

根治したとすれば、

さらに、
もっと最高の人生にすればいいじゃないか。

今やらなくてどうする！

そういう想いに駆られ、

緩和ケア入院の前と、後とでは

意識がガラッと変わりました。

ここで動き出していなかったら、

きっと今ごろ、悔やんでも悔やみきれない

救いようの無い状態になっていた事でしょう。

決して悔いが無い訳ではありません。

しかし、

自分が始めた事で、妻の楽しそうな姿を見ることができ、そのすべてがここに記録されている。

写真や、動画だけでは録りきれない、

妻の言葉、気持ちが残っている。

そう思うと、

このLINEを見る度に、写真なんかを見るよりも

もっと妻を感じる事が出来るのです…

妻は、たくさんの親友から元気を分けてもらい、

小線源治療を受ける勇気に代えて

次の治療へと向かっていきます。